HHS chiarisce: nessun nuovo registro di autismo verrà creato

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rivisto medico da Carmen Pope, bpharm. Ultimo aggiornamento il 29 aprile 2025.

di I. Edwards Healthday Reporter

Martedì 29 aprile 2025-Il Dipartimento della Salute e dei servizi umani degli Stati Uniti (HHS) ha dichiarato che non creerà un nuovo registro dell'autismo, Dal National Institutes of Health (NIH).

"Non stiamo creando un registro dell'autismo. La piattaforma di dati del mondo reale collegherà i set di dati esistenti per supportare la ricerca in cause di autismo e approfondimenti in strategie di trattamento migliorate"

NIH Direttore dr. Jay Bhattacharya In precedenza aveva annunciato piani per sviluppare "registri nazionali delle malattie, tra cui uno nuovo per l'autismo" come parte di uno sforzo di ricerca più ampio.

I suoi commenti hanno scatenato un contraccolpo da gruppi di difesa e ricercatori di autismo, che hanno sollevato preoccupazioni per la privacy dei pazienti.

Alcuni fornitori di cure autistiche hanno persino ricevuto richieste da parte dei pazienti per rimuovere i loro dati e annullare gli appuntamenti, hanno detto ai funzionari sanitari federali.

Il funzionario di HHS non ha chiarito se Bhattacharya non è stato invertito. Bhattacharya non ha risposto alle richieste di commento.

Il NIH ora andrà avanti con un progetto da $ 50 milioni per comprendere meglio il disturbo dello spettro dell'autismo (ASD) e altre malattie croniche.

Lo sforzo utilizzerà i dati esistenti da cui sono state rimosse le informazioni che identificano i singoli pazienti. NIH collaborerà con agenzie come The Centers for Medicare e Medicaid Services (CMS), ha riferito CBS News.

"Questi sforzi non riguardano il monitoraggio delle persone. Tutti i database gestiti da NIH seguono i più alti standard di sicurezza e privacy, con la protezione delle informazioni sulla salute personale come una priorità assoluta", ha spiegato NIH.

Bhattacharya ha dichiarato di sperare che le sovvenzioni per la ricerca sull'autismo vengano assegnate entro settembre. However, he noted that scientific progress takes time, saying, "It's hard to guarantee when science will make an advance. It depends on, you know, nature has its say."

Sources

  • CBS News, April 28, 2025

    • Disclaimer: Statistical data in medical articles provide general Tendenze e non riguardare individui. I singoli fattori possono variare notevolmente. Cerca sempre una consulenza medica personalizzata per le decisioni di assistenza sanitaria individuali.

    Fonte: Healthday

    Pubblicato : 2025-04-30 00:00

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