Un diagnostic de Parkinson peut apporter un peu d'espoir, disent les experts

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Évalué médicalement par Carmen Pope, BPharm. Dernière mise à jour le 27 décembre 2023.

Par SUPPRIMÉ Compte Carol Miller HealthDay Reporter

MERCREDI 27 décembre 2023 — Patients atteints de la maladie de Parkinson appelez-le « Jour J », la date à laquelle on leur a dit qu'ils souffraient d'un trouble du mouvement incurable.

Maintenant, une nouvelle étude suggère qu'ils pourraient recevoir le mauvais message lorsqu'ils apprennent la nouvelle.

"Beaucoup de gens disent 'Je suis désolé, vous souffrez de la maladie de Parkinson'", a déclaré l'auteur principal Dr. Indu Subramanian, neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement à UCLA Health à Los Angeles. "En fait, je pense qu'il s'agit d'un trouble très traitable. Donner de l'espoir, donner au patient sa capacité d'action, est une partie essentielle du message."

Elle a donc offert quelques conseils aux médecins de premier recours ou aux neurologues communautaires qui faire face à cette tâche délicate face à l'accès limité des patients aux spécialistes des troubles du mouvement.

"Le médecin devrait dire : 'Vous souffrez de la maladie de Parkinson et voici les choses que vous pouvez faire pour vivre mieux et voici quelques personnes qui peut vous soutenir et je fais partie de votre équipe", a-t-elle conseillé dans un communiqué de presse de l'UCLA.

Environ 1 million de personnes aux États-Unis vivent avec la maladie de Parkinson, et la Fondation Parkinson prévoit que ce nombre atteindra atteindre 1,2 million d’ici 2030. La cause de cette augmentation est inconnue. Environ 90 000 Américains reçoivent chaque année un diagnostic de maladie de Parkinson.

Pour la nouvelle étude, publiée le 21 décembre dans la revue Parkinsonisme et troubles associés, les chercheurs se sont inspirés des expériences des patients pour créer un guide destiné à aider les prestataires de soins de santé à éviter les pièges.

Ils ont noté que les mots utilisés pour diagnostiquer la maladie de Parkinson peuvent affecter un patient longtemps après, certains tombant dans le désespoir. Comme pour la démence, le risque de suicide augmente dans les six mois suivant le diagnostic de la maladie de Parkinson.

"J'ai un certain nombre de patients qui m'ont parlé de choses qui les ont affectés et il est devenu clair que la façon dont le diagnostic de la maladie de Parkinson est posé n'est pas bien faite", a déclaré Subramanian. "Beaucoup de patients ont particulièrement accroché leur chapeau le jour du diagnostic -- certains l'appellent le jour J -- ils s'en souviennent très clairement."

D'autres révèlent un autre problème préoccupant.

"Je pense qu'il y a un nombre croissant de personnes -- des femmes, des jeunes atteints de la maladie de Parkinson, des populations minoritaires -- qui racontent que parfois leur diagnostic n'a pas été réalisé et qu'ils n'ont pas reçu les soins qu'un homme blanc plus âgé aurait reçu. ", a-t-elle déclaré.

Le rapport exhorte les médecins à poser le diagnostic en personne et à éviter les euphémismes tels que "phase de lune de miel" pour décrire les premiers stades.

Il énumère également des recommandations. provenant de co-auteurs vivant avec la maladie de Parkinson et d'enquêtes antérieures auprès de patients. Il s'agit notamment de demander aux médecins de fournir aux patients des conseils sur les soins personnels ; de nouvelles options de traitement; et les stratégies d'adaptation et les choix de style de vie.

L'étude indique que les médecins pourraient souhaiter annoncer la nouvelle sur deux rendez-vous. Les patients venus seuls au premier rendez-vous peuvent être invités à amener un parent ou un ami de confiance à leur deuxième rendez-vous.

"J'espère que cet article commencera à créer un dialogue et des changements indispensables", a déclaré Subramanian.

Sources

  • UCLA Health Sciences, communiqué de presse, 21 décembre 2023

    • Avertissement : Les données statistiques contenues dans les articles médicaux fournissent des tendances générales et ne concernent pas les individus. Les facteurs individuels peuvent varier considérablement. Demandez toujours un avis médical personnalisé pour les décisions individuelles en matière de soins de santé.

    Source : HealthDay

    Publié : 2023-12-28 02:15

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