Wat zit er in een diagnose voor neurodivergerende zwarte volwassenen? Nia's verhaal

Tijdens de piek van de pandemie bracht ik uren van mijn dag door in een TikTok-spiraal. Ik leerde verschillende gerechten bereiden, zag hoe mensen hun seksualiteit ontdekten in wat voelde als realtime, en danste op te veel cultureel relevante liedjes - ik was de ideale klant van TikTok.

Het verraste dus niet. ik helemaal niet toen ik de ADHD-kant van TikTok tegenkwam. Bij mij was immers in 2016 ADHD vastgesteld. Hoewel ik ADHD-medicijnen slikte die goed voor mij werkten, had mijn late diagnose altijd frustrerend gevoeld. Zou de wetenschap dat ik als kind ADHD had, mij hebben geholpen om me beter te concentreren op school of om beter bij te dragen aan mijn vriendschappen?

Op een dag, tijdens een TikTok-spiraal, zag ik een video waarin iemand uitlegde dat ze nooit slaagden erin de gloeilamp in hun douche te vervangen en hadden daardoor maandenlang in het donker gedoucht. Deze ogenschijnlijk onschuldige video trok mijn aandacht – dat deed ik ook!

Niet noodzakelijkerwijs met gloeilampen, maar datzelfde waarbij ik iets verkeerds opmerkte, het onmiddellijk vergat en er vervolgens last van kreeg totdat ik een uitbarsting van energie had die groot genoeg was om de barrière van mijn executieve functioneren.

Dat was het moment dat ik besefte hoe weinig ik eigenlijk wist over mijn ADHD-diagnose. Waren er nog andere dingen die ik deed, ongemakken of eigenaardigheden, die een gevolg waren van mijn ADHD?

Nou, omdat ik het type A Maagd ben dat ik ben, ging ik op zoek.

Ik was een hond met een bot. Ik zou niet tot rust komen totdat ik wist wat ik “had” of wat er in mijn hersenen omging.

Eén diagnose om ze allemaal te regeren?

Snel vooruit naar de zomer van 2022, toen ik op een bank kartonnen vormen in bijpassende groepen zat te sorteren.

“Dit voelt als marteling met wederzijds goedvinden”, zei ik tegen de persoon die mij door de diagnostische testprocedure moest leiden.

Ze grinnikten en ik markeerde een overwinning in mijn mentale kolom, inclusief het aantal keren dat ik iemand op zijn gemak kon stellen of een punt kon winnen door een professional in de geestelijke gezondheidszorg aan het lachen te maken.

Het proces duurde lang. Eerder die zomer was ik naar mijn gebruikelijke psycholoog gegaan en had haar gevraagd of het mogelijk was dat ik autisme had naast de andere diagnoses die ik al had: ADHD, bipolaire stoornis, eetstoornis, dysthymie, gegeneraliseerde angststoornis, PTSS, cPTSD, OCD en nog een paar andere.

Voor mij leek het bijna onmogelijk dat iemand zoveel diagnoses had.

Was het waarschijnlijker dat er maar één diagnose aan de basis van dit alles lag? Dat de rest het gevolg was van iets dat op autisme leek?

Zelfevaluatie

Toen ik die zomer het kantoor van mijn psycholoog binnenstapte, was ik gewapend met afdrukken en vragen.

Ik had me diep verdiept in autisme-gerelateerde Tiktok, met vrienden gepraat en een paar gesprekken gehad met een autisme- en ADHD-coach. Ik ging van een beetje online omgaan met autistische mensen naar het zitten en het afleggen van de RAADS-R-zelfrapportagetest voor autisme.

Het was voor mij semi-verrassend dat de resultaten aantoonden dat ik in het spectrum voor autisme zat. Ik heb er een tijdje mee gezeten en ben toen met mijn hoofd in de andere voorgestelde tests op de website gedoken. Ik heb de Aspie Quiz en de CAT-Q test gedaan. Ik heb elke test op de website gedaan die ik kon. Elk van hen spuugt hetzelfde resultaat uit: op het autismespectrum.

Mijn psycholoog stuurde me die dag naar huis met nog meer zelfbeoordelingsvragenlijsten die een hele reeks verschillende psychische stoornissen besloegen.

Bij onze volgende afspraak bekeek ze mijn antwoorden en vertelde me dat hoewel het erop leek dat ik in aanmerking kwam voor de meeste van deze stoornissen, ze niet definitief kon zeggen of ik al dan niet autisme had. Uit de vragenlijst zelf bleek dat ik verschillende autistische kenmerken had, maar het was geen luide bevestiging.

Ik verliet die afspraak met de telefoonnummers van een paar testcentra en een gevoel van ongeloof. Ik wist niet eens zeker of ik autisme wilde hebben. Maar ik wist zeker dat ik antwoorden wilde.

