Pasien Kulit Hitam Didiagnosis Mengidap Huntington Lebih Lambat Dibandingkan Kulit Putih

Ikuti Drugslib di

Ditinjau secara medis oleh Carmen Pope, BPharm. Terakhir diperbarui pada 12 Juli 2024.

Oleh Dennis Thompson HealthDay Reporter

JUMAT, 12 Juli 2024 -- Pasien kulit hitam dengan penyakit Huntington menerima diagnosis rata-rata satu tahun lebih lambat dibandingkan orang kulit putih dengan kelainan genetik yang tidak dapat disembuhkan, sebuah studi baru menunjukkan.

Diagnosis dini sangat penting untuk membantu pasien mendapatkan perawatan yang tepat dan bersiap menghadapi dampak penyakit, peneliti utama Dr. Adys Mendizabal, asisten profesor neurologi UCLA Health, mengatakan dalam rilis berita.

“Semakin cepat masyarakat mendapatkan layanan kesehatan, semakin banyak informasi yang mereka miliki dan semakin banyak pula rencana yang dapat mereka buat,” katanya. “Pada akhirnya, kita belum bisa mengubah… perkembangan penyakit ini tetapi kita pasti bisa mengubah kualitas hidup yang dialami orang-orang dan keluarga mereka saat menderita penyakit ini.”

Huntington menyebabkan sel-sel otak perlahan-lahan kehilangan fungsi dan mati, terutama pada bagian otak yang mengatur pergerakan dan memori.

Orang dengan gangguan ini memiliki gejala gerakan yang mirip dengan Parkinson penyakit, seperti sentakan dan kedutan yang tidak terkontrol, kesulitan berjalan dan menelan, serta bicara tidak jelas. Mereka juga mengalami perubahan suasana hati dan masalah dalam berpikir, mengingat, dan belajar.

Sekitar 41.000 orang Amerika mengidap penyakit ini dan 200.000 orang berisiko mewarisinya, kata para peneliti dalam catatan latar belakang. Anak dari orang tua yang mengidap penyakit Huntington memiliki peluang 50/50 untuk mewarisi kelainan tersebut.

Untuk penelitian ini, para peneliti menganalisis data lebih dari 4.700 pasien penyakit Huntington.

Mereka menemukan bahwa pasien berkulit hitam menerima diagnosis Huntington rata-rata 4,6 tahun setelah gejala motorik pertama muncul, dibandingkan dengan 3,7 tahun pada saat gejala motorik pertama muncul. pasien kulit putih.

Studi ini juga menemukan keterlambatan diagnosis berdasarkan pendidikan dan pendapatan.

Pengangguran didiagnosis 1,3 tahun lebih lambat dibandingkan mereka yang memiliki pekerjaan penuh waktu, demikian hasil penelitian.

Dan orang-orang dengan gelar PhD didiagnosis 1,7 tahun lebih lambat dibandingkan mereka yang memiliki gelar sekolah menengah atas atau GED, demikian temuan para peneliti.

Para peneliti juga menemukan bahwa orang-orang yang pertama kali mengembangkan gejala kejiwaan penyakit Huntington daripada gejala motorik cenderung didiagnosis setahun kemudian.

Mendizabal mengatakan para peneliti tidak dapat menjelaskan perbedaan-perbedaan ini, mengingat data yang mereka gunakan.

Tetapi keterlambatan diagnosis dapat berdampak pada kurangnya keterwakilan kelompok minoritas dalam uji klinis pengobatan, katanya.

“Kami memiliki banyak uji klinis di Huntington yang berfokus pada modifikasi penyakit, mencoba mencegah atau memperlambat timbulnya gejala,” kata Mendizabal. “Tetapi jika Anda tahu bahwa kami memiliki subkelompok pasien tertentu yang mengalami keterlambatan diagnosis atau datang dengan penyakit yang lebih parah, maka mereka mungkin tidak memenuhi syarat untuk menjadi bagian dari uji klinis.”

Hal ini juga diperlukan. untuk melacak hasil pengobatan kesehatan di kalangan populasi minoritas dengan lebih baik, tambahnya.

“Selain meninjau data klinis, kita juga memerlukan studi kualitatif untuk memahami dengan tepat pengalaman kelompok minoritas yang mengidap penyakit Huntington baik saat mereka menavigasi penyakit ini, serta mengakses perawatan untuk penyakit langka dalam sistem layanan kesehatan kita,” Mendizabal dikatakan. “Temuan kami berfungsi sebagai titik awal untuk menciptakan kesadaran dan meningkatkan akses terhadap perawatan bagi kelompok minoritas yang terkena penyakit neurologis langka.”

Studi baru ini diterbitkan dalam jurnal Neurologi: Praktik Klinis.

Sumber

  • UCLA Health, berita rilis, 9 Juli 2024

    • Penafian: Data statistik dalam artikel medis memberikan tren umum dan tidak berkaitan dengan individu. Faktor individu bisa sangat bervariasi. Selalu mencari saran medis yang dipersonalisasi untuk keputusan perawatan kesehatan individu.

    Sumber: HealthDay

    Diposting : 2024-07-13 05:15

    Baca selengkapnya

    Penafian

    Segala upaya telah dilakukan untuk memastikan bahwa informasi yang diberikan oleh Drugslib.com akurat, terkini -tanggal, dan lengkap, namun tidak ada jaminan mengenai hal tersebut. Informasi obat yang terkandung di sini mungkin sensitif terhadap waktu. Informasi Drugslib.com telah dikumpulkan untuk digunakan oleh praktisi kesehatan dan konsumen di Amerika Serikat dan oleh karena itu Drugslib.com tidak menjamin bahwa penggunaan di luar Amerika Serikat adalah tepat, kecuali dinyatakan sebaliknya. Informasi obat Drugslib.com tidak mendukung obat, mendiagnosis pasien, atau merekomendasikan terapi. Informasi obat Drugslib.com adalah sumber informasi yang dirancang untuk membantu praktisi layanan kesehatan berlisensi dalam merawat pasien mereka dan/atau untuk melayani konsumen yang memandang layanan ini sebagai pelengkap, dan bukan pengganti, keahlian, keterampilan, pengetahuan, dan penilaian layanan kesehatan. praktisi.

    Tidak adanya peringatan untuk suatu obat atau kombinasi obat sama sekali tidak boleh ditafsirkan sebagai indikasi bahwa obat atau kombinasi obat tersebut aman, efektif, atau sesuai untuk pasien tertentu. Drugslib.com tidak bertanggung jawab atas segala aspek layanan kesehatan yang diberikan dengan bantuan informasi yang disediakan Drugslib.com. Informasi yang terkandung di sini tidak dimaksudkan untuk mencakup semua kemungkinan penggunaan, petunjuk, tindakan pencegahan, peringatan, interaksi obat, reaksi alergi, atau efek samping. Jika Anda memiliki pertanyaan tentang obat yang Anda konsumsi, tanyakan kepada dokter, perawat, atau apoteker Anda.

    Kata Kunci Populer