HHSは明確にします:新しい自閉症レジストリは作成されません
2025年4月29日火曜日 - 米国保健福祉省(HHS)は、新しい自閉症レジストリを作成しないと述べました。発表国立衛生研究所(NIH)から。
"私たちは自閉症登録を作成していません。実際のデータプラットフォームは、既存のデータセットをリンクして、自閉症の原因と洞察の研究をサポートします。
nih director dr。 Jay Bhattacharya は、より大きな研究努力の一環として、「自閉症のための新しいものを含む国家疾患レジストリを開発する計画を以前に発表しました。
彼のコメントは、患者のプライバシーについて懸念を表明した擁護団体や自閉症研究者からの反発を引き起こしました。
一部の自閉症ケア提供者は、データを削除して予約をキャンセルするために患者からの要求を受け取ったことさえ、CBS Newsに語った。
逆転はSTAT Newsによって最初に報告された。
HHSの役人は、バタチャリヤがミスポークされたのか、なぜ決定が覆されたのかを明確にしませんでした。 Bhattacharyaはコメントのリクエストに応じませんでした。
この努力は、個々の患者を特定する情報が削除された既存のデータを使用します。 NIHは、メディケアおよびメディケイドサービスセンター(CMS)などの機関と提携します、とCBS Newsは報告しました。
「これらの取り組みは個人の追跡に関するものではありません。すべてのNIH管理されたデータベースは、最優先事項としての個人的な健康情報の保護を伴うセキュリティとプライバシーの最高水準に従います。
Bhattacharyaは、自閉症研究の助成金が9月までに授与されることを望んでいると述べました。しかし、彼は科学的進歩には時間がかかると述べた。「科学がいつ進歩するのかを保証するのは難しい。それは、自然に依存している」と言った。
ソース
投稿しました : 2025-04-30 00:00
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