HHS clarifie: aucun nouveau registre autistique ne sera créé

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examiné médicalement par Carmen Pope, bpharm. Dernière mise à jour le 29 avril 2025.

par I. Edwards Healthday Reporter

TUESDAY, April 29, 2025 — The U.S. Department of Health and Human Services (HHS) said it will not create a new autism registry, reversing an earlier annonce des National Institutes of Health (NIH).

"Nous ne créons pas un registre de l'autisme. La plate-forme de données du monde réel liera les ensembles de données existants pour soutenir la recherche sur les causes de l'autisme et des informations sur les stratégies de traitement améliorées", a déclaré un responsable du NIH à CBS News.

NIH Director dr. Jay Bhattacharya a précédemment annoncé son intention de développer "les registres nationaux des maladies, dont une nouvelle pour l'autisme" dans le cadre d'un effort de recherche plus large.

Ses commentaires ont déclenché le contrecoup des groupes de plaidoyer et des chercheurs autistes, qui ont soulevé des inquiétudes concernant la vie privée des patients.

Certains fournisseurs de soins de l'autisme ont même reçu des demandes de patients pour supprimer leurs données et annuler les rendez-vous, ont déclaré aux responsables de la santé fédéraux.

Le responsable du HHS n'a pas précisé si Bhattacharya a mal parlé ni pourquoi la décision a été annulée. Bhattacharya n'a pas répondu aux demandes de commentaires.

Le NIH va maintenant avancer avec un projet de 50 millions de dollars pour mieux comprendre le trouble du spectre de l'autisme (TSA) et d'autres maladies chroniques.

L'effort utilisera les données existantes à partir desquelles les informations identifiant les patients individuels ont été supprimées. Le NIH s'associe à des agences comme les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS), a rapporté CBS News.

"Ces efforts ne consistent pas à suivre les individus. Toutes les bases de données gérées par les NIH suivent les normes les plus élevées de sécurité et de confidentialité, avec la protection des informations de santé personnelles comme priorité absolue", le NIH a expliqué.

Bhattacharya a déclaré qu'il espérait que les subventions pour la recherche sur l'autisme seront décernées d'ici septembre. Cependant, il a noté que les progrès scientifiques prennent du temps, en disant: "Il est difficile de garantir quand la science fera une avance. Cela dépend, vous savez, la nature a son mot et ne concernent pas les individus. Les facteurs individuels peuvent varier considérablement. Recherchez toujours des conseils médicaux personnalisés pour les décisions de santé individuelles.

Source: Healthday

Publié : 2025-04-30 00:00

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