Pazienti neri a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington più tardi rispetto ai bianchi

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Revisionato dal punto di vista medico da Carmen Pope, BPharm. Ultimo aggiornamento: 12 luglio 2024.

Di Dennis Thompson HealthDay Reporter

VENERDI 12 luglio 2024 -- Secondo un nuovo studio, i pazienti neri affetti dalla malattia di Huntington ricevono la diagnosi in media un anno dopo rispetto ai bianchi affetti dalla malattia genetica incurabile.

La diagnosi precoce è essenziale per aiutare i pazienti a ricevere cure adeguate e prepararsi agli effetti della malattia, il ricercatore capo Dr. Adys Mendizabal, professore assistente di neurologia alla UCLA Health, ha affermato in un comunicato stampa.

"Prima le persone vengono affidate alle cure, più informazioni hanno e più possono pianificare", ha affermato. "In definitiva, non possiamo ancora cambiare... la progressione della malattia, ma possiamo sicuramente cambiare la qualità della vita che le persone e le loro famiglie sperimentano mentre hanno la malattia."

La malattia di Huntington fa sì che le cellule cerebrali perdano lentamente la loro funzione e muoiono, principalmente nelle parti del cervello che regolano il movimento e la memoria.

Le persone affette da questo disturbo presentano sintomi motori simili al Parkinson malattia, come spasmi e spasmi incontrollati, difficoltà a camminare e a deglutire, nonché difficoltà di parola. Soffrono anche di sbalzi d'umore e problemi di ragionamento, di memoria e di apprendimento.

Circa 41.000 americani soffrono di questa malattia e 200.000 corrono il rischio di ereditarla, hanno affermato i ricercatori nelle note informative. Un figlio di un genitore affetto dalla malattia di Huntington ha una probabilità del 50/50 di ereditare la malattia.

Per lo studio, i ricercatori hanno analizzato i dati di oltre 4.700 pazienti con malattia di Huntington.

Hanno scoperto che i pazienti neri ricevevano la diagnosi di Huntington in media 4,6 anni dopo l'inizio dei primi sintomi motori, rispetto ai 3,7 anni per pazienti bianchi.

Lo studio ha inoltre rilevato ritardi nella diagnosi basati sull'istruzione e sul reddito.

I risultati mostrano che le persone disoccupate sono state diagnosticate 1,3 anni più tardi rispetto a quelle con un lavoro a tempo pieno.

E i ricercatori hanno scoperto che le persone con un dottorato di ricerca venivano diagnosticate 1,7 anni più tardi rispetto a quelle con un diploma di scuola superiore o GED.

I ricercatori hanno anche scoperto che le persone che sviluppano per prime i sintomi psichiatrici della malattia di Huntington piuttosto che i sintomi motori tendono a essere diagnosticati un anno dopo.

Mendizabal ha affermato che i ricercatori non possono spiegare queste differenze, dati i dati con cui stavano lavorando.

Ma le diagnosi tardive potrebbero influenzare la sottorappresentazione dei gruppi minoritari negli studi clinici per il trattamento, ha osservato.

"Abbiamo molti studi clinici nella malattia di Huntington che si concentrano sulla modificazione della malattia, cercando di prevenire o rallentare l'insorgenza dei sintomi", ha affermato Mendizabal. "Ma se sai che abbiamo alcuni sottogruppi di pazienti che stanno riscontrando diagnosi tardive o che si presentano con una malattia più grave, allora potrebbero non essere idonei a far parte di una sperimentazione clinica."

Ci sono anche bisogni per monitorare meglio i risultati sanitari dei trattamenti tra le popolazioni minoritarie, ha aggiunto.

"Oltre a rivedere i dati clinici, abbiamo anche bisogno di studi qualitativi per comprendere adeguatamente l'esperienza dei gruppi minoritari affetti dalla malattia di Huntington sia mentre affrontano la malattia, sia quando accedono alle cure per una malattia rara all'interno dei nostri sistemi sanitari", Mendizabal disse. "I nostri risultati servono come punto di partenza per creare consapevolezza e migliorare l'accesso alle cure per i gruppi minoritari affetti da malattie neurologiche rare."

Il nuovo studio appare sulla rivista Neurologia: pratica clinica.

Fonti

  • UCLA Salute, notizie uscita, 9 luglio 2024

    • Disclaimer: i dati statistici contenuti negli articoli medici forniscono tendenze generali e non riguardano singoli individui. I fattori individuali possono variare notevolmente. Cerca sempre una consulenza medica personalizzata per le decisioni sanitarie individuali.

    Fonte: HealthDay

    Pubblicato : 2024-07-13 05:15

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