Hoe u betere migrainezorg kunt krijgen: tips en hulpmiddelen voor BIPOC-gemeenschappen
We nemen producten op waarvan wij denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen wij een kleine commissie verdienen. Dit is ons proces.
Hoe we merken en producten onderzoeken
Healthline toont u alleen merken en producten waar wij achter staan.
Ons team onderzoekt en evalueert de aanbevelingen die we op onze site doen grondig. Om vast te stellen dat de productfabrikanten de veiligheids- en werkzaamheidsnormen hebben nageleefd, doen we het volgende:Toen Sarah Reneé Shaw haar eerste migraineaanval kreeg, met stekende pijn en misselijkheid, haar blanke huisarts deed haar symptomen af als stress door een nieuwe baan.
Kelsey Feng had vanaf zijn zestiende last van slopende hoofdpijn, maar kreeg pas acht jaar lang geen diagnose. "Een deel daarvan was dat ik niet wist wat migraine was," zeiden ze, "en dat ik in de buurt was van mensen die zeiden: 'Je doet gewoon dramatisch' of 'Zo erg is het niet.'"
For Shaw en Feng is een ondermaatse behandeling verweven met ras, klasse en geslacht. Mensen uit zwarte, inheemse of andere gekleurde gemeenschappen (BIPOC) die leven met de kloppende pijn en misselijkheid van migraine worden in de Verenigde Staten enorm onderkend, ondergediagnosticeerd en onderbehandeld in vergelijking met hun blanke tegenhangers.
“Want Voor gekleurde mensen wordt migraine vaak gezien als 'slechts hoofdpijn'”, zegt maatschappelijk werker Krystal Kavita Jagoo, MSW, die als journalist verslag heeft gedaan van gezondheidsgelijkheid. “Maar het is slopend.”
En artsen kunnen de aandoening niet behandelen tenzij ze bereid zijn de pijn van iemand te erkennen, legde ze uit.
Jagoo sprak tijdens een rondetafelconferentie georganiseerd door Healthline om te kijken naar hoe racisme en Culturele normen zijn van invloed op de migrainezorg. De vijf deelnemers spraken over waarom het systeem moet veranderen en hoe zelfbehartiging een verschil kan maken in hun behandeling en kwaliteit van leven.
Ongelijkheid op gezondheidsgebied
Rassenverschillen bij migraine beginnen doordat mensen van kleur minder vaak zorg zoeken.
Alleen 46 procent van de zwarte mensen met migraine zoekt hulp, vergeleken met 72 procent van de blanke mensen, volgens de American Migraine Foundation (AMF). Dat kan te wijten zijn aan:
Het resultaat is dat er minder mensen van kleur worden gediagnosticeerd: slechts 40 procent van de zwarte mensen met symptomen krijgt een migrainediagnose, tegenover 70 procent van de blanke mensen, meldt het AMF.
Spaanse mensen hebben 50 procent minder kans op een migrainediagnose, en Aziatische mensen hebben een migrainediagnosepercentage van slechts 9,2 procent, wat mogelijk een weerspiegeling is van een enorme onderdiagnose.
"Het feit dat ik niet eens een statistiek kan vinden over hoeveel van ons het daadwerkelijk ervaren, zegt veel."
— Kelsey Feng
Shaw, die zwart is, merkte een andere behandeling op dan artsen toen haar blanke vader als kind voor haar pleitte, vergeleken met toen zij als volwassene zelfstandig afspraken bijwoonde. Afwijzende artsen weerhielden haar ervan om hulp te zoeken voor migraine.
“Je wilt niet naar de dokter, want als de tests negatief zijn, zullen mensen zeggen dat je dingen verzint”, legde ze uit.
Uiteindelijk hielp een nieuwsgierige apotheker twee en twee bij elkaar te voegen, waardoor Shaw de taal en de hulpmiddelen kreeg om zorg voor migraine te zoeken. Tegenwoordig is Shaw een belangenbehartiger van patiënten bij het BIPOC en community outreach manager voor Global Stichting Gezond Leven.