Ik belde, maakte afspraken en urenlang testen later zat ik op de bank met die kartonnen kaarten, met het gevoel dat ik dichter bij een antwoord was, maar ook gewoon zo ver weg.

De resultaten zijn binnen

Spring vooruit naar de herfst van 2022, toen ik eindelijk de resultaten kreeg van de formele tests die ik had gedaan. Ik zat in mijn woonkamer op Zoom terwijl de persoon die me door de tests had geleid me vertelde over dingen die ik al wist, zoals het feit dat mijn OCS milder was dan ooit en dat ik last had van angst.

De eerste klap kwam toen ik te horen kreeg dat ik bipolaire stoornis I had. Ik was niet verrast. In 2016 werd bij mij de diagnose bipolaire stoornis II gesteld na een langdurige hypomane periode waarin ik erin was geslaagd een heel bedrijf op te starten. Maar de verandering in de diagnose van II naar I bracht me enigszins van streek. Ik bleef luisteren.

Ze vertelden me toen dat ik, volgens hun testniveau, niet voldeed aan de diagnostische criteria voor PTSS, gegeneraliseerde angststoornis of ADHD.

Mijn maag draaide zich om ruwweg terwijl ik verschoof op mijn stoel. ‘Wil je me vertellen dat ik geen ADHD heb?’ vroeg ik verward.

Ze legden uit dat het heel goed mogelijk is dat ik ADHD-symptomen heb, maar dat ik volgens hen niet voldeed aan de vereisten die zijn beschreven in de DSM, het handboek dat artsen gebruiken om hen te helpen bij het diagnosticeren van psychische stoornissen.

Ik wilde op dat moment de computer afsluiten.

Bijna tien jaar lang identificeerde elke therapeut, psychiater en geestelijke gezondheidszorgverlener die ik tegenkwam, dat ik ADHD, PTSS, OCD en angst had, binnen ongeveer één sessie nadat ik met mij had gesproken en had gehoord over hoe mijn hersenen werkte.

Dus toen ik tegenover iemand zat die me vertelde dat ik geen van deze diagnoses had, vooral ADHD – een belangrijk onderdeel van mijn identiteit en een deel van mijn hersenen waarmee ik me diep identificeer – was ik op zijn best ontsteld en in het slechtste geval, nou ja, boos volstond niet.

Op dat punt in het gesprek was ik terechtgekomen in een 'indienen en bevriezen'-reactie, dus ik nam niet de moeite om mee te nemen het feit dat ik aan deze testmissie was begonnen om te zien of ik autisme had. Ik wilde gewoon de Zoom-kamer verlaten.

Nadat ik ze een goede dag had gewenst, verliet ik Zoom. Vervolgens kroop ik in een bolletje op de bank, bedekte mezelf met een deken en probeerde te verwerken wat ik zojuist had meegemaakt.

Vooroordeel bij testen

Ik wist toen ik aan de tests begon dat het moeilijk zou zijn om een eerlijke of zelfs nauwkeurige diagnose te krijgen. Ik wist dat het, vooral als zwarte persoon, die bij de geboorte een vrouw was toegewezen, een nog zwaardere strijd zou zijn in een systeem dat gemaakt is voor jonge, blanke jongens.

Daar zijn tenslotte de autismetests voor gemaakt. En als transgender, zwarte, queer, volwassen mens was ik daar ongeveer zo ver van verwijderd als maar mogelijk was.

Toen ik de volgende dinsdag naar de therapie ging en mijn therapeut over de resultaten informeerde, keek ze een beetje in shock. Ze wees erop dat ik, naar haar mening van mening, zeker PTSS (een van haar specialiteiten) en ADHD had (ook zij heeft ADHD en behandelt verschillende cliënten waarbij de diagnose is gesteld).

Zij was de eerste die mij op iets wees dat ik al in mijn hoofd had.

“Ik heb moeite om een test te valideren die is gemaakt door blanke mensen, voor blanke mensen, en in de loop van de tijd getest op blanke mensen”, zei ze. Ik knikte instemmend.

Ze wees erop dat, sterker nog, autistische mensen mogelijk niet zijn betrokken bij het maken van deze tests – en dat dit op zichzelf al een fout was.

Dit, evenals soortgelijke verhalen die ik heb gehoord van mede-BIPOC-collega's die proberen diagnoses te stellen, spreekt over het directe belang van het werken met cultureel gezonde en geïnformeerde Practitioners of Color die deze vooroordelen kunnen verwerken als het zich voordoet om mensen uit groepen zoals de mijne correct te diagnosticeren.

We hebben de sessie besteed aan het helpen herstellen van het gevoel van een whiplash bij mogelijke diagnoses.

Uiteindelijk besloten we allebei dat het zinvol was om de tests af te schrijven als – niet noodzakelijkerwijs onbelangrijk – maar nutteloos.

