Černošští pacienti s diagnostikovanou Huntingtonovou později než běloši

Lékařsky zkontrolováno Carmen Pope, BPharm. Poslední aktualizace 12. července 2024.

Od Dennise Thompsona HealthDay Reporter

PÁTEK, 12. července 2024 – černí pacienti s Huntingtonovou chorobou dostávají své diagnózy v průměru o rok později než běloši s nevyléčitelnou genetickou poruchou, ukazuje nová studie.

Včasná diagnóza je zásadní s cílem pomoci pacientům získat náležitou péči a připravit se na účinky nemoci, vedoucí výzkumník Dr. Adys Mendizabal, odborný asistent neurologie UCLA Health, uvedl v tiskové zprávě.

„Čím dříve se lidé dostanou do péče, tím více informací mají a tím více mohou plánovat,“ řekla. „Nakonec ještě nemůžeme změnit... progresi nemoci, ale rozhodně můžeme změnit kvalitu života, kterou lidé a jejich rodiny zažívají, když mají nemoc.“

Huntingtonova choroba způsobuje, že mozkové buňky pomalu ztrácejí svou funkci a zemřít, především v částech mozku, které regulují pohyb a paměť.

Lidé s touto poruchou mají pohybové příznaky podobné Parkinsonovi onemocnění, jako je nekontrolované škubání a záškuby, potíže s chůzí a polykáním a také nezřetelná řeč. Také trpí změnami nálad a problémy s uvažováním, zapamatováním a učením.

Asi 41 000 Američanů trpí touto nemocí a 200 000 hrozí, že ji zdědí, uvedli vědci v poznámkách na pozadí. Dítě rodiče s Huntingtonovou chorobou má 50/50 šanci, že poruchu zdědí.

V rámci studie výzkumníci analyzovali údaje o více než 4 700 pacientech s Huntingtonovou chorobou.

Zjistili, že černošští pacienti obdrželi Huntingtonovu diagnózu v průměru 4,6 roku po začátku prvních motorických příznaků, ve srovnání s 3,7 lety u bílých pacientů.

Studie také zjistila zpoždění diagnózy na základě vzdělání a příjmu.

Nezaměstnaní lidé byli diagnostikováni o 1,3 roku později než lidé s plným úvazkem, jak ukazují výsledky.

A lidé s doktorátem byli diagnostikováni o 1,7 roku později než ti se středoškolským vzděláním nebo GED, zjistili výzkumníci.

Výzkumníci také zjistili, že lidé, u kterých se nejprve rozvinou spíše psychiatrické příznaky Huntingtonovy choroby než motorické příznaky bývají diagnostikováni o rok později.

Mendizabalová řekla, že výzkumníci nemohou vysvětlit tyto rozdíly, vzhledem k datům, se kterými pracovali.

Ale opožděné diagnózy by mohly ovlivnit nedostatečné zastoupení menšinových skupin v klinických studiích léčby, poznamenala.

"Máme mnoho klinických studií v Huntington's, které se zaměřují na modifikaci onemocnění a snaží se zabránit nebo zpomalit nástup příznaků," řekl Mendizabal. „Pokud ale víte, že máme určité podskupiny pacientů, kteří trpí opožděnou diagnózou nebo přicházejí se závažnějším onemocněním, pak nemusí být způsobilí k účasti v klinické studii.“

Je také potřeba aby bylo možné lépe sledovat zdravotní výsledky léčby u menšinové populace, dodala.

„Kromě přezkoumání klinických dat potřebujeme také kvalitativní studie, abychom náležitě porozuměli zkušenostem menšinových skupin s Huntingtonovou chorobou, a to jak při jejich procházení nemocí, tak při přístupu k péči o vzácné onemocnění v rámci našich zdravotnických systémů,“ Mendizabal řekl. „Naše zjištění slouží jako výchozí bod pro vytvoření povědomí a zlepšení přístupu k péči pro menšinové skupiny postižené vzácnými neurologickými onemocněními.“

Nová studie se objevuje v časopise Neurologie: Klinická praxe.

Zdroje

  • UCLA Health, novinky vydání, 9. července 2024
  • Odmítnutí odpovědnosti: Statistická data v lékařských článcích poskytují obecné trendy a netýkají se jednotlivců. Jednotlivé faktory se mohou velmi lišit. Při individuálních rozhodnutích o zdravotní péči vždy vyhledejte osobní lékařskou pomoc.

    Zdroj: HealthDay

    Přečtěte si více

    Odmítnutí odpovědnosti

    Vynaložili jsme veškeré úsilí, abychom zajistili, že informace poskytované na webu Drugslib.com jsou přesné a aktuální -datum a úplné, ale v tomto smyslu není poskytována žádná záruka. Informace o léčivech zde uvedené mohou být časově citlivé. Informace Drugslib.com byly sestaveny pro použití zdravotnickými lékaři a spotřebiteli ve Spojených státech, a proto Drugslib.com nezaručuje, že použití mimo Spojené státy jsou vhodné, pokud není výslovně uvedeno jinak. Informace o drogách na webu Drugslib.com nepodporují léky, nediagnostikují pacienty ani nedoporučují terapii. Informace o lécích na webu Drugslib.com jsou informačním zdrojem, který má pomáhat licencovaným lékařům v péči o jejich pacienty a/nebo sloužit spotřebitelům, kteří tuto službu vnímají jako doplněk, a nikoli náhradu za odborné znalosti, dovednosti, znalosti a úsudek zdravotní péče. praktikující.

    Neexistence varování pro daný lék nebo lékovou kombinaci by v žádném případě neměla být vykládána tak, že naznačuje, že lék nebo léková kombinace je pro daného pacienta bezpečná, účinná nebo vhodná. Drugslib.com nepřebírá žádnou odpovědnost za jakýkoli aspekt zdravotní péče poskytované s pomocí informací, které poskytuje Drugslib.com. Informace obsažené v tomto dokumentu nejsou určeny k pokrytí všech možných použití, pokynů, opatření, varování, lékových interakcí, alergických reakcí nebo nežádoucích účinků. Máte-li otázky týkající se léků, které užíváte, zeptejte se svého lékaře, zdravotní sestry nebo lékárníka.

    Populární klíčová slova