Jak získat lepší péči o migrénu: Tipy a nástroje pro komunity BIPOC

Zahrnujeme produkty, o kterých si myslíme, že jsou pro naše čtenáře užitečné. Pokud nakoupíte prostřednictvím odkazů na této stránce, můžeme získat malou provizi. Zde je náš postup.

Jak prověřujeme značky a produkty

Healthline vám zobrazuje pouze značky a produkty, za kterými si stojíme.

Náš tým důkladně prozkoumává a vyhodnocuje doporučení, která uvádíme na našich stránkách. Abychom zjistili, že se výrobci produktů zabývali normami bezpečnosti a účinnosti,:

Vyhodnocujeme přísady a složení: Mají potenciál způsobit škodu?

Ověřte si fakta o všech zdravotních tvrzeních: Jsou v souladu se současným souborem vědeckých důkazů?

Zhodnoťte značku: Funguje poctivě a dodržuje průmysl osvědčené postupy?

Provádíme průzkum, abyste mohli najít důvěryhodné produkty pro vaše zdraví a wellness.Přečtěte si více o našem prověřovacím procesu.Bylo to užitečné?

Rasové rozdíly u migrény začínají tím, že lidé barev méně často vyhledávají péči a příjem nižší míra diagnóz.

Implicitní zaujatost, nedostatečný přístup ke zdravotní péči a kulturní problémy přispívají k rozdílům ve zdravotnictví.

Sebevzdělávání a znalosti o vašich právech jako pacienta mohou pomoci zlepšit vaše výsledky.

Když měla Sarah Reneé Shaw svůj první záchvat migrény s bodavou bolestí a nevolností, její bílý lékař primární péče odmítl její příznaky jako stres z nové práce.

Kelsey Feng měla od 16 let oslabující bolesti hlavy, ale dalších 8 let nedostala diagnózu. "Součástí toho bylo nevědět, co je migréna," řekli, "a být v blízkosti lidí, kteří říkali: 'Jen to děláš dramaticky' nebo 'Není to tak zlé'."

Protože Shaw a Feng, podprůměrné zacházení je protkáno rasou, třídou a pohlavím. Lidé z černošských, domorodých nebo jiných barevných komunit (BIPOC), kteří žijí s pulzující bolestí a nevolností migrény, jsou ve Spojených státech ve srovnání s jejich bílými protějšky velmi podceňováni, nedostatečně diagnostikováni a léčeni.

„Pro u barevných lidí je migréna často vnímána jako ‚pouze bolest hlavy‘,“ řekla sociální pracovnice Krystal Kavita Jagoo, MSW, která se jako novinářka věnovala rovnosti ve zdraví. "Ale je to vysilující."

A lékaři nemohou tento stav léčit, pokud nejsou ochotni uznat něčí bolest, vysvětlila.

Jagoo hovořila u kulatého stolu svolaného Healthline, aby se podívala na to, jak rasismus a kulturní normy ovlivňují péči o migrénu. Pět účastníků hovořilo o tom, proč se systém musí změnit a jak může sebeobhajoba ovlivnit jejich léčbu a kvalitu života.

Nerovnosti v oblasti zdraví

Rasové rozdíly u migrény začínají tím, že u lidí Colorado je méně pravděpodobné vyhledat péči.

Pouze 46 procent černochů žijících s migrénou hledá pomoc ve srovnání se 72 procenty bílých lidí, podle American Migraine Foundation (AMF). To může být způsobeno:

nedostatečným přístupem ke zdravotní péči

nižším příjmem

diskriminací

nedůvěrou k lékařům

nedostatečné zastoupení mezi zdravotníky

Výsledkem je méně diagnostikovaných lidí Colorado: Stačí 40 procent černochů s příznaky dostane diagnózu migrény oproti 70 procentům bílých lidí, uvádí AMF.

U Hispánců je o 50 procent nižší pravděpodobnost, že jim bude diagnostikována migréna, a Asiaté mají míru diagnostiky migrény pouze 9,2 procenta, což pravděpodobně odráží rozsáhlou poddiagnostikovanou diagnózu.

„Skutečnost, že nemohu najít ani statistiku o tom, kolik z nás to skutečně zažívá, říká hodně.“

— Kelsey Feng

Shaw, která je černá, si všimla odlišného zacházení od lékařů, když ji její bílý otec obhajoval jako dítě, než když docházela na schůzky sama jako dospělá. Odmítaví lékaři jí zabránili hledat péči o migrénu.

