Comment obtenir de meilleurs soins contre la migraine : conseils et outils pour les communautés BIPOC
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Kelsey Feng a souffert de maux de tête débilitants dès l'âge de 16 ans, mais n'a reçu aucun diagnostic avant 8 ans. "C'était en partie dû au fait de ne pas savoir ce qu'était une migraine", ont-ils déclaré, "et d'être entouré de gens qui disaient : 'Vous dramatisez' ou 'Ce n'est pas si grave.'"
Pour Shaw et Feng, le traitement médiocre est étroitement lié à la race, à la classe sociale et au sexe. Les personnes issues de communautés noires, autochtones ou d'autres communautés de couleur (BIPOC) vivant avec la douleur lancinante et les nausées de la migraine sont largement sous-reconnues, sous-diagnostiquées et sous-traitées aux États-Unis par rapport à leurs homologues blancs.
"Pour Chez les personnes de couleur, la migraine est souvent considérée comme « juste un mal de tête » », a déclaré la travailleuse sociale Krystal Kavita Jagoo, MSW, qui a couvert l'équité en santé en tant que journaliste. "Mais c'est débilitant."
Et les médecins ne peuvent traiter cette maladie que s'ils sont prêts à reconnaître la douleur d'une personne, a-t-elle expliqué.
Jagoo s'exprimait lors d'une table ronde organisée par Healthline pour examiner comment le racisme et les normes culturelles ont un impact sur les soins de la migraine. Les cinq participants ont expliqué pourquoi le système doit changer et comment l'auto-représentation peut faire une différence dans leur traitement et leur qualité de vie.
Iniquités en matière de santé
Les disparités raciales en matière de migraine commencent par le fait que les personnes de couleur sont moins susceptibles de chercher des soins.
Uniquement 46 % des personnes noires vivant avec la migraine demandent de l'aide, contre 72 % des personnes blanches, selon l'American Migraine Foundation (AMF). Cela peut être dû à :
Le résultat est que moins de personnes de couleur sont diagnostiquées : 40 % des Noirs présentant des symptômes reçoivent un diagnostic de migraine contre 70 % des Blancs, rapporte l'AMF.
Les Hispaniques sont 50 % moins susceptibles de recevoir un diagnostic de migraine, et les Asiatiques ont un taux de diagnostic de migraine de seulement 9,2 %, ce qui reflète peut-être un vaste sous-diagnostic.
"Le fait que je ne puisse même pas trouver de statistique sur le nombre d'entre nous qui en font réellement l'expérience en dit long."
— Kelsey Feng
Shaw, qui est noire, a remarqué un traitement différent de la part des médecins lorsque son père blanc la défendait lorsqu'elle était enfant, par rapport à lorsqu'elle se rendait seule à ses rendez-vous en tant qu'adulte. Des médecins dédaigneux l’ont empêchée de se faire soigner pour sa migraine.
« Vous ne voulez pas aller chez le médecin, car si les tests sont négatifs, les gens diront que vous inventez des choses », a-t-elle expliqué.
En fin de compte, un pharmacien curieux a aidé à faire le lien entre deux et deux, donnant à Shaw le langage et les outils nécessaires pour obtenir des soins pour la migraine. Aujourd'hui, Shaw est défenseur des patients du BIPOC et responsable de la sensibilisation communautaire pour Global. Fondation pour une vie saine.
Lorsque Feng, un défenseur des patients, a tenté d'effectuer des recherches sur la migraine dans les familles américaines d'origine asiatique, ils ont constaté que les études dataient de plus d'une décennie ou deux.
"Le fait que je ne puisse même pas trouver de statistiques sur le nombre d'entre nous qui en font réellement l'expérience en dit long", ont-ils déclaré. "J'ai l'impression qu'il y a un parti pris là-dedans."
Un étude de 2015 dans la revue Headache suggère que des taux plus faibles de migraine chez les personnes de couleur pourraient en réalité simplement refléter des taux de diagnostic plus faibles. Et sans diagnostic officiel, les gens ne peuvent pas recevoir de traitement contre la migraine.
