Jak uzyskać lepszą opiekę przy migrenie: wskazówki i narzędzia dla społeczności BIPOC

Zawieramy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupujesz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy otrzymać niewielką prowizję. Oto nasz proces.

Jak weryfikujemy marki i produkty

Healthline pokazuje tylko marki i produkty, za którymi stoimy.

Nasz zespół dokładnie bada i ocenia rekomendacje, które przedstawiamy w naszej witrynie. Aby ustalić, czy producenci produktu spełnili standardy bezpieczeństwa i skuteczności,:

Oceniamy składniki i skład: Czy mogą one potencjalnie powodować szkody?

Sprawdź wszystkie oświadczenia zdrowotne: Czy są one zgodne z aktualnym zestawem dowodów naukowych?

Oceń markę: Czy działa uczciwie i przestrzega zasad branży najlepsze praktyki?

Przeprowadzamy badania, abyś mógł znaleźć zaufane produkty dla swojego zdrowia i dobrego samopoczucia.Przeczytaj więcej o naszym procesie weryfikacji.Czy było to pomocne?

Różnice rasowe w przypadku migreny zaczynają się od tego, że osoby kolorowe rzadziej szukają opieki i otrzymują niższy odsetek diagnoz.

Ukryte uprzedzenia, brak dostępu do opieki zdrowotnej i kwestie kulturowe przyczyniają się do dysproporcji w opiece zdrowotnej.

Samokształcenie i wiedza o swoich prawach jako pacjenta mogą pomóc w poprawie wyników leczenia.

Kiedy Sarah Reneé Shaw miała swój pierwszy atak migreny, któremu towarzyszył kłujący ból i nudności, jej biały lekarz podstawowej opieki zdrowotnej odrzucił jej objawy jako stres związany z nową pracą.

Kelsey Feng cierpiał na wyniszczające bóle głowy od 16. roku życia, ale przez kolejne 8 lat nie zdiagnozowano u niego choroby. „Częścią tego był brak wiedzy, czym jest migrena” – stwierdzili – „i przebywanie w towarzystwie ludzi, którzy mówili: «Po prostu dramatyzujesz» lub «Nie jest aż tak źle»”.

Dla Shaw i Feng, podłe traktowanie jest powiązane z rasą, klasą i płcią. Osoby pochodzące z czarnej, rdzennej ludności lub innych kolorowych społeczności (BIPOC) cierpiące na pulsujący ból i nudności związane z migreną są w Stanach Zjednoczonych zdecydowanie niedostatecznie rozpoznawane, niedostatecznie diagnozowane i leczone w porównaniu z ich białymi odpowiednikami.

„Dla u osób kolorowych migrena jest często postrzegana jako „tylko ból głowy”” – powiedziała pracownica socjalna Krystal Kavita Jagoo, MSW, która jako dziennikarka zajmowała się równością w zdrowiu. „Ale to wyniszczające”.

Lekarze nie mogą leczyć tej choroby, jeśli nie chcą przyznać się do czyjegoś bólu, wyjaśniła.

Jagoo przemawiał podczas okrągłego stołu zwołanego przez Healthline, aby przyjrzeć się, jak rasizm i Normy kulturowe wpływają na leczenie migreny. Pięciu uczestników rozmawiało o tym, dlaczego system wymaga zmiany i w jaki sposób autoprezentacja może zmienić ich leczenie i jakość życia.

Nierówności w zdrowiu

Różnice rasowe w występowaniu migreny zaczynają się od mniejszego prawdopodobieństwa wystąpienia migreny u osób kolorowych szukać opieki.

Tylko U 40 procent osób rasy czarnej z objawami diagnozuje się migrenę w porównaniu z 70 procentami osób rasy białej – podaje AMF.

U Latynosów ryzyko rozpoznania migreny jest o 50% mniejsze, a u Azjatów wskaźnik rozpoznania migreny wynosi zaledwie 9,2%, co prawdopodobnie odzwierciedla ogromne niedodiagnozowanie.

„Fakt, że nie mogę nawet znaleźć statystyk dotyczących tego, ilu z nas faktycznie tego doświadcza, mówi wiele”.

