Come ottenere una migliore cura dell'emicrania: suggerimenti e strumenti per le comunità BIPOC
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Kelsey Feng soffriva di mal di testa debilitanti dall'età di 16 anni, ma non ha ricevuto una diagnosi per altri 8 anni. "In parte era il non sapere cosa fosse un'emicrania", hanno detto, "e l'essere circondato da persone che dicevano: 'Sei solo drammatico' o 'Non è poi così grave.'"
Per Shaw e Feng, il trattamento scadente è intrecciato con razza, classe e genere. Le persone provenienti da comunità nere, indigene o di altre comunità di colore (BIPOC) che convivono con il dolore pulsante e la nausea dell'emicrania sono ampiamente sottoriconosciute, sottodiagnosticate e sottotrattate negli Stati Uniti rispetto alle loro controparti bianche.
"Per Per le persone di colore, l'emicrania è spesso vista come 'solo un mal di testa'”, ha affermato l'assistente sociale Krystal Kavita Jagoo, MSW, che si è occupata di equità nella salute come giornalista. "Ma è debilitante."
E i medici non possono curare la condizione a meno che non siano disposti a riconoscere il dolore di qualcuno, ha spiegato.
Jagoo stava parlando a una tavola rotonda convocata da Healthline per esaminare come il razzismo e la le norme culturali influiscono sulla cura dell’emicrania. I cinque partecipanti hanno parlato del motivo per cui il sistema deve cambiare e di come l'auto-tutela può fare la differenza nel loro trattamento e nella qualità della vita.
Disuguaglianze sanitarie
Le disparità razziali nell'emicrania iniziano con la minore probabilità che le persone di colore soffrano di cercare cure.
Solo Il 46% dei neri che convivono con l'emicrania cerca aiuto rispetto al 72% dei bianchi, secondo l'American Migraine Foundation (AMF). Ciò potrebbe essere dovuto a:
Il risultato è che vengono diagnosticate meno persone di colore: solo il 40% dei neri con sintomi riceve una diagnosi di emicrania contro il 70% dei bianchi, riferisce l'AMF.
Gli ispanici hanno il 50% in meno di probabilità di ricevere una diagnosi di emicrania, mentre gli asiatici hanno un tasso di diagnosi di emicrania di appena il 9,2%, riflettendo probabilmente una vasta sottodiagnosi.
"Il fatto che non riesca nemmeno a trovare una statistica su quanti di noi effettivamente lo sperimentano la dice lunga."
— Kelsey Feng
Shaw, che è nera, ha notato un trattamento diverso da parte dei medici quando suo padre bianco la difendeva da bambina rispetto a quando lei ha partecipato agli appuntamenti da sola da adulta. I medici sprezzanti le hanno impedito di cercare cure per l’emicrania.
"Non vuoi andare dal medico, perché se i test risultano negativi, la gente dirà che ti stai inventando qualcosa", ha spiegato.
Alla fine, un farmacista curioso ha contribuito a fare due più due, fornendo a Shaw il linguaggio e gli strumenti per cercare cure per l'emicrania. Oggi Shaw è un sostenitore dei pazienti BIPOC e un responsabile della sensibilizzazione della comunità per Global Fondazione per una vita sana.
Quando Feng, un sostenitore dei pazienti, ha provato a condurre ricerche sull'emicrania nelle famiglie asiatico-americane, ha scoperto che gli studi risalivano a più di un decennio o due fa.
"Il fatto che non riesca nemmeno a trovare una statistica su quanti di noi effettivamente lo sperimentano la dice lunga", hanno detto. "Sento che ci sono dei pregiudizi in questo."
Un studio del 2015 pubblicato sulla rivista Headache suggerisce che tassi più bassi di emicrania tra le persone di colore potrebbero in realtà semplicemente riflettere tassi di diagnosi più bassi. E senza una diagnosi ufficiale, le persone non possono ricevere cure per l'emicrania.
Le ragioni del divario nella diagnosi sono sia subconsce che strutturali.
Pregiudizi del medico
Pregiudizi impliciti o atteggiamenti inconsci nei confronti di determinati gruppi possono influenzare il modo in cui i medici trattano i pazienti. Un Uno studio del 2017 pubblicato su BMC Medical Ethics ha mostrato che alti tassi di pregiudizi impliciti tra gli operatori sanitari hanno portato i neri a ricevere cure peggiori rispetto ai bianchi.
Secondo AMF, solo al 14% dei neri con emicrania vengono prescritti farmaci per l'emicrania acuta rispetto al 37% dei bianchi.
Quando Shaw si lamentò per la prima volta di mal di testa, il suo medico le prescrisse farmaci anti-ansia. Un altro medico ha detto che era troppo giovane per provare così tanto dolore.
