Jak osoba, która przeżyła raka trzustki, zmienia zasady gry dla czarnoskórych pacjentów

Po przeżyciu raka trzustki w stadium 3. Teona Ducre opowiada się za równą opieką dla innych w społecznościach kolorowych.

Czarni Amerykanie częściej chorują zdiagnozowano raka trzustki niż u jakiejkolwiek innej grupy rasowej lub etnicznej.

Do częstych objawów raka trzustki należą ból pleców, niewyjaśniona utrata masy ciała, żółtaczka, zmiany w stolcu i niedawny początek cukrzyca.

W wieku 41 lat Teona Ducre założyła, że odczuwany przez nią ból pleców wynika po prostu z procesu starzenia się i ćwiczeń fizycznych.

„Chodziłem do kręgarza, brałem udział w masażu i po prostu myślałem, że jestem starzeć się. [Ale] potem zacząłem odczuwać bardzo silny ból brzucha i nie czułem się dobrze. Byłam zmęczona” – powiedziała Healthline.

Po tym, jak koleżanka nauczycielka, z którą pracowała, namawiała ją do wizyty u lekarza, Ducre odwiedziła przychodnię pilnej opieki, gdzie powiedziano jej, że może mieć wirusa h-pylori lub Wrzód. Jednak żadne z nich nie okazało się prawdą, a ponieważ schudła i miała niską gorączkę, lekarz zlecił badanie USG.

„Nie powiedziała, że myśli, że to rak, ale w końcu poszła na badanie i po kilku godzinach zadzwoniła i powiedziała: „[Jest] jakiś guz, który pokrywa znaczną część twojej trzustki. Chcę, żebyś udała się do specjalisty i to sprawdziła” – wspomina Ducre.

W Prima Aprilis 2016 zdiagnozowano u niej raka trzustki w stadium 3, co oznaczało, że nowotwór rozprzestrzenił się na węzły chłonne, ale nie jej organy. Jednak guz napierał na śledzionę.

Badanie możliwości leczenia po diagnozie

Gdy Ducre otrzymała diagnozę, szukała informacji w Internecie. Z ówczesnych raportów wynikało, że przeżywalność osób chorych na raka trzustki po 5 latach wynosiła 7%. Obecnie odsetek ten wzrósł do 12%.

„W ciągu ostatnich kilku lat możliwości leczenia uległy poprawie, ale leczenie nadal stanowi duże wyzwanie” Dr. Michael F. Driscoll, dyrektor programu leczenia nowotworów przewodu pokarmowego w Norton Cancer Institute, powiedział Healthline.

Powiedział, że leczenie najlepiej prowadzić w wielodyscyplinarnym zespole, w skład którego wchodzą onkolodzy, onkolodzy zajmujący się radioterapią, chirurgowie onkolodzy, radiolodzy interwencyjni i pielęgniarki-nawigatorzy, a także dietetycy i nie tylko.

Lynn Matrisian, doktorantka, dyrektor ds. nauki Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) twierdzi, że badania pokazują, że osoby otrzymujące leczenie ze względu na swoją biologię mogą żyć dłużej.

„Z tego powodu PanCAN zdecydowanie zaleca, aby wszyscy pacjenci chorzy na raka trzustki jak najszybciej po postawieniu diagnozy i badaniu biomarkerów tkanki nowotworowej poddali się badaniom genetycznym pod kątem dziedzicznych mutacji, aby pomóc w określeniu najlepszych opcji leczenia” – powiedziała.

Driscoll zauważył, że chociaż nie ma ani jednego testu diagnostycznego zatwierdzonego do badań przesiewowych w kierunku raka trzustki, badania genetyczne mogą ujawnić predyspozycje, takie jak mutacja BRCA, u osób z dużym wywiadem rodzinnym w kierunku tej choroby.

„W populacjach wysokiego ryzyka uzasadnione mogą być badania przesiewowe za pomocą tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego lub ultrasonografii endoskopowej” – powiedział.

Ponadto dzięki badaniom klinicznym Matrisian stwierdził, że dostępne stają się metody leczenia i ich kombinacje osoby stosujące standardowe metody leczenia i innowacyjne podejścia, takie jak terapie celowane i immunoterapie.

