Σύνδρομο Down

Ακολουθήστε το Drugslib

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική πάθηση που προκαλεί ήπια έως σημαντικά σωματικά και αναπτυξιακά προβλήματα.

Τα άτομα με σύνδρομο Down (DS) γεννιούνται με ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Τα χρωμοσώματα είναι δέσμες γονιδίων και το σώμα σας βασίζεται στο να έχει ακριβώς τον σωστό αριθμό από αυτά. Με το σύνδρομο Down, αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα οδηγεί σε μια σειρά ζητημάτων που σας επηρεάζουν τόσο ψυχικά όσο και σωματικά.

Το σύνδρομο Down πήρε το όνομά του από τον John Langdon Down, έναν Άγγλο γιατρό που ήταν ο πρώτος που δημοσίευσε μια ακριβή περιγραφή της πάθησης τη δεκαετία του 1860.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να συνεχίσουν να έχουν πλήρη και ευτυχισμένη ζωή. (Πίστωση φωτογραφίας: iStock/Getty Images)

Το σύνδρομο Down είναι μια δια βίου πάθηση. Αν και δεν μπορεί να θεραπευτεί, οι γιατροί γνωρίζουν περισσότερα για αυτό τώρα από ποτέ. Εάν το παιδί σας το έχει, η σωστή φροντίδα από νωρίς μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στο να το βοηθήσει να ζήσει μια πλήρη και ουσιαστική ζωή.

Πόσα άτομα έχουν σύνδρομο Down;

Κανείς δεν ξέρει σίγουρα. Θα μπορούσε να φτάσει τα 6 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα για το Σύνδρομο Down. Το CDC εκτίμησε ότι υπήρχαν περίπου 250.700 παιδιά, έφηβοι και ενήλικες που ζούσαν με σύνδρομο Down στις ΗΠΑ το 2008. Επίσης είπε ότι 1 στα 700 μωρά στις ΗΠΑ γεννιέται με σύνδρομο Down. Αυτό το καθιστά την πιο κοινή χρωμοσωμική πάθηση στην Αμερική.

Σύνδρομο Down εναντίον αυτισμού

Υπάρχουν ορισμένες ομοιότητες και διαφορές μεταξύ των δύο συνθηκών. Αρχικά, θα δούμε τις διαφορές.

Σύνδρομο Down: Γενετική διαταραχή, συνήθως με φυσικά χαρακτηριστικά. Τα άτομα με αυτή την πάθηση είναι συχνά κοινωνικά και φιλικά. Η γλωσσική τους ανάπτυξη είναι παρόμοια με αυτή των πιο τυπικών παιδιών.

Αυτισμός: Νευρολογική διαταραχή (δυσλειτουργία στον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα) χωρίς φυσικά χαρακτηριστικά. Τα άτομα με αυτή την πάθηση συχνά προτιμούν να είναι μόνοι και να μην κοινωνικοποιούνται. Οι γλωσσικές τους δεξιότητες ενδέχεται να καθυστερήσουν ή να μην αναπτυχθούν.

Ομοιότητες: Και οι δύο ομάδες μπορεί:

  • Προτιμούν τη ρουτίνα
  • Έχουν αναπτυξιακές καθυστερήσεις
  • Αποφύγετε την οπτική επαφή
  • Απολαύστε το επαναλαμβανόμενο παιχνίδι 
  • Δείτε προκλητικές συμπεριφορές (δυσκολία στη διαχείριση των συναισθημάτων όταν είστε απογοητευμένοι, έλλειψη ελέγχου των παρορμήσεων κ.λπ.)

    • Περίπου το 18% των παιδιών με σύνδρομο Down έχουν επίσης αυτισμό, αλλά μερικές φορές τα παιδιά με ΣΣ μπορεί να εμφανίσουν αυτές τις συμπεριφορές χωρίς να έχουν αυτισμό.

    Υπάρχουν τρεις τύποι συνδρόμου Down: τρισωμία 21, σύνδρομο μετατόπισης Down και σύνδρομο μωσαϊκού Down.

    Τρισωμία 21

    Αυτός είναι ο πιο κοινός τύπος συνδρόμου Down, με το 95% των ατόμων με ΣΣ να έχουν τρισωμία 21. Εδώ, όλα τα κύτταρα του σώματός σας έχουν τρία αντίγραφα χρωμόσωμα 21 αντί για δύο.

