Como obter melhores cuidados com a enxaqueca: dicas e ferramentas para comunidades BIPOC
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Kelsey Feng teve dores de cabeça debilitantes desde os 16 anos, mas só recebeu um diagnóstico oito anos depois. “Parte disso era não saber o que era uma enxaqueca”, disseram eles, “e estar perto de pessoas que diziam: 'Você está apenas sendo dramático' ou 'Não é tão ruim'”.
Para Shaw e Feng, o tratamento abaixo da média está entrelaçado com raça, classe e gênero. Pessoas de comunidades negras, indígenas ou de outras comunidades de cor (BIPOC) que vivem com a dor latejante e a náusea da enxaqueca são amplamente subreconhecidas, subdiagnosticadas e subtratadas nos Estados Unidos em comparação com seus colegas brancos.
“Para pessoas de cor, a enxaqueca é muitas vezes vista como 'apenas uma dor de cabeça'”, disse a assistente social Krystal Kavita Jagoo, MSW, que cobriu a igualdade na saúde como jornalista. “Mas é debilitante.”
E os médicos não podem tratar a doença a menos que estejam dispostos a reconhecer a dor de alguém, explicou ela.
Jagoo estava falando em uma mesa redonda convocada pela Healthline para analisar como o racismo e as normas culturais impactam o tratamento da enxaqueca. Os cinco participantes falaram sobre porque é que o sistema precisa de mudar e como a auto-representação pode fazer a diferença no seu tratamento e qualidade de vida.
Desigualdades em saúde
As disparidades raciais na enxaqueca começam com pessoas de cor sendo menos propensas a ter procure atendimento.
Somente 46% dos negros que vivem com enxaqueca procuram ajuda, em comparação com 72% dos brancos, de acordo com a American Migraine Foundation (AMF). Isso pode ser devido a:
O resultado é que menos pessoas de cor são diagnosticadas: apenas 40% dos negros com sintomas são diagnosticados com enxaqueca, contra 70% dos brancos, relata a AMF.
Os hispânicos têm 50% menos probabilidade de receber um diagnóstico de enxaqueca, e os asiáticos têm uma taxa de diagnóstico de enxaqueca de apenas 9,2%, possivelmente refletindo um grande subdiagnóstico.
“O fato de eu não conseguir nem encontrar uma estatística sobre quantos de nós realmente vivenciamos isso diz muito.”
— Kelsey Feng
Shaw, que é negra, percebeu um tratamento diferente dos médicos quando seu pai branco a defendeu quando criança, em comparação com quando ela compareceu às consultas sozinha quando adulta. Médicos desdenhosos impediram-na de procurar atendimento para enxaqueca.
“Você não quer ir ao médico, porque se os testes derem negativo, as pessoas vão dizer que você está inventando coisas”, explicou ela.
No final das contas, um farmacêutico curioso ajudou a somar dois mais dois, dando a Shaw a linguagem e as ferramentas para procurar tratamento para enxaqueca. Hoje, Shaw é defensor dos pacientes do BIPOC e gerente de extensão comunitária da Global Fundação para uma Vida Saudável.
Quando Feng, um defensor dos pacientes, tentou pesquisar a enxaqueca em famílias asiático-americanas, descobriu que os estudos tinham mais de uma ou duas décadas.
“O fato de eu não conseguir nem encontrar uma estatística sobre quantos de nós realmente vivenciamos isso diz muito”, disseram eles. “Sinto que há preconceito envolvido nisso.”
Um estudo de 2015 publicado na revista Headache sugere que taxas mais baixas de enxaqueca entre pessoas de cor podem, na verdade, refletir apenas taxas mais baixas de diagnóstico. E sem um diagnóstico oficial, as pessoas não podem receber tratamento para enxaqueca.
As razões para a lacuna no diagnóstico são subconscientes e estruturais.
Viés do médico
Preconceitos implícitos ou atitudes inconscientes em relação a determinados grupos podem afetar a forma como os médicos tratam os pacientes. Um Um estudo de 2017 na BMC Medical Ethics mostrou que altas taxas de preconceito implícito entre os profissionais de saúde levaram os negros a receber cuidados de saúde mais precários do que os brancos.
De acordo com AMF, apenas 14% dos negros com enxaqueca recebem medicação prescrita para enxaqueca aguda, em comparação com 37% dos brancos.
Quando Shaw reclamou pela primeira vez de dores de cabeça, seu médico receitou medicamentos ansiolíticos. Outro médico disse que ela era muito jovem para sentir tanta dor.
