Les patients noirs diagnostiqués avec la maladie de Huntington plus tard que les Blancs
Par Dennis Thompson HealthDay Reporter
VENDREDI 12 juillet 2024 -- Selon une nouvelle étude, les patients noirs atteints de la maladie de Huntington reçoivent leur diagnostic en moyenne un an plus tard que les patients blancs atteints de cette maladie génétique incurable.
Un diagnostic précoce est essentiel. pour aider les patients à obtenir des soins appropriés et à se préparer aux effets de la maladie, le chercheur principal Dr. Adys Mendizabal, professeur adjoint de neurologie à l'UCLA Health, a déclaré dans un communiqué de presse.
« Plus tôt les gens sont pris en charge, plus ils disposent d'informations et plus ils peuvent planifier », a-t-elle déclaré. "En fin de compte, nous ne pouvons pas encore changer... la progression de la maladie, mais nous pouvons certainement changer la qualité de vie que les personnes et leurs familles connaissent lorsqu'elles sont atteintes de la maladie."
La maladie de Huntington entraîne une perte lente de fonction des cellules cérébrales et meurent, principalement dans les parties du cerveau qui régulent le mouvement et la mémoire.
Les personnes atteintes de ce trouble présentent des symptômes de mouvement similaires à ceux du Parkinson. maladie, comme des secousses et des contractions incontrôlées, des difficultés à marcher et à avaler, ainsi que des troubles de l'élocution. Ils souffrent également de sautes d'humeur et de problèmes de raisonnement, de mémorisation et d'apprentissage.
Environ 41 000 Américains sont atteints de la maladie et 200 000 risquent d'en hériter, ont indiqué les chercheurs dans leurs notes d'information. Un enfant d'un parent atteint de la maladie de Huntington a 50/50 de chances d'hériter de la maladie.
Pour l'étude, les chercheurs ont analysé les données de plus de 4 700 patients atteints de la maladie de Huntington.
Ils ont découvert que les patients noirs recevaient un diagnostic de maladie de Huntington en moyenne 4,6 ans après l'apparition des premiers symptômes moteurs, contre 3,7 ans pour les patients noirs. patients blancs.
L'étude a également révélé des retards de diagnostic en fonction de l'éducation et du revenu.
Les chômeurs ont été diagnostiqués 1,3 ans plus tard que ceux ayant un emploi à temps plein, selon les résultats.
Et les personnes titulaires d'un doctorat ont été diagnostiquées 1,7 ans plus tard que celles ayant un diplôme d'études secondaires ou GED, ont découvert les chercheurs.
Les chercheurs ont également découvert que les personnes qui développaient d'abord des symptômes psychiatriques de la maladie de Huntington plutôt que des symptômes moteurs ont tendance à être diagnostiqués un an plus tard.
Mendizabal a déclaré que les chercheurs ne peuvent pas expliquer ces différences, compte tenu des données avec lesquelles ils travaillaient.
Mais des diagnostics tardifs pourraient affecter la sous-représentation des groupes minoritaires dans les essais cliniques de traitement, a-t-elle noté.
« Nous menons de nombreux essais cliniques dans la maladie de Huntington qui se concentrent sur la modification de la maladie, en essayant de prévenir ou de ralentir l'apparition des symptômes », a déclaré Mendizabal. "Mais si vous savez que certains sous-groupes de patients connaissent des diagnostics tardifs ou présentent une maladie plus grave, ils ne seront peut-être pas éligibles pour participer à un essai clinique."
Il existe également des besoins. pour mieux suivre les résultats des traitements sur la santé parmi les populations minoritaires, a-t-elle ajouté.
"En plus d'examiner les données cliniques, nous avons également besoin d'études qualitatives pour comprendre de manière appropriée l'expérience des groupes minoritaires atteints de la maladie de Huntington, à la fois lorsqu'ils affrontent la maladie et lorsqu'ils accèdent aux soins pour une maladie rare au sein de nos systèmes de santé", Mendizabal dit. "Nos résultats servent de point de départ pour sensibiliser et améliorer l'accès aux soins pour les groupes minoritaires touchés par des maladies neurologiques rares."
La nouvelle étude paraît dans la revue Neurologie : pratique clinique.
Sources
Avertissement : Les données statistiques contenues dans les articles médicaux fournissent des tendances générales et ne concernent pas les individus. Les facteurs individuels peuvent varier considérablement. Demandez toujours un avis médical personnalisé pour les décisions individuelles en matière de soins de santé.
Source : HealthDay
Publié : 2024-07-13 05:15
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