Les raisons de l'écart dans le diagnostic sont à la fois inconscientes et structurelles.
Les préjugés des médecins
Les préjugés implicites ou les attitudes inconscientes à l'égard de certains groupes peuvent affecter la manière dont les médecins traitent les patients. Un Une étude de 2017 dans BMC Medical Ethics a montré que des taux élevés de préjugés implicites parmi les professionnels de la santé conduisaient les Noirs à recevoir des soins de moins bonne qualité que les Blancs.
Conformément à la AMF, seuls 14 % des Noirs souffrant de migraine se voient prescrire des médicaments contre la migraine aiguë, contre 37 % des Blancs.
Lorsque Shaw s'est plainte pour la première fois de maux de tête, son médecin lui a prescrit des médicaments contre l'anxiété. Un autre médecin a déclaré qu’elle était trop jeune pour souffrir autant.
Lors d'un rendez-vous pour son traitement contre la migraine (31 injections de Botox au visage et au cou), l'une des infirmières a déclaré qu'elle ne pleurait pas comme les autres patients.
Shaw a l'habitude de minimiser sa propre douleur et de penser : "Est-ce que vous dites cela parce que je suis noire ?"
Après 4 semaines de migraine incessante, Qasim Amin Nathari, un auteur , s'est rendu aux urgences, où il a été attendu pendant 8 heures sous des lumières vives.
Lorsqu'il a finalement été vu, il a mentionné la combinaison de médicaments qui avait fonctionné pour lui dans le passé. Il a reçu un sévère « Nous ne faisons pas ça ici », se souvient Nathari, militant des communautés musulmane et migraineuse et ancien cadre du bureau du maire de Cory Booker.
« Mon radar monte : est-ce un truc noir ? » il a dit. « Il s’agissait de deux médecins blancs. Peut-être qu’ils avaient un problème avec un homme noir qui essayait de leur dire comment faire leur travail.
Le médicament que le médecin urgentiste a fini par proposer ? Un analgésique en vente libre que Nathari avait déjà à la maison.
Nathari est habitué à être le seul homme noir dans les cercles de défense de la migraine, un espace apparemment dominé par des femmes blanches d'âge moyen.
Par le biais du Noir Men Have Migraine Too, il s'est donné pour mission de sensibiliser les personnes comme lui à la migraine, un groupe présentant les taux de traitement les plus bas pour les affections liées aux maux de tête, selon un Étude 2021.
Manque d'éducation des médecins sur cette maladie
A Étude 2020 dans la revue Headache a noté que même si plus de la moitié des visites pour migraines ont lieu dans des cabinets de soins primaires , de nombreux médecins de famille reçoivent peu de formation formelle sur la médecine des maux de tête.
Seulement 28 % connaissaient les lignes directrices de l'American Academy of Neurology pour la prévention de la migraine, et seulement 40 % connaissaient la recommandation de l'American Board of Internal Medicine Foundation de limiter les opioïdes et l'imagerie pour la migraine.
« La migraine est si stigmatisée et si courante qu'on pourrait penser que les soins d'urgence et les urgences sauraient comment la traiter », explique Feng. « C’est assez simple. Il y a quelques symptômes dans chaque migraine. Nous sommes en 2022 – toutes les urgences et tous les soins urgents devraient avoir cette liste de contrôle.
Namira Islam Anani est une avocate des droits humains basée à Détroit qui est allée consulter un neurologue après qu'elle ait eu des échanges de mots et des insultes à cause d'une crise de COVID-19. C’est ce neurologue qui l’a finalement amenée à poser un diagnostic de migraine.
« À l’époque, mon médecin traitant et d’autres spécialistes que je consultais pour des symptômes de COVID – personne n’en avait fait le lien », a-t-elle déclaré.
