Μαύροι ασθενείς που διαγνώστηκαν με Χάντινγκτον αργότερα από τους λευκούς

Ιατρικά ελεγμένο από την Carmen Pope, BPharm. Τελευταία ενημέρωση στις 12 Ιουλίου 2024.

Από τον Dennis Thompson HealthDay Reporter

ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ, 12 Ιουλίου 2024 -- Οι μαύροι ασθενείς με νόσο του Huntington λαμβάνουν τις διαγνώσεις τους κατά μέσο όρο ένα χρόνο αργότερα από τους λευκούς με την ανίατη γενετική διαταραχή, δείχνει μια νέα μελέτη.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι απαραίτητη. για να βοηθήσει τους ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη φροντίδα και να προετοιμαστούν για τις επιπτώσεις της νόσου, ο επικεφαλής ερευνητής Δρ. Ο Adys Mendizabal, επίκουρος καθηγητής νευρολογίας Υγείας στο UCLA, δήλωσε σε ένα δελτίο τύπου.

"Όσο πιο γρήγορα οι άνθρωποι έρθουν σε φροντίδα, τόσο περισσότερες πληροφορίες έχουν και τόσο περισσότερα μπορούν να προγραμματίσουν", είπε. «Τελικά, δεν μπορούμε ακόμη να αλλάξουμε… την εξέλιξη της νόσου, αλλά μπορούμε σίγουρα να αλλάξουμε την ποιότητα ζωής που βιώνουν οι άνθρωποι και οι οικογένειές τους ενώ έχουν τη νόσο.»

Το Χάντινγκτον προκαλεί σταδιακά απώλεια λειτουργίας των εγκεφαλικών κυττάρων και πεθαίνουν, κυρίως σε μέρη του εγκεφάλου που ρυθμίζουν την κίνηση και τη μνήμη.

Τα άτομα με τη διαταραχή έχουν συμπτώματα κίνησης παρόμοια με Νόσος του Πάρκινσον ασθένεια, όπως ανεξέλεγκτα τραντάγματα και συσπάσεις, δυσκολία στο περπάτημα και την κατάποση, καθώς και μπερδεμένη ομιλία. Υποφέρουν επίσης από εναλλαγές της διάθεσης και προβλήματα με τη λογική, τη μνήμη και τη μάθηση.

Περίπου 41.000 Αμερικανοί πάσχουν από την ασθένεια και 200.000 κινδυνεύουν να την κληρονομήσουν, ανέφεραν οι ερευνητές στις σημειώσεις του φόντου. Ένα παιδί ενός γονέα με νόσο του Huntington έχει 50/50 πιθανότητες να κληρονομήσει τη διαταραχή.

Για τη μελέτη, οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα για περισσότερους από 4.700 ασθενείς με νόσο του Huntington.

Διαπίστωσαν ότι οι μαύροι ασθενείς έλαβαν διάγνωση Huntington κατά μέσο όρο 4,6 χρόνια μετά την έναρξη των πρώτων κινητικών συμπτωμάτων, σε σύγκριση με 3,7 χρόνια για λευκοί ασθενείς.

Η μελέτη βρήκε επίσης καθυστερήσεις διάγνωσης με βάση την εκπαίδευση και το εισόδημα.

Οι άνεργοι διαγνώστηκαν 1,3 χρόνια αργότερα από εκείνους με πλήρους απασχόλησης, δείχνουν τα αποτελέσματα.

Και τα άτομα με διδακτορικό διαγνώστηκαν 1,7 χρόνια αργότερα από εκείνα με πτυχίο γυμνασίου ή GED, διαπίστωσαν οι ερευνητές.

Οι ερευνητές ανακάλυψαν επίσης ότι τα άτομα που πρωτοεμφανίζουν ψυχιατρικά συμπτώματα της νόσου του Huntington παρά κινητικά συμπτώματα. τείνουν να διαγνωστούν ένα χρόνο αργότερα.

Η Mendizabal είπε ότι οι ερευνητές δεν μπορούν να εξηγήσουν αυτές τις διαφορές, δεδομένων των δεδομένων με τα οποία εργάζονταν.

Αλλά οι καθυστερημένες διαγνώσεις θα μπορούσαν να επηρεάσουν την υποεκπροσώπηση των μειονοτικών ομάδων σε κλινικές δοκιμές για θεραπεία, σημείωσε.

"Έχουμε πολλές κλινικές δοκιμές στο Huntington's που επικεντρώνονται στην τροποποίηση της νόσου, προσπαθώντας να αποτρέψουν ή να επιβραδύνουν την εμφάνιση των συμπτωμάτων", δήλωσε ο Mendizabal. "Αλλά αν γνωρίζετε ότι έχουμε ορισμένες υποομάδες ασθενών που αντιμετωπίζουν καθυστερημένες διαγνώσεις ή έρχονται με πιο σοβαρή ασθένεια, τότε μπορεί να μην είναι κατάλληλοι για να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή."