Toen Feng, een pleitbezorger van patiënten, onderzoek probeerde te doen naar migraine bij Aziatisch-Amerikaanse gezinnen, ontdekten ze dat de onderzoeken meer dan tien jaar oud waren.
“Het feit dat ik niet eens een statistiek kan vinden over hoeveel van ons het daadwerkelijk ervaren, zegt veel”, zeiden ze. "Ik heb het gevoel dat daar vooroordelen in zitten."
Een studie uit 2015 in het tijdschrift Headache suggereert dat lagere aantallen migraine onder mensen van kleur eigenlijk alleen maar een weerspiegeling kunnen zijn van lagere diagnosecijfers. En zonder een officiële diagnose kunnen mensen geen migrainebehandeling krijgen.
De redenen voor de kloof in de diagnose zijn zowel onbewust als structureel.
Vooroordeel van artsen
Impliciete vooroordelen, of onbewuste opvattingen over bepaalde groepen, kunnen van invloed zijn op de manier waarop artsen patiënten behandelen. A Uit een onderzoek uit 2017 in BMC Medical Ethics bleek dat de hoge mate van impliciete vooroordelen onder gezondheidszorgprofessionals ertoe leidde dat zwarte mensen slechtere zorg kregen dan blanke mensen.
Volgens de AMF krijgt slechts 14 procent van de zwarte mensen met migraine medicijnen voorgeschreven voor acute migraine, vergeleken met 37 procent van de blanke mensen.
Toen Shaw voor het eerst over hoofdpijn klaagde, schreef haar arts medicijnen tegen angst voor. Een andere arts zei dat ze te jong was om mogelijk zoveel pijn te lijden.
Tijdens een afspraak voor haar migrainebehandeling – 31 Botox-injecties in gezicht en nek – merkte een van de verpleegsters op dat ze niet huilde zoals andere patiënten.
Shaw is eraan gewend haar eigen pijn te minimaliseren en te denken: "Zeg je dat omdat ik zwart ben?"
Na vier weken non-stop migraine zei Qasim Amin Nathari, een auteur , ging naar de eerste hulp (ER), waar hij 8 uur onder fel licht moest wachten.
Toen hij eindelijk werd gezien, noemde hij de combinatie van medicijnen die in het verleden bij hem had gewerkt. Hij kreeg een strenge ‘Dat doen we hier niet’, herinnert Nathari zich, een activist in zowel de moslim- als de migrainegemeenschap en een voormalig directeur van het burgemeesterskantoor van Cory Booker.
“Mijn radar gaat omhoog: is dit iets zwarts?” hij zei. “Het waren twee blanke dokters. Misschien hadden ze een probleem met een zwarte man die hen probeerde te vertellen hoe ze hun werk moesten doen.’
De medicatie die de SEH-arts uiteindelijk aanbood? Een vrij verkrijgbare pijnstiller die Nathari al in huis had.
Nathari is eraan gewend de enige zwarte man te zijn in kringen van migraine-advocaten, een ruimte die schijnbaar wordt gedomineerd door blanke vrouwen van middelbare leeftijd.
Via de Zwart Mannen hebben ook migraine podcast, hij heeft er zijn missie van gemaakt om mensen zoals hijzelf bewust te maken van migraine, een groep met de laagste behandelingspercentages voor hoofdpijngerelateerde aandoeningen, volgens een Onderzoek uit 2021.
Gebrek aan voorlichting onder artsen over de aandoening
A studie uit 2020 in het tijdschrift Headache merkte op dat hoewel meer dan de helft van de migrainebezoeken plaatsvindt in eerstelijnszorgkantoren ontvangen veel huisartsen weinig formeel onderwijs over hoofdpijngeneeskunde.
Slechts 28 procent was bekend met de richtlijnen van de American Academy of Neurology voor migrainepreventie, en slechts 40 procent was op de hoogte van de aanbeveling van de American Board of Internal Medicine Foundation om opioïden en beeldvorming voor migraine te beperken.