Anani avait eu du mal à passer un test de dépistage du COVID-19 à l'époque, car sa température corporelle n'était pas considérée comme de la fièvre. "Je suis comme, écoutez, pour les Sud-Asiatiques, beaucoup d'entre nous ne sont pas si chauds", a-t-elle déclaré.
La recherche le confirme : les conditions ne se présentent pas de la même manière chez tout le monde. Un étude 2021 a révélé que les hypothèses autour de la « normalité " La température corporelle peut empêcher de diagnostiquer une fièvre sévère chez les personnes atteintes de COVID-19.
Le manque d'éducation peut également expliquer pourquoi un médecin urgentiste a un jour prescrit à Nathari un médicament renommé dont il savait déjà qu'il ne fonctionnait pas. pour les migraines.
« Au moment où vous avez essayé 20 médicaments différents, comme moi, vous êtes un patient informé et vous pouvez avoir une conversation intelligente avec votre médecin », a-t-il déclaré. "Mais parfois, ils opèrent à partir d'une telle position de certitude avant même de savoir ce que vous avez."
Stéréotypes
Les médecins sont habitués à rechercher des indices pour dresser un tableau de l'état de santé d'une personne et sont susceptibles de formuler des hypothèses sur les personnes en fonction de leur apparence.
Un Étude de 2022 dans la revue Health Affairs a révélé que les médecins sont 2,54 fois plus susceptibles de décrire les patients de couleur de manière négative dans leurs dossiers, en utilisant des mots comme « non-adhérents » ou « non-conformes », que les patients blancs. Les personnes de couleur sont également plus susceptibles d'être sous-traitées contre la douleur et d'être considérées comme « en quête de drogues ».
Shaw pense que les stéréotypes sont à l'origine de son traitement aux urgences après une migraine de deux mois. attaque.
"J'entre avec mon partenaire, j'ai du mal à parler, et la femme qui m'a vu avait ce mur - elle n'était pas gentille, elle me donnait une telle attitude", se souvient Shaw. « Puis cet homme blanc arrive et elle dit : « Bonjour, monsieur, comment allez-vous ? » », adoptant une attitude polie. "Peut-être qu'elle pensait que je cherchais de la drogue", a-t-elle ajouté.
Feng a été considérée comme étant à la recherche de drogue lors d'une visite aux urgences, où ils l'ont informée qu'ils n'avaient pas d'opiacés.
« Je ne suis pas là pour ça. Je veux une intraveineuse, je dois travailler, je manque de congés de maladie », se souvient Feng. « Ils me traitaient comme si j’étais là juste pour de la drogue. Je ne sais pas si c'est parce que je ne suis pas blanc. »
Problèmes culturels
Les attitudes tacites dans certaines cultures peuvent contribuer au sous-diagnostic et au sous-traitement.
Par exemple, c'est le colocataire de Feng, il y a 2 ans, qui a souligné qu'il n'était pas normal de fonctionner avec des maux de tête quotidiens. "Dans la culture asiatique, vous n'êtes pas censé montrer que quelque chose ne va pas chez vous", a déclaré Feng.
Ce point de vue a obligé Feng à recourir à des médicaments en vente libre et a retardé sa consultation médicale pour sa migraine désormais chronique.
"Il y a beaucoup de problèmes. historiquement, il s'agit d'enfants d'immigrés qui ne veulent pas causer de problèmes. C’est effrayant d’être la personne difficile dans une pièce avec le médecin.
— Namira Anani
Anani, qui est d'origine bangladaise, n'avait entendu parler de la migraine que comme d'un problème à surmonter. « Il faut quand même cuisiner, s’occuper des enfants, avoir un travail », dit-elle, expliquant que le conditionnement culturel l’a amenée à minimiser sa douleur.
« Il y avait ce récit intériorisé constant du genre : « Ce n'est pas si grave » et « Je ne veux pas être un problème » ou « Laissez-moi le découvrir par moi-même au lieu de compter sur moi ». dans le domaine médical'", a-t-elle déclaré.
