백인보다 늦게 헌팅턴병 진단을 받은 흑인 환자

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BPharm Carmen Pope가 의학적으로 검토함. 2024년 7월 12일에 마지막으로 업데이트되었습니다.

작성: Dennis Thompson HealthDay Reporter

2024년 7월 12일 금요일 -- 헌팅턴병을 앓고 있는 흑인 환자들은 난치성 유전 질환을 앓고 있는 백인들보다 평균 1년 늦게 진단을 받는 것으로 새로운 연구 결과가 밝혀졌습니다.

조기 진단이 필수적입니다. 환자가 적절한 치료를 받고 질병의 영향에 대비할 수 있도록 돕기 위해 수석 연구원인 Dr. UCLA 보건부 신경학과 조교수인 아디스 멘디자발(Adys Mendizabal)은 보도 자료에서 이렇게 말했습니다.

“사람들이 치료를 빨리 받을수록 더 많은 정보를 얻을 수 있고 더 많은 계획을 세울 수 있습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “궁극적으로 우리는 아직 질병의 진행을 바꿀 수는 없지만 질병에 걸린 사람과 그 가족이 경험하는 삶의 질은 확실히 바꿀 수 있습니다.”

헌팅턴병은 뇌 세포가 서서히 기능을 잃도록 하고 주로 움직임과 기억을 조절하는 뇌 부분에서 죽습니다.

이 장애가 있는 사람은 파킨슨병과 유사한 운동 증상을 보입니다. 제어할 수 없는 갑작스러운 경련과 경련, 걷기 및 삼키기 어려움, 불분명한 언어와 같은 질병. 그들은 또한 기분 변화와 추론, 기억 및 학습 문제를 겪고 있습니다.

약 41,000명의 미국인이 이 질병을 앓고 있으며 200,000명이 유전될 위험에 처해 있다고 연구자들은 배경 기록에서 밝혔습니다. 헌팅턴병을 앓고 있는 부모의 자녀가 이 질환을 유전받을 확률은 50/50입니다.

이 연구를 위해 연구자들은 4,700명 이상의 헌팅턴병 환자에 대한 데이터를 분석했습니다.

그들은 흑인 환자가 첫 운동 증상이 시작된 후 평균 4.6년 후에 헌팅턴병 진단을 받은 반면, 흑인 환자는 3.7년 후에 헌팅턴병 진단을 받았다는 사실을 발견했습니다. 백인 환자.

이 연구에서는 교육 및 소득에 따른 진단 지연도 발견되었습니다.

실업자는 정규직에 비해 1.3년 늦게 진단을 받은 것으로 나타났습니다.

그리고 연구원들은 박사학위를 취득한 사람들이 고등학교 학위나 GED를 취득한 사람들보다 1.7년 늦게 진단을 받았다는 사실을 발견했습니다.

연구원들은 또한 처음에 헌팅턴병의 운동 증상보다는 정신과적 증상이 나타나는 사람들에게서도 발견했습니다. 1년 후에 진단을 받는 경향이 있습니다.

멘디자발은 연구자들이 작업 중인 데이터를 고려할 때 이러한 차이점을 설명할 수 없다고 말했습니다.

그러나 진단이 지연되면 치료 임상 시험에서 소수 집단이 과소 대표되는 데 영향을 미칠 수 있다고 그녀는 지적했습니다.

멘디자발은 “헌팅턴병에서는 질병 수정에 초점을 맞춰 증상의 발병을 예방하거나 늦추는 임상시험이 많이 진행되고 있습니다.”라고 말했습니다. "그러나 진단이 지연되거나 더 심각한 질병을 앓고 있는 특정 하위 그룹의 환자가 있다는 것을 알고 있다면 그들은 임상 시험에 참여할 자격이 없을 수도 있습니다."

또한 필요합니다. 소수 집단의 치료로 인한 건강 결과를 더 잘 추적하기 위해 그녀는 덧붙였습니다.

“임상 데이터를 검토하는 것 외에도 우리는 헌팅턴병을 앓고 있는 소수 집단이 질병을 탐색하고 의료 시스템 내에서 희귀 질환에 대한 치료를 받는 과정에서 경험을 적절하게 이해하기 위한 정성적 연구가 필요합니다.” Mendizabal 말했다. "우리의 연구 결과는 희귀 신경 질환의 영향을 받는 소수 집단에 대한 인식을 제고하고 치료에 대한 접근성을 향상시키는 출발점이 됩니다."

새 연구는 신경학: 임상 실습.

출처

  • UCLA 건강, 뉴스 2024년 7월 9일 출시

    • 면책 조항: 의학 기사의 통계 데이터는 일반적인 추세를 제공하며 개인과 관련이 없습니다. 개별적인 요인은 크게 다를 수 있습니다. 개인의 의료 결정에 대해서는 항상 개인화된 의학적 조언을 구하세요.

    출처: HealthDay

    게시됨 : 2024-07-13 05:15

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