Pacienții negri diagnosticați cu Huntington, Later Than Whites

Urmăriți Drugslib pe

Revizuit medical de Carmen Pope, BPharm. Ultima actualizare pe 12 iulie 2024.

De Dennis Thompson HealthDay Reporter

VINERI, 12 iulie 2024 -- Pacienții de culoare cu boala Huntington primesc diagnosticul în medie cu un an mai târziu decât albii cu afecțiune genetică incurabilă, arată un nou studiu.

Diagnosticarea precoce este esențială. pentru a ajuta pacienții să primească îngrijire adecvată și să se pregătească pentru efectele bolii, cercetătorul principal Dr. Adys Mendizabal, profesor asistent de neurologie la UCLA Health, a declarat într-un comunicat de presă.

„Cu cât oamenii intră mai devreme în îngrijire, cu atât dețin mai multe informații și pot planifica mai multe”, a spus ea. „În cele din urmă, încă nu putem schimba... progresia bolii, dar putem schimba cu siguranță calitatea vieții pe care oamenii și familiile lor o experimentează în timp ce suferă de boală.”

Huntington face ca celulele creierului să își piardă încet funcția și mor, în principal în părți ale creierului care reglează mișcarea și memoria.

Persoanele cu această tulburare au simptome de mișcare similare cu Parkinson boala, cum ar fi smucituri și zvâcniri necontrolate, dificultăți de mers și înghițire, precum și vorbire neclară. Ei suferă, de asemenea, schimbări de dispoziție și probleme cu raționamentul, amintirea și învățarea.

Aproximativ 41.000 de americani au boala și 200.000 sunt expuși riscului de a o moșteni, au spus cercetătorii în notele de fundal. Un copil al unui părinte cu boala Huntington are o șansă de 50/50 de a moșteni această tulburare.

Pentru studiu, cercetătorii au analizat datele a peste 4.700 de pacienți cu boala Huntington.

Ei au descoperit că pacienții de culoare neagră au primit un diagnostic Huntington în medie la 4,6 ani după debutul primelor simptome motorii, comparativ cu 3,7 ani pentru pacienţi albi.

Studiul a constatat, de asemenea, întârzieri de diagnosticare bazate pe educație și venituri.

Șomerii au fost diagnosticați cu 1,3 ani mai târziu decât cei cu un loc de muncă cu normă întreagă, arată rezultatele.

Și oamenii cu un doctorat au fost diagnosticați cu 1,7 ani mai târziu decât cei cu o diplomă de liceu sau GED, au descoperit cercetătorii.

Cercetătorii au descoperit, de asemenea, că oamenii care dezvoltă mai întâi simptome psihiatrice ale bolii Huntington decât simptome motorii. tind să fie diagnosticate un an mai târziu.

Mendizabal a spus că cercetătorii nu pot explica aceste diferențe, având în vedere datele cu care lucrează.

Dar diagnosticele întârziate ar putea afecta subreprezentarea grupurilor minoritare în studiile clinice pentru tratament, a remarcat ea.

„Avem o mulțime de studii clinice în Huntington care se concentrează pe modificarea bolii, încercând să prevină sau să încetinească apariția simptomelor”, a spus Mendizabal. „Dar dacă știți că avem anumite subgrupuri de pacienți care se confruntă cu diagnostice întârziate sau care vin cu o boală mai severă, atunci este posibil să nu fie eligibili pentru a face parte dintr-un studiu clinic.”

De asemenea, sunt necesare. pentru a fi o mai bună urmărire a rezultatelor de sănătate ale tratamentului în rândul populațiilor minoritare, a adăugat ea.

„Pe lângă revizuirea datelor clinice, avem nevoie și de studii calitative pentru a înțelege în mod corespunzător experiența grupurilor minorizate cu boala Huntington, atât în ​​timp ce navighează în această boală, cât și accesează îngrijirea pentru o boală rară în sistemele noastre de sănătate”, Mendizabal. a spus. „Descoperirile noastre servesc ca punct de plecare pentru a crea conștientizare și pentru a îmbunătăți accesul la îngrijire pentru grupurile minorizate afectate de boli neurologice rare.”

Noul studiu apare în jurnalul Nurologie: Practică clinică.

Surse

  • UCLA Health, știri lansare, 9 iulie 2024

    • Renunțare la răspundere: datele statistice din articolele medicale oferă tendințe generale și nu se referă la indivizi. Factorii individuali pot varia foarte mult. Căutați întotdeauna sfaturi medicale personalizate pentru deciziile individuale de îngrijire a sănătății.

    Sursa: HealthDay

    Postat : 2024-07-13 05:15

    Citeşte mai mult

    Declinare de responsabilitate

    S-au depus toate eforturile pentru a se asigura că informațiile furnizate de Drugslib.com sunt exacte, actualizate -data și completă, dar nu se face nicio garanție în acest sens. Informațiile despre medicamente conținute aici pot fi sensibile la timp. Informațiile Drugslib.com au fost compilate pentru a fi utilizate de către practicienii din domeniul sănătății și consumatorii din Statele Unite și, prin urmare, Drugslib.com nu garantează că utilizările în afara Statelor Unite sunt adecvate, cu excepția cazului în care se indică altfel. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com nu susțin medicamente, nu diagnostichează pacienții și nu recomandă terapie. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com sunt o resursă informațională concepută pentru a ajuta practicienii autorizați din domeniul sănătății în îngrijirea pacienților lor și/sau pentru a servi consumatorilor care văd acest serviciu ca un supliment și nu un substitut pentru expertiza, abilitățile, cunoștințele și raționamentul asistenței medicale. practicieni.

    Lipsa unui avertisment pentru un anumit medicament sau combinație de medicamente nu trebuie în niciun fel interpretată ca indicând faptul că medicamentul sau combinația de medicamente este sigură, eficientă sau adecvată pentru un anumit pacient. Drugslib.com nu își asumă nicio responsabilitate pentru niciun aspect al asistenței medicale administrat cu ajutorul informațiilor furnizate de Drugslib.com. Informațiile conținute aici nu sunt destinate să acopere toate utilizările posibile, instrucțiunile, precauțiile, avertismentele, interacțiunile medicamentoase, reacțiile alergice sau efectele adverse. Dacă aveți întrebări despre medicamentele pe care le luați, consultați medicul, asistenta sau farmacistul.

    Cuvinte cheie populare