Como este sobrevivente do câncer de pâncreas está mudando o jogo para pacientes negros
Aos 41 anos, Teona Ducre presumiu que a dor nas costas que sentia era simplesmente devido ao processo de envelhecimento e aos exercícios.
“Eu estava indo a um quiroprático, recebendo uma massagem e só pensando que estava ficando mais velho. [Mas] então comecei a sentir uma dor de estômago muito forte e não estava me sentindo bem. Eu estava cansada”, disse ela ao Healthline.
Depois que uma colega professora com quem ela trabalhava a incentivou a consultar um médico, Ducre visitou uma clínica de atendimento de urgência, onde foi informada de que poderia ter o vírus h-pylori ou uma úlcera. No entanto, nenhum dos dois foi o caso e, como ela havia perdido peso e estava com febre baixa, o médico solicitou um exame.
“Ela não disse que achava que era câncer, mas finalmente eu fui fazer o exame e em algumas horas ela ligou e disse: '[Há] algum tipo de massa e está cobrindo uma parte significativa do seu pâncreas. Quero que você vá a um especialista e dê uma olhada'”, lembrou Ducre.
No Dia da Mentira de 2016, ela foi diagnosticada com câncer de pâncreas em estágio 3, o que significava que o câncer se espalhou para seus gânglios linfáticos, mas não seus órgãos. No entanto, o tumor estava pressionando o baço.
Explorando opções de tratamento após o diagnóstico
Depois que Ducre recebeu o diagnóstico, ela procurou informações online. Na época, relatórios mostraram que a taxa de sobrevivência de pessoas com câncer de pâncreas era de 7% após 5 anos. Hoje, esse número saltou para 12%.
“As opções de tratamento melhoraram nos últimos anos, mas o tratamento ainda é muito desafiador”, Dr. Michael F Driscoll, diretor do programa de malignidade gastrointestinal do Norton Cancer Institute, disse à Healthline.
Ele disse que o tratamento é melhor realizado com uma equipe multidisciplinar, que consiste em oncologistas médicos, oncologistas de radiação, cirúrgicos oncologistas, radiologistas intervencionistas e enfermeiros navegadores, além de nutricionistas e muito mais.
Lynn Matrisian, PhD, diretora científica da Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), disse que pesquisas mostram que as pessoas que recebem tratamento com base em sua biologia podem viver mais.
“Por esse motivo, a PanCAN recomenda fortemente que todos os pacientes com câncer de pâncreas façam testes genéticos para mutações herdadas o mais rápido possível após o diagnóstico e testes de biomarcadores de seu tecido tumoral para ajudar a determinar as melhores opções de tratamento”, disse ela.
Driscoll observou que, embora não exista um único teste diagnóstico aprovado para rastreamento do câncer de pâncreas, os testes genéticos podem revelar uma predisposição, como uma mutação BRCA, para pessoas com forte histórico familiar da doença.
“Em populações de alto risco, o rastreamento com tomografia computadorizada, ressonância magnética ou ultrassom endoscópico pode ser justificado”, disse ele.
Além disso, devido aos ensaios clínicos, Matrisian disse que tratamentos e combinações de tratamentos estão se tornando disponíveis para pessoas que usam tratamentos padrão e abordagens inovadoras, como terapias direcionadas e imunoterapias.
Compartilhe no Pinterest Teona Ducre (centro) com sua filha (esquerda) e seu filho (direita).Imagens fornecidas por Teona DucreEncontrando uma nova esperança através do PanCAN
Ducre recorreu à PanCAN para obter ajuda para encontrar um especialista qualificado perto de sua casa em Atlanta.
“Passei por vários médicos antes de encontrar um médico que pudesse me internar. Muitos não tinham disponibilidade ou não fizeram meu seguro ou ficaram 3 ou 4 meses fora”, disse ela.
Como seu tumor era muito grande para ser operado, ela consultou um médico oncologista que prescreveu 6 meses de quimioterapia na esperança de diminuir o tumor, para que pudesse ser removido.
“Era o padrão de cuidado na hora em prolongar minha vida, não necessariamente em salvar minha vida, apenas em me dar mais tempo. Na época me deram 21 meses. Meu filho estava no segundo ano e minha filha estava na 8ª série, então 21 meses não me levariam a nenhuma formatura”, disse Ducre.