— Kelsey Feng

Shaw, która jest czarna, zauważyła odmienne traktowanie ze strony lekarzy, gdy jej biały ojciec opowiadał się za nią, gdy była dzieckiem, w porównaniu z sytuacją, gdy była jako osoba dorosła samodzielnie uczestniczyła w spotkaniach. Lekceważący lekarze powstrzymywali ją od szukania pomocy z powodu migreny.

„Nie chcesz iść do lekarza, bo jeśli testy wyjdą negatywne, ludzie powiedzą, że zmyślasz” – wyjaśniła.

Ostatecznie dociekliwy farmaceuta pomógł połączyć dwa do dwóch, dając Shawowi język i narzędzia potrzebne do poszukiwania leczenia migreny. Obecnie Shaw jest rzecznikiem pacjentów BIPOC i menedżerem ds. pomocy społeczności w globalnym Fundacja Zdrowy Życie.

Kiedy Feng, obrońca pacjentów, próbował zbadać migrenę w rodzinach azjatycko-amerykańskich, okazało się, że badania te mają ponad dekadę lub dwie.

„Fakt, że nie mogę nawet znaleźć statystyk dotyczących tego, ilu z nas faktycznie tego doświadcza, mówi wiele” – mówią. „Mam wrażenie, że jest w tym stronniczość”.

A Badanie z 2015 r. opublikowane w czasopiśmie Headache sugeruje, że niższy odsetek migreny wśród osób kolorowych może w rzeczywistości odzwierciedlać niższy odsetek diagnoz. Bez oficjalnej diagnozy ludzie nie mogą otrzymać leczenia migreny.

Przyczyny różnic w diagnozie są zarówno podświadome, jak i strukturalne.

Uprzedzenie lekarzy

Ukryte uprzedzenia lub nieświadome podejście do określonych grup mogą mieć wpływ na sposób, w jaki lekarze traktują pacjentów. A Badanie przeprowadzone w 2017 r. w BMC Medical Ethics wykazało, że wysoki odsetek ukrytych uprzedzeń wśród pracowników służby zdrowia spowodował, że osoby czarnoskóre otrzymywały gorszą opiekę niż osoby białe.

Zgodnie z AMF tylko 14 procent osób rasy czarnej cierpiących na migrenę przepisuje leki na ostrą migrenę w porównaniu z 37 procent osób rasy białej.

Kiedy Shaw po raz pierwszy skarżyła się na bóle głowy, lekarz przepisał jej leki przeciwlękowe. Inny lekarz stwierdził, że jest za młoda, aby odczuwać tak silny ból.

Podczas wizyty w ramach leczenia migreny – 31 zastrzyków z botoksu w twarz i szyję – jedna z pielęgniarek stwierdziła, że nie płacze jak inni pacjenci.

Shaw jest przyzwyczajona do minimalizowania własnego bólu i myśli: „Czy mówisz to, bo jestem czarna?”

Po 4 tygodniach nieustannej migreny Qasim Amin Nathari, autorka , udał się na izbę przyjęć (ER), gdzie czekał przez 8 godzin przy jasnym świetle.

Kiedy go w końcu widziano, wspomniał o kombinacji leków, która działała na niego w przeszłości. Otrzymał surową odpowiedź: „Tutaj tego nie robimy” – wspomina Nathari, aktywistka zarówno społeczności muzułmańskiej, jak i społeczności cierpiącej na migrenę oraz była dyrektor w biurze burmistrza Cory'ego Bookera.

„Mój radar podnosi się: czy to coś czarnego?” powiedział. „To było dwóch białych lekarzy. Może mieli problem z czarnym mężczyzną, który próbował im powiedzieć, jak mają wykonywać swoją pracę.

Leki, które zalecił lekarz z oddziału ratunkowego? Dostępny bez recepty lek przeciwbólowy, który Nathari miał już w domu.

Nathari jest przyzwyczajony do bycia jedynym czarnym mężczyzną w kręgach propagujących migrenę – przestrzeni pozornie zdominowanej przez białe kobiety w średnim wieku.

