La diagnosi di Parkinson può portare con sé qualche speranza, dicono gli esperti

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Revisionato dal punto di vista medico da Carmen Pope, BPharm. Ultimo aggiornamento: 27 dicembre 2023.

A cura di CANCELLATO Carol Miller Account HealthDay Reporter

MERCOLEDI', 27 dicembre 2023 - Pazienti con malattia di Parkinson lo chiamano "D-Day", la data in cui è stato detto loro che avevano un disturbo motorio incurabile.

Ora, un nuovo studio suggerisce che potrebbero ricevere il messaggio sbagliato quando ricevono la notizia.

"Molte persone dicono 'Mi dispiace, hai il Parkinson'", ha affermato l'autore principale Dott. Indu Subramanian, neurologo specializzato in disturbi del movimento presso la UCLA Health di Los Angeles. "In effetti, penso che sia un disturbo facilmente curabile. Dare speranza, dare al paziente libero arbitrio, è una parte fondamentale del messaggio."

Quindi, ha offerto alcuni consigli ai medici di base o ai neurologi di comunità che affrontare questo compito delicato a fronte dell'accesso limitato dei pazienti agli specialisti in disturbi del movimento.

"Il medico dovrebbe dire: 'Hai il Parkinson e queste sono le cose che puoi fare per vivere meglio ed ecco alcune persone che può supportarti e faccio parte della tua squadra'", ha informato in un comunicato stampa dell'UCLA.

Circa 1 milione di persone negli Stati Uniti vivono con il Parkinson e la Fondazione Parkinson prevede che questo numero crescerà raggiungere 1,2 milioni entro il 2030. La causa di tale aumento non è nota. A circa 90.000 americani ogni anno viene diagnosticato il morbo di Parkinson.

Secondo il nuovo studio, pubblicato il 21 dicembre sulla rivista Parkinsonismo e disturbi correlati, i ricercatori hanno attinto alle esperienze dei pazienti per creare una guida che aiuti gli operatori sanitari a evitare le trappole.

Hanno notato che le parole usate nel fornire una diagnosi di Parkinson possono influenzare un paziente molto tempo dopo, facendo cadere alcuni nella disperazione. Come per la demenza, il rischio di suicidio aumenta entro sei mesi dalla diagnosi di Parkinson.

"Ho un certo numero di pazienti che mi hanno parlato di cose che li hanno colpiti negativamente ed è diventato chiaro che il modo in cui viene data la diagnosi di Parkinson non è fatto bene", ha detto Subramanian. "Molti pazienti hanno appeso il loro cappello in particolare al 'Diagnosis Day - alcuni lo chiamano D Day - lo ricordano molto chiaramente."

Altri rivelano un'altra questione preoccupante.

"Penso che ci sia un numero crescente di persone - donne, giovani con il morbo di Parkinson, popolazioni minoritarie - che raccontano di come a volte la loro diagnosi sia stata mancata e di non aver ricevuto le cure che avrebbe ricevuto un uomo bianco più anziano ottenere", ha detto.

Il rapporto esorta i medici a fornire la diagnosi di persona e ad evitare eufemismi come "fase di luna di miele" per descrivere le fasi iniziali.

Elenca anche raccomandazioni da coautori che convivono con la malattia di Parkinson e da precedenti sondaggi sui pazienti. Questi includono il fatto che i medici forniscano ai pazienti consigli sulla cura di sé; nuove opzioni terapeutiche; strategie di coping e scelte di vita.

Lo studio afferma che i medici potrebbero voler dare la notizia nel corso di due appuntamenti. I pazienti che sono venuti da soli al primo appuntamento possono essere invitati a portare un parente o un amico fidato al secondo appuntamento.

"Spero che questo articolo inizi a creare un dialogo e qualche cambiamento tanto necessario", ha detto Subramanian.

Fonti

  • UCLA Health Sciences, comunicato stampa, 21 dicembre 2023

    • Disclaimer: i dati statistici negli articoli medici forniscono tendenze generali e non riguardano singoli individui. I fattori individuali possono variare notevolmente. Cerca sempre una consulenza medica personalizzata per le decisioni sanitarie individuali.

    Fonte: HealthDay

    Pubblicato : 2023-12-28 02:15

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