    Σύνδρομο Down μετατόπισης

    Περίπου το 3% των ατόμων με σύνδρομο Down έχουν αυτόν τον τύπο, όπου υπάρχει ένα επιπλέον μέρος ή ολόκληρο το χρωμόσωμα 21, αλλά είναι συνδεδεμένο με ένα άλλο χρωμόσωμα αντί για είναι ένα ξεχωριστό χρωμόσωμα 21.

    Σύνδρομο Mosaic Down

    Αυτός ο τύπος συνδρόμου Down, που επηρεάζει περίπου το 2% των ατόμων με την πάθηση, συμβαίνει όταν μόνο ορισμένα κύτταρα στο σώμα σας έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21 . 

    Δεν μπορείτε να καταλάβετε τι είδους σύνδρομο Down έχει κάποιος από την εμφάνισή του. Τα αποτελέσματα και των τριών τύπων είναι πολύ παρόμοια, αλλά κάποιος με σύνδρομο μωσαϊκού Down μπορεί να μην έχει τόσα συμπτώματα επειδή λιγότερα κύτταρα έχουν το επιπλέον χρωμόσωμα. Επομένως, είναι πιθανό να έχετε αδιάγνωστο σύνδρομο μωσαϊκού Down.

    Το σύνδρομο Down μπορεί να έχει πολλές επιπτώσεις, και είναι διαφορετικό για κάθε άτομο. Μερικοί θα μεγαλώσουν για να ζήσουν σχεδόν εξ ολοκλήρου μόνοι τους, ενώ άλλοι θα χρειαστούν περισσότερη βοήθεια για να φροντίσουν τον εαυτό τους.

    Οι νοητικές ικανότητες ποικίλλουν, αλλά τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ήπια έως μέτρια προβλήματα με τη σκέψη, τη λογική και την κατανόηση. Θα μάθουν και θα αποκτήσουν νέες δεξιότητες σε όλη τους τη ζωή, αλλά μπορεί να χρειαστούν περισσότερο χρόνο για να επιτύχουν σημαντικούς στόχους όπως το περπάτημα, η ομιλία και η ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων.

    Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί επίσης να φτάσουν σε σημαντικούς στόχους. έχουν πρόβλημα με τη συμπεριφορά – μπορεί να μην προσέχουν καλά ή μπορεί να έχουν εμμονή με κάποια πράγματα. Αυτό συμβαίνει επειδή είναι πιο δύσκολο για αυτούς να ελέγξουν τις παρορμήσεις τους, να σχετίζονται με άλλους και να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους όταν απογοητεύονται.

    Ως ενήλικες, τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να μάθουν να αποφασίζουν πολλά πράγματα μόνοι τους, αλλά πιθανότατα θα χρειαστούν βοήθεια σε πιο περίπλοκα ζητήματα, όπως ο έλεγχος των γεννήσεων ή η διαχείριση χρημάτων. Μερικοί μπορεί να πάνε σε ένα κολέγιο που μπορεί να προσφέρει καταλύματα και τροποποιήσεις προσαρμοσμένες στις αναπτυξιακές και πνευματικές καθυστερήσεις και μπορεί να συνεχίσουν να ζουν ανεξάρτητα, ενώ άλλοι θα χρειάζονται περισσότερη καθημερινή φροντίδα.

    Σύνδρομο Down. χαρακτηριστικά

    Τα άτομα με σύνδρομο Down τείνουν να έχουν ορισμένα κοινά φυσικά χαρακτηριστικά. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Μάτια που γέρνουν προς τα πάνω στην εξωτερική γωνία
  • Μικρά αυτιά
  • Μια επίπεδη μύτη
  • Γλώσσα που προεξέχει
  • Μικροσκοπικές λευκές κηλίδες στο χρωματιστό μέρος των ματιών
  • Κοντός λαιμός και συνολικό ύψος
  • Μικρά χέρια και πόδια
  • Κοντό ανάστημα
  • Χαλαρές αρθρώσεις
  • Αδύναμος μυϊκός τόνος και αρθρώσεις
  • Μικρά ροζ δάχτυλα που καμπυλώνονται μέσα
  • Μία πτυχή στην παλάμη του χεριού

    • Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν έχουν άλλα προβλήματα υγείας, αλλά άλλοι έχουν. Μπορεί να έχουν οφθαλμικές παθήσεις, προβλήματα όρασης, απώλεια ακοής και λοιμώξεις του αυτιού, υπνική άπνοια και καρδιακά προβλήματα.