„Nechcete jít k lékaři, protože pokud budou testy negativní, lidé řeknou, že si vymýšlíte,“ vysvětlila.

Nakonec pomohl zvídavý lékárník dát si dvě a dvě dohromady a dal Shawovi jazyk a nástroje k vyhledání léčby migrény. Dnes je Shaw obhájcem pacientů BIPOC a komunitním manažerem pro dosah Global Nadace pro zdravý život.

Když se Feng, zastánce pacientů, pokusil zkoumat migrénu v asijských amerických rodinách, zjistili, že studie jsou staré více než deset nebo dvě desetiletí.

„Skutečnost, že nemohu ani najít statistiku o tom, kolik z nás to skutečně zažívá, říká hodně,“ řekli. „Mám pocit, že je to zaujaté.“

A Studie z roku 2015 v časopise Headache naznačuje, že nižší míra migrény mezi People of Color může ve skutečnosti pouze odrážet nižší míru diagnózy. A bez oficiální diagnózy se lidé na léčbu migrény nedostanou.

Důvody mezery v diagnóze jsou jak podvědomé, tak strukturální.

Zaujatost lékaře

Implicitní zaujatost nebo nevědomé postoje k určitým skupinám mohou ovlivnit způsob, jakým lékaři zacházejí s pacienty. Studie z roku 2017 v BMC Medical Ethics ukázala, že vysoká míra implicitní zaujatosti mezi zdravotnickými pracovníky vedla k tomu, že černoši dostávali horší péči než běloši.

Podle AMF, pouze 14 procentům černochů s migrénou jsou předepsány léky na akutní migrénu ve srovnání s 37 procenty bílých lidí.

Když si Shaw poprvé stěžovala na bolesti hlavy, její lékař jí předepsal léky proti úzkosti. Jiný lékař řekl, že je příliš mladá na to, aby měla takové bolesti.

Během schůzky na léčbu migrény – 31 botoxových injekcí do obličeje a krku – jedna ze sester poznamenala, že neplakala jako ostatní pacienti.

Shaw je zvyklá minimalizovat svou vlastní bolest a pomyslela si: „To říkáš proto, že jsem černoch?“

Po 4 týdnech nepřetržité migrény, Qasim Amin Nathari, autor šel na pohotovost (ER), kde na něj čekali 8 hodin pod jasným světlem.

Když ho konečně spatřili, zmínil se o kombinaci léků, která se mu v minulosti osvědčila. Dostal přísné „To tady neděláme,“ vzpomínal Nathari, aktivista v muslimské komunitě i komunitě s migrénou a bývalý manažer v kanceláři starosty Cory Bookera.

"Můj radar se zvednul: Je to černá věc?" řekl. „Byli to dva bílí doktoři. Možná měli problém s nějakým černochem, který se jim snažil říct, jak mají dělat svou práci."

Léky, které nakonec lékař na pohotovosti nabídl? Volně prodejný lék proti bolesti, který už Nathari měla doma.

Nathari je zvyklý být jediným černochem v kruzích prosazujících migrény, v prostoru, kterému zdánlivě dominují bílé ženy středního věku.

Prostřednictvím Černá I podcast Muži mají migrénu, dal si za úkol zvýšit povědomí o migréně mezi lidmi jako on, což je skupina s nejnižší mírou léčby stavů souvisejících s bolestí hlavy, podle studie 2021.

Nedostatečné vzdělání lékařů o tomto stavu

A studie 2020 v časopise Headache poznamenala, že ačkoli více než polovina návštěv s migrénou probíhá v ordinacích primární péče Mnoho rodinných lékařů dostává jen malé formální vzdělání o medicíně proti bolesti hlavy.

Pouze 28 procent bylo obeznámeno s pokyny Americké akademie neurologie pro prevenci migrény a pouze 40 procent vědělo o doporučení American Board of Internal Medicine Foundation omezit opioidy a zobrazování pro migrénu.

"Migréna je tak stigmatizovaná a tak běžná, že byste si mysleli, že urgentní péče a pohotovosti vědí, jak ji léčit," říká Feng. "Je to docela jednoduché. Každá migréna má několik příznaků. Je rok 2022 – všechny pohotovosti a urgentní péče by měly mít tento kontrolní seznam.“

Namira Islam Anani je právnička v oblasti lidských práv se sídlem v Detroitu, která navštívila neurologa po záchvatu COVID-19, kde si vyměňovala a mlžila slova. Právě tento neurolog ji nakonec dovedl k diagnóze migrény.

