U czarnych pacjentów zdiagnozowano chorobę Huntingtona później niż u białych

Śledź Drugslib na

Przegląd medyczny przeprowadzony przez Carmen Pope, BPharm. Ostatnia aktualizacja: 12 lipca 2024 r.

Autor: Dennis Thompson Reporter HealthDay

PIĄTEK, 12 lipca 2024 r. — Nowe badanie pokazuje, że czarni pacjenci z chorobą Huntingtona są diagnozowani średnio rok później niż biali pacjenci z nieuleczalną chorobą genetyczną.

Wczesna diagnoza jest niezbędna aby pomóc pacjentom uzyskać odpowiednią opiekę i przygotować się na skutki choroby, główny badacz Dr. Adys Mendizabal, adiunkt neurologii na UCLA Health, powiedział w komunikacie prasowym.

„Im szybciej ludzie znajdą się pod opieką, tym więcej mają informacji i tym więcej mogą zaplanować” – powiedziała. „Ostatecznie nie możemy jeszcze zmienić… postępu choroby, ale z pewnością możemy zmienić jakość życia ludzi i ich rodzin w czasie choroby”.

W chorobie Huntingtona komórki mózgowe powoli tracą funkcję i umierają, głównie w częściach mózgu regulujących ruch i pamięć.

Osoby cierpiące na to zaburzenie mają objawy ruchowe podobne do choroby Parkinsona choroby, takie jak niekontrolowane szarpanie i drganie, problemy z chodzeniem i połykaniem, a także niewyraźna mowa. Cierpią także na wahania nastroju oraz problemy z rozumowaniem, zapamiętywaniem i uczeniem się.

Na tę chorobę choruje około 41 000 Amerykanów, a 200 000 jest zagrożonych jej odziedziczeniem – twierdzą naukowcy w notatkach informacyjnych. Prawdopodobieństwo odziedziczenia choroby u dziecka rodzica chorego na chorobę Huntingtona wynosi 50/50.

Na potrzeby badania naukowcy przeanalizowali dane dotyczące ponad 4700 pacjentów z chorobą Huntingtona.

Odkryli, że u pacjentów rasy czarnej diagnozę Huntingtona stawiano średnio 4,6 roku po wystąpieniu pierwszych objawów motorycznych, w porównaniu do 3,7 roku w przypadku pacjentów rasy czarnej. biali pacjenci.

Badanie wykazało również opóźnienia w diagnozowaniu ze względu na wykształcenie i dochody.

Wyniki pokazują, że osoby bezrobotne były diagnozowane 1,3 roku później niż osoby pracujące na pełen etat.

A naukowcy odkryli, że u osób ze stopniem doktora diagnozowano 1,7 roku później niż u osób z wykształceniem średnim lub GED.

Naukowcy odkryli również, że u osób, u których po raz pierwszy rozwinęły się objawy psychiatryczne choroby Huntingtona, a nie objawy motoryczne diagnoza jest zwykle przeprowadzana rok później.

Mendizabal powiedziała, że ​​badacze nie są w stanie wyjaśnić tych różnic, biorąc pod uwagę dane, z którymi pracowali.

Jednak opóźnione diagnozy mogą mieć wpływ na niedostateczną reprezentację grup mniejszościowych w badaniach klinicznych dotyczących leczenia, zauważyła.

„Prowadzimy wiele badań klinicznych w chorobie Huntingtona, które koncentrują się na modyfikacji choroby w celu zapobiegania lub spowalniania wystąpienia objawów” – powiedział Mendizabal. „Ale jeśli wiadomo, że mamy pewne podgrupy pacjentów, u których diagnoza jest opóźniona lub u których występuje cięższa choroba, mogą nie kwalifikować się do udziału w badaniu klinicznym”.

Istnieją również potrzeby dodała, aby lepiej śledzić wyniki zdrowotne leczenia wśród populacji mniejszościowych.

„Oprócz przeglądu danych klinicznych potrzebujemy również badań jakościowych, aby właściwie zrozumieć doświadczenia mniejszościowych grup z chorobą Huntingtona, zarówno na etapie radzenia sobie z chorobą, jak i dostępu do opieki w przypadku rzadkiej choroby w naszych systemach opieki zdrowotnej”, Mendizabal powiedział. „Nasze odkrycia stanowią punkt wyjścia do zwiększania świadomości i poprawy dostępu do opieki dla mniejszościowych grup dotkniętych rzadkimi chorobami neurologicznymi.”

Nowe badanie ukazuje się w czasopiśmie Neurologia: praktyka kliniczna.

Źródła

  • UCLA Zdrowie, aktualności wydanie, 9 lipca 2024 r.

    • Zastrzeżenie: Dane statystyczne zawarte w artykułach medycznych przedstawiają ogólne trendy i nie dotyczą poszczególnych osób. Indywidualne czynniki mogą się znacznie różnić. Zawsze zasięgaj spersonalizowanej porady lekarskiej w przypadku podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej.

    Źródło: HealthDay

    Wysłano : 2024-07-13 05:15

    Czytaj więcej

    Zastrzeżenie

    Dołożono wszelkich starań, aby informacje dostarczane przez Drugslib.com były dokładne i aktualne -data i kompletność, ale nie udziela się na to żadnej gwarancji. Informacje o lekach zawarte w niniejszym dokumencie mogą mieć charakter wrażliwy na czas. Informacje na stronie Drugslib.com zostały zebrane do użytku przez pracowników służby zdrowia i konsumentów w Stanach Zjednoczonych, dlatego też Drugslib.com nie gwarantuje, że użycie poza Stanami Zjednoczonymi jest właściwe, chyba że wyraźnie wskazano inaczej. Informacje o lekach na Drugslib.com nie promują leków, nie diagnozują pacjentów ani nie zalecają terapii. Informacje o lekach na Drugslib.com to źródło informacji zaprojektowane, aby pomóc licencjonowanym pracownikom służby zdrowia w opiece nad pacjentami i/lub służyć konsumentom traktującym tę usługę jako uzupełnienie, a nie substytut wiedzy specjalistycznej, umiejętności, wiedzy i oceny personelu medycznego praktycy.

    Brak ostrzeżenia dotyczącego danego leku lub kombinacji leków w żadnym wypadku nie powinien być interpretowany jako wskazanie, że lek lub kombinacja leków jest bezpieczna, skuteczna lub odpowiednia dla danego pacjenta. Drugslib.com nie ponosi żadnej odpowiedzialności za jakikolwiek aspekt opieki zdrowotnej zarządzanej przy pomocy informacji udostępnianych przez Drugslib.com. Informacje zawarte w niniejszym dokumencie nie obejmują wszystkich możliwych zastosowań, wskazówek, środków ostrożności, ostrzeżeń, interakcji leków, reakcji alergicznych lub skutków ubocznych. Jeśli masz pytania dotyczące przyjmowanych leków, skontaktuj się ze swoim lekarzem, pielęgniarką lub farmaceutą.

    Popularne słowa kluczowe