Udostępnij na Pintereście Teona Ducre (w środku) z córką (po lewej) i synem (po prawej). Obrazy dostarczyła Teona Ducre

Odnalezienie nowej nadziei poprzez PanCAN

Ducre zwróciła się do PanCAN o pomoc w znalezieniu wykwalifikowanego specjalisty w pobliżu jej domu w Atlancie.

„Przeszłam przez kilku lekarzy, zanim znalazłam lekarza, który był w stanie mnie przyjąć. Wielu z nich nie było dostępnych, nie wykupiło mojego ubezpieczenia lub nie było ich przez 3 lub 4 miesiące” – powiedziała.

Ponieważ guz był zbyt duży, aby go operować, skonsultowała się z onkologiem, który przepisał 6-miesięczną chemioterapię w nadziei, że guz się zmniejszy i będzie można go usunąć.

„To był standard leczenia. troszczyć się w tym czasie o przedłużenie mojego życia, niekoniecznie ratując mi życie, tylko dając mi je na dłużej. Dali mi wtedy 21 miesięcy. Mój syn był w drugiej klasie, a córka w ósmej klasie, więc 21 miesięcy nie pozwoliło mi ukończyć żadnego z nich” – powiedziała Ducre.

Leczenie zakończyło się sukcesem i przeszła operację usunięcia guza, ponieważ jak również śledziona. Następnie jako zabezpieczenie przeszła 6-miesięczną chemioterapię po operacji. Przez pierwsze pięć lat od postawienia diagnozy co 3 miesiące poddawana była badaniom, badaniom krwi i spotykała się ze swoim onkologiem.

Ponieważ jednak standard opieki opiera się na danych dotyczących przeżycia 5-letniego, kiedy osiągnęła pięć lat od diagnozy, ubezpieczenie nie obejmowało już badań prześwietlających.

„Więc chodzę co sześć miesięcy zamiast co trzy miesiące [i płacę z własnej kieszeni]” – powiedziała.

Udostępnij na Pintereście Teona Ducre (na dole w środku) pozuje ze swoimi partnerami z PanCAN. Obrazy dostarczone przez Teonę Ducre

Zmienianie życia poprzez podnoszenie świadomości społeczności kolorowych

Zaraz po postawieniu diagnozy Ducre wzięła udział w lokalnym spotkaniu PanCAN. Chociaż była wówczas jedyną osobą, która przeżyła, spotkała się z opiekunami i bliskimi osób żyjących z chorobą i osób, które zmarły.

„Ich pasja i zaangażowanie w robienie czegoś, co przynosi korzyści pacjentom myślę, że lepiej, to zainspirowało mnie do zaangażowania się” – powiedziała.

Jako wolontariuszka PanCAN jej największymi pasjami jest szerzenie świadomości na temat tej choroby oraz zajmowanie się nierównościami i dysproporcjami w zakresie zdrowia, które mają wpływ na społeczności kolorowe .

„Wiem, jak to się dla mnie skończyło i nie chcę, żeby ludzie w społecznościach czarnoskórych mieli szczęście w losowaniu, że niektórzy po prostu otrzymali lepszą opiekę zdrowotną” – powiedział Ducre.

Według Dane SEER National Cancer Institute.

„Dla społeczności czarnoskórej ważne jest, aby rozumiała oznaki raka trzustki i otwarcie komunikowała się z zespołem medycznym w sprawie wszelkich niepokojących objawów” – stwierdził Matrisian. „Rak trzustki może dawać jedynie niejasne, niewyjaśnione objawy i jest to jeden z powodów, dla których tak często jest diagnozowany w późnym stadium.”

Do częstych objawów należą:

Ból pleców

Niewyjaśniona utrata masy ciała

Żółtaczka

Zmiany w stolcu

Cukrzyca o niedawnym początku

Ducre nie wiedziała, czym jest rak trzustki ani jakie miał objawy, kiedy go zdiagnozowano.