“Migraine is zo gestigmatiseerd en komt zo vaak voor dat je zou denken dat spoedeisende hulp en eerstehulpafdelingen wel zouden weten hoe ze het moeten behandelen”, zegt Feng. “Het is vrij eenvoudig. Bij elke migraine zijn er een paar symptomen. Het is 2022 – alle spoedeisende hulp en spoedeisende hulp zouden deze checklist moeten hebben.
Namira Islam Anani is een mensenrechtenadvocaat uit Detroit die naar een neuroloog ging nadat een aanval van COVID-19 haar had gewisseld en onduidelijke woorden had gehad. Het was deze neuroloog die haar uiteindelijk naar een migrainediagnose leidde.
“Destijds brachten mijn huisarts en andere specialisten die ik bezocht vanwege COVID-symptomen geen verband”, zei ze.
Anani vond het destijds lastig om een COVID-19-test te laten doen, omdat haar lichaamstemperatuur niet als koorts kon worden aangemerkt. “Ik denk: luister, voor Zuid-Aziaten hebben velen van ons het niet zo warm”, zei ze.
Onderzoek ondersteunt haar: aandoeningen komen niet bij iedereen op dezelfde manier voor. Een studie uit 2021 toonde aan dat aannames rond “normaal De lichaamstemperatuur kan ertoe leiden dat mensen met COVID-19 geen diagnose kunnen stellen van ernstige koorts.
Gebrek aan opleiding kan op dezelfde manier verklaren waarom een arts op de Eerste Hulp Nathari ooit een ander merkmedicijn voorschreef waarvan hij al wist dat het niet werkte voor migraine.
“Tegen de tijd dat je twintig verschillende medicijnen hebt geprobeerd, zoals ik, ben je een geïnformeerde patiënt en kun je een intelligent gesprek voeren met je arts”, zei hij. “Maar soms opereren ze vanuit zo’n zekerheidspositie voordat ze zelfs maar weten wat je hebt.”
Stereotypering
Artsen zijn gewend naar aanwijzingen te zoeken om een beeld te krijgen van iemands gezondheid en zijn gevoelig voor het maken van aannames over mensen op basis van hun uiterlijk.
Een onderzoek uit 2022 in het tijdschrift Health Affairs is gebleken dat artsen 2,54 keer meer kans hebben om patiënten van kleur negatief te beschrijven in hun dossiers, met woorden als 'niet-adherent' of 'niet-conform', dan blanke patiënten. Mensen van kleur worden ook vaker onderbehandeld voor pijn en worden beschouwd als ‘medicijnen zoeken’.
Shaw gelooft dat stereotypering de oorzaak is van haar behandeling op de Eerste Hulp na een migraineaanval van twee maanden aanval.
“Ik loop binnen met mijn partner, ik heb moeite om te praten, en de vrouw die mij zag had een muur opgetrokken – ze was niet aardig, ze gaf me zo’n houding,” herinnerde Shaw zich. “Dan komt er een blanke man binnen, en ze zegt: ‘Hallo meneer, hoe gaat het met u?’” en verandert in een beleefde houding. ‘Misschien dacht ze dat ik op zoek was naar drugs,’ voegde ze eraan toe.
Feng werd bij één bezoek aan de Eerste Hulp beschouwd als drugszoekend, waar ze haar vertelden dat ze geen opiaten hadden.
“Daar ben ik hier niet voor. Ik wil een infuus, ik moet werken, ik heb bijna geen ziekte meer”, zei Feng. “Ze behandelden me alsof ik daar alleen maar voor drugs was. Ik weet niet zeker of dat komt omdat ik niet blank ben.”
Culturele kwesties
Onuitgesproken houdingen in sommige culturen kunnen bijdragen aan onderdiagnostiek en onderbehandeling.
Het was bijvoorbeeld de huisgenoot van Feng 2 jaar geleden die erop wees dat het niet normaal is om te functioneren met dagelijkse hoofdpijn. “In de Aziatische cultuur mag je niet laten zien dat er iets mis met je is”, zei Feng.
