So erhalten Sie eine bessere Migräneversorgung: Tipps und Tools für BIPOC-Communitys

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  • Rassenunterschiede bei Migräne beginnen damit, dass farbige Menschen seltener Pflege und Aufnahme in Anspruch nehmen geringere Diagnoseraten.
  • Implizite Voreingenommenheit, mangelnder Zugang zur Gesundheitsversorgung und kulturelle Probleme tragen alle zu Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung bei.
  • Selbstbildung und Wissen über Ihre Rechte als Patient können dazu beitragen, Ihre Ergebnisse zu verbessern.
  • Als Sarah Reneé Shaw ihren ersten Migräneanfall mit stechenden Schmerzen und Übelkeit hatte, Ihr weißer Hausarzt tat ihre Symptome als Stress durch einen neuen Job ab.

    Kelsey Feng litt seit ihrem 16. Lebensjahr unter lähmenden Kopfschmerzen, erhielt aber erst acht Jahre lang eine Diagnose. „Ein Teil davon lag daran, nicht zu wissen, was eine Migräne ist“, sagten sie, „und mit Leuten zusammen zu sein, die sagten: ‚Du bist nur dramatisch‘ oder ‚Es ist nicht so schlimm‘.“

    Für Laut Shaw und Feng ist eine minderwertige Behandlung mit Rasse, Klasse und Geschlecht verknüpft. Menschen aus schwarzen, indigenen oder anderen farbigen Gemeinschaften (BIPOC), die mit den pochenden Schmerzen und der Übelkeit einer Migräne leben, werden in den Vereinigten Staaten im Vergleich zu ihren weißen Kollegen weitgehend unterschätzt, unterdiagnostiziert und unterbehandelt.

    „Für Bei farbigen Menschen wird Migräne oft als „nur Kopfschmerzen“ angesehen“, sagte die Sozialarbeiterin Krystal Kavita Jagoo, MSW, die als Journalistin über gesundheitliche Chancengleichheit berichtet. „Aber es ist kräftezehrend.“

    Und Ärzte können die Krankheit nicht behandeln, wenn sie nicht bereit sind, die Schmerzen einer Person anzuerkennen, erklärte sie.

    Jagoo sprach bei einem von Healthline einberufenen runden Tisch, um zu untersuchen, wie Rassismus und Kulturelle Normen wirken sich auf die Migränebehandlung aus. Die fünf Teilnehmer sprachen darüber, warum sich das System ändern muss und wie Selbstvertretung ihre Behandlung und Lebensqualität verbessern kann.

    Gesundheitliche Ungleichheiten

    Rassenunterschiede bei Migräne beginnen damit, dass People of Color seltener davon betroffen sind Pflege suchen.

    Nur 40 Prozent der Schwarzen mit Symptomen erhalten eine Migränediagnose, im Vergleich zu 70 Prozent der Weißen, berichtet die AMF.

    Bei Hispanoamerikanern ist die Wahrscheinlichkeit, dass eine Migräne diagnostiziert wird, um 50 Prozent geringer, bei Asiaten beträgt die Migränediagnoserate nur 9,2 Prozent, was möglicherweise auf eine erhebliche Unterdiagnose zurückzuführen ist.

    „Die Tatsache, dass ich nicht einmal eine Statistik darüber finden kann, wie viele von uns tatsächlich davon betroffen sind, sagt viel aus.“

    — Kelsey Feng

    Shaw, eine Schwarze, bemerkte, dass die Ärzte sie anders behandelten, als ihr weißer Vater als Kind für sie eintrat, als damals, als sie nahm als Erwachsene selbständig an Terminen teil. Abweisende Ärzte hielten sie davon ab, sich wegen ihrer Migräne behandeln zu lassen.

    „Sie möchten nicht zum Arzt gehen, denn wenn die Tests negativ ausfallen, werden die Leute sagen, Sie erfinden etwas“, erklärte sie.

    Letztendlich half ein neugieriger Apotheker dabei, eins und eins zusammenzuzählen, und gab Shaw die Sprache und die Werkzeuge, um eine Behandlung für Migräne zu suchen. Heute ist Shaw ein BIPOC-Patientenvertreter und Community Outreach Manager für Global Stiftung „Gesundes Leben“.