„Chciałabym, aby ludzie w społeczności zrozumieli, jakie są objawy, aby mogli zareagować chodzi o wizytę u lekarza, poproszenie o prześwietlenie, dowiedzenie się, czy w rodzinie ktoś ma raka trzustki, znalezienie odpowiedniego lekarza, który będzie Cię leczył” – powiedziała.

Dzięki PanCAN udało jej się dzieli się wiedzą, którą zdobyła, pomagając innym poruszać się po tym procesie.

„Kiedy dzwoni do mnie pacjent z Afroamerykanów, najczęściej słyszę: „no cóż, lekarz właśnie kazał mi wrócić do domu i uporządkować swoje sprawy”. Kiedy rozmawiam z innymi pacjentami, nie słyszę tego, ponieważ często, jak to robię w społecznościach czarnoskórych i w tym stanie, gdzie wskaźnik przeżywalności wynosi 12% i wiemy, że istnieje wiele terapii… mówienie komuś, żeby po prostu wrócił do domu i załatwił swoje sprawy, jest niedopuszczalne” – powiedział Ducre.

Czarni Amerykanie są często niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych dotyczących raka

„W walce z rakiem trzustki badania kliniczne często zapewniają najlepsze opcje leczenia, ponieważ zapewniają pacjentom wczesny dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia eksperymentalnego, które mogą prowadzić do postępu w badaniach, ulepszonych opcji leczenia i lepszych wyników” – powiedział Matrisian.

Ducre chce, aby ludzie ze społeczności Czarnych pytali o badania kliniczne, szukali lekarzy, którzy mają na celu ich dobro i wiedzieli, że mają takie samo prawo jak każdy inny do opowiadania się za ich zdrowiem. zdrowie.

„[W] naszych społecznościach, ze względu na dużą dynamikę społeczno-ekonomiczną, czasami propagowanie naszego zdrowia znajduje się na dole listy” – powiedziała. „Częścią bycia długoletnim zwycięzcą jest to, że nigdy nie przestajemy się bronić w jakiejkolwiek formie.”

Aby uczcić Miesiąc Czarnej Historii, PanCAN będzie gospodarzem „Rozmowa o raku trzustki w społeczności Czarnych” w czwartek, 23 lutego o 11:00 czasu pacyficznego/14:00 ET

Wysłano : 2023-12-14 08:56

Czytaj więcej

Zastrzeżenie

Dołożono wszelkich starań, aby informacje dostarczane przez Drugslib.com były dokładne i aktualne -data i kompletność, ale nie udziela się na to żadnej gwarancji. Informacje o lekach zawarte w niniejszym dokumencie mogą mieć charakter wrażliwy na czas. Informacje na stronie Drugslib.com zostały zebrane do użytku przez pracowników służby zdrowia i konsumentów w Stanach Zjednoczonych, dlatego też Drugslib.com nie gwarantuje, że użycie poza Stanami Zjednoczonymi jest właściwe, chyba że wyraźnie wskazano inaczej. Informacje o lekach na Drugslib.com nie promują leków, nie diagnozują pacjentów ani nie zalecają terapii. Informacje o lekach na Drugslib.com to źródło informacji zaprojektowane, aby pomóc licencjonowanym pracownikom służby zdrowia w opiece nad pacjentami i/lub służyć konsumentom traktującym tę usługę jako uzupełnienie, a nie substytut wiedzy specjalistycznej, umiejętności, wiedzy i oceny personelu medycznego praktycy.

Brak ostrzeżenia dotyczącego danego leku lub kombinacji leków w żadnym wypadku nie powinien być interpretowany jako wskazanie, że lek lub kombinacja leków jest bezpieczna, skuteczna lub odpowiednia dla danego pacjenta. Drugslib.com nie ponosi żadnej odpowiedzialności za jakikolwiek aspekt opieki zdrowotnej zarządzanej przy pomocy informacji udostępnianych przez Drugslib.com. Informacje zawarte w niniejszym dokumencie nie obejmują wszystkich możliwych zastosowań, wskazówek, środków ostrożności, ostrzeżeń, interakcji leków, reakcji alergicznych lub skutków ubocznych. Jeśli masz pytania dotyczące przyjmowanych leków, skontaktuj się ze swoim lekarzem, pielęgniarką lub farmaceutą.