더 나은 편두통 치료 방법: BIPOC 커뮤니티를 위한 팁 및 도구
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켈시 펭(Kelsey Feng)은 16세 때부터 극심한 두통을 겪었지만 이후 8년 동안 진단을 받지 못했습니다. "그 중 일부는 편두통이 무엇인지 모르고 '그냥 너무 극적이야', '그렇게 나쁘지는 않아'라고 말하는 사람들과 함께 있는 것이었습니다."라고 그들은 말했습니다.
Shaw와 Feng의 하위 대우는 인종, 계급, 성별과 얽혀 있습니다. 편두통으로 인한 욱신거리는 통증과 메스꺼움을 안고 살아가는 흑인, 원주민 또는 기타 유색인종 공동체(BIPOC) 출신의 사람들은 백인에 비해 미국에서 크게 인식되지 않고, 진단되지 않으며, 치료도 제대로 받지 못하고 있습니다.
“ 유색인종의 편두통은 종종 '단순한 두통'으로 간주됩니다.”라고 언론인으로서 건강 형평성을 취재한 MSW의 사회복지사 Krystal Kavita Jagoo는 말했습니다. "그러나 그것은 쇠약해진다."
그리고 의사들은 누군가의 고통을 기꺼이 인정하지 않는 한 그 상태를 치료할 수 없다고 그녀는 설명했습니다.
Jagoo는 Healthline이 소집한 원탁회의에서 인종차별과 문화적 규범은 편두통 치료에 영향을 미칩니다. 5명의 참가자는 시스템이 왜 바뀌어야 하는지, 자기 옹호가 치료와 삶의 질에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지에 대해 이야기했습니다.
건강 불평등
편두통의 인종적 불평등은 유색인종이 그럴 가능성이 적기 때문에 시작됩니다. 치료를 받으십시오.
46%의 편두통 환자가 도움을 구하는 반면, 미국 편두통 재단(AMF)에 따르면 백인의 72%가 도움을 구합니다. 그 이유는 다음과 같습니다:
그 결과 진단을 받는 유색인종의 수가 줄어듭니다. 40%의 증상이 있는 흑인 중 40%가 편두통 진단을 받는 반면 백인은 70%가 편두통 진단을 받는다고 AMF는 보고합니다.
히스패닉계는 편두통 진단을 받을 확률이 50% 낮고, 아시아인의 편두통 진단율은 9.2%에 불과합니다. 이는 아마도 광범위한 과소진단을 반영하는 것일 수 있습니다.
"실제로 얼마나 많은 사람들이 이를 경험하는지에 대한 통계조차 찾을 수 없다는 사실이 많은 것을 말해줍니다."
— 흑인인 Kelsey Feng
Shaw는 어렸을 때 백인 아버지가 자신을 옹호했을 때와 그녀를 옹호했을 때 의사들이 다르게 대우하는 것을 발견했습니다. 어른이 되어 혼자 약속에 참석했다. 무시하는 의사들은 그녀가 편두통 치료를 받지 못하게 했습니다.
“병원에 가고 싶지 않을 것입니다. 검사 결과가 음성으로 나오면 사람들은 당신이 꾸며낸 거라고 말할 것이기 때문입니다.”라고 그녀는 설명했습니다.
궁극적으로 호기심 많은 약사가 두 가지를 하나로 묶는 데 도움을 주어 Shaw에게 편두통 치료를 위한 언어와 도구를 제공했습니다. 현재 Shaw는 Global의 BIPOC 환자 옹호자이자 지역 사회 봉사 활동 관리자입니다. 건강한 생활 재단.
환자 옹호자인 Feng이 아시아계 미국인 가족의 편두통에 대해 연구하려고 했을 때 그들은 그 연구가 10~20년 이상 된 것으로 나타났습니다.
“실제로 얼마나 많은 사람들이 그것을 경험했는지에 대한 통계조차 찾을 수 없다는 사실이 많은 것을 말해준다”고 그들은 말했다. “그 부분에는 편견이 있는 것 같아요.”
2015년 연구에 따르면 유색인종의 편두통 비율이 낮다는 것은 실제로 진단 비율이 낮다는 것을 반영하는 것일 수도 있습니다. 그리고 공식적인 진단 없이는 편두통 치료를 받을 수 없습니다.
