Zwarte patiënten bij wie de ziekte van Huntington later werd vastgesteld dan bij blanke patiënten

Volg Drugslib op

Medisch beoordeeld door Carmen Pope, BPHarm. Laatst bijgewerkt op 12 juli 2024.

Door Dennis Thompson HealthDay Reporter

VRIJDAG 12 juli 2024 -- Zwarte patiënten met de ziekte van Huntington krijgen hun diagnose gemiddeld een jaar later dan blanke mensen met de ongeneeslijke genetische aandoening, zo blijkt uit een nieuwe studie.

Een vroege diagnose is essentieel Om patiënten te helpen de juiste zorg te krijgen en zich voor te bereiden op de gevolgen van de ziekte, heeft hoofdonderzoeker Dr. Adys Mendizabal, assistent-professor neurologie van de UCLA Health, zegt in een persbericht.

“Hoe eerder mensen in de zorg komen, hoe meer informatie ze hebben en hoe meer ze kunnen plannen”, zei ze. “Uiteindelijk kunnen we de progressie van de ziekte nog niet veranderen, maar we kunnen wel zeker de kwaliteit van leven veranderen die mensen en hun families ervaren terwijl ze de ziekte hebben.”

Huntington's zorgt ervoor dat hersencellen langzaam hun functie verliezen en sterven, voornamelijk in delen van de hersenen die beweging en geheugen reguleren.

Mensen met de aandoening hebben bewegingssymptomen die lijken op de ziekte van Parkinson ziekte, zoals ongecontroleerde schokken en spiertrekkingen, moeite met lopen en slikken, en onduidelijke spraak. Ze hebben ook last van stemmingswisselingen en problemen met redeneren, onthouden en leren.

Ongeveer 41.000 Amerikanen hebben de ziekte en 200.000 lopen het risico deze te erven, aldus onderzoekers in achtergrondnotities. Een kind van een ouder met de ziekte van Huntington heeft een kans van 50/50 om de aandoening te erven.

Voor het onderzoek analyseerden onderzoekers gegevens van meer dan 4.700 patiënten met de ziekte van Huntington.

Ze ontdekten dat zwarte patiënten gemiddeld 4,6 jaar nadat de eerste motorische symptomen begonnen de diagnose van Huntington kregen, vergeleken met 3,7 jaar voor blanke patiënten.

Uit het onderzoek bleek ook dat de diagnose vertraging opliep op basis van opleiding en inkomen.

Bij werklozen werd de diagnose 1,3 jaar later gesteld dan bij mensen met een voltijdbaan, zo blijkt uit de resultaten.

En mensen met een PhD werden 1,7 jaar later gediagnosticeerd dan mensen met een middelbare schooldiploma of GED, ontdekten onderzoekers.

Onderzoekers ontdekten ook dat mensen die eerst psychiatrische symptomen van de ZvH ontwikkelen in plaats van motorische symptomen Meestal wordt de diagnose een jaar later gesteld.

Mendizabal zei dat onderzoekers deze verschillen niet kunnen verklaren, gezien de gegevens waarmee ze werkten.

Maar uitgestelde diagnoses kunnen de ondervertegenwoordiging van minderheidsgroepen in klinische onderzoeken voor behandeling beïnvloeden, merkte ze op.

“We hebben veel klinische onderzoeken bij de ZvH die zich richten op ziektemodificatie, waarbij wordt geprobeerd het optreden van symptomen te voorkomen of te vertragen,” zei Mendizabal. “Maar als je weet dat we bepaalde subgroepen van patiënten hebben die vertraagde diagnoses ervaren of een ernstiger ziekte krijgen, dan komen ze mogelijk niet in aanmerking voor deelname aan een klinische proef.”

Er zijn ook behoeften om de gezondheidsresultaten van behandelingen onder minderheidsgroepen beter te kunnen volgen, voegde ze eraan toe.

"Naast het beoordelen van klinische gegevens hebben we ook kwalitatieve onderzoeken nodig om de ervaringen van minderheidsgroepen met de ziekte van Huntington op de juiste manier te begrijpen, zowel bij het navigeren door de ziekte als bij het verkrijgen van toegang tot zorg voor een zeldzame ziekte binnen onze gezondheidszorgsystemen," Mendizabal gezegd. “Onze bevindingen dienen als startpunt om bewustzijn te creëren en de toegang tot zorg te verbeteren voor minderheidsgroepen die getroffen zijn door zeldzame neurologische ziekten.”

De nieuwe studie verschijnt in het tijdschrift Neurologie: klinische praktijk.

Bronnen

  • UCLA Health, nieuws release, 9 juli 2024

    • Disclaimer: Statistische gegevens in medische artikelen geven algemene trends weer en hebben geen betrekking op individuen. Individuele factoren kunnen sterk variëren. Vraag altijd persoonlijk medisch advies voor individuele beslissingen over de gezondheidszorg.

    Bron: HealthDay

    Geplaatst : 2024-07-13 05:15

    Lees verder

    Disclaimer

    Er is alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat de informatie die wordt verstrekt door Drugslib.com accuraat en up-to-date is -datum en volledig, maar daarvoor wordt geen garantie gegeven. De hierin opgenomen geneesmiddelinformatie kan tijdgevoelig zijn. De informatie van Drugslib.com is samengesteld voor gebruik door zorgverleners en consumenten in de Verenigde Staten en daarom garandeert Drugslib.com niet dat gebruik buiten de Verenigde Staten gepast is, tenzij specifiek anders aangegeven. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com onderschrijft geen geneesmiddelen, diagnosticeert geen patiënten of beveelt geen therapie aan. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com is een informatiebron die is ontworpen om gelicentieerde zorgverleners te helpen bij de zorg voor hun patiënten en/of om consumenten te dienen die deze service zien als een aanvulling op en niet als vervanging voor de expertise, vaardigheden, kennis en beoordelingsvermogen van de gezondheidszorg. beoefenaars.

    Het ontbreken van een waarschuwing voor een bepaald medicijn of een bepaalde medicijncombinatie mag op geen enkele manier worden geïnterpreteerd als een indicatie dat het medicijn of de medicijncombinatie veilig, effectief of geschikt is voor een bepaalde patiënt. Drugslib.com aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor enig aspect van de gezondheidszorg die wordt toegediend met behulp van de informatie die Drugslib.com verstrekt. De informatie in dit document is niet bedoeld om alle mogelijke toepassingen, aanwijzingen, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen, geneesmiddelinteracties, allergische reacties of bijwerkingen te dekken. Als u vragen heeft over de medicijnen die u gebruikt, neem dan contact op met uw arts, verpleegkundige of apotheker.

    Populaire trefwoorden