    Als Feng, ein Patientenvertreter, versuchte, Migräne in asiatisch-amerikanischen Familien zu erforschen, stellte er fest, dass die Studien über ein oder zwei Jahrzehnte alt waren.

    „Die Tatsache, dass ich nicht einmal eine Statistik darüber finden kann, wie viele von uns tatsächlich davon betroffen sind, sagt viel aus“, sagten sie. „Ich habe das Gefühl, dass damit eine Voreingenommenheit verbunden ist.“

    Ein Studie aus dem Jahr 2015 in der Zeitschrift Headache legt nahe, dass niedrigere Migräneraten bei People of Color möglicherweise nur auf niedrigere Diagnoseraten zurückzuführen sind. Und ohne eine offizielle Diagnose können Menschen keine Migränebehandlung erhalten.

    Die Gründe für die Diagnoselücke sind sowohl unbewusster als auch struktureller Natur.

    Ärztliche Voreingenommenheit

    Implizite Voreingenommenheit oder unbewusste Einstellungen gegenüber bestimmten Gruppen können die Art und Weise beeinflussen, wie Ärzte Patienten behandeln. A Eine Studie aus dem Jahr 2017 in BMC Medical Ethics zeigte, dass ein hohes Maß an impliziter Voreingenommenheit bei Angehörigen der Gesundheitsberufe dazu führte, dass schwarze Menschen eine schlechtere Versorgung erhielten als weiße Menschen.

    Gemäß AMF erhalten nur 14 Prozent der Schwarzen mit Migräne Medikamente gegen akute Migräne, verglichen mit 37 Prozent der Weißen.

    Als Shaw zum ersten Mal über Kopfschmerzen klagte, verschrieb ihr Arzt Medikamente gegen Angstzustände. Ein anderer Arzt sagte, sie sei zu jung, um möglicherweise solche starken Schmerzen zu haben.

    Während eines Termins für ihre Migränebehandlung – 31 Botox-Injektionen in Gesicht und Hals – bemerkte eine der Krankenschwestern, dass sie nicht wie andere Patienten weinte.

    Shaw ist es gewohnt, ihren eigenen Schmerz herunterzuspielen und dachte: „Sagen Sie das, weil ich schwarz bin?“

    Nach 4 Wochen ununterbrochener Migräne sagte Qasim Amin Nathari, ein Autor Er ging in die Notaufnahme, wo er acht Stunden lang unter grellem Licht warten musste.

    Als er schließlich gesehen wurde, erwähnte er die Medikamentenkombination, die in der Vergangenheit bei ihm gewirkt hatte. Er erhielt ein strenges „Das machen wir hier nicht“, erinnerte sich Nathari, ein Aktivist sowohl in der Muslim- als auch in der Migränegemeinschaft und ehemaliger leitender Angestellter im Bürgermeisteramt von Cory Booker.

    „Mein Radar geht hoch: Ist das eine schwarze Sache?“ er sagte. „Es waren zwei weiße Ärzte. Vielleicht hatten sie ein Problem damit, dass ein Schwarzer ihnen sagen wollte, wie sie ihre Arbeit machen sollten.“

    Die Medikamente, die der Notarzt letztendlich angeboten hat? Ein rezeptfreies Schmerzmittel, das Nathari bereits zu Hause hatte.

    Nathari ist es gewohnt, der einzige schwarze Mann in Migräne-Befürworterkreisen zu sein, einem Bereich, der scheinbar von weißen Frauen mittleren Alters dominiert wird.

    Über den Schwarz Mit dem Podcast „Men Have Migraine Too“ hat er es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für Migräne bei Menschen wie ihm zu schärfen, einer Gruppe mit den niedrigsten Behandlungsraten für kopfschmerzbedingte Erkrankungen, laut einem Studie 2021.

    Mangelnde Aufklärung der Ärzte über die Erkrankung

    A 2020-Studie in der Zeitschrift Headache stellte fest, dass zwar mehr als die Hälfte der Migränebesuche in Praxen der Grundversorgung stattfinden Viele Hausärzte erhalten nur wenig formelle Ausbildung in der Kopfschmerzmedizin.

    Nur 28 Prozent kannten die Richtlinien der American Academy of Neurology zur Migräneprävention und nur 40 Prozent wussten von der Empfehlung der American Board of Internal Medicine Foundation, Opioide und Bildgebung bei Migräne einzuschränken.

