Cómo obtener una mejor atención para la migraña: consejos y herramientas para las comunidades BIPOC

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Las disparidades raciales en la migraña comienzan cuando las personas de color tienen menos probabilidades de buscar atención y recibir tasas más bajas de diagnóstico.

El sesgo implícito, la falta de acceso a la atención médica y las cuestiones culturales contribuyen a las disparidades en la atención médica.

La autoeducación y el conocimiento sobre sus derechos como paciente pueden ayudar a mejorar sus resultados.

Cuando Sarah Reneé Shaw tuvo su primer ataque de migraña, con dolor punzante y náuseas, su médico de atención primaria blanco descartó sus síntomas como estrés debido a un nuevo trabajo.

Kelsey Feng tuvo dolores de cabeza debilitantes desde los 16 años, pero no recibió un diagnóstico hasta después de 8 años. “Parte de eso fue no saber qué era una migraña”, dijeron, “y estar rodeado de personas que decían: 'Solo estás siendo dramático' o 'No es tan malo'”.

Para Shaw y Feng, el trato deficiente está entrelazado con la raza, la clase y el género. Las personas de raza negra, indígena u otras comunidades de color (BIPOC, por sus siglas en inglés) que viven con el dolor punzante y las náuseas de la migraña son muy poco reconocidas, subdiagnosticadas y subtratadas en los Estados Unidos en comparación con sus homólogos blancos.

“Por Para las personas de color, la migraña a menudo se ve como 'sólo un dolor de cabeza'”, dijo la trabajadora social Krystal Kavita Jagoo, MSW, quien ha cubierto la equidad en salud como periodista. "Pero es debilitante".

Y los médicos no pueden tratar la afección a menos que estén dispuestos a reconocer el dolor de alguien, explicó.

Jagoo habló en una mesa redonda convocada por Healthline para analizar cómo el racismo y Las normas culturales impactan la atención de la migraña. Los cinco participantes hablaron sobre por qué el sistema necesita cambiar y cómo la autodefensa puede marcar una diferencia en su tratamiento y calidad de vida.

Inequidades en salud

Las disparidades raciales en la migraña comienzan cuando las personas de color tienen menos probabilidades de sufrir buscar atención.

Solo 46 por ciento de las personas negras que viven con migraña buscan ayuda en comparación con el 72 por ciento de las personas blancas, según la American Migraine Foundation (AMF). Esto puede deberse a:

falta de acceso a la atención médica

bajos ingresos

discriminación

desconfianza en los médicos

falta de representación entre los profesionales sanitarios

El resultado es que se diagnostica a menos personas de color: solo 40 por ciento de los negros con síntomas reciben un diagnóstico de migraña frente al 70 por ciento de los blancos, informa la AMF.

Los hispanos tienen un 50 por ciento menos de probabilidades de recibir un diagnóstico de migraña, y los asiáticos tienen una tasa de diagnóstico de migraña de sólo el 9,2 por ciento, lo que posiblemente refleja un gran subdiagnóstico.

“El hecho de que ni siquiera pueda encontrar una estadística sobre cuántos de nosotros realmente lo experimentamos dice mucho”.

— Kelsey Feng

Shaw, que es negra, notó un trato diferente por parte de los médicos cuando su padre blanco la defendió cuando era niña, en comparación con cuando ella Asistió sola a las citas cuando era adulta. Los médicos desdeñosos le impidieron buscar atención para la migraña.

“No quieres ir al médico, porque si las pruebas salen negativas, la gente dirá que estás inventando cosas”, explicó.

Al final, un farmacéutico curioso ayudó a sumar dos y dos, dándole a Shaw el lenguaje y las herramientas para buscar atención para la migraña. Hoy en día, Shaw es defensor de pacientes BIPOC y gerente de extensión comunitaria para Global Fundación Vida Saludable.