Υπάρχουν επίσης ανάγκες. για την καλύτερη παρακολούθηση των αποτελεσμάτων της θεραπείας για την υγεία μεταξύ των μειονοτήτων, πρόσθεσε.

"Εκτός από την ανασκόπηση των κλινικών δεδομένων, χρειαζόμαστε επίσης ποιοτικές μελέτες για να κατανοήσουμε κατάλληλα την εμπειρία των μειοψηφικών ομάδων με τη νόσο του Huntington, τόσο κατά την πλοήγηση της νόσου όσο και κατά την πρόσβαση στη φροντίδα για μια σπάνια ασθένεια στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψής μας", Mendizabal είπε. "Τα ευρήματά μας χρησιμεύουν ως αφετηρία για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης και τη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για ομάδες μειοψηφίας που επηρεάζονται από σπάνιες νευρολογικές ασθένειες."

Η νέα μελέτη δημοσιεύεται στο περιοδικό Neurology: Clinical Practice.

Πηγές

  • UCLA Health, ειδήσεις κυκλοφορία, 9 Ιουλίου 2024
  • Αποποίηση ευθύνης: Τα στατιστικά δεδομένα σε ιατρικά άρθρα παρέχουν γενικές τάσεις και δεν αφορούν μεμονωμένα άτομα. Οι μεμονωμένοι παράγοντες μπορεί να διαφέρουν πολύ. Να αναζητάτε πάντα εξατομικευμένες ιατρικές συμβουλές για μεμονωμένες αποφάσεις υγειονομικής περίθαλψης.

    Πηγή: HealthDay

    Διαβάστε περισσότερα

    Αποποίηση ευθυνών

    Έχει καταβληθεί κάθε δυνατή προσπάθεια για να διασφαλιστεί ότι οι πληροφορίες που παρέχονται από το Drugslib.com είναι ακριβείς, μέχρι -ημερομηνία και πλήρης, αλλά δεν παρέχεται καμία εγγύηση για το σκοπό αυτό. Οι πληροφορίες φαρμάκων που περιέχονται εδώ μπορεί να είναι ευαίσθητες στο χρόνο. Οι πληροφορίες του Drugslib.com έχουν συγκεντρωθεί για χρήση από επαγγελματίες υγείας και καταναλωτές στις Ηνωμένες Πολιτείες και επομένως το Drugslib.com δεν εγγυάται ότι οι χρήσεις εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών είναι κατάλληλες, εκτός εάν ρητά αναφέρεται διαφορετικά. Οι πληροφορίες φαρμάκων του Drugslib.com δεν υποστηρίζουν φάρμακα, δεν κάνουν διάγνωση ασθενών ή συνιστούν θεραπεία. Οι πληροφορίες για τα φάρμακα του Drugslib.com είναι ένας ενημερωτικός πόρος που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους αδειοδοτημένους επαγγελματίες υγείας στη φροντίδα των ασθενών τους ή/και να εξυπηρετούν τους καταναλωτές που βλέπουν αυτήν την υπηρεσία ως συμπλήρωμα και όχι ως υποκατάστατο της τεχνογνωσίας, των δεξιοτήτων, της γνώσης και της κρίσης της υγειονομικής περίθαλψης επαγγελματίες.

    Η απουσία προειδοποίησης για ένα δεδομένο φάρμακο ή συνδυασμό φαρμάκων σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ερμηνεύεται ως ένδειξη ότι το φάρμακο ή ο συνδυασμός φαρμάκων είναι ασφαλής, αποτελεσματικός ή κατάλληλος για οποιονδήποτε δεδομένο ασθενή. Το Drugslib.com δεν αναλαμβάνει καμία ευθύνη για οποιαδήποτε πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης που παρέχεται με τη βοήθεια των πληροφοριών που παρέχει το Drugslib.com. Οι πληροφορίες που περιέχονται στο παρόν δεν προορίζονται να καλύψουν όλες τις πιθανές χρήσεις, οδηγίες, προφυλάξεις, προειδοποιήσεις, αλληλεπιδράσεις με φάρμακα, αλλεργικές αντιδράσεις ή ανεπιθύμητες ενέργειες. Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα που παίρνετε, συμβουλευτείτε το γιατρό, τη νοσοκόμα ή τον φαρμακοποιό σας.

    Δημοφιλείς λέξεις-κλειδιά