Para los adultos negros neurodivergentes, ¿qué hay en el diagnóstico? La historia de Nia

Durante la época pico de la pandemia, pasaba horas de mi día absorto en una espiral de TikTok. Aprendí a cocinar varios platos, vi a personas descubrir su sexualidad en lo que parecía tiempo real y bailé demasiadas canciones culturalmente relevantes: era el cliente ideal de TikTok.

Así que no me sorprendió. mí en absoluto cuando me encontré con el lado del TDAH en TikTok. Después de todo, me diagnosticaron TDAH en 2016. Aunque tomé medicamentos para el TDAH que me funcionaron bien, mi diagnóstico tardío siempre me había resultado frustrante. ¿Saber que tenía TDAH cuando era niño me habría ayudado a concentrarme mejor en la escuela o a contribuir mejor a mis amistades?

Un día, durante una espiral de TikTok, vi un vídeo en el que alguien explicaba que nunca logró cambiar la bombilla de la ducha y, como resultado, llevaba meses duchándose en la oscuridad. Este video aparentemente inofensivo me llamó la atención. ¡Yo también lo hice!

No necesariamente con bombillas, pero sí con lo mismo en el que noté que algo andaba mal, lo olvidé de inmediato y luego procedí a sufrir molestias hasta que tuve una explosión de energía lo suficientemente grande como para superar la barrera de la luz. mi funcionamiento ejecutivo.

Ese fue el momento en el que me di cuenta de lo poco que sabía realmente sobre mi diagnóstico de TDAH. ¿Hubo otras cosas que hice, inconvenientes o peculiaridades, que fueron resultado de mi TDAH?

Bueno, siendo el Virgo tipo A que soy, me propuse descubrirlo.

Yo era un perro con un hueso. No me tranquilizaría hasta saber qué “tenía” o qué estaba pasando en mi cerebro.

¿Un diagnóstico para gobernarlos a todos?

Avanzando rápidamente hasta el verano de 2022, cuando me senté en un sofá clasificando formas de cartón en grupos iguales.

“Esto se siente como una tortura consensual”, le dije a la persona asignada para guiarme a través del procedimiento de prueba de diagnóstico.

Se rieron y marqué una victoria en mi columna mental que incluía la cantidad de veces que podía tranquilizar a alguien o ganar un punto por hacer reír a un profesional de la salud mental.

El proceso había sido largo. A principios de ese verano, acudí a mi psiquiatra habitual y le pregunté si era posible que tuviera autismo además de los otros diagnósticos que ya tenía: TDAH, trastorno bipolar, trastorno alimentario, distimia, trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de estrés postraumático, cPTSD, TOC y algunos más.

Para mí, parecía casi imposible que alguien tuviera tantos diagnósticos.

¿Era más probable que hubiera un solo diagnóstico en la raíz de todo? ¿Que el resto surgió como resultado de algo parecido al autismo?

Autoevaluación 

Cuando entré en el consultorio de mi proveedor de psicología ese verano, estaba armada con impresiones y preguntas.

Me sumergí profundamente en Tiktok relacionado con el autismo, hablé con amigos y tuve un par de conversaciones con un entrenador de autismo y TDAH. Pasé de relacionarme ligeramente con personas autistas en línea a sentarme y realizar la prueba de autoinforme RAADS-R para autismo.

Semi-sorprendentemente para mí, los resultados mostraron que estaba en el espectro del autismo. Me senté con él un rato y luego me sumergí de cabeza en las otras pruebas sugeridas en el sitio web. Tomé el Aspie Quiz y el examen CAT-Q. Hice todas las pruebas que pude en el sitio web. Cada uno de ellos arroja el mismo resultado: en el espectro del autismo.

Mi proveedor de psicología me envió a casa ese día con más cuestionarios de autoevaluación que abarcaban una serie de diversos trastornos de salud mental.

En nuestra siguiente cita, revisó mis respuestas y me dijo que, si bien parecía que yo calificaba para tener la mayoría de estos trastornos, no podía decir definitivamente si tenía autismo o no. El cuestionario en sí mostró que tenía varios rasgos autistas, pero no fue una confirmación clara.

Salí de esa cita con los números de teléfono de un par de centros de pruebas y con una sensación de incredulidad. Ni siquiera estaba seguro de querer tener autismo. Pero sabía que quería respuestas.

Hice las llamadas, programé las citas y, horas después de las pruebas, me senté en ese sofá con esas tarjetas de cartón, sintiéndome más cerca de una respuesta pero también simplemente tan lejos.

Los resultados están en

Pasemos al otoño de 2022, cuando finalmente obtuve los resultados de las pruebas formales que había realizado. Me senté en mi sala de estar en Zoom mientras la persona que me había acompañado durante las pruebas me informaba cosas que ya sabía, como el hecho de que mi TOC era más leve que antes y que me afectaba la ansiedad.

El primer golpe vino cuando me informaron que tenía trastorno bipolar I. No me sorprendió. Me diagnosticaron trastorno bipolar II en 2016 después de un período hipomaníaco prolongado durante el cual logré iniciar un negocio completo. Pero el cambio de diagnóstico de II a I me inquietó ligeramente. Seguí escuchando.

Luego me dijeron que, según su nivel de pruebas, no cumplía con los criterios de diagnóstico de trastorno de estrés postraumático, trastorno de ansiedad generalizada o TDAH.

Se me revolvió el estómago. bruscamente mientras me movía en mi asiento. “¿Me estás diciendo que no tengo TDAH?” Pregunté, confundido.