Za pośrednictwem Czarny podcastu Men Have Migraine Too, za swoją misję postawił sobie podnoszenie świadomości na temat migreny wśród osób takich jak on, czyli grupy o najniższych wskaźnikach leczenia schorzeń związanych z bólem głowy, zgodnie z Badanie 2021.

Brak edukacji lekarzy na temat tej choroby

A badanie z 2020 r. w czasopiśmie Headache odnotowało, że chociaż ponad połowa wizyt z powodu migreny odbywa się w przychodniach podstawowej opieki zdrowotnej wielu lekarzy rodzinnych nie posiada formalnego wykształcenia w zakresie leczenia bólu głowy.

Tylko 28 procent znało wytyczne Amerykańskiej Akademii Neurologii dotyczące zapobiegania migrenie, a tylko 40 procent wiedziało o zaleceniu Fundacji American Board of Internal Medicine, aby ograniczyć opioidy i badania obrazowe w przypadku migreny.

„Migrena jest tak napiętnowana i tak powszechna, że można by pomyśleć, że pilna opieka i ratownicy będą wiedzieć, jak ją leczyć” – mówi Feng. „To całkiem proste. Każda migrena ma kilka objawów. Jest rok 2022 – wszyscy pilni lekarze powinni mieć tę listę kontrolną”.

Namira Islam Anani jest prawniczką zajmującą się prawami człowieka mieszkającą w Detroit, która udała się do neurologa po ataku Covid-19, w związku z czym zamieniała słowa i bełkotała. To właśnie ten neurolog ostatecznie doprowadził ją do postawienia diagnozy migreny.

„W tamtym czasie mój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i inni specjaliści, do których chodziłam z powodu objawów Covid – nikt tego nie powiązał” – powiedziała.

Anani miała wówczas trudności z wykonaniem testu na obecność wirusa Covid-19, ponieważ temperatura jej ciała nie kwalifikowała się jako gorączka. „Posłuchaj, w przypadku mieszkańców Azji Południowej wielu z nas nie jest tak gorąco” – powiedziała.

Badania potwierdzają tę tezę: nie u wszystkich schorzenia występują identycznie. A Badanie 2021 wykazało, że założenia dotyczące „normalnego ”temperatura ciała może skutkować niezdiagnozowaniem ciężkiej gorączki u osób chorych na Covid-19.

Brak edukacji może w podobny sposób wyjaśniać, dlaczego lekarz z oddziału ratunkowego przepisał kiedyś Nathari lek pod nową marką, o którym już wiedział, że nie działa na migrenę.

„Kiedy tak jak ja wypróbujesz 20 różnych leków, będziesz już świadomym pacjentem i będziesz mógł prowadzić inteligentną rozmowę ze swoim lekarzem” – powiedział. „Ale czasami działają z taką pewnością, zanim w ogóle dowiedzą się, co masz”.

Stereotypowanie

Lekarze są przyzwyczajeni do szukania wskazówek pozwalających złożyć obraz stanu zdrowia danej osoby i są podatni na wyciąganie wniosków na temat danej osoby na podstawie jej wyglądu.

A Badanie z 2022 r. opublikowane w czasopiśmie Health Affairs wykazało, że w porównaniu z pacjentami rasy białej lekarze 2,54 razy częściej opisują w swoich dokumentach pacjentów kolorowych w negatywny sposób, używając słów takich jak „nieprzestrzegający zaleceń” lub „niestosujący się do zaleceń”. Osoby kolorowe są również bardziej narażone na niedostateczne leczenie z powodu bólu i są postrzegane jako „poszukujące narkotyków”.

Shaw uważa, że za leczenie na ostrym dyżurze po dwumiesięcznej migrenie odpowiadają stereotypy. atak.

„Wchodzę z partnerem, ciężko mi rozmawiać, a kobieta, która mnie widziała, postawiła mur – nie była miła, tak do mnie podchodziła” – wspomina Shaw. „Wtedy przychodzi ten biały mężczyzna, a ona pyta: «Witam, proszę pana, jak się pan miewa?»” i zmienia swoją postawę na uprzejmą. „Może myślała, że szukam narkotyków” – dodała.