O tratamento deu certo e ela foi submetida a uma cirurgia para retirada do tumor, como bem como o baço. Depois ela fez 6 meses de quimioterapia após a cirurgia como medida de segurança. Durante os primeiros cinco anos após o diagnóstico, ela fez exames de sangue a cada 3 meses e consultou seu oncologista.
No entanto, como o padrão de atendimento é baseado em dados de uma taxa de sobrevivência de 5 anos, quando ela completou cinco anos após o diagnóstico, o seguro não cobriu mais os exames.
“Então, eu vou a cada seis meses em vez de a cada três meses [e pago do próprio bolso]”, disse ela.
Compartilhar no Pinterest Teona Ducre (parte inferior central) posa com suas afiliadas PanCAN. Imagens fornecidas por Teona DucreMudando vidas aumentando a conscientização em comunidades de cor
Logo após o diagnóstico, Ducre participou de uma reunião local da PanCAN. Embora ela fosse a única sobrevivente presente na época, ela conheceu cuidadores e entes queridos daqueles que viviam com a doença e que haviam falecido.
“Sua paixão e dedicação em fazer algo para melhorar os resultados dos pacientes melhor, eu acho, foi o que me inspirou a querer me envolver”, disse ela.
Como voluntária da PanCAN, suas maiores paixões são espalhar a conscientização sobre a doença e abordar a desigualdade e disparidade na saúde que afeta as comunidades negras. .
“Eu sei como isso aconteceu para mim e não quero que seja uma sorte para as pessoas nas comunidades negras o fato de algumas conseguirem melhores cuidados de saúde”, disse Ducre.
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Os negros americanos têm maior probabilidade de desenvolver câncer de pâncreas do que qualquer outro grupo racial ou étnico e têm a maior taxa de incidência de câncer de pâncreas nos Estados Unidos, de acordo com o Dados SEER do Instituto Nacional do Câncer.
“É importante que a comunidade negra compreenda os sinais do cancro do pâncreas e comunique abertamente com a sua equipa de saúde sobre quaisquer sintomas preocupantes”, disse Matrisian. “O câncer de pâncreas pode causar apenas sintomas vagos e inexplicáveis, que é uma das razões pelas quais é frequentemente diagnosticado em um estágio tardio.”
Os sintomas comuns incluem:
Ducre não sabia o que era câncer de pâncreas ou quais eram os sintomas quando foi diagnosticada.
“O que eu gostaria que as pessoas da comunidade entendessem quais são os sintomas, para que possam responder isso em termos de ir ao médico, pedir um exame, saber na sua família se alguém tem câncer de pâncreas, encontrar o médico certo que irá tratá-lo”, disse ela.
Por meio do PanCAN, ela compartilha o conhecimento que adquiriu ajudando outras pessoas a navegar pelo processo.
"Quando um paciente afro-americano me liga, ouço mais do que 'bem, o médico acabou de me dizer para ir para casa e colocar meus assuntos em ordem'. Quando converso com outros pacientes, não ouço isso, pois frequentemente como faço nas comunidades negras e neste estado onde temos uma taxa de sobrevivência de 12% e sabemos que existem muitas terapias por aí… dizer a alguém que vá para casa e resolva os seus assuntos não é aceitável”, disse Ducre.
Os negros americanos são frequentemente sub-representados em ensaios clínicos sobre câncer
“Na luta contra o câncer de pâncreas, os ensaios clínicos geralmente fornecem as melhores opções de tratamento porque dão aos pacientes acesso precoce a tratamentos experimentais de ponta que podem levar ao progresso na pesquisa, melhores opções de tratamento e melhores resultados”, disse Matrisian.
Ducre deseja que as pessoas da comunidade negra perguntem sobre os ensaios clínicos, procurem médicos que tenham seus melhores interesses em mente e saibam que têm tanto direito quanto qualquer outra pessoa de defender seus saúde.
“[Em] nossas comunidades, porque há muitas dinâmicas acontecendo socioeconomicamente, às vezes, defender nossa saúde está no final da lista”, disse ela. “Parte de ser um sobrevivente de longa data é que nunca paramos de nos defender de qualquer forma.”
Em homenagem ao Mês da História Negra, a PanCAN sediará “Uma conversa sobre câncer de pâncreas na comunidade negra” na quinta-feira, 23 de fevereiro às 11h PT/14h horário do Pacífico. ET
Postou : 2023-12-14 08:56
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