     

    Για τους περισσότερους ανθρώπους, κάθε κύτταρο στο το σώμα έχει 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων. Ένα χρωμόσωμα σε κάθε ζευγάρι προέρχεται από τη μητέρα σας και το άλλο από τον πατέρα σας.

    Αλλά με το σύνδρομο Down, λαμβάνετε ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Αυτό σημαίνει ότι έχετε τρία αντίγραφα αντί για δύο, γεγονός που οδηγεί στα συμπτώματα του συνδρόμου Down. Οι γιατροί δεν είναι σίγουροι γιατί συμβαίνει αυτό. Δεν υπάρχει σύνδεση με οτιδήποτε στο περιβάλλον ή οτιδήποτε έκαναν ή δεν έκαναν οι γονείς.

    Είναι γενετικό το σύνδρομο Down;

    Δεν είναι συχνό, αλλά είναι πιθανό να μεταδοθεί το σύνδρομο Down από γονέα σε παιδί. Μερικές φορές, ένας γονέας έχει αυτό που οι ειδικοί αποκαλούν «μετατοπισμένα» γονίδια. Αυτό σημαίνει ότι ορισμένα από τα γονίδιά τους δεν βρίσκονται στη φυσιολογική τους θέση, ίσως σε διαφορετικό χρωμόσωμα από εκεί που συνήθως βρίσκονταν.

    Ο γονέας δεν έχει σύνδρομο Down επειδή έχει τον σωστό αριθμό χρωμοσωμάτων. γονίδια, αλλά το παιδί τους μπορεί να έχει σύνδρομο Down μετατόπισης, όπου έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21. Δεν το παθαίνουν όλοι με μετατόπιση σύνδρομο Down από τους γονείς τους – μπορεί επίσης να συμβεί τυχαία.

    Αν και οι γιατροί δεν γνωρίζουν τι το προκαλεί, γνωρίζουν ότι οι γυναίκες (ή τα άτομα με γυναικεία ανατομία) ηλικίας 35 ετών και άνω έχουν περισσότερες πιθανότητες να αποκτήσουν μωρό με σύνδρομο Down. Εάν έχετε ήδη ένα παιδί με σύνδρομο Down, είναι πιο πιθανό να έχετε άλλο ένα που το έχει επίσης. Αλλά τα περισσότερα μωρά που έχουν σύνδρομο Down γεννιούνται από μητέρες κάτω των 35 ετών, επειδή τα περισσότερα παιδιά γεννιούνται από νεότερες γυναίκες.

    Οι άνδρες (ή άτομα με ανδρική ανατομία) άνω των 40 κατά τη στιγμή της σύλληψης έχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης απόκτηση παιδιού με Down, ιδιαίτερα εάν η μητέρα είναι επίσης άνω των 35 ετών. 

    Οι συνήθεις εξετάσεις που γίνονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορούν να ελέγξουν εάν είναι πιθανό το μωρό σας να έχει σύνδρομο Down. Εάν αυτά τα αποτελέσματα είναι θετικά ή εάν διατρέχετε υψηλό κίνδυνο, μπορείτε να επιλέξετε να κάνετε κάποιες πιο επεμβατικές εξετάσεις για να είστε σίγουροι.

    Προγεννητικός γενετικός έλεγχος

    Οι προληπτικές εξετάσεις συνήθως γίνονται πρώτα και θεωρείται ότι δεν ενέχουν κίνδυνο για εσάς και το μωρό σας που μεγαλώνει. Αυτά περιλαμβάνουν συνήθως έναν συνδυασμό εξετάσεων αίματος και υπερήχων, που δείχνουν εικόνες του μωρού σας.