Podczas jednej wizyty na ostrym dyżurze uznano, że Feng poszukuje narkotyków, gdzie poinformowano ją, że nie mają opiatów.

„Nie jestem tu po to. Chcę kroplówkę, muszę pracować, kończy mi się czas chorobowy” – wspomina Feng. „Traktowali mnie, jakbym był tam tylko po narkotyki. Nie jestem pewien, czy to dlatego, że nie jestem biały”.

Kwestie kulturowe

Niewypowiedziane postawy w niektórych kulturach mogą przyczyniać się do niedodiagnozowania i złego leczenia.

Na przykład 2 lata temu współlokator Fenga zauważył, że codzienne bóle głowy nie są normalne. „W kulturze azjatyckiej nie powinno się pokazywać, że coś jest z tobą nie tak” – powiedział Feng.

Pogląd ten sprawiał, że Feng polegał na lekach dostępnych bez recepty i opóźniał konieczność poszukiwania pomocy lekarskiej w związku z obecnie przewlekłą migreną.

„Jest wiele czynników historycznie o dzieciach imigrantów, które nie chcą sprawiać kłopotów. To przerażające być trudną osobą w pokoju z lekarzem”.

– Namira Anani

Anani, pochodząca z Bangladeszu, słyszała o migrenie jedynie jako o chorobie, którą należy przeboleć. „Nadal musisz gotować, opiekować się dziećmi, mieć pracę” – powiedziała, wyjaśniając, że uwarunkowania kulturowe skłoniły ją do minimalizowania bólu.

„Istniała ciągła, zinternalizowana narracja w stylu: „Nie jest tak źle” lub „Nie chcę sprawiać problemu” lub „Pozwól mi to rozwiązać samodzielnie, zamiast polegać na na polu medycyny” – powiedziała.

„Historycznie wiele mówi się o tym, że dzieci imigrantów nie chcą sprawiać kłopotów” – dodała Anani, założycielka Muslim Anti-Racism Collaborative, oparta na wierze organizacja zajmująca się sprawiedliwością rasową. „To przerażające być trudną osobą w pokoju z lekarzem”.

Jeśli członkowie rodziny nie byli leczeni z powodu jakiejś choroby, możesz nie być przygotowany, aby poradzić sobie z własną chorobą.

Jako adopcja transrasowa Shaw nigdy nie miała możliwości poznania historii medycznej swojej rodziny, co stanowi kolejną przeszkodę w postawieniu diagnozy.

Jak bronić siebie

Autoadwokatura może coś zmienić, powiedział Jagoo, zwłaszcza gdy „często mamy do czynienia z drastyczną dynamiką władzy, z którą spotykamy się jako pacjent równanie."

W przypadku niektórych zwolenników, z którymi rozmawiała Healthline, samo użycie słowa „migrena” podczas wizyty może spowodować przełom.

Kluczowym pierwszym krokiem jest nauczenie się jak najwięcej można o migrenie, w tym:

lista kontrolna możliwych objawów

jak rozmawiać o nich z lekarzem

najskuteczniejsze metody leczenia

środki związane ze stylem życia, które mogą pomóc

Przygotuj się na spotkania

Przyjdź przygotowany z listą pytań, bo łatwo je zapomnieć ich w tej chwili.

Kilku zwolenników trzyma na swoich telefonach listę leków z adnotacjami, które wypróbowali, aby była przydatna podczas wizyt u lekarza. „Mogę powiedzieć: «Oto, co zadziałało podczas ostatniego spotkania. Oto, co zadziałało 2 lata temu” – powiedział Shaw.

Ważne jest, aby szczerze przekazywać opinie na temat leczenia. „Kiedy coś było dla mnie naprawdę bolesne, nie wyrażałam tego, a mój lekarz po prostu zakładał, że to działa” – powiedziała Shaw.

Zabierała głos także wtedy, gdy nie było jej stać na leki. Zamiast po prostu nie realizować recepty, poprosiła lekarza o niedrogi zamiennik.