    „Migräne wird so stigmatisiert und kommt so häufig vor, dass man meinen könnte, sie wären in der Notaufnahme und die Notärzte wüssten, wie man sie behandelt“, sagt Feng. „Es ist ziemlich einfach. Bei jeder Migräne gibt es ein paar Symptome. Wir schreiben das Jahr 2022 – alle Notaufnahmen und Notfallpatienten sollten diese Checkliste haben.“

    Namira Islam Anani ist eine in Detroit ansässige Menschenrechtsanwältin, die nach einem Anfall von COVID-19 einen Neurologen aufsuchte und dabei ihre Worte wechselte und undeutlich sprach. Es war dieser Neurologe, der sie schließlich zur Migränediagnose führte.

    „Zu der Zeit, als mein Hausarzt und andere Spezialisten, die ich wegen COVID-Symptomen aufsuchte, niemand einen Zusammenhang damit herstellte“, sagte sie.

    Anani hatte es damals schwierig gefunden, einen COVID-19-Test zu machen, da ihre Körpertemperatur nicht als Fieber galt. „Ich denke, viele von uns Südasiaten sind nicht so heiß“, sagte sie.

    Die Forschung bestätigt sie: Die Erkrankungen sind nicht bei jedem gleich. Ein Studie von 2021 ergab, dass Annahmen etwa „normal“ sind „Die Körpertemperatur kann dazu führen, dass bei Menschen mit COVID-19 kein schweres Fieber diagnostiziert wird.

    Mangelnde Aufklärung könnte in ähnlicher Weise erklären, warum ein Notarzt Nathari einmal ein umbenanntes Medikament verschrieben hat, von dem er bereits wusste, dass es nicht wirkt für Migräne.

    „Wenn Sie wie ich 20 verschiedene Medikamente ausprobiert haben, sind Sie ein informierter Patient und können ein intelligentes Gespräch mit Ihrem Arzt führen“, sagte er. „Aber manchmal gehen sie von einer solchen Gewissheitshaltung aus, bevor sie überhaupt wissen, was Sie haben.“

    Stereotypisierung

    Ärzte sind es gewohnt, nach Hinweisen zu suchen, um sich ein Bild über den Gesundheitszustand einer Person zu machen, und neigen dazu, aufgrund ihres Aussehens Vermutungen über Menschen anzustellen.

    A „Da gibt es eine Menge Historisch gesehen geht es um Kinder von Einwanderern, die keinen Ärger machen wollen. Es ist beängstigend, die schwierige Person im Zimmer des Arztes zu sein.“

    – Namira Anani

    Anani, der bangladeschischer Abstammung ist, hatte nur von Migräne als etwas gehört, das man überwinden muss. „Man muss immer noch kochen, auf die Kinder aufpassen, Arbeit haben“, sagte sie und erklärte, dass kulturelle Konditionierung sie dazu veranlasste, ihre Schmerzen zu minimieren.

    „Es gab ständig diese verinnerlichte Erzählung wie ‚Es ist nicht so schlimm‘ und ‚Ich möchte kein Problem sein‘ oder ‚Lass es mich einfach selbst herausfinden, anstatt mich darauf zu verlassen.‘ im medizinischen Bereich‘“, sagte sie.

    „Historisch gesehen geht es oft darum, dass Kinder von Einwanderern keinen Ärger machen wollen“, fügte Anani hinzu, die die Muslim Anti-Racism Collaborative, eine auf Glauben basierende Organisation für Rassengerechtigkeit. „Es ist beängstigend, die schwierige Person im Zimmer des Arztes zu sein.“

    Wenn Familienangehörige wegen einer Krankheit nicht behandelt werden, sind Sie möglicherweise nicht in der Lage, mit Ihrer eigenen Krankheit umzugehen.

    Als transrassische Adoptierte hatte Shaw nie den Vorteil, die Krankengeschichte ihrer Familie zu kennen – ein weiteres Hindernis bei der Suche nach einer Diagnose.

    Wie man für sich selbst einsteht

    Selbstvertretung kann einen Unterschied machen, sagte Jagoo, insbesondere wenn „wir als Patient oft drastischen Machtdynamiken ausgesetzt sind.“ Die gleichung."

    Für einige der Befürworter, mit denen GesundLinie gesprochen hat, könnte die bloße Verwendung des Wortes „Migräne“ in einem Termin einen Durchbruch auslösen.