Durante un appuntamento per il trattamento dell'emicrania (31 iniezioni di Botox su viso e collo), una delle infermiere ha commentato che non piangeva come gli altri pazienti.
Shaw è abituata a minimizzare il proprio dolore e a pensare: "Stai dicendo questo perché sono nero?"
Dopo 4 settimane di emicrania continua, Qasim Amin Nathari, un autore , si è recato al pronto soccorso (ER), dove è stato tenuto in attesa per 8 ore sotto luci intense.
Quando finalmente è stato visto, ha menzionato la combinazione di farmaci che aveva funzionato per lui in passato. Ha ricevuto un severo “Non lo facciamo qui”, ha ricordato Nathari, un’attivista sia della comunità musulmana che di quella degli emicranici ed ex dirigente dell’ufficio del sindaco di Cory Booker.
"Il mio radar si alza: è una cosa dei neri?" Egli ha detto. “Erano due dottori bianchi. Forse hanno avuto un problema con un uomo di colore che cercava di dire loro come svolgere il loro lavoro.
Il farmaco che il medico del pronto soccorso ha finito per offrire? Un antidolorifico da banco che Nathari aveva già a casa.
Nathari è abituato a essere l'unico uomo di colore nei circoli di difesa dell'emicrania, uno spazio apparentemente dominato da donne bianche di mezza età.
Tramite Nero Anche gli uomini hanno l'emicrania, ha deciso di aumentare la consapevolezza sull'emicrania tra le persone come lui, un gruppo con i più bassi tassi di trattamento per le condizioni legate al mal di testa, secondo un studio del 2021.
Mancanza di formazione tra i medici sulla condizione
A studio del 2020 sulla rivista Headache ha osservato che, sebbene più della metà delle visite per emicrania avvengano presso gli ambulatori di assistenza primaria , molti medici di famiglia ricevono poca formazione formale sulla medicina del mal di testa.
Solo il 28% aveva familiarità con le linee guida dell'American Academy of Neurology per la prevenzione dell'emicrania e solo il 40% conosceva la raccomandazione dell'American Board of Internal Medicine Foundation di limitare gli oppioidi e l'imaging per l'emicrania.
"L'emicrania è così stigmatizzata e così comune che si potrebbe pensare che le cure urgenti e che i pronto soccorso sappiano come trattarla", afferma Feng. “È piuttosto semplice. Ci sono un paio di sintomi in ogni emicrania. Siamo nel 2022: tutti i pronto soccorso e le cure urgenti dovrebbero avere questa lista di controllo”.
Namira Islam Anani è un'avvocatessa per i diritti umani con sede a Detroit che è andata da un neurologo dopo che un attacco di COVID-19 le ha fatto scambiare parole e biascicare. È stato questo neurologo a condurla finalmente a una diagnosi di emicrania.
"All'epoca, il mio medico di base e altri specialisti che stavo vedendo per i sintomi del COVID - nessuno li collegava", ha detto.
All'epoca Anani aveva avuto difficoltà a sottoporsi al test per il COVID-19 perché la sua temperatura corporea non era qualificabile come febbre. "Sono tipo ascolta, per gli asiatici del sud, molti di noi non corrono così caldo", ha detto.
La ricerca la conferma: le condizioni non si presentano in modo identico in tutti. Un studio del 2021 ha rilevato che le ipotesi sulla "normalità "la temperatura corporea può comportare la mancata diagnosi di una febbre grave nelle persone affette da COVID-19.
La mancanza di istruzione può spiegare in modo simile perché un medico del pronto soccorso una volta prescrisse a Nathari un farmaco rinominato che già sapeva non funzionava per l'emicrania.
"Quando hai provato 20 farmaci diversi, come ho fatto io, sei un paziente informato e puoi tenere una conversazione intelligente con il tuo medico", ha detto. "Ma a volte operano con una posizione di certezza prima ancora di sapere cosa hai."
Stereotipi
I medici sono abituati a cercare indizi per ricostruire un quadro della salute di qualcuno e sono inclini a fare supposizioni sulle persone in base al loro aspetto.
Un uno studio del 2022 pubblicato sulla rivista Health Affairs ha rilevato che i medici hanno 2,54 volte più probabilità di descrivere negativamente i pazienti di colore nelle loro cartelle cliniche, utilizzando parole come "non aderenti" o "non conformi", rispetto ai pazienti bianchi. Le persone di colore hanno anche maggiori probabilità di essere sottotrattate per il dolore e di essere considerate "in cerca di droga".
Shaw ritiene che gli stereotipi siano la causa del suo trattamento al pronto soccorso dopo un'emicrania durata 2 mesi. attacco.