진단 격차가 발생하는 이유는 무의식적, 구조적 요인 모두에 있습니다.
의사 편견
특정 집단에 대한 암묵적인 편견이나 무의식적인 태도는 의사가 환자를 대하는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다. BMC Medical Ethics의 2017년 연구에서는 의료 전문가들 사이의 높은 암묵적 편견으로 인해 흑인이 백인보다 열악한 진료를 받는 것으로 나타났습니다.
AMF에 따르면 편두통이 있는 흑인 중 급성 편두통 치료약을 처방받는 비율은 14%에 불과한 반면 백인은 37%입니다.
쇼가 처음 두통을 호소했을 때 의사는 항불안제를 처방했다. 또 다른 의사는 그녀가 너무 어려서 그렇게 많은 고통을 겪을 수 없다고 말했습니다.
편두통 치료를 위해 얼굴과 목에 31번의 보톡스 주사를 맞은 간호사 중 한 명은 그녀가 다른 환자들처럼 울지 않는다고 말했다.
쇼는 자신의 고통을 최소화하고 “내가 흑인이기 때문에 그런 말을 하는 걸까?”라는 생각을 하는 데 익숙하다
4주 동안 멈추지 않는 편두통을 겪은 작가 카심 아민 나타리(Qasim Amin Nathari) , 응급실(ER)로 갔으며 그곳에서 밝은 조명 아래에서 8시간 동안 기다려야 했습니다.
드디어 모습을 드러낸 그는 과거 자신에게 효과가 있었던 약물 조합을 언급했다. 무슬림과 편두통 사회의 활동가이자 전직 코리 부커 시장실 임원이었던 나타리(Nathari)는 "우리는 여기서는 그렇게 하지 않습니다"라는 엄중한 지시를 받았다고 회상했습니다.
“레이더가 올라간다. 이게 검은 물건인가?” 그는 말했다. “두 명의 백인 의사였습니다. 어쩌면 그들은 흑인 남성이 그들에게 일을 어떻게 해야 하는지 말하려고 하는 데 문제가 있었을 수도 있습니다.”
응급실 의사가 결국 내놓은 약은? 나타리가 집에 이미 가지고 있던 일반 진통제입니다.
나타리는 중년 백인 여성이 지배하는 것처럼 보이는 편두통 옹호 단체에서 유일한 흑인 남성으로 활동하는 데 익숙합니다.
검은색 Men Have Migraine Too 팟캐스트에서 그는 자신과 같은 사람들의 편두통에 대한 인식을 높이는 것을 사명으로 삼았습니다. 2021년 연구.
이 질환에 대한 의사 교육 부족
A 2020년 연구에 따르면 편두통 방문의 절반 이상이 1차 진료실에서 발생하지만 , 많은 가정의는 두통 의학에 대한 정식 교육을 거의 받지 못합니다.
편두통 예방에 대한 미국 신경과 학회 지침을 잘 알고 있는 사람은 28%에 불과했으며, 편두통에 대한 아편유사제 및 영상 촬영을 제한하라는 미국 내과 협회 재단의 권장 사항을 알고 있는 사람은 40%에 불과했습니다.
“편두통은 너무 낙인이 찍혀 있고 너무 흔해서 긴급 진료나 응급실이 치료 방법을 알고 있을 거라고 생각할 것입니다.”라고 Feng은 말합니다. “아주 간단해요. 모든 편두통에는 몇 가지 증상이 있습니다. 지금은 2022년입니다. 모든 응급실과 긴급 진료실에는 이 체크리스트가 있어야 합니다.”
디트로이트에 거주하는 인권 변호사 나미라 이슬람 아나니(Namira Islam Anani)는 코로나19에 휩싸인 뒤 신경과 전문의를 찾아갔고 말을 주고받으며 욕설을 퍼부었다. 마침내 그녀를 편두통 진단으로 이끈 것은 바로 이 신경과 전문의였습니다.
“당시 코로나19 증상으로 주치의와 기타 전문의를 만났는데 아무도 연결해 주지 않았습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
아나니는 당시 체온이 발열에 해당하지 않아 코로나19 검사를 받기가 어려웠다. “남아시아 사람들 중 많은 사람들이 그렇게 성급하게 행동하지 않는 것 같아요.”라고 그녀는 말했습니다.
