Pesakit Hitam Didiagnos Menghidapi Huntington Later Than Whites

Ikuti Drugslib di

Disemak secara perubatan oleh Carmen Pope, BPharm. Kemas kini terakhir pada 12 Julai 2024.

Oleh Dennis Thompson HealthDay Reporter

JUMAAT, 12 Julai 2024 -- Pesakit kulit hitam dengan penyakit Huntington menerima diagnosis mereka secara purata satu tahun lebih lewat daripada orang kulit putih dengan gangguan genetik yang tidak boleh diubati, satu kajian baharu menunjukkan.

Diagnosis awal adalah penting untuk membantu pesakit mendapatkan penjagaan yang betul dan bersedia menghadapi kesan penyakit itu, ketua penyelidik Dr. Adys Mendizabal, penolong profesor neurologi UCLA Health, berkata dalam satu kenyataan berita.

“Lebih cepat orang ramai menjaga, lebih banyak maklumat yang mereka ada dan lebih banyak mereka boleh merancang,” katanya. “Akhirnya, kita masih belum boleh mengubah … perkembangan penyakit tetapi kita pasti boleh mengubah kualiti hidup yang orang dan keluarga mereka alami semasa menghidap penyakit itu.”

Huntington menyebabkan sel-sel otak perlahan-lahan kehilangan fungsi dan mati, terutamanya di bahagian otak yang mengawal pergerakan dan ingatan.

Orang yang mengalami gangguan mempunyai simptom pergerakan yang serupa dengan Parkinson's penyakit, seperti tersentak dan berkedut yang tidak terkawal, masalah berjalan dan menelan, serta pertuturan yang tidak jelas. Mereka juga mengalami perubahan mood dan masalah dengan penaakulan, ingatan dan pembelajaran.

Kira-kira 41,000 rakyat Amerika menghidap penyakit itu dan 200,000 berisiko untuk mewarisinya, kata penyelidik dalam nota latar belakang. Seorang anak kepada ibu bapa yang menghidap penyakit Huntington mempunyai peluang 50/50 untuk mewarisi gangguan itu.

Untuk kajian itu, penyelidik menganalisis data mengenai lebih daripada 4,700 pesakit penyakit Huntington.

Mereka mendapati pesakit Hitam menerima diagnosis Huntington secara purata 4.6 tahun selepas gejala motor pertama bermula, berbanding 3.7 tahun untuk pesakit kulit putih.

Kajian itu juga mendapati kelewatan diagnosis berdasarkan pendidikan dan pendapatan.

Orang menganggur didiagnosis 1.3 tahun kemudian daripada mereka yang mempunyai pekerjaan sepenuh masa, keputusan menunjukkan.

Dan orang yang mempunyai PhD didiagnosis 1.7 tahun kemudian daripada mereka yang mempunyai ijazah sekolah menengah atau GED, penyelidik mendapati.

Penyelidik juga mendapati bahawa orang yang mula-mula mengalami gejala psikiatri penyakit Huntington dan bukannya gejala motor cenderung untuk didiagnosis setahun kemudian.

Mendizabal berkata para penyelidik tidak dapat menjelaskan perbezaan ini, memandangkan data yang mereka gunakan.

Tetapi diagnosis yang ditangguhkan boleh menjejaskan perwakilan kumpulan minoriti yang kurang dalam ujian klinikal untuk rawatan, katanya.

"Kami mempunyai banyak ujian klinikal di Huntington yang menumpukan pada pengubahsuaian penyakit, cuba menghalang atau melambatkan permulaan simptom," kata Mendizabal. "Tetapi jika anda tahu bahawa kami mempunyai subkumpulan pesakit tertentu yang mengalami diagnosis tertangguh atau datang dengan penyakit yang lebih teruk, maka mereka mungkin tidak layak untuk menjadi sebahagian daripada percubaan klinikal."

Terdapat juga keperluan untuk menjadi penjejakan yang lebih baik terhadap hasil rawatan kesihatan dalam kalangan populasi minoriti, tambahnya.

“Selain menyemak data klinikal, kami juga memerlukan kajian kualitatif untuk memahami dengan sewajarnya pengalaman kumpulan minoriti dengan penyakit Huntington semasa mereka menavigasi penyakit itu, serta mengakses penjagaan untuk penyakit yang jarang berlaku dalam sistem penjagaan kesihatan kami,” Mendizabal berkata. “Penemuan kami berfungsi sebagai titik permulaan untuk mewujudkan kesedaran dan meningkatkan akses kepada penjagaan kumpulan minoriti yang terjejas oleh penyakit neurologi yang jarang berlaku.”

Kajian baharu itu muncul dalam jurnal Neurologi: Amalan Klinikal.

Sumber

  • UCLA Health, berita keluaran, 9 Julai 2024

    • Penafian: Data statistik dalam artikel perubatan memberikan trend umum dan tidak berkaitan dengan individu. Faktor individu boleh sangat berbeza. Sentiasa dapatkan nasihat perubatan yang diperibadikan untuk keputusan penjagaan kesihatan individu.

    Sumber: HealthDay

    Disiarkan : 2024-07-13 05:15

    Baca lagi

    Penafian

    Segala usaha telah dilakukan untuk memastikan bahawa maklumat yang diberikan oleh Drugslib.com adalah tepat, terkini -tarikh, dan lengkap, tetapi tiada jaminan dibuat untuk kesan itu. Maklumat ubat yang terkandung di sini mungkin sensitif masa. Maklumat Drugslib.com telah disusun untuk digunakan oleh pengamal penjagaan kesihatan dan pengguna di Amerika Syarikat dan oleh itu Drugslib.com tidak menjamin bahawa penggunaan di luar Amerika Syarikat adalah sesuai, melainkan dinyatakan sebaliknya secara khusus. Maklumat ubat Drugslib.com tidak menyokong ubat, mendiagnosis pesakit atau mengesyorkan terapi. Maklumat ubat Drugslib.com ialah sumber maklumat yang direka bentuk untuk membantu pengamal penjagaan kesihatan berlesen dalam menjaga pesakit mereka dan/atau memberi perkhidmatan kepada pengguna yang melihat perkhidmatan ini sebagai tambahan kepada, dan bukan pengganti, kepakaran, kemahiran, pengetahuan dan pertimbangan penjagaan kesihatan pengamal.

    Ketiadaan amaran untuk gabungan ubat atau ubat yang diberikan sama sekali tidak boleh ditafsirkan untuk menunjukkan bahawa gabungan ubat atau ubat itu selamat, berkesan atau sesuai untuk mana-mana pesakit tertentu. Drugslib.com tidak memikul sebarang tanggungjawab untuk sebarang aspek penjagaan kesihatan yang ditadbir dengan bantuan maklumat yang disediakan oleh Drugslib.com. Maklumat yang terkandung di sini tidak bertujuan untuk merangkumi semua kemungkinan penggunaan, arahan, langkah berjaga-jaga, amaran, interaksi ubat, tindak balas alahan atau kesan buruk. Jika anda mempunyai soalan tentang ubat yang anda ambil, semak dengan doktor, jururawat atau ahli farmasi anda.

    Kata Kunci Popular