"Sono entrato con il mio partner, faccio fatica a parlare, e la donna che mi ha visto aveva alzato questo muro: non è stata gentile, mi stava dando un atteggiamento del genere", ha ricordato Shaw. "Poi arriva quest'uomo bianco e lei dice: 'Ciao, signore, come sta?'", passando a un comportamento educato. "Forse pensava che stessi cercando droga", ha aggiunto.
Durante una visita al pronto soccorso, si è ritenuto che Feng fosse in cerca di droga, dove l'hanno informata che non avevano oppiacei.
“Non sono qui per questo. Voglio una flebo, devo lavorare, sto finendo il tempo per malattia", ha ricordato Feng. “Mi trattavano come se fossi lì solo per la droga. Non sono sicuro che ciò sia dovuto al fatto che non sono bianco."
Problemi culturali
Atteggiamenti inespressi in alcune culture possono contribuire alla sottodiagnosi e al sottotrattamento.
Ad esempio, è stato il compagno di stanza di Feng, 2 anni fa, a sottolineare che non è normale funzionare con mal di testa quotidiani. “Nella cultura asiatica, non dovresti mostrare che c’è qualcosa che non va in te”, ha detto Feng.
Questa visione ha costretto Feng a fare affidamento sui farmaci da banco e ha ritardato la ricerca di cure mediche per la loro emicrania ormai cronica.
"C'è molto storicamente sui figli di immigrati che non vogliono causare problemi. È spaventoso essere la persona difficile nella stanza con il dottore”.
— Namira Anani
Anani, che è di origine del Bangladesh, aveva sentito parlare dell'emicrania solo come qualcosa da superare. “Devi ancora cucinare, prenderti cura dei bambini, avere un lavoro”, ha detto, spiegando che il condizionamento culturale l’ha portata a minimizzare il suo dolore.
"C'era questa costante narrazione interiorizzata del tipo: 'Non è poi così male' e 'Non voglio essere un problema' oppure 'Lasciami semplicemente capirlo da solo invece di fare affidamento in campo medico", ha affermato.
"Storicamente si parla spesso di figli di immigrati che non vogliono causare problemi", ha aggiunto Anani, che ha fondato Muslim Anti-Racism Collaborative, un'organizzazione per la giustizia razziale basata sulla fede. "È spaventoso essere la persona difficile in una stanza con il medico."
Se i membri della famiglia non sono stati curati per una condizione, potresti non essere attrezzato per affrontare la tua.
In quanto adottata transrazziale, Shaw non ha mai avuto il vantaggio di conoscere la storia medica della sua famiglia, un altro ostacolo alla ricerca di una diagnosi.
Come difendere te stesso
L'auto-difesa può fare la differenza, ha detto Jagoo, soprattutto quando "ci sono spesso drastiche dinamiche di potere che incontriamo come pazienti in l'equazione."
Per alcuni dei sostenitori con cui Healthline ha parlato, il semplice utilizzo della parola "emicrania" in un appuntamento potrebbe innescare una svolta.
Un primo passo fondamentale è imparare quanto te può sull'emicrania, incluso:
Prepararsi per gli appuntamenti
Vieni preparato con un elenco di domande, poiché è facile dimenticarle loro in questo momento.
Molti sostenitori mantengono sui loro telefoni un elenco annotato dei farmaci che hanno provato, in modo che sia utile per gli appuntamenti dal medico. “Posso dire: ‘Ecco cosa ha funzionato all’ultimo appuntamento. Ecco cosa ha funzionato 2 anni fa’”, ha detto Shaw.
Ed è importante fornire un feedback onesto sul trattamento. "Quando qualcosa era veramente doloroso per me, non lo esprimevo e il mio medico pensava semplicemente che funzionasse", ha detto Shaw.
Ha parlato anche di quando non poteva permettersi un farmaco. Invece di semplicemente non compilare la prescrizione, ha chiesto al suo medico un sostituto conveniente.
Potresti trovare utile portare un amico o il partner agli appuntamenti medici. "La gente non mi ascoltava all'inizio", ha detto Shaw. Ora il suo partner arriva per ricordarle le preoccupazioni se dimentica e per riaverla.
Fai valere i tuoi diritti di paziente
Hai il diritto di scegliere un medico diverso se le tue esigenze non vengono soddisfatte. Hai il diritto di consultare un neurologo. Hai il diritto di vedere un medico che capisca il tuo background. Anche tu puoi – e dovresti – avere voce in capitolo nel trattamento.
Anani ha affermato che i medici spesso presumono che una donna con il velo sia sottomessa. Per contrastare questo atteggiamento, dirà fin dall’inizio di essere un avvocato e si spingerà ad essere assertiva. “Potrei essere educato, ma non mi limiterò a sedermi lì. Continuerò a fare domande", ha detto.