Cuando Feng, un defensor de los pacientes, intentó investigar la migraña en familias asiático-americanas, descubrió que los estudios tenían más de una década o dos de antigüedad.

“El hecho de que ni siquiera pueda encontrar una estadística sobre cuántos de nosotros realmente lo experimentamos dice mucho”, dijeron. "Siento que hay un sesgo involucrado en eso".

A estudio de 2015 en la revista Headache sugiere que las tasas más bajas de migraña entre las personas de color en realidad pueden reflejar tasas más bajas de diagnóstico. Y sin un diagnóstico oficial, las personas no pueden recibir tratamiento para la migraña.

Las razones de la brecha en el diagnóstico son tanto subconscientes como estructurales.

Sesgo del médico

Los prejuicios implícitos o actitudes inconscientes hacia ciertos grupos pueden afectar la forma en que los médicos tratan a los pacientes. A Un estudio de 2017 en BMC Medical Ethics mostró que las altas tasas de sesgo implícito entre los profesionales de la salud llevaron a que los negros recibieran una atención peor que los blancos.

Según AMF, solo al 14 por ciento de los negros con migraña se les recetan medicamentos para la migraña aguda en comparación con el 37 por ciento de los blancos.

Cuando Shaw se quejó por primera vez de dolores de cabeza, su médico le recetó medicamentos contra la ansiedad. Otro médico dijo que era demasiado joven para sentir tanto dolor.

Durante una cita para su tratamiento para la migraña (31 inyecciones de Botox en la cara y el cuello), una de las enfermeras comentó que no lloraba como otros pacientes.

Shaw está acostumbrada a minimizar su propio dolor y pensó: "¿Estás diciendo eso porque soy negra?".

Después de 4 semanas de migraña incesante, Qasim Amin Nathari, un autor , acudió a la sala de urgencias (ER), donde lo tuvieron esperando durante 8 horas bajo luces brillantes.

Cuando finalmente lo atendieron, mencionó la combinación de medicamentos que le había funcionado en el pasado. Recibió un severo “Aquí no hacemos eso”, recordó Nathari, activista tanto de la comunidad musulmana como de la migraña y ex ejecutiva de la alcaldía de Cory Booker.

“Mi radar se activa: ¿Es esto algo negro?” él dijo. “Eran dos médicos blancos. Tal vez tuvieron un problema con un hombre negro que intentaba decirles cómo hacer su trabajo”.

¿La medicación que acabó ofreciendo el médico de urgencias? Un analgésico de venta libre que Nathari ya tenía en casa.

Nathari está acostumbrado a ser el único hombre negro en los círculos de defensa de la migraña, un espacio aparentemente dominado por mujeres blancas de mediana edad.

A través de Negro En el podcast Men Have Migraine Too, su misión es crear conciencia sobre la migraña entre personas como él, un grupo con las tasas más bajas de tratamiento para afecciones relacionadas con el dolor de cabeza, según un estudio de 2021.

Falta de educación entre los médicos sobre la afección

A estudio de 2020 en la revista Headache señaló que, aunque más de la mitad de las visitas por migraña se realizan en consultorios de atención primaria , muchos médicos de familia reciben poca educación formal sobre los medicamentos para el dolor de cabeza.

Solo el 28 por ciento estaba familiarizado con las pautas de la Academia Estadounidense de Neurología para la prevención de la migraña, y solo el 40 por ciento conocía la recomendación de la Fundación de la Junta Estadounidense de Medicina Interna de limitar los opioides y las imágenes para la migraña.

“La migraña está tan estigmatizada y es tan común que uno pensaría que los centros de atención urgente y de emergencias sabrían cómo tratarla”, dice Feng. “Es bastante simple. Hay un par de síntomas en cada migraña. Estamos en 2022: todas las salas de emergencia y centros de atención de urgencia deberían tener esta lista de verificación”.