„V té době můj lékař primární péče a další specialisté, které jsem navštěvovala kvůli příznakům COVID, s tím nikdo nespojil,“ řekla.

Anani měla v té době problém podstoupit test na COVID-19, protože její tělesná teplota se nekvalifikovala jako horečka. "Poslouchám, pro Jihoasijce to mnoho z nás není tak horké," řekla.

Výzkum ji podporuje: Podmínky se nevyskytují u všech stejně. studie z roku 2021 zjistila, že předpoklady kolem „normálního ” tělesná teplota může vést k tomu, že u lidí s COVID-19 nelze diagnostikovat těžkou horečku.

Nedostatečné vzdělání může podobně vysvětlit, proč lékař na pohotovosti kdysi předepsal Nathari přeznačený lék, o kterém už věděl, že nefunguje na migrénu.

„V době, kdy jste vyzkoušeli 20 různých léků, jako já, jste informovaný pacient a dokážete vést inteligentní rozhovor se svým lékařem,“ řekl. "Ale někdy operují s takovou jistotou, než vůbec poznají, co máte."

Stereotyp

Lékaři jsou zvyklí hledat vodítka k tomu, aby si dali dohromady obrázek o něčím zdraví, a jsou náchylní dělat si o lidech domněnky na základě jejich vzhledu.

A studie z roku 2022 v časopise Health Affairs zjistila, že lékaři mají 2,54krát vyšší pravděpodobnost, že budou ve svých záznamech popisovat pacienty barvy negativně pomocí slov jako „nepřiléhající“ nebo „nevyhovující“ než bílí pacienti. Barevní lidé jsou také častěji nedostatečně léčeni kvůli bolesti a budou považováni za „hledače drog.“

Shaw věří, že za její léčbu na pohotovosti po 2měsíční migréně může stereotyp. Záchvat.

"Vcházím dovnitř se svým partnerem, snažím se mluvit a žena, která mě viděla, měla tu zeď - nebyla milá, dávala mi takový přístup," vzpomínal Shaw. „Pak vejde tenhle běloch a ona říká: ‚Dobrý den, pane, jak se máte?‘“ přechází na zdvořilé chování. "Možná si myslela, že hledám drogy," dodala.

Feng byla považována za osobu hledající drogu při jedné návštěvě pohotovosti, kde ji informovali, že nemají opiáty.

„Nejsem tady kvůli tomu. Chci infuzi, musím pracovat, dochází mi čas na nemoc,“ vzpomínal Feng. „Chovali se ke mně, jako bych tam byl jen kvůli drogám. Nejsem si jistý, jestli je to tím, že nejsem bílý.“

Kulturní problémy

Nevyřčené postoje v některých kulturách mohou přispívat k nedostatečné diagnóze a nedostatečné léčbě.

Například to byl Fengův spolubydlící před 2 lety, kdo poukázal na to, že není normální fungovat s každodenními bolestmi hlavy. "V asijské kultuře byste neměli ukazovat, že s vámi není něco v pořádku," řekl Feng.

Tento pohled udržoval Fenga spoléhat se na volně prodejné léky a zdržoval je při hledání lékařské pomoci kvůli jejich nyní chronické migréně.

„Je toho hodně historicky o dětech imigrantů, které nechtějí působit potíže. Je děsivé být obtížnou osobou v místnosti s lékařem."

— Namira Anani

Anani, která má bangladéšský původ, slyšela o migréně pouze jako o něčem, co by se dalo překonat. "Pořád musíte vařit, starat se o děti, mít práci," řekla a vysvětlila, že kulturní podmínky ji vedly k minimalizaci bolesti.

„Bylo to neustálé internalizované vyprávění jako: ‚Není to tak špatné‘ a ‚Nechci být problém‘ nebo ‚Nech mě na to přijít sám, místo abych se spoléhal v oblasti lékařství,“ řekla.

„V historii je toho hodně o dětech imigrantů, kteří nechtějí dělat problémy,“ dodal Anani, který založil Muslim Anti-Rasism Collaborative, náboženská organizace pro rasovou spravedlnost. "Je děsivé být obtížným člověkem v místnosti s lékařem."

Pokud se u členů rodiny neléčí nějaký stav, možná nejste vybaveni, abyste se vypořádali se svým vlastním.

Jako transrasová adoptovaná neměla Shaw nikdy tu výhodu, že znala její rodinnou anamnézu – další překážku při hledání diagnózy.

Jak obhajovat sebe sama

Sebeobhajování může znamenat změnu, řekl Jagoo, zvláště když „často dochází k drastické dynamice moci, se kterou se jako pacient setkáváme rovnici."