Me explicaron que es muy posible que tenga síntomas de TDAH, pero, según ellos, no cumplía con los requisitos descritos en el DSM, el manual que los médicos utilizan para ayudarles a diagnosticar los trastornos mentales.

En ese momento quise cerrar el ordenador.

Durante casi 10 años, todos los terapeutas, psiquiatras y proveedores de salud mental con los que me había encontrado me identificaron con TDAH, PTSD, TOC y ansiedad en aproximadamente una sesión después de hablar conmigo y escuchar cómo funciona mi cerebro. trabajó.

Entonces, ahora, mientras me sentaba frente a una persona que me decía que no tenía ninguno de estos diagnósticos, especialmente TDAH, una parte clave de mi identidad y una parte de mi cerebro con la que me identifico profundamente, estaba en el mejor de los casos, consternado y en el peor, bueno, enojado, no fue suficiente.

En ese punto de la llamada, había caído en una respuesta de enviar y congelar, así que no me molesté en traer Recordé el hecho de que había comenzado esta búsqueda de pruebas para ver si tenía autismo. Solo quería salir de la sala Zoom.

Después de desearles un buen día, salí de Zoom. Luego procedí a acurrucarme en el sofá, cubrirme con una manta y tratar de procesar lo que acababa de experimentar.

Sesgo en las pruebas

Al realizarme la prueba, sabía que sería difícil obtener un diagnóstico justo o incluso preciso. Sabía que, especialmente como persona negra, a quien se le asignó una mujer al nacer, sería una batalla aún más difícil en un sistema hecho para niños blancos.

Después de todo, para eso se crearon las pruebas de autismo. Y como ser humano adulto trans, negro, queer, estaba lo más lejos posible de eso.

Cuando llegué a terapia el martes siguiente e informé a mi terapeuta sobre los resultados, ella parecía un poco en shock. Señaló que, en su opinión diferente, yo ciertamente tenía trastorno de estrés postraumático (una de sus especialidades) y TDAH (ella también tiene TDAH y trata a varios clientes diagnosticados con este trastorno).

Ella fue la primera persona en señalar algo que ya había dado vueltas en mi cabeza.

“Me cuesta validar una prueba que fue hecha por personas blancas, para personas blancas, y probada a lo largo del tiempo en personas blancas”, dijo. Asentí con la cabeza.

Señaló que es más, es posible que las personas autistas no hayan sido incluidas en la creación de estas pruebas, y que esto era un error en sí mismo.

Esto, así como historias similares que he escuchado de compañeros de BIPOC que intentan obtener diagnósticos, habla de la importancia directa de trabajar con profesionales de color culturalmente sólidos e informados que puedan superar estos prejuicios cuando se trata de hasta diagnosticar adecuadamente a personas de grupos como el mío.

Pasamos la sesión ayudándome a recuperarme de sentir un latigazo en posibles diagnósticos.

Al final, ambos decidimos que tenía sentido descartar las pruebas como (no necesariamente carentes de importancia) pero sí inútiles.

¿Doctor TikTok?

Pienso en ese TikTok original que señalaba la realidades del TDAH para mí. Y luego reflexione sobre la preocupación número uno que escucho de la gente en relación con TikTok y la salud mental.

“¿No es problemático que la gente intente diagnosticarse a sí misma a partir de TikToks?”

En una charla que di en septiembre, un asistente hizo esta misma pregunta. Les dije entonces, y me lo recuerdo ahora, que no hay nada malo en que las personas se sientan más vistas, validadas y comprendidas.

Le pregunté al asistente: “¿De qué manera una persona que defiende sus derechos afecta negativamente a alguien? De hecho, les da a ellos, y como resultado a otros, la capacidad de verse a sí mismos en esa condición. Y les permite buscar la atención adecuada”.

Si personas como yo (negras, trans y queer) vieran más ejemplos de neurodivergencia en otras personas negras, trans y queer, tal vez no tendríamos que luchar tanto para obtener un diagnóstico preciso.

¿Qué te puedo dejar?

Lo haré Te dejo con esto: sólo tienes un cerebro con el que vivir durante toda tu vida. Tiene sentido conocerlo, aprender sobre él y descubrir qué necesita para sobrevivir y prosperar.

Un diagnóstico oficial es sólo una parte de eso. Defenderse a sí mismo es igual de importante, si no más.

Una pieza aún más importante es aprender a cuidar de uno mismo. Aprender habilidades de afrontamiento. Descubrir la mejor manera de tener éxito en espacios neurotípicos, como entornos de trabajo corporativos. Determinar qué adaptaciones de los demás le ayudarán a tener éxito y hacer su mejor trabajo. Y probar diversas situaciones de la vida hogareña que te hagan sentir seguro, tranquilo y atendido.

Te mereces todas esas cosas, independientemente de lo que esté escrito en tu expediente psiquiátrico.

Puedes tener 20, 30, 40, 50 o más años por delante. en este pequeño globo giratorio. Mi consejo es que no lo gastes en desacuerdo con tu cerebro, sino que te muestres a ti mismo y a tus necesidades.

Nia Patterson (Ellos/Ellos) es una respetada defensora de la salud mental, escritora, artista y entrenadora de personas negras y queer. Ellos son los creadores detrás de @TheFriendINeverWanted, el artista detrás de @SelfLoveToolChest, y también el anfitrión de @bodytraumapod. Su trabajo se centra en la justicia social, la recuperación de los trastornos alimentarios, la política queer y la liberación corporal. Nia busca abogar por más recursos y representación para las personas en organismos marginados. Entrenan a emprendedores neurodivergentes para hacer crecer sus negocios y puedes encontrarlos en niapatterson.com.

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