Die opvatting zorgde ervoor dat Feng afhankelijk was van vrij verkrijgbare medicijnen en vertraagde het zoeken naar medische hulp voor hun nu chronische migraine.
“Er is veel historisch gezien over kinderen van immigranten die geen problemen willen veroorzaken. Het is eng om de lastige persoon in een kamer met de dokter te zijn.”
— Namira Anani
Anani, van Bengaalse afkomst, had alleen maar gehoord dat migraine iets was waar je doorheen moest. ‘Je moet nog steeds koken, voor de kinderen zorgen en een baan hebben’, zei ze, en legde uit dat culturele conditionering haar ertoe bracht haar pijn te minimaliseren.
“Er was een voortdurend geïnternaliseerd verhaal als: 'Het is niet zo erg', en 'Ik wil geen probleem zijn', of 'Laat me het gewoon zelf uitzoeken in plaats van erop te vertrouwen op medisch gebied'', zei ze.
'Er is historisch gezien veel over kinderen van immigranten die geen problemen willen veroorzaken,' voegde Anani toe, die de Muslim Anti-Racism Collaborative, een op geloof gebaseerde organisatie voor raciale gerechtigheid. “Het is beangstigend om de lastige persoon in een kamer met de dokter te zijn.”
Als familieleden onbehandeld zijn gebleven voor een aandoening, bent u mogelijk niet toegerust om met uw eigen aandoening om te gaan.
Als transraciaal geadopteerde heeft Shaw nooit het voordeel gehad dat ze de medische geschiedenis van haar familie kende - nog een obstakel bij het zoeken naar een diagnose.
Hoe je voor jezelf opkomt
Zelfverdediging kan een verschil maken, zei Jagoo, vooral wanneer “er vaak sprake is van een drastische machtsdynamiek waar we als patiënt mee te maken krijgen de vergelijking."
Voor sommige van de voorstanders met wie Healthline sprak, zou het simpelweg gebruiken van het woord ‘migraine’ tijdens een afspraak een doorbraak kunnen veroorzaken.
Een cruciale eerste stap is om net zoveel te leren als u over migraine, waaronder:
Bereid je voor op afspraken
Zorg dat je een lijst met vragen voorbereidt, want deze vergeet je gemakkelijk ze in het moment.
Verschillende voorstanders houden een geannoteerde lijst bij van de medicijnen die ze hebben geprobeerd op hun telefoon, zodat deze handig is voor doktersafspraken. 'Ik kan zeggen:' Dit is wat de laatste afspraak werkte. Dit is wat twee jaar geleden werkte”, zei Shaw.
En het is belangrijk om eerlijke feedback te geven over de behandeling. “Als iets echt pijnlijk voor me was, zei ik dat niet, en mijn arts ging er gewoon van uit dat het werkte,” zei Shaw.
Ze heeft zich ook uitgesproken toen ze geen medicijnen kon betalen. In plaats van simpelweg het recept niet in te vullen, vroeg ze haar arts om een betaalbaar alternatief.
Misschien vindt u het nuttig om een vriend of partner mee te nemen naar medische afspraken. “Mensen luisterden in het begin niet naar mij”, zei Shaw. Nu komt haar partner langs om haar te herinneren aan de zorgen als ze het vergeet, en om haar terug te krijgen.
Kom op voor uw rechten als patiënt
U heeft het recht om een andere arts te kiezen als niet aan uw behoeften wordt voldaan. U heeft het recht om naar een neuroloog te gaan. U heeft het recht om naar een arts te gaan die uw achtergrond begrijpt. Ook u kunt (en moet) inspraak hebben in uw behandeling.
Anani vertelde dat artsen er vaak van uitgaan dat een vrouw met een hoofddoek onderdanig zal zijn. Om die houding tegen te gaan, zal ze meteen vermelden dat ze advocaat is en zichzelf ertoe aanzetten assertief te zijn. “Ik zou beleefd kunnen zijn, maar ik ga daar niet alleen maar zitten. Ik blijf vragen stellen”, zei ze.