"Historiquement, il y a beaucoup de choses selon lesquelles les enfants d'immigrés ne veulent pas causer de problèmes", a ajouté Anani, qui a fondé le Muslim Anti-Racism Collaborative, une organisation confessionnelle pour la justice raciale. "C'est effrayant d'être la personne difficile dans une pièce avec le médecin."
Si les membres de votre famille n'ont pas été soignés pour une maladie, vous n'êtes peut-être pas équipé pour gérer la vôtre.
En tant qu'adoptée transraciale, Shaw n'a jamais eu l'avantage de connaître ses antécédents médicaux familiaux – un autre obstacle à la recherche d'un diagnostic.
Comment défendre ses propres intérêts
L'auto-représentation peut faire la différence, a déclaré Jagoo, en particulier lorsque « nous sommes souvent confrontés à des dynamiques de pouvoir drastiques en tant que patients dans l'équation."
Pour certains des défenseurs avec lesquels Healthline s'est entretenu, le simple fait d'utiliser le mot « migraine » lors d'un rendez-vous pourrait déclencher une avancée décisive.
Une première étape essentielle consiste à en apprendre autant que vous le souhaitez. sur la migraine, notamment :
Préparez-vous pour les rendez-vous
Préparez-vous avec une liste de questions, car il est facile d'oublier eux dans l'instant.
Plusieurs défenseurs conservent sur leur téléphone une liste annotée des médicaments qu'ils ont essayés afin qu'elle soit pratique pour les rendez-vous chez le médecin. « Je peux dire : « Voici ce qui a fonctionné lors du dernier rendez-vous. Voici ce qui a fonctionné il y a 2 ans », a déclaré Shaw.
Et il est important de donner des commentaires honnêtes sur le traitement. "Quand quelque chose était vraiment douloureux pour moi, je ne l'exprimais pas et mon médecin supposait simplement que cela fonctionnait", a déclaré Shaw.
Elle a également pris la parole lorsqu'elle n'avait pas les moyens d'acheter un médicament. Au lieu de simplement ne pas exécuter l'ordonnance, elle a demandé à son médecin un substitut abordable.
Vous trouverez peut-être utile d'amener un ami ou un partenaire à vos rendez-vous médicaux. "Au début, les gens ne m'écoutaient pas", a déclaré Shaw. Désormais, son partenaire vient lui rappeler ses inquiétudes en cas d'oubli et la récupérer.
Faites valoir vos droits en tant que patient
Vous avez le droit de choisir un autre médecin si vos besoins ne sont pas satisfaits. Vous avez le droit de consulter un neurologue. Vous avez le droit de consulter un médecin qui comprend votre parcours. Vous pouvez – et devez – également avoir votre mot à dire sur votre traitement.
Anani a déclaré que les médecins supposent souvent qu'une femme portant un foulard sera soumise. Pour contrer cette attitude, elle mentionnera d’emblée qu’elle est avocate et s’efforcera de s’affirmer. « Je pourrais être poli mais je ne vais pas rester là. Je vais continuer à poser des questions", a-t-elle déclaré.
Elle a travaillé avec un coach en leadership pour mettre en scène les prochains rendez-vous chez un neurologue afin de se mettre dans le bon « espace libre ».
Rejoignez des groupes de soutien et de défense< /h3>
Rejoindre des groupes de soutien et de défense en personne et en ligne vous aidera non seulement à connaître l'éventail des symptômes existants, mais vous indiquera également de nouveaux traitements.
Les personnes qui ont suivi les soins de la migraine peuvent partager des informations sur les traitements les plus efficaces et sur la façon de naviguer dans la couverture d'assurance, ce qui peut constituer un énorme obstacle pour les personnes appartenant aux communautés BIPOC.
« Le l’article communautaire est vraiment utile et plein d’espoir », a déclaré Anani, qui fait partie d’une chaîne Slack spécifique au BIPOC. « Je peux consulter mon médecin et lui dire : « J'ai constaté que cela fonctionne pour certaines personnes. » »
« Si je n'avais pas moi-même eu la migraine, j'aurais littéralement Je pensais que c'était une maladie de femme blanche d'âge moyen.