연구 결과에 따르면 모든 사람에게 조건이 동일하게 나타나지는 않습니다. 2021년 연구에 따르면 '정상'에 대한 가정은 다음과 같습니다. ” 체온으로 인해 코로나19 환자의 심한 열을 진단하지 못할 수 있습니다.
교육 부족으로 인해 응급실 의사가 나타리에게 이미 효과가 없다는 것을 알고 있던 브랜드 변경 약을 처방한 이유가 유사하게 설명될 수 있습니다. 편두통의 경우.
“나처럼 20가지 약을 시험해 보면 당신은 환자에 대해 잘 알고 의사와 지능적인 대화를 나눌 수 있습니다.”라고 그는 말했습니다. "그러나 때때로 그들은 당신이 무엇을 가지고 있는지 알기도 전에 그러한 확신의 입장에서 운영합니다."
고정관념
의사는 누군가의 건강 상태를 파악하기 위한 단서를 찾는 데 익숙하며 외모를 기준으로 사람을 추정하는 데 취약합니다.
2022년 연구에 따르면 의사는 기록에서 유색인종 환자를 부정적으로 설명할 가능성이 백인 환자에 비해 "비순응" 또는 "비순응"과 같은 단어를 사용하여 2.54배 더 높았습니다. 또한 유색인종은 통증으로 인해 치료를 제대로 받지 못하고 '약물을 찾는다'고 간주될 가능성이 더 높습니다.
Shaw는 2개월 동안 지속된 편두통을 겪은 후 응급실에서 치료를 받은 것은 고정관념 때문이라고 믿습니다. 공격.
“파트너와 함께 들어갔는데 대화하기가 힘들어요. 그런데 저를 본 여자분은 벽이 막혀 있었어요. 친절하지도 않고 저한테 그런 태도를 보이더라고요.”라고 Shaw는 회상했습니다. "그러다가 백인 남자가 들어오더니 '안녕하세요, 선생님, 잘 지내세요?'라고 말하더군요." 예의바른 태도로 바뀌었습니다. “아마도 그녀는 내가 마약을 찾고 있다고 생각했을 것입니다.”라고 그녀는 덧붙였습니다.
Feng은 한 응급실 방문에서 마약을 찾고 있는 것으로 간주되었으며, 그곳에서 그들은 그녀에게 아편제가 없다는 사실을 알렸습니다.
“나는 그러려고 온 게 아니다. IV를 원하고, 일을 해야 하고, 아픈 시간이 부족합니다.”라고 Feng은 회상했습니다. “그들은 마치 내가 마약을 하기 위해 온 것처럼 나를 대했습니다. 제가 백인이 아니기 때문인지는 잘 모르겠습니다.”
문화적 문제
일부 문화권에서는 무언의 태도가 과소진단과 과소치료를 유발할 수 있습니다.
예를 들어 매일 두통을 겪는 것은 정상적이지 않다고 지적한 사람은 2년 전 펭의 룸메이트였다. “아시아 문화에서는 자신에게 문제가 있다는 것을 보여서는 안 됩니다.”라고 Feng은 말했습니다.
이러한 견해로 인해 Feng은 일반 의약품에 의존하게 되었고 현재 만성 편두통에 대한 치료를 받는 것을 지연시켰습니다.
“많은 문제가 있습니다. 역사적으로 문제를 일으키고 싶지 않은 이민자의 자녀에 대해. 의사와 함께 한 방에서 어려운 사람이 되는 게 무섭다”고 말했다.
— 나미라 아나니
방글라데시 출신인 아나니는 편두통이 극복해야 할 질병이라는 말만 들어본 적이 있었습니다. “아직도 요리하고, 아이들을 돌보고, 직업을 가져야 합니다.” 그녀는 문화적 조건 때문에 고통을 최소화할 수 있었다고 설명했습니다.
“'그렇게 나쁘지는 않아', '문제가 되고 싶지 않아', '그냥 의지하지 말고 스스로 해결하자' 같은 내면화된 이야기가 끊임없이 있었어요. 이슬람 반인종차별 협동조합은 신앙에 기반을 둔 인종 정의 단체입니다. “의사와 함께 방에 있는 어려운 사람이 된다는 것은 무서운 일입니다.”