Durante uma consulta para tratamento de enxaqueca – 31 injeções de Botox no rosto e pescoço – uma das enfermeiras comentou que não chorava como os outros pacientes.
Shaw está acostumada a minimizar sua própria dor e pensa: “Você está dizendo isso porque sou negra?”
Após 4 semanas de enxaqueca ininterrupta, Qasim Amin Nathari, escritor , dirigiu-se ao pronto-socorro (PS), onde ficou aguardando por 8 horas sob luzes fortes.
Quando finalmente foi atendido, ele mencionou a combinação de medicamentos que funcionou para ele no passado. Ele recebeu um severo “Não fazemos isso aqui”, lembrou Nathari, um ativista nas comunidades muçulmana e de enxaqueca e ex-executivo do gabinete do prefeito de Cory Booker.
“Meu radar sobe: isso é coisa dos negros?” ele disse. “Foram dois médicos brancos. Talvez eles tenham tido problemas com um homem negro tentando lhes dizer como fazer seu trabalho.”
O medicamento que o médico do pronto-socorro acabou oferecendo? Um analgésico de venda livre que Nathari já tinha em casa.
Nathari está acostumado a ser o único homem negro nos círculos de defesa da enxaqueca, um espaço aparentemente dominado por mulheres brancas de meia-idade.
Por meio do Preto No podcast Men Have Migraine Too, ele assumiu como missão aumentar a conscientização sobre a enxaqueca entre pessoas como ele, um grupo com as taxas mais baixas de tratamento para doenças relacionadas à dor de cabeça, de acordo com um estudo de 2021.
Falta de educação entre os médicos sobre a doença
A estudo de 2020 na revista Headache observou que, embora mais da metade das consultas de enxaqueca ocorram em consultórios de atenção primária , muitos médicos de família recebem pouca educação formal sobre medicamentos para dor de cabeça.
Apenas 28% estavam familiarizados com as diretrizes da Academia Americana de Neurologia para a prevenção da enxaqueca, e apenas 40% sabiam da recomendação da American Board of Internal Medicine Foundation para limitar os opioides e os exames de imagem para a enxaqueca.
“A enxaqueca é tão estigmatizada e tão comum que você pensaria que os cuidados urgentes e os pronto-socorros saberiam como tratá-la”, diz Feng. “É muito simples. Existem alguns sintomas em cada enxaqueca. Estamos em 2022 – todos os pronto-socorros e cuidados urgentes deveriam ter esta lista de verificação.”
Namira Islam Anani é uma advogada de direitos humanos que mora em Detroit e foi consultar um neurologista depois que um surto de COVID-19 a fez trocar palavras e falar mal. Foi esse neurologista quem finalmente a levou ao diagnóstico de enxaqueca.
“Na época, meu médico de cuidados primários e outros especialistas que eu procurava por causa dos sintomas de COVID – ninguém associou isso”, disse ela.
Na época, Anani achou difícil fazer um teste de COVID-19 porque sua temperatura corporal não era considerada febre. “Eu digo, escute, para os sul-asiáticos, muitos de nós não corremos tão bem”, disse ela.
A pesquisa confirma: as condições não se apresentam de forma idêntica em todas as pessoas. Um estudo de 2021 descobriu que as suposições sobre “normal ”a temperatura corporal pode resultar na falha no diagnóstico de febre grave em pessoas com COVID-19.
A falta de educação pode explicar de forma semelhante por que um médico do pronto-socorro certa vez prescreveu a Nathari um medicamento renomeado que ele já sabia que não funcionava para enxaqueca.
“Quando você tiver experimentado 20 medicamentos diferentes, como eu, você será um paciente informado e poderá manter uma conversa inteligente com seu médico”, disse ele. “Mas às vezes eles operam a partir de uma postura de certeza antes mesmo de saberem o que você tem.”
Estereotipagem
Os médicos estão acostumados a procurar pistas para montar uma imagem da saúde de alguém e são suscetíveis a fazer suposições sobre as pessoas com base em sua aparência.
Um estudo de 2022 na revista Health Affairs descobriu que os médicos têm 2,54 vezes mais probabilidade de descrever pacientes de cor negativamente em seus registros, usando palavras como “não aderente” ou “não aderente”, do que pacientes brancos. Pessoas de cor também têm maior probabilidade de serem subtratadas para a dor e de serem consideradas “buscadoras de drogas”. Shaw acredita que os estereótipos são os culpados por seu tratamento em um pronto-socorro após uma enxaqueca de 2 meses. ataque.