Może okazać się pomocne przyprowadzanie przyjaciela lub partnera na wizyty lekarskie. „Na początku ludzie mnie nie słuchali” – powiedział Shaw. Teraz przychodzi jej partner, aby przypomnieć jej o obawach, jeśli zapomni, i aby ją odzyskać.

Dopominaj o swoich prawach jako pacjent

Masz prawo wybrać innego lekarza, jeśli Twoje potrzeby nie są zaspokajane. Masz prawo do wizyty u neurologa. Masz prawo do wizyty u lekarza, który rozumie Twoją przeszłość. Ty też możesz – i powinieneś – mieć wpływ na swoje leczenie.

Anani powiedziała, że lekarze często zakładają, że kobieta w chustce będzie uległa. Aby przeciwstawić się takiej postawie, na początku wspomina, że jest prawnikiem i stara się być asertywna. Mógłbym być uprzejmy, ale nie zamierzam tam tak po prostu siedzieć. Będę dalej zadawać pytania” – powiedziała.

Współpracowała z trenerem przywództwa, aby odgrywać role zbliżających się wizyt u neurologa, aby znaleźć się w odpowiedniej „przestrzeni nad głową”.

Dołącz do grup wsparcia i wsparcia< /h3>
Dołączenie do grup wsparcia i wsparcia zarówno stacjonarnych, jak i internetowych nie tylko pomoże Ci poznać zakres występujących objawów, ale także wskaże Ci nowsze metody leczenia.
Osoby, które korzystały z leczenia migreny, mogą dzielić się informacjami na temat tego, które metody leczenia są najskuteczniejsze i jak radzić sobie z ubezpieczeniem, co może stanowić ogromną przeszkodę dla osób ze społeczności BIPOC.
„The artykuł społecznościowy jest naprawdę pomocny i daje nadzieję” – powiedziała Anani, która jest częścią kanału Slack przeznaczonego dla BIPOC. „Mogę wrócić do lekarza i powiedzieć: «Widziałem, jak to działa u niektórych osób»”.

„Gdybym sam nie miał migreny, dosłownie miałbym to myślałem, że to choroba białych kobiet w średnim wieku”.

— Qasim Amin Nathari

Feng żałuje, że nie wiedzieli wcześniej, jak się bronić. „Lekarze mogą lekceważyć lub nie wymieniać rzeczy na liście kontrolnej” – powiedział Feng, który teraz wie, że dostępnych jest wiele zasobów. „Nie jesteś sam” – dodają.

„W społeczności jest wiele osób, które chcą podzielić się historiami o tym, co na nich zadziałało”.

Niektóre organizacje wspierające osoby cierpiące na migrenę, które mogą okazać się pomocne, to:

Globalna Fundacja Zdrowego Życia

Sieć 50 stanów

Sojusz na rzecz wspierania bólu głowy

Mile na migrenę

Co jeszcze wymaga zmiany?

A Przegląd 2021 w czasopiśmie Neurology przedstawił kroki, które pomogą wypełnić luki w diagnozie i leczeniu w niedostatecznie reprezentowanych społecznościach:

poprawa wiedzy zdrowotnej

optymalizacja telemedycyny

edukacja pracowników podstawowej opieki zdrowotnej i szkolenie ich w zakresie wrażliwości kulturowej i ukrytych uprzedzeń

włączenie bardziej niedostatecznie reprezentowanych grup w badaniach nad bólem głowy

poprawa działań rzeczniczych

Nathari wierzy, że poprawa reprezentacji BIPOC w materiałach i na forach poświęconych migrenie znacznie przyczyni się do wypełnienia tej luki.

„Zaobserwowałem taki brak obecności, że gdybym sam nie miał migreny, dosłownie pomyślałbym, że to choroba białych kobiet w średnim wieku” – powiedział.

„Myślę, że to bardzo ważne, aby mój głos i głosy osób podobnych do mnie były obecne i aktywne w tej rozmowie.”