가족이 어떤 질병에 대해 치료를 받지 않은 경우, 귀하는 자신의 질병에 대처할 준비가 되어 있지 않을 수도 있습니다.
초인종 입양인인 Shaw는 자신의 가족 병력을 아는 이점을 전혀 누리지 못했습니다. 이는 진단을 받는 데 또 다른 장벽입니다.
자신을 옹호하는 방법
자기 옹호는 변화를 가져올 수 있다고 Jagoo는 말했습니다. 특히 “우리가 환자로서 직면하게 되는 급격한 힘의 역학이 종종 있을 때 그렇습니다. 방정식."
Healthline과 대화를 나눈 일부 옹호자들의 경우 약속 시간에 '편두통'이라는 단어를 사용하는 것만으로도 돌파구가 마련될 수 있습니다.
중요한 첫 번째 단계는 자신만큼 배우는 것입니다. 다음을 포함하여 편두통에 관해 설명할 수 있습니다:
약속 준비
잊기 쉬우므로 질문 목록을 준비하세요. 그 순간에 그들을.
몇몇 옹호자들은 진료 예약 시 편리하게 사용할 수 있도록 자신이 시도한 약물 목록을 휴대폰에 주석과 함께 보관합니다. “'지난번 약속에서 효과가 있었던 것은 다음과 같습니다.'라고 말할 수 있습니다. 2년 전에 효과가 있었던 방법은 다음과 같습니다.'라고 Shaw는 말했습니다.
그리고 치료에 관해 솔직한 피드백을 제공하는 것이 중요합니다. “뭔가 나에게 정말 고통스러운 일이 있을 때 나는 그것을 표현하지 않았고 의사는 그것이 효과가 있다고만 생각했습니다.”라고 Shaw는 말했습니다.
약을 살 여유가 없을 때도 목소리를 냈다. 그녀는 단순히 처방전을 조제하지 않는 대신 의사에게 저렴한 대체품을 요청했습니다.
친구나 파트너를 진료 약속에 데려가는 것이 도움이 될 수 있습니다. Shaw는 "처음에는 사람들이 내 말을 듣지 않았습니다."라고 말했습니다. 이제 그녀의 파트너가 와서 그녀가 잊어버릴 경우 걱정할 점을 상기시키고 그녀를 도와줍니다.
환자로서의 권리 주장
귀하의 요구 사항이 충족되지 않을 경우 다른 의사를 선택할 권리가 있습니다. 귀하는 신경과 전문의의 진찰을 받을 권리가 있습니다. 귀하는 귀하의 배경을 이해하는 의사를 만날 권리가 있습니다. 귀하는 치료에 있어서도 발언권을 가질 수 있고 또 그래야 합니다.
아나니는 의사들이 종종 머리 스카프를 두른 여성이 복종할 것이라고 가정한다고 말했습니다. 그러한 태도에 맞서기 위해 그녀는 처음에 자신이 변호사임을 언급하고 자기 주장을 펼칠 것입니다. “예의를 갖추면 되지만 거기 그냥 앉아 있을 생각은 없어요. 계속 질문하겠다”고 말했다.
그녀는 리더십 코치와 협력하여 다가오는 신경과 의사 약속을 역할극으로 맡아 올바른 '헤드스페이스'에 도달했습니다.
지원 및 옹호 그룹에 참여하세요< /h3>
직접 및 온라인 지원 및 옹호 그룹에 참여하면 다양한 증상을 배우는 데 도움이 될 뿐만 아니라 새로운 치료법에 대한 단서를 얻을 수 있습니다.
편두통 치료에 대해 알아본 사람들은 어떤 치료법이 가장 효과적인지, 보험 적용 범위를 어떻게 찾는지에 대한 정보를 공유할 수 있는데, 이는 BIPOC 커뮤니티 사람들에게 큰 장애물이 될 수 있습니다.
“ 커뮤니티 자료는 정말 도움이 되고 희망적입니다.”라고 BIPOC 전용 Slack 채널의 일원인 Anani는 말했습니다. “의사에게 돌아가서 '어떤 사람들에게 이 효과를 본 적이 있습니다'라고 말할 수 있습니다."