    Στο πρώτο τρίμηνο, μπορεί να κάνετε:

  • Εξετάσεις αίματος. Ο γιατρός σας μετρά τα επίπεδα μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται PAPP-A και μιας ορμόνης που ονομάζεται hCG στο αίμα σας. Οτιδήποτε εκτός του φυσιολογικού εύρους μπορεί να σημαίνει πρόβλημα με το μωρό. 
  • Τεστ DNA χωρίς κύτταρα. Αυτή η εξέταση αίματος ελέγχει το DNA του μωρού που κυκλοφορεί στο αίμα σας μέσω του πλακούντα. Μπορεί να πει εάν το αγέννητο μωρό σας διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο χρωμοσωμικής ανωμαλίας όπως το σύνδρομο Down ή άλλη πάθηση. 
  • Υπερηχογράφημα (δοκιμή αυχενικής διαφάνειας). Ο γιατρός σας κοιτάζει μια εικόνα του μωρού σας και μετρά τις πτυχές του ιστού στο πίσω μέρος του λαιμού του. Ο επιπλέον ιστός ονομάζεται αυχενική πτυχή. Τα μωρά με σύνδρομο Down τείνουν να έχουν επιπλέον υγρά εκεί. Δεδομένου ότι αυτή η συσσώρευση υγρών μπορεί να οφείλεται σε μια σειρά γενετικών καταστάσεων, αυτή η εξέταση συνήθως συνδυάζεται με μια εξέταση αίματος.

    • Στο δεύτερο τρίμηνο, μπορεί να κάνετε:

  • Αιματολογικές εξετάσεις. Μια δοκιμή τριπλής ή τετραπλής οθόνης μετρά άλλες ουσίες στο αίμα σας, συμπεριλαμβανομένης της πρωτεΐνης AFP και της ορμόνης οιστριόλης. Αυτά τα επίπεδα, σε συνδυασμό με τα αποτελέσματα από τις εξετάσεις του πρώτου τριμήνου, δίνουν στον γιατρό σας μια καλή εκτίμηση των πιθανοτήτων που έχει το μωρό σας να έχει σύνδρομο Down.
  • Υπερηχογράφημα. Όταν το μωρό σας είναι πιο ανεπτυγμένο, ένας υπέρηχος μπορεί να δείξει ορισμένα από τα φυσικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down.

    • Οι εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου δεν σας λένε με βεβαιότητα ότι το μωρό σας έχει σύνδρομο Down. . Σας λένε μόνο εάν το μωρό σας διατρέχει υψηλό ή χαμηλό κίνδυνο για DS. Για επιβεβαίωση, πρέπει να κάνετε ένα διαγνωστικό τεστ. Αυτές οι διαγνωστικές εξετάσεις γίνονται συνήθως αφού τα αποτελέσματα των τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου είναι θετικά, καθώς ενέχουν μικρό κίνδυνο να αποβάλετε μετά την πραγματοποίησή τους. Περιλαμβάνουν:

  • Δειγματοληψία χοριακής λάχνης (CVS). Αυτό μπορεί να γίνει κατά το πρώτο τρίμηνο, χρησιμοποιώντας κύτταρα που λαμβάνονται από τον πλακούντα.
  • Αμνιοπαρακέντηση. Λήψη υγρού από τον αμνιακό σάκο που περιβάλλει το μωρό, συνήθως κατά το δεύτερο τρίμηνο.
  • Διαδερμική δειγματοληψία ομφάλιου αίματος (PUBS). Αυτό γίνεται επίσης στο δεύτερο τρίμηνο χρησιμοποιώντας αίμα που αφαιρέθηκε από τον ομφάλιο λώρο.

    • Μετά τη γέννηση ενός μωρού, ένας γιατρός μπορεί να υποψιαστεί σύνδρομο Down σε ένα νεογέννητο με βάση την εμφάνιση του μωρού. Ωστόσο, ορισμένα μωρά χωρίς DS μπορεί να έχουν παρόμοια φυσικά χαρακτηριστικά με ένα μωρό με σύνδρομο Down.

    Μια διάγνωση μπορεί να επιβεβαιωθεί με μια εξέταση αίματος που ονομάζεται τεστ καρυότυπου που ευθυγραμμίζει τα χρωμοσώματα και θα δείξει εάν υπάρχει επιπλέον χρωμόσωμα 21.

    Τα μωρά με σύνδρομο Down μπορεί να γεννηθούν με άλλα σωματικά προβλήματα και διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για ορισμένα προβλήματα υγείας αργότερα στη ζωή τους.