Dokter TikTok?

Ik denk terug aan die originele TikTok die wees op de realiteit van ADHD voor mij. En denk dan na over de grootste zorg die ik van mensen hoor met betrekking tot TikTok en geestelijke gezondheid.

“Is het niet problematisch dat mensen zichzelf proberen te diagnosticeren via TikToks?”

In een lezing die ik in september gaf, stelde een deelnemer precies deze vraag. Ik vertelde ze toen – en herinner mezelf er nu aan – dat het geen kwaad kan als mensen zich meer gezien, gevalideerd en begrepen voelen.

Ik vroeg de aanwezigen: 'Op welke manieren heeft iemand die voor zichzelf opkomt een negatief effect op iemand? In feite geeft het hen, en als gevolg daarvan ook anderen, het vermogen om zichzelf in die toestand te zien. En het stelt hen in staat passende zorg te zoeken.”

Als mensen zoals ik – zwart, trans, queer – meer voorbeelden van neurodivergentie zouden zien bij andere zwarte, trans, queer mensen, zouden we misschien niet zo hard hoeven te vechten voor een nauwkeurige diagnose.

Wat kan ik je achterlaten?

Dat zal ik doen laat je dit achter: je hebt maar één brein om je hele leven mee te leven. Het is zinvol om het te leren kennen, erover te leren en uit te vinden wat het nodig heeft om te overleven en te bloeien.

Een officiële diagnose is daar slechts een onderdeel van. Voor jezelf pleiten is net zo belangrijk, zo niet belangrijker.

Een nog groter onderdeel is leren hoe je voor jezelf kunt zorgen. Copingvaardigheden leren. Uitzoeken wat de beste manier is om te slagen in neurotypische ruimtes, zoals zakelijke werkomgevingen. Bepalen welke aanpassingen van anderen u zullen helpen succesvol te zijn en uw beste werk te doen. En het uitproberen van verschillende huiselijke situaties waardoor u zich veilig, kalm en verzorgd voelt.

Je verdient al deze dingen, ongeacht wat er in je psychiatrische kaart staat.

Je hebt misschien 20, 30, 40, 50 of meer jaren voor je op deze kleine, draaiende wereldbol. Het is mijn advies dat je het niet uitgeeft in strijd met je brein, maar in plaats daarvan opkomt voor jezelf en je behoeften.

Nia Patterson (They/Them) is een gerespecteerde Black and Queer-advocaat voor de geestelijke gezondheidszorg, schrijver, kunstenaar en coach. Zij zijn de makers achter @TheFriendINeverWanted, de kunstenaar achter @SelfLoveToolChest, en ook de host van @bodytraumapod. Hun werk concentreert zich op sociale rechtvaardigheid, herstel van eetstoornissen, queerpolitiek en lichaamsbevrijding. Nia probeert te pleiten voor meer middelen en vertegenwoordiging voor mensen in gemarginaliseerde lichamen. Ze coachen neurodivergente ondernemers om hun bedrijf te laten groeien en je kunt ze vinden op niapatterson.com.

Geplaatst : 2023-12-14 08:56

Lees verder

Disclaimer

Er is alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat de informatie die wordt verstrekt door Drugslib.com accuraat en up-to-date is -datum en volledig, maar daarvoor wordt geen garantie gegeven. De hierin opgenomen geneesmiddelinformatie kan tijdgevoelig zijn. De informatie van Drugslib.com is samengesteld voor gebruik door zorgverleners en consumenten in de Verenigde Staten en daarom garandeert Drugslib.com niet dat gebruik buiten de Verenigde Staten gepast is, tenzij specifiek anders aangegeven. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com onderschrijft geen geneesmiddelen, diagnosticeert geen patiënten of beveelt geen therapie aan. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com is een informatiebron die is ontworpen om gelicentieerde zorgverleners te helpen bij de zorg voor hun patiënten en/of om consumenten te dienen die deze service zien als een aanvulling op en niet als vervanging voor de expertise, vaardigheden, kennis en beoordelingsvermogen van de gezondheidszorg. beoefenaars.

Het ontbreken van een waarschuwing voor een bepaald medicijn of een bepaalde medicijncombinatie mag op geen enkele manier worden geïnterpreteerd als een indicatie dat het medicijn of de medicijncombinatie veilig, effectief of geschikt is voor een bepaalde patiënt. Drugslib.com aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor enig aspect van de gezondheidszorg die wordt toegediend met behulp van de informatie die Drugslib.com verstrekt. De informatie in dit document is niet bedoeld om alle mogelijke toepassingen, aanwijzingen, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen, geneesmiddelinteracties, allergische reacties of bijwerkingen te dekken. Als u vragen heeft over de medicijnen die u gebruikt, neem dan contact op met uw arts, verpleegkundige of apotheker.