Ze heeft samengewerkt met een leiderschapscoach om aanstaande benoemingen bij een neuroloog in een rollenspel te spelen om zichzelf in de juiste ‘headspace’ te krijgen.
Sluit je aan bij steun- en belangengroepen
/h3>
Door u aan te sluiten bij persoonlijke en online ondersteunings- en belangengroepen, leert u niet alleen de reeks symptomen kennen, maar krijgt u ook inzicht in nieuwere behandelingen.
Mensen die ervaring hebben met migrainezorg kunnen informatie delen over welke behandelingen het beste werken en hoe ze door verzekeringsdekking kunnen navigeren, wat een groot obstakel kan zijn voor mensen in BIPOC-gemeenschappen.
“De community-stuk is erg nuttig en hoopgevend”, zegt Anani, die deel uitmaakt van een BIPOC-specifiek Slack-kanaal. “Ik kan teruggaan naar mijn arts en zeggen: 'Ik heb dit bij sommige mensen gezien.'”
"Als ik zelf geen migraine had gehad, zou ik letterlijk dacht dat het een ziekte van een blanke vrouw van middelbare leeftijd was.
— Qasim Amin Nathari
Feng zou willen dat ze eerder hadden geweten hoe ze voor zichzelf konden opkomen. “Artsen kunnen afwijzend zijn of dingen niet op de checklist vermelden”, zegt Feng, die nu weet dat er veel hulpmiddelen beschikbaar zijn. ‘Je bent niet de enige’, voegen ze eraan toe.
“Er zijn zoveel mensen in de gemeenschap die bereid zijn verhalen te delen over wat voor hen heeft gewerkt.”
Sommige migraine-ondersteuningsorganisaties die u misschien nuttig vindt, zijn onder meer:
Wat moet er nog meer veranderen?
Een recensie uit 2021 in het tijdschrift Neurology schetst stappen die zullen helpen de diagnose- en behandelingskloof in ondervertegenwoordigde gemeenschappen aan te pakken:
Nathari is van mening dat het verbeteren van de vertegenwoordiging van het BIPOC in migrainegerelateerde materialen en forums een grote bijdrage zal leveren aan het overbruggen van de kloof.
“Ik zag zo’n gebrek aan aanwezigheid dat ik, als ik zelf geen migraine had gehad, letterlijk zou hebben gedacht dat het een blanke vrouwenziekte van middelbare leeftijd was”, zei hij.
“Ik vind het heel belangrijk dat mijn stem en de stemmen van mensen die op mij lijken aanwezig en actief zijn in dit gesprek.”
Healthline wil graag de deelnemers bedanken van “ Life with Migraine: Experiences from BIPOC Communities” voor hun betrokkenheid:
Namira Islam Anani (zij/haar/haar) is een mensenrechtenadvocaat en -docent die werkt aan het ontwrichten van patronen die tot ontmenselijking leiden. Namira is directeur bij ProInspire, zit in het Racial Equity Fellowship Design Team voor het Detroit Equity Action Lab (DEAL) aan de Wayne State University Law School, en is medeoprichter van de Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), een op geloof gebaseerde raciale groepering. justitiële organisatie.
Vind Namira op Twitter.
Kelsey Feng (zij/zij/hun) is een pleitbezorger voor gehandicapte patiënten, gevestigd in de omgeving van Los Angeles. Ze hebben sinds 2012 migraine en worden in 2021 chronisch. Ze hebben een B.A. in politieke wetenschappen en een minor in diversiteit en sociale ongelijkheid, en zetten zich in voor het verbeteren van ongelijkheid op gezondheidsgebied.
Vind Kelsey op Twitter en Instagram.
Krystal Kavita Jagoo (zij/haar/haar) heeft een B.A. in sociologie aan de Universiteit van York en een M.S.W. van de Universiteit van Windsor. Jagoo is journalist, maatschappelijk werker en facilitator en heeft een passie voor gelijkheid. Haar beeldende kunst was te zien in Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB en Inclusion Canada's This is Ableism-campagne.
