Bei schwarzen Patienten wird die Huntington-Krankheit später diagnostiziert als bei Weißen

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Medizinisch überprüft von Carmen Pope, BPharm. Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2024.

Von Dennis Thompson HealthDay Reporter

FREITAG, 12. Juli 2024 – Schwarze Patienten mit der Huntington-Krankheit erhalten ihre Diagnose durchschnittlich ein Jahr später als weiße Menschen mit der unheilbaren genetischen Störung, wie eine neue Studie zeigt.

Eine frühzeitige Diagnose ist unerlässlich Um Patienten dabei zu helfen, die richtige Pflege zu erhalten und sich auf die Auswirkungen der Krankheit vorzubereiten, hat der leitende Forscher Dr. Adys Mendizabal, Assistenzprofessor für Neurologie an der UCLA Health, sagte in einer Pressemitteilung.

„Je früher Menschen in die Pflege kommen, desto mehr Informationen haben sie und desto besser können sie planen“, sagte sie. „Letztendlich können wir … den Verlauf der Krankheit noch nicht ändern, aber wir können definitiv die Lebensqualität ändern, die Menschen und ihre Familien erleben, während sie an der Krankheit leiden.“

Huntington führt dazu, dass Gehirnzellen langsam ihre Funktion verlieren und sterben, hauptsächlich in Teilen des Gehirns, die Bewegung und Gedächtnis regulieren.

Menschen mit dieser Störung haben ähnliche Bewegungssymptome wie Parkinson Krankheit, wie unkontrolliertes Zucken und Zucken, Schwierigkeiten beim Gehen und Schlucken sowie undeutliche Sprache. Außerdem leiden sie unter Stimmungsschwankungen und Problemen beim Denken, Erinnern und Lernen.

Etwa 41.000 Amerikaner haben die Krankheit und 200.000 sind gefährdet, sie zu erben, sagten Forscher in Hintergrundinformationen. Ein Kind eines Elternteils mit Huntington-Krankheit hat eine 50/50-Chance, die Krankheit zu erben.

Für die Studie analysierten Forscher Daten von mehr als 4.700 Huntington-Patienten.

Sie fanden heraus, dass schwarze Patienten die Huntington-Diagnose durchschnittlich 4,6 Jahre nach Beginn der ersten motorischen Symptome erhielten, verglichen mit 3,7 Jahren weiße Patienten.

Die Studie ergab auch Verzögerungen bei der Diagnose aufgrund von Bildung und Einkommen.

Arbeitslose wurden 1,3 Jahre später diagnostiziert als diejenigen mit Vollzeitbeschäftigung, wie die Ergebnisse zeigen.

Und Menschen mit einem Doktortitel wurden 1,7 Jahre später diagnostiziert als Menschen mit einem High-School-Abschluss oder GED, fanden Forscher heraus.

Forscher fanden außerdem heraus, dass Menschen, die zuerst psychiatrische Symptome der Huntington-Krankheit entwickeln, statt motorischer Symptome werden in der Regel ein Jahr später diagnostiziert.

Mendizabal sagte, dass Forscher diese Unterschiede angesichts der Daten, mit denen sie arbeiteten, nicht erklären können.

Aber verzögerte Diagnosen könnten sich auf die Unterrepräsentation von Minderheitengruppen in klinischen Studien zur Behandlung auswirken, bemerkte sie.

„Wir haben viele klinische Studien zur Huntington-Krankheit, die sich auf die Modifizierung der Krankheit konzentrieren und versuchen, das Auftreten von Symptomen zu verhindern oder zu verlangsamen“, sagte Mendizabal. „Aber wenn Sie wissen, dass wir bestimmte Untergruppen von Patienten haben, bei denen die Diagnose verspätet gestellt wird oder die an einer schwereren Erkrankung leiden, dann sind sie möglicherweise nicht für die Teilnahme an einer klinischen Studie geeignet.“

Es gibt auch Bedarf um die gesundheitlichen Ergebnisse der Behandlung bei Minderheiten besser verfolgen zu können, fügte sie hinzu.

„Zusätzlich zur Überprüfung klinischer Daten benötigen wir auch qualitative Studien, um die Erfahrungen von Minderheitsgruppen mit der Huntington-Krankheit angemessen zu verstehen, sowohl bei der Bewältigung der Krankheit als auch beim Zugang zur Behandlung einer seltenen Krankheit in unseren Gesundheitssystemen“, sagte Mendizabal sagte. „Unsere Ergebnisse dienen als Ausgangspunkt für die Sensibilisierung und Verbesserung des Zugangs zur Versorgung für Minderheitengruppen, die von seltenen neurologischen Erkrankungen betroffen sind.“

Die neue Studie erscheint in der Zeitschrift Neurologie: Klinische Praxis.

Quellen

  • UCLA Health, Nachrichten Veröffentlichung, 9. Juli 2024

    • Haftungsausschluss: Statistische Daten in medizinischen Artikeln stellen allgemeine Trends dar und beziehen sich nicht auf Einzelpersonen. Einzelne Faktoren können stark variieren. Lassen Sie sich bei individuellen Gesundheitsentscheidungen immer persönlich beraten.

    Quelle: HealthDay

    Gesendet : 2024-07-13 05:15

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