Namira Islam Anani es una abogada de derechos humanos radicada en Detroit que fue a ver a un neurólogo después de que un ataque de COVID-19 la hiciera intercambiar y arrastrar las palabras. Fue este neurólogo quien finalmente la llevó a un diagnóstico de migraña.

“En ese momento, mi médico de atención primaria y otros especialistas a los que estaba viendo por síntomas de COVID, nadie lo relacionó”, dijo.

A Anani le resultó difícil hacerse una prueba de COVID-19 en ese momento porque su temperatura corporal no calificaba como fiebre. "Yo digo, escuchen, para los surasiáticos, muchos de nosotros no tenemos tanto calor", dijo.

La investigación la respalda: las condiciones no se presentan de manera idéntica en todas las personas. Un estudio de 2021 encontró que los supuestos sobre lo “normal” "La temperatura corporal puede provocar que no se pueda diagnosticar una fiebre grave en personas con COVID-19.

La falta de educación puede explicar de manera similar por qué un médico de urgencias le recetó a Nathari un medicamento renombrado que ya sabía que no funcionaba. para la migraña.

“Cuando uno ha probado 20 medicamentos diferentes, como yo, es un paciente informado y puede mantener una conversación inteligente con su médico”, afirmó. "Pero a veces operan desde una postura de certeza incluso antes de saber lo que tienes".

Estereotipos

Los médicos están acostumbrados a buscar pistas para reconstruir una imagen de la salud de alguien y son susceptibles a hacer suposiciones sobre las personas basándose en su apariencia.

Un estudio de 2022 en la revista Health Affairs encontró que los médicos tienen 2,54 veces más probabilidades de describir negativamente a los pacientes de color en sus registros, utilizando palabras como “no adherentes” o “no conformes”, que los pacientes blancos. Las personas de color también tienen más probabilidades de recibir tratamiento insuficiente para el dolor y de ser consideradas "buscadoras de drogas".

Shaw cree que los estereotipos son los culpables de su tratamiento en una sala de emergencias después de una migraña que duró dos meses. ataque.

“Entré con mi pareja, me costaba hablar y la mujer que me vio tenía un muro levantado: no era amable, me estaba dando esa actitud”, recordó Shaw. “Entonces entra un hombre blanco y ella dice: 'Hola, señor, ¿cómo está?'”, adoptando una conducta educada. "Tal vez pensó que yo estaba buscando drogas", añadió.

Se consideró que Feng buscaba drogas en una visita a urgencias, donde le informaron que no tenían opiáceos.

“No estoy aquí para eso. Quiero una vía intravenosa, tengo que trabajar, se me está acabando el tiempo de enfermedad”, recuerda haber dicho Feng. “Me trataban como si estuviera allí sólo por drogas. No estoy seguro de si eso se debe a que no soy blanco”.

Problemas culturales

Las actitudes tácitas en algunas culturas pueden contribuir al subdiagnóstico y al subtratamiento.

Por ejemplo, fue el compañero de cuarto de Feng hace 2 años quien señaló que no es normal funcionar con dolores de cabeza diarios. “En la cultura asiática, se supone que no debes demostrar que te pasa algo”, dijo Feng.

Ese punto de vista mantuvo a Feng dependiendo de medicamentos de venta libre y retrasó su búsqueda de atención médica para su migraña ahora crónica.

“Hay muchas cosas históricamente sobre hijos de inmigrantes que no quieren causar problemas. Da miedo ser la persona difícil en una habitación con el médico”.

— Namira Anani

Anani, de ascendencia bangladesí, sólo había oído hablar de la migraña como algo que había que superar. “Aún hay que cocinar, cuidar a los niños, tener trabajo”, dijo, explicando que el condicionamiento cultural la llevó a minimizar su dolor.

“Había una narrativa interiorizada constante como: 'No es tan malo' y 'No quiero ser un problema' o 'Déjame resolverlo por mi cuenta en lugar de depender de mí'. en el campo médico'”, dijo.