Ha lavorato con un coach di leadership per inscenare i prossimi appuntamenti con un neurologo per inserirsi nel giusto "spazio di testa".
Unisciti a gruppi di supporto e difesa< /h3>
Partecipare a gruppi di supporto e patrocinio di persona e online non solo ti aiuterà a conoscere la gamma di sintomi presenti, ma ti indicherà trattamenti più recenti.
Le persone che hanno affrontato la cura dell'emicrania possono condividere informazioni su quali trattamenti funzionano meglio e su come gestire la copertura assicurativa, il che può rappresentare un enorme ostacolo per le persone nelle comunità BIPOC.
"Il Il pezzo della community è davvero utile e pieno di speranza", ha affermato Anani, che fa parte di un canale Slack specifico per BIPOC. "Posso tornare dal mio medico e dire: 'Ho visto che questo funziona per alcune persone.'"
"Se non avessi avuto anch'io l'emicrania, avrei letteralmente pensavo che fosse la malattia di una donna bianca di mezza età.
— Qasim Amin Nathari
Feng vorrebbe che avessero saputo prima come difendere se stessi. “I medici possono essere sprezzanti o non menzionare le cose sulla lista di controllo”, ha detto Feng, che ora sa che ci sono molte risorse là fuori. “Non sei solo”, aggiungono.
"Ci sono così tante persone nella comunità che sono disposte a condividere storie di ciò che ha funzionato per loro."
Alcune organizzazioni di supporto per l'emicrania che potresti trovare utili includono:
Un La revisione del 2021 sulla rivista Neurology ha delineato i passaggi che aiuteranno a colmare il divario di diagnosi e trattamento nelle comunità sottorappresentate:
Nathari ritiene che il miglioramento della rappresentanza del BIPOC nei materiali e nei forum relativi all'emicrania contribuirà notevolmente a colmare il divario.
"Ho visto una tale mancanza di presenza che, se non avessi avuto io stesso l'emicrania, avrei letteralmente pensato che fosse la malattia di una donna bianca di mezza età", ha detto.
"Penso che sia molto importante che la mia voce e le voci delle persone che mi assomigliano siano presenti e attive in questa conversazione."
Healthline desidera ringraziare i partecipanti di " Life with Migraine: Experiences from BIPOC Communities” per il loro coinvolgimento:
Namira Islam Anani (lei/lei) è un'avvocatessa ed educatrice per i diritti umani che lavora per interrompere i modelli che portano alla disumanizzazione. Namira è direttrice di ProInspire, fa parte del Racial Equity Fellowship Design Team per il Detroit Equity Action Lab (DEAL) presso la Wayne State University Law School e ha co-fondato il Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), un'organizzazione razziale basata sulla fede. organizzazione giudiziaria.
Trova Namira su Twitter.
Kelsey Feng (loro/loro/loro) è una sostenitrice dei pazienti disabili con sede nell'area metropolitana di Los Angeles. Soffrono di emicrania dal 2012 che diventa cronica nel 2021. Hanno conseguito un B.A. in Scienze politiche e una laurea in Diversità e disuguaglianza sociale, e si impegnano a migliorare le disuguaglianze sanitarie.
Trova Kelsey su Twitter e Instagram.
Krystal Kavita Jagoo (lei/lei) ha un B.A. in Sociologia presso l'Università di York e un M.S.W. dall'Università di Windsor. Giornalista, assistente sociale e facilitatore, Jagoo è appassionato di equità. La sua arte visiva è stata presentata in Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB e nella campagna This is Ableism di Inclusion Canada.
Trova Krystal su Twitter, Instagram e Facebook.
Qasim Amin Nathari (lui/lui/suo ) è un sostenitore dell'emicrania, autore e fondatore di Black Men Have Migraine Too. È un leader religioso nella comunità musulmana americana e ha anche lavorato nel governo municipale, ricoprendo il ruolo di vicedirettore delle comunicazioni per la città di Newark, NJ, sotto l'ex sindaco, il senatore Cory Booker.
Trova Qasim su Twitter e Instagram.
Sarah Reneé Shaw (lei/lei) è la sostenitrice dei pazienti BIPOC e responsabile della sensibilizzazione della comunità presso la Global Healthy Living Foundation (GHLF). È impegnata nella difesa dei pazienti e negli sforzi di equità sanitaria per sostenere i pazienti neri, indigeni e di colore e LGBTQIA+. Essendo lei stessa una paziente emicranica, Sarah Reneé aiuta a implementare attività e coalizioni per pazienti affetti da emicrania, oltre a fornire assistenza con i consigli dei pazienti GHLF/CreakyJoints.
Trova Sarah Reneé su Twitter e Instagram.
Pubblicato : 2023-12-14 08:56
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