Healthline pragnie podziękować uczestnikom „ Życie z migreną: doświadczenia społeczności BIPOC” za ich zaangażowanie:

Namira Islam Anani (ona/ona) jest prawniczką i edukatorką zajmującą się prawami człowieka, pracującą na rzecz zakłócania wzorców prowadzących do dehumanizacji. Namira jest dyrektorką w ProInspire, zasiada w zespole projektowym Racial Equity Fellowship w Detroit Equity Action Lab (DEAL) na Wayne State University Law School i jest współzałożycielką Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), opartej na wierze organizacji rasistowskiej organizacja wymiaru sprawiedliwości.

Znajdź Namirę na Twitter.

Kelsey Feng (oni/oni/ich) jest rzecznikiem pacjentów niepełnosprawnych mieszkającym w większym obszarze Los Angeles. Chorują na migrenę od 2012 r., która w 2021 r. przejdzie w przewlekłą. Posiadają tytuł licencjata. z zakresu nauk politycznych i specjalizacji z różnorodności i nierówności społecznych oraz zaangażowani w zmniejszanie nierówności zdrowotnych.

Znajdź Kelseya na Twitter i Instagram.

Krystal Kavita Jagoo (ona/ona/jej) posiada tytuł licencjata. uzyskał tytuł doktora socjologii na Uniwersytecie York i tytuł magistra MSW. z Uniwersytetu w Windsorze. Jagoo, dziennikarz, pracownik socjalny i facylitator, pasjonuje się równością. Jej prace wizualne zostały zaprezentowane w filmach Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB i kampanii Inclusion Canada „This is Ableism”.

Znajdź Krystal na Twitter, Instagram i Facebook.

Qasim Amin Nathari (on/on/jego ) jest zwolenniczką migreny, autorką i założycielką książki Black Men Have Migraine Too. Jest przywódcą religijnym amerykańskiej społeczności muzułmańskiej i pracował także w władzach miejskich, pełniąc funkcję zastępcy dyrektora ds. komunikacji miasta Newark w stanie New Jersey pod przewodnictwem byłego burmistrza, senatora Cory’ego Bookera.

Znajdź Qasima na stronie Twitter i Twitter i Instagram.

Wysłano : 2023-12-14 08:56

Czytaj więcej

Zastrzeżenie

Dołożono wszelkich starań, aby informacje dostarczane przez Drugslib.com były dokładne i aktualne -data i kompletność, ale nie udziela się na to żadnej gwarancji. Informacje o lekach zawarte w niniejszym dokumencie mogą mieć charakter wrażliwy na czas. Informacje na stronie Drugslib.com zostały zebrane do użytku przez pracowników służby zdrowia i konsumentów w Stanach Zjednoczonych, dlatego też Drugslib.com nie gwarantuje, że użycie poza Stanami Zjednoczonymi jest właściwe, chyba że wyraźnie wskazano inaczej. Informacje o lekach na Drugslib.com nie promują leków, nie diagnozują pacjentów ani nie zalecają terapii. Informacje o lekach na Drugslib.com to źródło informacji zaprojektowane, aby pomóc licencjonowanym pracownikom służby zdrowia w opiece nad pacjentami i/lub służyć konsumentom traktującym tę usługę jako uzupełnienie, a nie substytut wiedzy specjalistycznej, umiejętności, wiedzy i oceny personelu medycznego praktycy.

Brak ostrzeżenia dotyczącego danego leku lub kombinacji leków w żadnym wypadku nie powinien być interpretowany jako wskazanie, że lek lub kombinacja leków jest bezpieczna, skuteczna lub odpowiednia dla danego pacjenta. Drugslib.com nie ponosi żadnej odpowiedzialności za jakikolwiek aspekt opieki zdrowotnej zarządzanej przy pomocy informacji udostępnianych przez Drugslib.com. Informacje zawarte w niniejszym dokumencie nie obejmują wszystkich możliwych zastosowań, wskazówek, środków ostrożności, ostrzeżeń, interakcji leków, reakcji alergicznych lub skutków ubocznych. Jeśli masz pytania dotyczące przyjmowanych leków, skontaktuj się ze swoim lekarzem, pielęgniarką lub farmaceutą.