“Entro com meu parceiro, estou com dificuldade para falar, e a mulher que me viu tinha uma parede erguida – ela não era legal, ela estava me dando essa atitude”, lembrou Shaw. “Então um homem branco chega e ela diz, ‘Olá, senhor, como você está?’” mudando para uma atitude educada. “Talvez ela pensasse que eu estava em busca de drogas”, acrescentou ela.
Feng foi considerada em busca de drogas em uma visita ao pronto-socorro, onde a informaram que não tinham opiáceos.
“Não estou aqui para isso. Quero uma intravenosa, tenho que trabalhar, estou ficando sem licença médica”, Feng se lembra de ter dito. “Eles estavam me tratando como se eu estivesse ali apenas por causa das drogas. Não tenho certeza se isso é porque não sou branco.”
Questões culturais
Atitudes tácitas em algumas culturas podem contribuir para o subdiagnóstico e o subtratamento.
Por exemplo, foi o colega de quarto de Feng, há dois anos, quem apontou que não é normal ter dores de cabeça diárias. “Na cultura asiática, não se deve mostrar que há algo de errado com você”, disse Feng.
Essa visão fez com que Feng dependesse de medicamentos vendidos sem receita médica e os atrasou na procura de atendimento médico para sua enxaqueca agora crônica.
“Há muita coisa historicamente sobre filhos de imigrantes que não querem causar problemas. É assustador ser a pessoa difícil em uma sala com o médico.”
— Namira Anani
Anani, que é descendente de Bangladesh, só tinha ouvido falar da enxaqueca como algo a ser superado. “Ainda é preciso cozinhar, cuidar dos filhos, ter emprego”, disse ela, explicando que o condicionamento cultural a levou a minimizar a dor.
“Havia uma narrativa constante internalizada como: 'Não é tão ruim' e 'Não quero ser um problema' ou 'Deixe-me descobrir sozinho em vez de confiar na área médica'”, disse ela.
“Há muito historicamente sobre filhos de imigrantes que não querem causar problemas”, acrescentou Anani, que fundou o Colaboração Muçulmana Anti-Racismo, uma organização de justiça racial baseada na fé. “É assustador ser a pessoa difícil em uma sala com o médico.”
Se os membros da família não receberam tratamento para uma doença, você pode não estar preparado para lidar com a sua.
Como adotada transracial, Shaw nunca teve o benefício de conhecer o histórico médico de sua família – outra barreira para buscar um diagnóstico.
Como defender a si mesmo
A auto-representação pode fazer a diferença, disse Jagoo, especialmente quando “muitas vezes há dinâmicas de poder drásticas que enfrentamos como pacientes em a equação."
Para alguns dos defensores com quem a Healthline conversou, o simples uso da palavra “enxaqueca” em uma consulta poderia desencadear um avanço.
Um primeiro passo crítico é aprender tanto quanto você. pode sobre enxaqueca, incluindo:
Prepare-se para consultas
Venha preparado com uma lista de perguntas, pois é fácil esquecer eles no momento.
Vários defensores mantêm em seus telefones uma lista anotada de medicamentos que experimentaram, para que seja útil nas consultas médicas. “Posso dizer: ‘Aqui está o que funcionou na última consulta. Aqui está o que funcionou há 2 anos’”, disse Shaw.
E é importante dar feedback honesto sobre o tratamento. “Quando algo era realmente doloroso para mim, eu não expressava isso e meu médico simplesmente presumia que estava funcionando”, disse Shaw.
Ela também falou quando não tinha dinheiro para comprar um medicamento. Em vez de simplesmente não preencher a receita, ela pediu ao médico um substituto acessível.
Pode ser útil levar um amigo ou parceiro às consultas médicas. “As pessoas não estavam me ouvindo no começo”, disse Shaw. Agora seu parceiro aparece para lembrá-la das preocupações caso ela esqueça e para protegê-la.
Faça valer seus direitos como paciente
Você tem o direito de escolher um médico diferente se suas necessidades não estiverem sendo atendidas. Você tem o direito de consultar um neurologista. Você tem o direito de consultar um médico que conheça sua formação. Você pode – e deve – também ter uma palavra a dizer no seu tratamento.
Anani disse que os médicos muitas vezes presumem que uma mulher com lenço na cabeça será submissa. Para contrariar essa atitude, ela mencionará desde o início que é advogada e se esforçará para ser assertiva. “Eu poderia ser educado, mas não vou ficar sentado aí. Vou continuar fazendo perguntas”, disse ela.