    Οι πιθανές επιπλοκές του συνδρόμου Down περιλαμβάνουν:

    < ul>
  • Καρδιακά προβλήματα. Περίπου τα μισά μωρά με σύνδρομο Down γεννιούνται με καρδιακό ελάττωμα που μπορεί να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση.
  • Προβλήματα ακοής και όρασης, συμπεριλαμβανομένων σταυροειδών ματιών και καταρράκτη
  • Γαστρεντερικές διαταραχές όπως μπλοκαρίσματα, παλινδρόμηση και κοιλιοκάκη
  • Προβλήματα βάρους
  • Προβλήματα αναπνοής, συμπεριλαμβανομένης της υπνικής άπνοιας, του άσθματος και της πνευμονικής υπέρτασης
  • Υποδραστήριος θυρεοειδής
  • Επιληπτικές κρίσεις
  • Παιδική λευχαιμία
  • Άνοια πρώιμης έναρξης

    • Είναι επίσης πιο πιθανό να έχουν:

  • Αιματολογικές παθήσεις όπως αναιμία, όπου έχετε χαμηλό σίδηρο. Δεν είναι τόσο συχνό, αλλά έχουν επίσης περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν λευχαιμία, έναν τύπο καρκίνου του αίματος.
  • Λοιμώξεις. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να αρρωσταίνουν πιο συχνά επειδή τείνουν να έχουν ασθενέστερο ανοσοποιητικό σύστημα.

    • Καθώς μεγαλώνουν, οι ενήλικες με σύνδρομο Down διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο κατάθλιψης και Η άνοια Alzheimer, οι οποίες είναι καταστάσεις που θα επηρεάσουν επίσης τη συμπεριφορά τους.

     

     

    Δεν υπάρχει ειδική θεραπεία για το σύνδρομο Down. Αλλά υπάρχει ένα ευρύ φάσμα φυσικών και αναπτυξιακών θεραπειών που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν τα άτομα με σύνδρομο Down να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους. 

    Όσο νωρίτερα ξεκινήσετε τη θεραπεία, τόσο το καλύτερο. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν συνήθως να πετύχουν τα ίδια ορόσημα με άλλα παιδιά, αλλά σε μεταγενέστερα στάδια. Επομένως, η θεραπεία είναι το κλειδί για να βοηθήσει τα παιδιά με τη διαταραχή να επιτύχουν αυτά τα ορόσημα.

    Κάθε παιδί θα έχει διαφορετικές ανάγκες. Οι δικοί σας μπορεί να επωφεληθούν από:

  • Σωματική, επαγγελματική και λογοθεραπεία.  Οι φυσιοθεραπευτές και οι λογοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να κάθεται και να περπατά σωστά, να αναπτύσσει την ομιλία και να μαθαίνει να επικοινωνώ. Οι εργοθεραπευτές διδάσκουν καθημερινές δεξιότητες, όπως πώς να ντύνεσαι, να τρως ή να χρησιμοποιείς υπολογιστή.
  • Συμβουλευτική συμπεριφοράς. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί επίσης να έχουν παθήσεις όπως η ΔΕΠΥ, ο αυτισμός ή οι ψυχαναγκαστικές συμπεριφορές που πρέπει να αντιμετωπιστούν.
  • Ειδικές υπηρεσίες εκπαίδευσης. Σύμφωνα με τη νομοθεσία στις ΗΠΑ, τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να λάβουν δωρεάν εκπαιδευτικές υπηρεσίες και συσκευές για να βοηθήσουν στη μάθηση. Αυτή η βοήθεια διαρκεί μέχρι την ηλικία των 21 ετών ή όταν τελειώσουν το γυμνάσιο, όποιο συμβεί πρώτο. 
  • Κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες
  • Προγράμματα που προσφέρουν επαγγελματική κατάρτιση και διδάσκουν δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης

    • Θα συνεργαστείτε επίσης στενά με τον γιατρό του παιδιού σας για να παρακολουθήσετε και να διαχειριστείτε τυχόν προβλήματα υγείας που συνοδεύουν την πάθηση.

    Εξατομικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα (IEP)

    Αυτό είναι ένα νόμιμο γραπτό έγγραφο που απαιτείται για κάθε παιδί που χρειάζεται ειδικές εκπαιδευτικές υπηρεσίες στις Η.Π.Α. Το IEP συντάσσεται από το προσωπικό του σχολείου (δάσκαλοι , σχολικός ψυχολόγος κ.λπ.) αφού συναντηθείτε μαζί σας και βάλετε αναπτυξιακούς στόχους για το παιδί σας για τη χρονιά. Αυτό σας βοηθά επίσης να αποφασίσετε εάν θα τοποθετήσετε το παιδί σας σε σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες ή σε σχολείο όπου τα περισσότερα παιδιά δεν έχουν ειδικές ανάγκες. Κάθε χρόνο γράφεται ένα νέο IEP. 