    Ein entscheidender erster Schritt besteht darin, so viel wie Sie selbst zu lernen Dose über Migräne, einschließlich:

  • der Checkliste möglicher Symptome
  • wie Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen können
  • der wirksamsten Behandlung
  • Lifestyle-Maßnahmen, die hilfreich sein können
  • Bereiten Sie sich auf Termine vor

    Bereiten Sie eine Liste mit Fragen vor, da man diese leicht vergisst sie im Moment.

    Einige der Befürworter führen auf ihren Handys eine kommentierte Liste der Medikamente, die sie ausprobiert haben, damit sie bei Arztterminen griffbereit sind. „Ich kann sagen: ‚Das hat beim letzten Termin funktioniert.‘ „Das hat vor zwei Jahren funktioniert“, sagte Shaw.

    Und es ist wichtig, ehrliches Feedback zur Behandlung zu geben. „Wenn etwas für mich wirklich schmerzhaft war, habe ich das nicht zum Ausdruck gebracht und mein Arzt hat einfach angenommen, dass es funktioniert“, sagte Shaw.

    Sie hat sich auch zu Wort gemeldet, als sie sich ein Medikament nicht leisten konnte. Anstatt das Rezept einfach nicht einzulösen, bat sie ihren Arzt um einen erschwinglichen Ersatz.

    Es kann hilfreich sein, einen Freund oder Partner zu Arztterminen mitzubringen. „Die Leute haben mir am Anfang nicht zugehört“, sagte Shaw. Jetzt kommt ihr Partner, um sie an ihre Bedenken zu erinnern, falls sie es vergisst, und um sie zurückzugewinnen.

    Machen Sie Ihre Rechte als Patient geltend

    Sie haben das Recht, einen anderen Arzt zu wählen, wenn Ihre Bedürfnisse nicht erfüllt werden. Sie haben das Recht, einen Neurologen aufzusuchen. Sie haben das Recht, einen Arzt aufzusuchen, der Ihren Hintergrund versteht. Sie können und sollten auch bei Ihrer Behandlung mitreden.

    Anani sagte, dass Ärzte oft davon ausgehen, dass eine Frau mit Kopftuch unterwürfig sei. Um dieser Einstellung entgegenzuwirken, wird sie gleich zu Beginn erwähnen, dass sie Anwältin ist, und sich dazu drängen, durchsetzungsfähig zu sein. „Ich könnte höflich sein, aber ich werde nicht einfach da sitzen. Ich werde weiterhin Fragen stellen“, sagte sie.

    Sie hat mit einem Führungstrainer zusammengearbeitet, um bevorstehende Termine beim Neurologen im Rollenspiel zu spielen, um sich in den richtigen „Kopfraum“ zu bringen.

    Treten Sie Unterstützungs- und Interessengruppen bei< /h3>

    Der Beitritt zu persönlichen und Online-Unterstützungs- und Interessengruppen wird Ihnen nicht nur dabei helfen, die Bandbreite der vorhandenen Symptome kennenzulernen, sondern Ihnen auch Hinweise auf neuere Behandlungsmöglichkeiten geben.

    Menschen, die sich mit der Behandlung von Migräne vertraut gemacht haben, können Informationen darüber weitergeben, welche Behandlungen am besten funktionieren und wie sie sich mit dem Versicherungsschutz zurechtfinden, der für Menschen in BIPOC-Gemeinschaften ein großes Hindernis darstellen kann.

    „Die „Der Community-Beitrag ist wirklich hilfreich und hoffnungsvoll“, sagte Anani, die Teil eines BIPOC-spezifischen Slack-Kanals ist. „Ich kann zu meinem Arzt gehen und sagen: ‚Ich habe gesehen, dass das bei manchen Leuten funktioniert.‘“

    „Hätte ich selbst keine Migräne gehabt, hätte ich das im wahrsten Sinne des Wortes getan dachte, es handele sich um die Krankheit einer weißen Frau mittleren Alters.“

    – Qasim Amin Nathari

    Feng wünschte, sie hätten früher gewusst, wie sie für sich selbst eintreten können. „Ärzte können abweisend sein oder Dinge auf der Checkliste nicht erwähnen“, sagte Feng, der inzwischen weiß, dass es viele Ressourcen gibt. „Du bist nicht allein“, fügen sie hinzu.