“내가 편두통을 앓지 않았다면 말 그대로 편두통을 앓았을 것입니다. 백인 중년 여성의 질병인 줄 알았다”고 말했다.
— 카심 아민 나타리
Feng은 자신을 옹호하는 방법을 일찍 알았더라면 좋았을 것입니다. "의사들은 체크리스트에 있는 사항을 무시하거나 언급하지 않을 수 있습니다"라고 Feng은 말했습니다. 그는 이제 세상에 많은 자원이 있다는 것을 알고 있습니다. “당신은 혼자가 아닙니다.”라고 그들은 덧붙입니다.
“커뮤니티에는 자신에게 효과가 있었던 이야기를 기꺼이 공유하려는 사람들이 너무 많습니다.”
도움이 될 수 있는 편두통 지원 단체는 다음과 같습니다.
그 밖에 무엇을 변경해야 합니까?
2021년 리뷰 Neurology 저널에서는 소외된 지역사회의 진단 및 치료 격차를 해소하는 데 도움이 되는 단계를 설명했습니다.
Nathari는 편두통 관련 자료와 포럼에서 BIPOC 표현을 개선하면 격차를 해소하는 데 큰 도움이 될 것이라고 믿습니다.
“내가 편두통을 앓지 않았다면 문자 그대로 백인 중년 여성의 질병이라고 생각했을 정도로 존재감이 부족한 것을 보았다”고 그는 말했다.
“이 대화에 내 목소리와 나와 닮은 사람들의 목소리가 존재하고 적극적으로 참여하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다.”
Healthline은 “ 편두통이 있는 삶: BIPOC 커뮤니티의 경험' 참여:
Namira Islam Anani(그녀/그녀)는 비인간화로 이어지는 패턴을 파괴하기 위해 노력하는 인권 변호사이자 교육자입니다. Namira는 ProInspire의 이사이며, Wayne State University Law School의 Detroit Equity Action Lab(DEAL)에서 Racial Equity Fellowship Design Team에 속해 있으며, 신앙 기반 인종 단체인 무슬림 반인종차별 협동조합(MuslimARC)을 공동 창립했습니다. 사법 기관.
트위터.
Kelsey Feng(그들/그들/그들의)은 로스앤젤레스 광역 지역에 거주하는 장애인 환자 옹호자입니다. 그들은 2012년부터 편두통을 앓았고 2021년에 만성화되었습니다. 정치학을 전공하고 다양성과 사회적 불평등을 부전공했으며 건강 불평등을 개선하는 데 전념하고 있습니다.
Krystal Kavita Jagoo(그녀/그녀)는 B.A. York University에서 사회학 박사 학위를 취득하고 M.S.W. 윈저대학교 출신. 저널리스트, 사회복지사, 진행자로서 Jagoo는 평등에 대한 열정을 갖고 있습니다. 그녀의 시각 예술은 Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB 및 Inclusion Canada의 This is Ableism 캠페인에 소개되었습니다.
Qasim Amin Nathari(그/그/그의) )는 편두통 옹호자이자 작가이며 Black Men Have Migraine Too의 창립자입니다. 그는 무슬림계 미국인 공동체의 신앙 지도자이며 지방자치단체에서도 일했으며 코리 부커(Cory Booker) 전 시장 밑에서 뉴저지 주 뉴어크 시의 커뮤니케이션 담당 부국장을 역임했습니다.
Qasim을 찾아보세요. Twitter 및 인스타그램.
Sarah Reneé Shaw(그녀/그녀)는 Global Healthy Living Foundation(GHLF)의 BIPOC 환자 옹호자이자 지역 사회 봉사 활동 관리자입니다. 그녀는 흑인, 원주민, 유색 인종 및 LGBTQIA+ 환자를 지원하기 위한 환자 옹호 및 건강 평등 노력에 전념하고 있습니다. 편두통 환자인 Sarah Reneé는 편두통 환자 활동 및 연합의 구현을 돕고 GHLF/CreakyJoints 환자 협의회를 지원합니다.
트위터 및 인스타그램.
게시됨 : 2023-12-14 08:56
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