    Όταν το παιδί σας έχει σύνδρομο Down, ένα από τα πιο χρήσιμα πράγματα που μπορείτε να κάνετε είναι να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για αυτό. Μπορείτε να αναζητήσετε στο διαδίκτυο προγράμματα και πόρους για να βοηθήσετε το παιδί σας.

    Στην πορεία, μιλήστε με άλλους γονείς των οποίων τα παιδιά έχουν σύνδρομο Down, ώστε να μάθετε συμβουλές και να μάθετε τι να περιμένετε. Και καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, μπορείτε να συνεργαστείτε με γιατρούς, θεραπευτές, δασκάλους και άλλους ειδικούς.

    Πέρα από αυτές τις εργασίες μεγάλης εικόνας, μπορεί να σας βοηθήσει να γνωρίζετε τι μπορείτε να κάνετε καθημερινά, όχι μόνο για να υποστηρίξετε το παιδί σας, αλλά και για να φροντίσετε τον εαυτό σας.

    Υποστήριξη συνδρόμου Down

    Κάθε οικογένεια έχει τις χαρές, τα άγχη και τις προκλήσεις της, αλλά όταν έχετε ένα παιδί με σύνδρομο Down, τα πράγματα φαίνονται λίγο διαφορετικά. Εκτός από το σχολείο, τα μαθήματα μουσικής, τα αθλήματα και τις δουλειές, συνήθως έχετε πολλές επιπλέον επισκέψεις με γιατρούς και θεραπευτές.

    Οι ανάγκες σας και οι ανάγκες του παιδιού σας το κάνουν ακόμη πιο σημαντικό. να δεχτεί βοήθεια όταν της προσφέρεται. Ακολουθούν μερικές ιδέες:

  • Δημιουργήστε ένα σύστημα υποστήριξης. Προσκαλέστε τους φίλους και την οικογένειά σας να συμμετάσχουν στη φροντίδα. Μπορούν να σας αφήσουν να έχετε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας για να περπατήσετε, να διαβάσετε ένα βιβλίο ή απλώς να βγείτε έξω για λίγο. Ένα διάλειμμα, έστω και ένα μικρό, μπορεί να σας βοηθήσει να γίνετε καλύτερος γονιός και σύντροφος.
  • Μιλήστε για τις προκλήσεις σας. Οι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν αλλά δεν ξέρουν πάντα πώς. Ένα απλό, «Είναι δύσκολο να πάρεις ένα υγιεινό δείπνο στο τραπέζι με όλα αυτά τα ραντεβού» ανοίγει μια πόρτα και τους δίνει ιδέες για το τι μπορούν να κάνουν.
  • Κρατήστε μια λίστα με πράγματα που χρειάζεστε. Και μην φοβάστε να το χρησιμοποιήσετε. Την επόμενη φορά που κάποιος θα πει, "Απλώς πείτε μου πώς μπορώ να βοηθήσω", θα είστε έτοιμοι.
  • Βρείτε χρόνο για φίλους. Ακόμα κι αν είναι μόνο μια μικρή στιγμή αφότου πάνε τα παιδιά για ύπνο, οι φίλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να γελάσετε και να ανανεωθείτε.
  • Σκεφτείτε τη θεραπεία. Μπορεί να σκεφτείτε να επισκεφτείτε έναν θεραπευτή. Μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας και να σας δώσουν εργαλεία για να διαχειριστείτε τα καθημερινά άγχη.
  • Προσέχετε την υγεία σας. Ασκηθείτε και τρώτε καλά, ακόμα και όταν αισθάνεστε καμένοι. Προσπαθήστε να κάνετε ένα σχέδιο και να το τηρήσετε όσο καλύτερα μπορείτε.