    „Es gibt so viele Menschen in der Community, die bereit sind, Geschichten darüber zu erzählen, was für sie funktioniert hat.“

    Einige Migräne-Unterstützungsorganisationen, die Sie möglicherweise hilfreich finden, sind:

  • Global Healthy Living Foundation
  • 50 State Network
  • Alliance for Headache Advocacy
  • Meilen gegen Migräne
  • Was muss sich sonst noch ändern?

    A Rückblick 2021 in der Zeitschrift Neurology skizzierte Schritte, die dazu beitragen werden, die Diagnose- und Behandlungslücke in unterrepräsentierten Gemeinschaften zu schließen:

  • Verbesserung der Gesundheitskompetenz
  • Optimierung der Telemedizin
  • Ausbildung von Fachkräften der Primärversorgung und Schulung in kultureller Sensibilität und impliziter Voreingenommenheit
  • Einbeziehung von mehr unterrepräsentierten Gruppen in die Kopfschmerzforschung
  • Verbesserung der Interessenvertretung
  • Nathari glaubt, dass die Verbesserung der BIPOC-Repräsentation in Migräne-bezogenen Materialien und Foren einen großen Beitrag zur Überbrückung dieser Lücke leisten wird.

    „Ich sah einen solchen Mangel an Präsenz, dass ich, wenn ich nicht selbst Migräne gehabt hätte, buchstäblich gedacht hätte, es handele sich um die Krankheit einer weißen Frau mittleren Alters“, sagte er.

    „Ich denke, es ist sehr wichtig, dass meine Stimme und die Stimmen von Menschen, die wie ich aussehen, in diesem Gespräch präsent und aktiv sind.“

    Healthline möchte den Teilnehmern von „ Leben mit Migräne: Erfahrungen aus BIPOC-Gemeinschaften“ für ihr Engagement:

    Namira Islam Anani (sie/sie/ihre) ist eine Menschenrechtsanwältin und Pädagogin, die daran arbeitet, Muster zu durchbrechen, die zur Entmenschlichung führen. Namira ist Direktorin bei ProInspire, sitzt im Racial Equity Fellowship Design Team des Detroit Equity Action Lab (DEAL) an der Wayne State University Law School und ist Mitbegründerin der Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), einer glaubensbasierten Rasseninitiative Justizorganisation.

    Finden Sie Namira auf Twitter.

    Kelsey Feng (sie/sie/ihre) ist eine Anwältin für behinderte Patienten mit Sitz im Großraum Los Angeles. Sie leiden seit 2012 an Migräne und werden im Jahr 2021 chronisch. Sie haben einen B.A. in Politikwissenschaft und einem Nebenfach in Diversität und sozialer Ungleichheit und setzen sich für die Verbesserung gesundheitlicher Ungleichheiten ein.

    Finden Sie Kelsey auf Twitter und Instagram.

    Krystal Kavita Jagoo (sie/sie/ihre) hat einen B.A. in Soziologie von der York University und einen M.S.W. von der University of Windsor. Jagoo ist Journalistin, Sozialarbeiterin und Moderatorin und setzt sich leidenschaftlich für Gerechtigkeit ein. Ihre visuelle Kunst wurde in Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB und der Kampagne „This is Ableism“ von Inclusion Canada vorgestellt.

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    Qasim Amin Nathari (er/ihm/sein ) ist ein Migräne-Befürworter, Autor und Gründer von Black Men Have Migraine Too. Er ist ein Glaubensführer in der muslimischen amerikanischen Gemeinschaft und hat auch in der Stadtverwaltung gearbeitet, wo er als stellvertretender Kommunikationsdirektor der Stadt Newark, New Jersey, unter dem ehemaligen Bürgermeister, Senator Cory Booker, fungierte.

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    Sarah Reneé Shaw (sie/sie/ihre) ist BIPOC-Patientenanwältin und Community Outreach Manager bei der Global Healthy Living Foundation (GHLF). Sie engagiert sich für Patientenvertretung und gesundheitliche Chancengleichheit, um schwarze, indigene, farbige und LGBTQIA+-Patienten zu unterstützen. Da Sarah Reneé selbst Migränepatientin ist, hilft sie bei der Umsetzung von Aktivitäten und Bündnissen für Migränepatienten und unterstützt die Patientenräte von GHLF/CreakyJoints.

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