— Qasim Amin Nathari
Feng aurait aimé savoir plus tôt comment se défendre. "Les médecins peuvent être dédaigneux ou ne pas mentionner des éléments de la liste de contrôle", a déclaré Feng, qui sait désormais qu'il existe de nombreuses ressources disponibles. "Vous n'êtes pas seul", ajoutent-ils.
« Il y a tellement de gens dans la communauté qui sont prêts à partager des histoires sur ce qui a fonctionné pour eux. »
Certaines organisations de soutien contre la migraine qui pourraient vous être utiles comprennent :
Qu'est-ce qui doit changer ?
Un Revue 2021 dans la revue Neurology a décrit les étapes qui aideront à combler les lacunes en matière de diagnostic et de traitement dans les communautés sous-représentées :
Nathari estime qu'améliorer la représentation du BIPOC dans les documents et forums liés à la migraine contribuera grandement à combler le fossé.
« J'ai constaté un tel manque de présence que, si je n'avais pas moi-même eu la migraine, j'aurais littéralement pensé que c'était une maladie de femme blanche d'âge moyen », a-t-il déclaré.
« Je pense qu'il est très important que ma voix et celle des personnes qui me ressemblent soient présentes et actives dans cette conversation. »
Healthline souhaite remercier les participants de « Life with Migraine : Experiences from BIPOC Communities » pour leur implication :
Namira Islam Anani (elle/elle) est une avocate spécialisée dans les droits de l'homme et une éducatrice qui s'efforce de perturber les schémas qui mènent à la déshumanisation. Namira est directrice de ProInspire, siège à l'équipe de conception de bourses d'équité raciale pour le Detroit Equity Action Lab (DEAL) de la faculté de droit de l'Université Wayne State et a cofondé la Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), une organisation raciale fondée sur la foi. organisation judiciaire.
Trouvez Namira sur Twitter.
Kelsey Feng (ils/eux/leurs) est une défenseure des patients handicapés basée dans la grande région de Los Angeles. Ils souffrent de migraine depuis 2012, devenue chronique en 2021. Ils sont titulaires d'un B.A. en médecine. en sciences politiques et avec une mineure en diversité et inégalités sociales, et nous nous engageons à améliorer les inégalités en matière de santé.
Trouvez Kelsey sur Twitter et Instagram.
Krystal Kavita Jagoo (elle/la sienne) est titulaire d'un B.A. en sociologie de l'Université York et un M.S.W. de l'Université de Windsor. Journaliste, travailleur social et animateur, Jagoo est passionné par l'équité. Son art visuel a été présenté dans Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB et la campagne This is Ableism d'Inclusion Canada.
Trouvez Krystal sur Twitter, Instagram et Facebook.
Qasim Amin Nathari (il/lui/son ) est un défenseur de la migraine, auteur et fondateur de Black Men Have Migraine Too. Il est un chef religieux de la communauté musulmane américaine et a également travaillé au sein du gouvernement municipal, en tant que directeur adjoint des communications de la ville de Newark, dans le New Jersey, sous la direction de l'ancien maire, le sénateur Cory Booker.
Trouvez Qasim sur Twitter et Instagram.
Sarah Reneé Shaw (elle/la sienne) est la défenseure des patients du BIPOC et la responsable de la sensibilisation communautaire à la Global Healthy Living Foundation (GHLF). Elle s’engage dans les efforts de défense des patients et d’équité en santé pour soutenir les patients noirs, autochtones, de couleur et LGBTQIA+. En tant que patiente migraineuse elle-même, Sarah Reneé aide à mettre en œuvre des activités et des coalitions pour les patients migraineux, ainsi qu'à participer aux conseils de patients GHLF/CreakyJoints.
Trouvez Sarah Reneé sur Twitter et Instagram.
Publié : 2023-12-14 08:56
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