    • Καθημερινές συμβουλές

    Όπως τα περισσότερα παιδιά, έτσι και τα παιδιά με σύνδρομο Down τείνουν να τα πάνε καλά με τη ρουτίνα. Επίσης, ανταποκρίνονται καλύτερα στη θετική υποστήριξη παρά στην πειθαρχία. Λάβετε υπόψη και τα δύο αυτά πράγματα καθώς δοκιμάζετε τις ακόλουθες καθημερινές συμβουλές:

  • Δώστε στο παιδί σας δουλειές στο σπίτι, αλλά χωρίστε τις σε μικρά βήματα και υπομονή.
  • Βάλτε το παιδί σας να παίξει με άλλα παιδιά που έχουν και δεν έχουν σύνδρομο Down.
  • Διατηρήστε τις προσδοκίες σας σε υψηλά επίπεδα καθώς το παιδί σας προσπαθεί και μαθαίνει νέα πράγματα.
  • Διώστε χρόνο για παιχνίδι, διάβασμα, διασκεδάστε και βγείτε μαζί.
  • Υποστηρίξτε το παιδί σας να κάνει τις καθημερινές του εργασίες μόνο του.

    • Για καθημερινές εργασίες, μπορείτε να προσπαθήσετε:

  • Δημιουργήστε ένα ημερήσιο πρόγραμμα και τηρήστε το όσο καλύτερα μπορείτε κουτί. Για παράδειγμα, το πρωί μπορεί να είναι να σηκώνεται, να τρώει πρωινό, να βουρτσίζει τα δόντια και να ντύνεται.
  • Βοηθήστε το παιδί σας να αλλάξει από τη μια δραστηριότητα στην άλλη με πολύ καθαρά σήματα. Για τα μικρότερα παιδιά, το να δουν μια εικόνα ή να τραγουδήσουν ένα τραγούδι μπορεί να βοηθήσει.
  • Χρησιμοποιήστε εικόνες για να φτιάξετε ένα καθημερινό πλάνο που μπορεί να δει το παιδί σας.
  • Χρησιμοποιήστε απλούς όρους όταν μιλάτε στο παιδί σας, με λιγότερα βήματα.
  • Ενθαρρύνετε το παιδί σας να επαναλάβετε τις οδηγίες πίσω σε εσάς. Αυτό βοηθάει να βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνουν.
  • Ονομάστε και μιλήστε για πράγματα για τα οποία το παιδί σας φαίνεται ενθουσιασμένο.

    • Για να βοηθήσετε το παιδί σας στο σχολείο, μπορείτε:

  • Αποφύγετε να πείτε "Αυτό είναι λάθος" για να διορθώσετε τα λάθη. Αντίθετα, πείτε «Δοκιμάστε το ξανά». Προσφέρετε βοήθεια εάν χρειάζεται.
  • Καθώς εργάζεστε με γιατρούς, θεραπευτές και δασκάλους, εστιάστε στις ανάγκες του παιδιού σας και όχι στην πάθηση.
  • Κοιτάξτε τι μαθαίνει το παιδί σας στο σχολείο και δείτε εάν μπορείτε να εφαρμόσετε αυτά τα μαθήματα στη ζωή σας στο σπίτι.

    • Είναι επίσης σημαντικό για όλα τα παιδιά να νιώθουν ότι έχουν κάποιο έλεγχο στη ζωή τους. Είναι ακόμη πιο σημαντικό για τα παιδιά με σύνδρομο Down και είναι ένας τρόπος να τα βοηθήσετε να ζήσουν μια ικανοποιητική ζωή. Για να το κάνετε αυτό, μπορείτε:

  • Αφήστε το παιδί σας να κάνει επιλογές όταν είναι λογικό. Αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να τους αφήνετε να επιλέξουν τι ρούχα θα φορέσουν.
  • Επιτρέψτε τους να πάρουν εύλογα ρίσκα. Αυτή είναι μια πρόκληση που αντιμετωπίζει κάθε γονιός. Πρέπει να προστατεύσετε τα παιδιά σας, αλλά θα πρέπει επίσης να τα αφήσετε να δουν τι μπορούν να χειριστούν.
  • Στηρίξτε τα στην επίλυση προβλημάτων, όπως πώς να αντιμετωπίσετε ένα ζήτημα με φίλους ή να προσεγγίσετε ένα πρόβλημα στο σχολείο. Δεν χρειάζεται να τους το φτιάξετε, αλλά μπορείτε να τους βοηθήσετε να το κάνουν μόνοι τους.

    • Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μια σειρά ζητημάτων που τους επηρεάζουν ψυχικά και σωματικά. Σήμερα, υπάρχουν πολλές παρεμβάσεις για να βοηθηθούν τα άτομα με ΣΣ να ζήσουν ικανοποιητική και παραγωγική ζωή.

    Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down;

    Η διάρκεια ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί με τα χρόνια. Στη δεκαετία του 1980, η διάρκεια ζωής ήταν περίπου 25 χρόνια. Τώρα, είναι περίπου 60 χρόνια.