Pro některé z obhájců, se kterými Healthline mluvila, může pouhé použití slova „migréna“ na schůzce vyvolat průlom.

Kritickým prvním krokem je naučit se tolik, kolik jste vy můžete o migréně, včetně:

kontrolního seznamu možných příznaků

jak o nich mluvit se svým lékařem

nejúčinnější léčby

Opatření životního stylu, která mohou pomoci

Připravte se na schůzky

Připravte se se seznamem otázek, protože je snadné zapomenout je v tuto chvíli.

Několik zastánců si ve svých telefonech vede komentovaný seznam léků, které vyzkoušeli, takže je po ruce při návštěvách lékaře. „Mohu říct: ‚Tady funguje poslední schůzka. Tady je to, co fungovalo před 2 lety,“ řekl Shaw.

A je důležité poskytovat upřímnou zpětnou vazbu o léčbě. "Když mě něco opravdu bolelo, nedal jsem to najevo a můj lékař jen předpokládal, že to funguje," řekl Shaw.

Ona také promluvila, když si nemohla dovolit léky. Namísto toho, aby jednoduše nevyplnila recept, požádala svého lékaře o cenově dostupnou náhradu.

Možná vám pomůže přivést na lékařské schůzky přítele nebo partnera. "Lidé mě ze začátku neposlouchali," řekl Shaw. Nyní přichází její partner, aby jí připomněl obavy, kdyby zapomněla, a aby ji dostal zpět.

Prosazujte svá práva jako pacient

Pokud nejsou uspokojeny vaše potřeby, máte právo vybrat si jiného lékaře. Máte právo navštívit neurologa. Máte právo navštívit lékaře, který rozumí vašemu pozadí. Můžete – a měli byste – také mluvit do své léčby.

Anani řekla, že lékaři často předpokládají, že žena v šátku bude submisivní. Aby tomu zabránila, hned na začátku zmíní, že je právnička, a bude se snažit být asertivní. „Mohl bych být zdvořilý, ale nebudu tam jen tak sedět. Budu se dál ptát,“ řekla.

Spolupracovala s koučem vedení, aby hrála roli při nadcházejících schůzkách s neurologem, aby se dostala do správného „headspace“.

Připojte se ke skupinám podpory a obhajoby< /h3>
Připojení se k osobní a online skupině podpory a obhajoby vám nejen pomůže dozvědět se řadu příznaků, ale také vám pomůže najít nové způsoby léčby.
Lidé, kteří si prošli péči o migrénu, mohou sdílet informace o tom, která léčba funguje nejlépe a jak se orientovat v pojištění, což může být pro lidi v komunitách BIPOC velkou překážkou.
„The komunitní díl je opravdu užitečný a nadějný,“ řekl Anani, který je součástí kanálu Slack specifického pro BIPOC. „Mohu se vrátit ke svému lékaři a říct: ‚Viděl jsem tuto práci u některých lidí.‘“

„Kdybych sám neměl migrénu, doslova bych měl myslel, že jde o nemoc bílé ženy středního věku.“

— Qasim Amin Nathari

Feng si přeje, aby věděli dříve, jak se zastávat. "Lékaři mohou být odmítaví nebo se o věcech v kontrolním seznamu nezmiňují," řekl Feng, který nyní ví, že existuje spousta zdrojů. „Nejsi sám,“ dodávají.

„V komunitě je tolik lidí, kteří jsou ochotni sdílet příběhy o tom, co jim pomohlo.“

Některé organizace na podporu migrény, které by vám mohly pomoci, zahrnují:

Global Healthy Living Foundation

50 státní síť

Alliance for Headache Advocacy

Míle pro migrénu

Co je ještě potřeba změnit?

A recenze z roku 2021 v časopise Neurology nastínila kroky, které pomohou vyřešit mezeru v diagnostice a léčbě v nedostatečně zastoupených komunitách:

zlepšení zdravotní gramotnosti

optimalizace telemedicíny

vzdělávání zdravotníků primární péče a jejich školení v oblasti kulturní citlivosti a implicitní zaujatosti

zahrnování nedostatečně zastoupených skupin ve výzkumu bolesti hlavy

zlepšování úsilí o obhajobu

Nathari věří, že zlepšení zastoupení BIPOC v materiálech a na fórech souvisejících s migrénou povede dlouhou cestu k překlenutí propasti.

„Viděl jsem takový nedostatek přítomnosti, že kdybych sám neměl migrénu, doslova bych si myslel, že jde o nemoc bílé ženy středního věku,“ řekl.

