Pacientes negros diagnosticados com doença de Huntington mais tarde do que brancos

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Revisado clinicamente por Carmen Pope, BPharm. Última atualização em 12 de julho de 2024.

Por Dennis Thompson HealthDay Reporter

SEXTA-FEIRA, 12 de julho de 2024 — Pacientes negros com doença de Huntington recebem seu diagnóstico em média um ano depois do que pessoas brancas com a doença genética incurável, mostra um novo estudo.

O diagnóstico precoce é essencial para ajudar os pacientes a receberem cuidados adequados e se prepararem para os efeitos da doença, o pesquisador principal Dr. Adys Mendizabal, professor assistente de neurologia da UCLA Health, em um comunicado à imprensa.

“Quanto mais cedo as pessoas recebem atendimento, mais informações elas têm e mais podem planejar”, ​​disse ela. “Em última análise, ainda não podemos mudar… a progressão da doença, mas podemos definitivamente mudar a qualidade de vida que as pessoas e as suas famílias experimentam enquanto têm a doença.”

A doença de Huntington faz com que as células cerebrais percam lentamente a função e morrem, principalmente em partes do cérebro que regulam o movimento e a memória.

Pessoas com o distúrbio apresentam sintomas de movimento semelhantes aos do Parkinson doença, como espasmos e espasmos descontrolados, dificuldade para andar e engolir, bem como fala arrastada. Eles também sofrem alterações de humor e problemas de raciocínio, memória e aprendizagem.

Cerca de 41 mil americanos têm a doença e 200 mil correm o risco de herdá-la, disseram os pesquisadores em notas informativas. Um filho de um pai com doença de Huntington tem 50/50 de chance de herdar a doença.

Para o estudo, os pesquisadores analisaram dados de mais de 4.700 pacientes com doença de Huntington.

Eles descobriram que os pacientes negros receberam o diagnóstico de Huntington em média 4,6 anos após o início dos primeiros sintomas motores, em comparação com 3,7 anos para os pacientes negros. pacientes brancos.

O estudo também constatou atrasos no diagnóstico com base na escolaridade e na renda.

Pessoas desempregadas foram diagnosticadas 1,3 anos mais tarde do que aquelas com empregos de tempo integral, mostram os resultados.

E as pessoas com doutorado foram diagnosticadas 1,7 anos mais tarde do que aquelas com diploma de ensino médio ou GED, descobriram os pesquisadores.

Os pesquisadores também descobriram que as pessoas que desenvolvem primeiro sintomas psiquiátricos da doença de Huntington, em vez de sintomas motores tendem a ser diagnosticados um ano depois.

Mendizabal disse que os pesquisadores não conseguem explicar essas diferenças, dados os dados com os quais estavam trabalhando.

Mas diagnósticos tardios podem afetar a sub-representação de grupos minoritários em ensaios clínicos para tratamento, observou ela.

“Temos muitos ensaios clínicos na doença de Huntington que se concentram na modificação da doença, tentando prevenir ou retardar o aparecimento dos sintomas”, disse Mendizabal. “Mas se você sabe que temos certos subgrupos de pacientes com diagnósticos tardios ou com doenças mais graves, então eles podem não ser elegíveis para fazer parte de um ensaio clínico.”

Também há necessidades para monitorar melhor os resultados de saúde do tratamento entre as populações minoritárias, acrescentou ela.

“Além de rever dados clínicos, também precisamos de estudos qualitativos para compreender adequadamente a experiência de grupos minoritários com a doença de Huntington, tanto à medida que navegam pela doença, como no acesso aos cuidados para uma doença rara nos nossos sistemas de saúde,” Mendizabal disse. “Nossas descobertas servem como ponto de partida para conscientizar e melhorar o acesso aos cuidados para grupos minoritários afetados por doenças neurológicas raras.”

O novo estudo foi publicado na revista Neurologia: Prática Clínica.

Fontes

  • UCLA Health, notícias lançamento, 9 de julho de 2024

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    Fonte: HealthDay

    Postou : 2024-07-13 05:15

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