Vind Krystal op Twitter, Instagram en Facebook.
Qasim Amin Nathari (hij/hem/zijn ) is een voorstander van migraine, auteur en oprichter van Black Men Have Migraine Too. Hij is een geloofsleider in de islamitische Amerikaanse gemeenschap en heeft ook gewerkt bij de gemeentelijke overheid, waar hij onder meer plaatsvervangend directeur communicatie was voor de stad Newark, NJ, onder voormalig burgemeester senator Cory Booker.
Vind Qasim op Twitter en Instagram.
Sarah Reneé Shaw (zij/haar/haar) is de BIPOC Patient Advocate en Community Outreach Manager bij Global Healthy Living Foundation (GHLF). Ze zet zich in voor de belangenbehartiging van patiënten en inspanningen voor gelijkheid op het gebied van de gezondheidszorg ter ondersteuning van zwarte, inheemse en gekleurde mensen en LGBTQIA+-patiënten. Als migrainepatiënt helpt Sarah Reneé bij het implementeren van activiteiten en coalities voor migrainepatiënten, en assisteert ze bij de patiëntenraden van GHLF/CreakyJoints.
Vind Sarah Reneé op Twitter en Instagram.
Geplaatst : 2023-12-14 08:56
Lees verder
- De meeste Amerikaanse senioren schreven ten minste één medicijn voor, maar velen slaan medicijnen over vanwege de kosten
- 18 geweldige voedingsmiddelen om stress te verlichten
- Waarom ben ik zo moe? 12 redenen (plusoplossingen)
- Hoe klimaatverandering de gezondheid van uw huid kan beïnvloeden, en wat u kunt doen...
- Het A-Fib-risico daalt snel na het stoppen met roken
- Maak van uw huidverzorging geestelijke gezondheidszorg met Beauty Brand Selfmade
Disclaimer
Er is alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat de informatie die wordt verstrekt door Drugslib.com accuraat en up-to-date is -datum en volledig, maar daarvoor wordt geen garantie gegeven. De hierin opgenomen geneesmiddelinformatie kan tijdgevoelig zijn. De informatie van Drugslib.com is samengesteld voor gebruik door zorgverleners en consumenten in de Verenigde Staten en daarom garandeert Drugslib.com niet dat gebruik buiten de Verenigde Staten gepast is, tenzij specifiek anders aangegeven. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com onderschrijft geen geneesmiddelen, diagnosticeert geen patiënten of beveelt geen therapie aan. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com is een informatiebron die is ontworpen om gelicentieerde zorgverleners te helpen bij de zorg voor hun patiënten en/of om consumenten te dienen die deze service zien als een aanvulling op en niet als vervanging voor de expertise, vaardigheden, kennis en beoordelingsvermogen van de gezondheidszorg. beoefenaars.
Het ontbreken van een waarschuwing voor een bepaald medicijn of een bepaalde medicijncombinatie mag op geen enkele manier worden geïnterpreteerd als een indicatie dat het medicijn of de medicijncombinatie veilig, effectief of geschikt is voor een bepaalde patiënt. Drugslib.com aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor enig aspect van de gezondheidszorg die wordt toegediend met behulp van de informatie die Drugslib.com verstrekt. De informatie in dit document is niet bedoeld om alle mogelijke toepassingen, aanwijzingen, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen, geneesmiddelinteracties, allergische reacties of bijwerkingen te dekken. Als u vragen heeft over de medicijnen die u gebruikt, neem dan contact op met uw arts, verpleegkundige of apotheker.
Populaire trefwoorden
- metformin obat apa
- alahan panjang
- glimepiride obat apa
- takikardia adalah
- erau ernie
- pradiabetes
- besar88
- atrofi adalah
- kutu anjing
- trakeostomi
- mayzent pi
- enbrel auto injector not working
- enbrel interactions
- lenvima life expectancy
- leqvio pi
- what is lenvima
- lenvima pi
- empagliflozin-linagliptin
- encourage foundation for enbrel
- qulipta drug interactions