“Históricamente, hay muchas cosas que hablan de que los hijos de inmigrantes no quieren causar problemas”, agregó Anani, quien fundó Colaboración musulmana contra el racismo, una organización de justicia racial basada en la fe. “Da miedo ser la persona difícil en una habitación con el médico”.

Si los miembros de la familia no han recibido tratamiento por una afección, es posible que usted no esté preparado para lidiar con la suya propia.

Como adoptada transracial, Shaw nunca tuvo el beneficio de conocer su historial médico familiar, otra barrera para buscar un diagnóstico.

Cómo defenderse a sí mismo

La autodefensa puede marcar la diferencia, dijo Jagoo, especialmente cuando “a menudo hay dinámicas de poder drásticas que encontramos como pacientes en la ecuacion."

Para algunos de los defensores con los que habló Healthline, el simple hecho de usar la palabra “migraña” en una cita podría desencadenar un gran avance.

Un primer paso fundamental es aprender todo lo que pueda puede hablar sobre la migraña, incluyendo:

la lista de verificación de posibles síntomas

cómo hablar sobre ellos con su médico

los tratamientos más efectivos

Medidas de estilo de vida que pueden ayudar

Prepárese para las citas

Vaya preparado con una lista de preguntas, ya que es fácil olvidarlas. ellos en el momento.

Varios de los defensores mantienen una lista anotada de los medicamentos que han probado en sus teléfonos para tenerla a mano en las citas con el médico. “Puedo decir: 'Esto es lo que funcionó en la última cita'. Esto es lo que funcionó hace 2 años'”, dijo Shaw.

Y es importante brindar comentarios honestos sobre el tratamiento. "Cuando algo era realmente doloroso para mí, no lo expresaba y mi médico simplemente asumía que estaba funcionando", dijo Shaw.

También ha hablado cuando no podía permitirse un medicamento. En lugar de simplemente no surtir la receta, le pidió a su médico un sustituto asequible.

Puede que le resulte útil llevar a un amigo o pareja a las citas médicas. "La gente no me escuchaba al principio", dijo Shaw. Ahora su pareja viene para recordarle sus preocupaciones si se olvida y para recuperarla.

Haga valer sus derechos como paciente

Tiene derecho a elegir un médico diferente si no se satisfacen sus necesidades. Tiene derecho a consultar a un neurólogo. Tiene derecho a consultar a un médico que comprenda sus antecedentes. Usted también puede (y debe) opinar sobre su tratamiento.

Anani dijo que los médicos a menudo asumen que una mujer con un pañuelo en la cabeza será sumisa. Para contrarrestar esa actitud, mencionará desde el principio que es abogada y se esforzará por ser asertiva. “Podría ser educado pero no me voy a quedar ahí sentado. Voy a seguir haciendo preguntas”, dijo.

Ha trabajado con un entrenador de liderazgo para representar las próximas citas con el neurólogo y así lograr el "espacio mental" adecuado.

Únase a grupos de apoyo y defensa< /h3>
Unirse a grupos de apoyo y defensa en persona y en línea no solo le ayudará a conocer la variedad de síntomas que existen, sino que también le dará pistas sobre tratamientos más nuevos.
Las personas que han pasado por la atención de la migraña pueden compartir información sobre qué tratamientos funcionan mejor y cómo navegar por la cobertura del seguro, lo que puede ser un gran obstáculo para las personas de las comunidades BIPOC.
“La La pieza de la comunidad es realmente útil y esperanzadora”, dijo Anani, que forma parte de un canal de Slack específico de BIPOC. “Puedo volver a ver a mi médico y decirle: 'He visto que esto funciona para algunas personas'”.

“Si yo no hubiera tenido migraña, literalmente la habría tenido. Pensé que era la enfermedad de una mujer blanca de mediana edad”.

— Qasim Amin Nathari

Feng desearía haber sabido antes cómo defenderse a sí mismo. “Los médicos pueden ser desdeñosos o no mencionar cosas en la lista de verificación”, dijo Feng, quien ahora sabe que existen muchos recursos disponibles. "No estás solo", añaden.