Ela trabalhou com um coach de liderança para encenar as próximas consultas do neurologista e entrar no “espaço mental” certo.
Participe de grupos de apoio e defesa< /h3>
Participar de grupos de apoio e defesa presenciais e on-line não apenas ajudará você a aprender a variedade de sintomas existentes, mas também fornecerá dicas sobre tratamentos mais recentes.
As pessoas que já passaram pelo tratamento da enxaqueca podem compartilhar informações sobre quais tratamentos funcionam melhor e como lidar com a cobertura do seguro, o que pode ser um enorme obstáculo para as pessoas nas comunidades BIPOC.
“O o artigo da comunidade é realmente útil e esperançoso”, disse Anani, que faz parte de um canal Slack específico do BIPOC. “Posso voltar ao meu médico e dizer: 'Vi isso funcionar para algumas pessoas.'”
“Se eu não tivesse tido enxaqueca, eu literalmente teria pensei que fosse uma doença de mulher branca de meia-idade.”
— Qasim Amin Nathari
Feng gostaria de ter sabido antes como se defender. “Os médicos podem ser desdenhosos ou não mencionar as coisas da lista de verificação”, disse Feng, que agora sabe que existem muitos recursos disponíveis. “Você não está sozinho”, acrescentam.
“Há muitas pessoas na comunidade que estão dispostas a compartilhar histórias sobre o que funcionou para elas.”
Algumas organizações de apoio à enxaqueca que você pode achar úteis incluem:
Um revisão de 2021 na revista Neurology descreveu etapas que ajudarão a resolver a lacuna de diagnóstico e tratamento em comunidades sub-representadas:
Nathari acredita que melhorar a representação do BIPOC em materiais e fóruns relacionados à enxaqueca contribuirá muito para preencher a lacuna.
“Vi uma falta de presença tão grande que, se eu não estivesse com enxaqueca, teria literalmente pensado que era uma doença de mulher branca de meia-idade”, disse ele.
“Acho muito importante que minha voz e as vozes de pessoas que se parecem comigo estejam presentes e ativas nesta conversa.”
A Healthline gostaria de agradecer aos participantes de “ Life with Migraine: Experiences from BIPOC Communities” pelo seu envolvimento:
Namira Islam Anani (ela/dela) é uma advogada e educadora de direitos humanos que trabalha para romper padrões que levam à desumanização. Namira é diretora da ProInspire, faz parte da equipe de design de bolsas de equidade racial do Detroit Equity Action Lab (DEAL) da Wayne State University Law School e cofundou a Muslim Anti-Racism Collaborative (MuslimARC), uma organização racial baseada na fé. organização de justiça.
Encontre Namira em Twitter.
Kelsey Feng (eles/eles/deles) é uma defensora de pacientes com deficiência que mora na área metropolitana de Los Angeles. Eles têm enxaqueca desde 2012, tornando-se crônica em 2021. Eles possuem um bacharelado. em Ciência Política e com especialização em Diversidade e Desigualdade Social, e estão comprometidos em melhorar as desigualdades na saúde.
Encontre Kelsey em Twitter e Instagram.
Krystal Kavita Jagoo (ela/dela) possui bacharelado. em Sociologia pela York University e um M.S.W. da Universidade de Windsor. Jornalista, assistente social e facilitador, Jagoo é apaixonado por equidade. Sua arte visual foi apresentada em Pandemic: A Feminist Response, CRIP COLLAB e na campanha This is Ableism da Inclusion Canada.
Encontre Krystal em Twitter, Instagram e Facebook.
Qasim Amin Nathari (ele/ele/seu ) é um defensor da enxaqueca, autor e fundador de Black Men Have Migraine Too. Ele é um líder religioso na comunidade muçulmana americana e também trabalhou no governo municipal, atuando como vice-diretor de comunicações da cidade de Newark, NJ, no governo do ex-prefeito, senador Cory Booker.
Encontre Qasim em Twitter e Instagram.
Sarah Reneé Shaw (ela/dela) é defensora do paciente BIPOC e gerente de extensão comunitária na Global Healthy Living Foundation (GHLF). Ela está comprometida com a defesa dos pacientes e com os esforços de igualdade na saúde para apoiar pacientes negros, indígenas, pessoas de cor e LGBTQIA+. Como paciente com enxaqueca, Sarah Reneé ajuda a implementar atividades e coalizões para pacientes com enxaqueca, bem como auxilia nos conselhos de pacientes do GHLF/CreakyJoints.
Encontre Sarah Reneé em Twitter e Instagram.
Postou : 2023-12-14 08:56
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