    Μπορεί το σύνδρομο Down να διαγνωστεί αργότερα στη ζωή;

    Ναι. Τα περισσότερα άτομα με ΣΣ είτε διαγιγνώσκονται πριν από τη γέννηση μέσω γενετικού ελέγχου είτε κατά τη γέννηση με βάση τη φυσική εμφάνιση. Αλλά τα άτομα με το σπάνιο σύνδρομο Down μωσαϊκού μπορεί να ενηλικιωθούν χωρίς να γνωρίζουν ότι το έχουν. Αυτό πιθανώς οφείλεται στο ότι μπορεί να μην έχουν τα τυπικά φυσικά χαρακτηριστικά κάποιου με σύνδρομο Down. Μόνο μερικά από τα κύτταρα του σώματός τους έχουν τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21, ενώ με την πιο κοινή τρισωμία 21, κάθε κύτταρο έχει τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21.

    Μπορούν τα άτομα με σύνδρομο Down να κάνουν παιδιά;

    Περίπου οι μισές γυναίκες με σύνδρομο Down είναι γόνιμες, αλλά οι περισσότεροι από τους άνδρες με αυτήν την πάθηση είναι υπογόνιμοι. Τα λίγα παιδιά που γεννήθηκαν από άνδρες που είχαν DS δεν κληρονόμησαν την πάθηση. Αλλά για τις γυναίκες με DS, περίπου το ένα τρίτο γέννησε παιδιά που είχαν επίσης.

    Δημοσιεύτηκε : 2024-08-26 09:03

    Διαβάστε περισσότερα

    Αποποίηση ευθυνών

    Έχει καταβληθεί κάθε δυνατή προσπάθεια για να διασφαλιστεί ότι οι πληροφορίες που παρέχονται από το Drugslib.com είναι ακριβείς, μέχρι -ημερομηνία και πλήρης, αλλά δεν παρέχεται καμία εγγύηση για το σκοπό αυτό. Οι πληροφορίες φαρμάκων που περιέχονται εδώ μπορεί να είναι ευαίσθητες στο χρόνο. Οι πληροφορίες του Drugslib.com έχουν συγκεντρωθεί για χρήση από επαγγελματίες υγείας και καταναλωτές στις Ηνωμένες Πολιτείες και επομένως το Drugslib.com δεν εγγυάται ότι οι χρήσεις εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών είναι κατάλληλες, εκτός εάν ρητά αναφέρεται διαφορετικά. Οι πληροφορίες φαρμάκων του Drugslib.com δεν υποστηρίζουν φάρμακα, δεν κάνουν διάγνωση ασθενών ή συνιστούν θεραπεία. Οι πληροφορίες για τα φάρμακα του Drugslib.com είναι ένας ενημερωτικός πόρος που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους αδειοδοτημένους επαγγελματίες υγείας στη φροντίδα των ασθενών τους ή/και να εξυπηρετούν τους καταναλωτές που βλέπουν αυτήν την υπηρεσία ως συμπλήρωμα και όχι ως υποκατάστατο της τεχνογνωσίας, των δεξιοτήτων, της γνώσης και της κρίσης της υγειονομικής περίθαλψης επαγγελματίες.

    Η απουσία προειδοποίησης για ένα δεδομένο φάρμακο ή συνδυασμό φαρμάκων σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ερμηνεύεται ως ένδειξη ότι το φάρμακο ή ο συνδυασμός φαρμάκων είναι ασφαλής, αποτελεσματικός ή κατάλληλος για οποιονδήποτε δεδομένο ασθενή. Το Drugslib.com δεν αναλαμβάνει καμία ευθύνη για οποιαδήποτε πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης που παρέχεται με τη βοήθεια των πληροφοριών που παρέχει το Drugslib.com. Οι πληροφορίες που περιέχονται στο παρόν δεν προορίζονται να καλύψουν όλες τις πιθανές χρήσεις, οδηγίες, προφυλάξεις, προειδοποιήσεις, αλληλεπιδράσεις με φάρμακα, αλλεργικές αντιδράσεις ή ανεπιθύμητες ενέργειες. Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα που παίρνετε, συμβουλευτείτε το γιατρό, τη νοσοκόμα ή τον φαρμακοποιό σας.

    Δημοφιλείς λέξεις-κλειδιά