“Hay muchísimas personas en la comunidad que están dispuestas a compartir historias de lo que les funcionó”.

Algunas organizaciones de apoyo para la migraña que pueden resultarle útiles incluyen:

Fundación Global para una Vida Saludable

Red Estatal 50

Alianza para la defensa del dolor de cabeza

Millas por migraña

¿Qué más necesita cambiar?

A revisión de 2021 en la revista Neurology describió los pasos que ayudarán a abordar la brecha de diagnóstico y tratamiento en comunidades subrepresentadas:

mejorar la alfabetización sanitaria

optimizar la telemedicina

educar a los profesionales de la salud de atención primaria y capacitarlos en sensibilidad cultural y sesgos implícitos

incluir grupos más subrepresentados en la investigación sobre el dolor de cabeza

mejorar los esfuerzos de promoción

Nathari cree que mejorar la representación de BIPOC en materiales y foros relacionados con la migraña contribuirá en gran medida a cerrar la brecha.

“Vi tal falta de presencia que, si yo no hubiera tenido migraña, literalmente habría pensado que era la enfermedad de una mujer blanca de mediana edad”, dijo.

“Creo que es muy importante que mi voz y las voces de personas que se parecen a mí estén presentes y activas en esta conversación”.

Healthline desea agradecer a los participantes de “ Life with Migraine: Experiences from BIPOC Communities” por su participación:

Namira Islam Anani (ella/ella/ella) es una abogada y educadora de derechos humanos que trabaja para alterar los patrones que conducen a la deshumanización. Namira es directora de ProInspire, forma parte del equipo de diseño de becas de equidad racial para el Detroit Equity Action Lab (DEAL) de la Facultad de Derecho de la Universidad Estatal de Wayne y cofundó la Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), una organización racial basada en la fe. organización de justicia.

Encuentra a Namira en Twitter.

Kelsey Feng (ellos/ellos/de ellos) es una defensora de pacientes discapacitados con sede en el área metropolitana de Los Ángeles. Han tenido migraña desde 2012 y se volvieron crónicas en 2021. Tienen un B.A. en Ciencias Políticas y una especialización en Diversidad y Desigualdad Social, y estamos comprometidos a mejorar las desigualdades en salud.

Encuentre a Kelsey en Twitter y Instagram.

Krystal Kavita Jagoo (ella/ella/ella) tiene un B.A. en Sociología de la Universidad de York y un M.S.W. de la Universidad de Windsor. A Jagoo, periodista, trabajadora social y facilitadora, le apasiona la equidad. Su arte visual apareció en Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB y en la campaña This is Ableism de Inclusion Canada.

Encuentre a Krystal en Twitter, Instagram y Facebook.

Qasim Amin Nathari (él/él/su ) es un defensor de la migraña, autor y fundador de Black Men Have Migraine Too. Es un líder religioso en la comunidad musulmana estadounidense y también ha trabajado en el gobierno municipal, desempeñándose como subdirector de comunicaciones de la ciudad de Newark, Nueva Jersey, durante la gestión del ex alcalde, el senador Cory Booker.

Encuentre a Qasim en Twitter y Instagram.

Sarah Reneé Shaw (ella/ella/ella) es defensora de pacientes de BIPOC y gerente de extensión comunitaria en Global Healthy Living Foundation (GHLF). Está comprometida con la defensa de los pacientes y los esfuerzos de equidad en salud para apoyar a los pacientes negros, indígenas y de color y LGBTQIA+. Como paciente de migraña, Sarah Reneé ayuda a implementar actividades y coaliciones para pacientes con migraña, además de ayudar con los consejos de pacientes de GHLF/CreakyJoints.

Encuentre a Sarah Reneé en Twitter y Instagram.

Al corriente : 2023-12-14 08:56

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