„Myslím, že je velmi důležité, aby můj hlas a hlasy lidí, kteří vypadají jako já, byly přítomny a aktivní v této konverzaci.“

Healthline by rádo poděkovalo účastníkům „ Život s migrénou: Zkušenosti z komunit BIPOC“ za jejich zapojení:

Namira Islam Anani (ona/její) je právnička a vychovatelka v oblasti lidských práv, která se snaží narušit vzorce, které vedou k dehumanizaci. Namira je ředitelkou ve společnosti ProInspire, je členem týmu pro navrhování společenstva rasového práva pro Detroit Equity Action Lab (DEAL) na právnické fakultě Wayne State University a spoluzaložila organizaci Muslim Anti-Rasism Collaborative (MuslimARC), náboženskou rasovou organizaci. organizace spravedlnosti.

Najděte Namiru na Twitter.

Kelsey Feng (oni/oni/jejich) je advokátka zdravotně postižených pacientů z větší oblasti Los Angeles. Od roku 2012 mají migrénu, která se v roce 2021 stala chronickou. Jsou držiteli B.A. v politologii a menší v diverzitě a sociální nerovnosti a zavázali se zlepšovat nerovnosti ve zdraví.

Najděte Kelsey na Twitter a Instagram.

Krystal Kavita Jagoo (ona/její) má B.A. v sociologii na York University a M.S.W. z univerzity ve Windsoru. Novinářka, sociální pracovnice a facilitátorka Jagoo je vášnivá pro spravedlnost. Její výtvarné umění bylo uvedeno v Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB a kampani This is Ableism Inclusion Canada.

Najděte Krystal na Twitter, Instagram a Facebook.

Qasim Amin Nathari (on/jeho/jeho ) je obhájce migrény, autor a zakladatel knihy Black Men Have Migraine Too. Je vůdcem víry v muslimské americké komunitě a také pracoval v obecní správě, sloužil jako zástupce ředitele komunikace pro město Newark, NJ, za bývalého starosty, senátora Coryho Bookera.

Najděte Qasim na Twitter a Instagram.

Sarah Reneé Shaw (ona/její) je BIPOC Patient Advocate a Community Outreach Manager v Global Healthy Living Foundation (GHLF). Je odhodlána podporovat pacienty a úsilí o rovnost ve zdraví na podporu černošských, domorodých, barevných a LGBTQIA+ pacientů. Jako pacientka s migrénou sama Sarah Reneé pomáhá implementovat aktivity a koalice pacientů s migrénou a také asistuje v radách pacientů GHLF/CreakyJoints.

Najděte Sarah Reneé na Twitter a Instagram.

Vyslán : 2023-12-14 08:56

Přečtěte si více

Odmítnutí odpovědnosti

Vynaložili jsme veškeré úsilí, abychom zajistili, že informace poskytované na webu Drugslib.com jsou přesné a aktuální -datum a úplné, ale v tomto smyslu není poskytována žádná záruka. Informace o léčivech zde uvedené mohou být časově citlivé. Informace Drugslib.com byly sestaveny pro použití zdravotnickými lékaři a spotřebiteli ve Spojených státech, a proto Drugslib.com nezaručuje, že použití mimo Spojené státy jsou vhodné, pokud není výslovně uvedeno jinak. Informace o drogách na webu Drugslib.com nepodporují léky, nediagnostikují pacienty ani nedoporučují terapii. Informace o lécích na webu Drugslib.com jsou informačním zdrojem, který má pomáhat licencovaným lékařům v péči o jejich pacienty a/nebo sloužit spotřebitelům, kteří tuto službu vnímají jako doplněk, a nikoli náhradu za odborné znalosti, dovednosti, znalosti a úsudek zdravotní péče. praktikující.

Neexistence varování pro daný lék nebo lékovou kombinaci by v žádném případě neměla být vykládána tak, že naznačuje, že lék nebo léková kombinace je pro daného pacienta bezpečná, účinná nebo vhodná. Drugslib.com nepřebírá žádnou odpovědnost za jakýkoli aspekt zdravotní péče poskytované s pomocí informací, které poskytuje Drugslib.com. Informace obsažené v tomto dokumentu nejsou určeny k pokrytí všech možných použití, pokynů, opatření, varování, lékových interakcí, alergických reakcí nebo nežádoucích účinků. Máte-li otázky týkající se léků, které užíváte, zeptejte se svého lékaře, zdravotní sestry nebo lékárníka.