«Je n'aurais jamais pensé que je prendrais soin de ma mère atteinte de démence», Plus 8…

une soignante marche dans un couloir d'hôpital avec sa mère atteinte de démence

Partager sur Pinterest Maskot/Getty Images

Lorsque David Hoshaw a reçu un appel téléphonique du médecin de sa mère, il ne savait pas trop quoi penser.

Sa mère, Muriel, oubliait de prendre ses médicaments et elle avait besoin d'aide. Elle était aux premiers stades de la démence.

En tant que seul enfant vivant de Muriel, la responsabilité incombait à David.

Il s'est retrouvé de façon inattendue parmi un groupe croissant d'adultes appartenant à la génération du baby-boom qui s'occupent désormais d'un parent ou d'un membre de la famille vieillissant.

Selon un Enquête 2020 réalisée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 1 « baby-boomer » sur 4 agit en tant que soignant. L'étude a montré que plus de la moitié des soignants des baby-boomers prodiguaient des soins pendant plus de deux ans et que plus d'un quart fournissaient des soins pendant 20 heures ou plus par semaine.

David se retrouve dans les deux catégories et a vit maintenant à temps plein avec sa mère depuis plus de 4 ans.

Il est important de noter que l'enquête du CDC a également révélé que les soignants mettent souvent leur propre santé en veilleuse lorsqu'ils concentrent leurs soins sur le membre de la famille dans le besoin.

Ci-dessous, David a expliqué comment il gère son nouveau rôle. et garde sa propre santé une priorité malgré ses responsabilités de soignant.

Un changement majeur dans la vie

Après avoir reçu le premier appel du médecin de Muriel, David et sa femme, Darlene, ont passé quelques semaines à délibérer avant de parvenir à un plan d'action.

Leur décision ? Déménager du sud de la Californie vers la péninsule de Kitsap, dans l'État de Washington, où Muriel vivait seule.

« Je ne pouvais pas l'aider à 1 200 miles de distance », a déclaré David. «J'étais en affaires depuis 30 ans dans le sud de la Californie et ma femme et moi avions des nids vides. Nous étions prêts pour un changement. »

Le couple a commencé à prendre des dispositions pour déménager et est devenu résident de l'État de Washington au bout d'un an et demi.

Et pas trop tôt.

Quelques jours avant leur arrivée, Muriel est tombée dans la baignoire et n'a pas pu se relever. Elle n'avait pas pris ses médicaments contre le diabète et sa glycémie avait explosé.

Elle a appelé à l'aide et a été retrouvée par ses voisins, qui l'ont emmenée à l'hôpital. David et Darlene ont accéléré leur voyage et sont arrivés quelques jours plus tard et ont trouvé Muriel faible et désorientée.

« Je ne m'attendais pas à voir ma mère comme ça », a déclaré David. "Il lui a fallu quelques semaines pour équilibrer ses liquides et commencer à comprendre ce qui s'était passé et où elle se trouvait."

Muriel a finalement été transférée dans un centre de rééducation pour se rétablir. C'est à ce moment-là que le vrai travail a commencé pour David.

Pendant que Muriel était pris en charge, lui et sa femme se sont mis à nettoyer la maison du désordre. Muriel avait accumulé des meubles supplémentaires, des piles de journaux et des conserves périmées qui remplissaient sa maison et son garage.

Selon un Étude 2019, ce type de comportement de thésaurisation est bien documenté chez les personnes atteintes de certains types de démence.

Vient ensuite les obstacles liés à l'assurance. Avant son diagnostic, Muriel avait souscrit un régime d'assurance qui couvrait l'aide à la vie autonome, disant à ses proches qu'elle ne voulait pas être un fardeau pendant ses vieux jours.

Cependant, lorsqu'une infirmière a mal rempli les formulaires d'assurance, ses demandes ont été refusées.

« Le coût de la résidence-services était d'environ 500 $ par jour », a déclaré David. "Nous avons fini par payer environ 20 000 $ de notre poche pour le temps qu'elle a passé là-bas, que l'assurance ne couvrait pas."

Devenir soignant

Une fois la maison désencombrée et remise en état de marche, Muriel a pu rentrer chez elle.

C'est à ce moment-là que David et Darlene ont officiellement assumé le rôle de soignants, administrant les médicaments de Muriel chaque matin et lui nourrissant le petit-déjeuner et le déjeuner.

Ils ont fait appel à un service de soins à domicile le soir pour surveiller Muriel pendant qu'elle prenait son insuline, lui donnait à manger et lui tenait compagnie. Cela a donné à David et Darlene le temps de s'attaquer à d'autres tâches importantes, comme mettre de l'ordre dans les finances de Muriel.

Cela faisait plusieurs années qu'elle n'avait pas payé d'impôts, et Muriel devait des dizaines de milliers de dollars à l'IRS. . Elle avait également accumulé un solde sur une carte de crédit et n'avait payé que le minimum dû.

Après beaucoup de paperasse, d'appels téléphoniques, de bureaucratie et de résolution créative de problèmes, David et Darlene ont pu obtenir tous les plans de remboursement qu'ils gèrent toujours 4 ans plus tard.

Une autre tâche majeure consistait à nettoyer le régime alimentaire de Muriel.

Avant son admission à l'hôpital, le réfrigérateur de Muriel était rempli de yaourts aux fruits riches en sucre et susceptibles de faire grimper sa glycémie.

Avec David à ses côtés, elle a commencé à manger des aliments complets et moins de glucides, ce qui, selon lui, a amélioré son humeur et sa clarté mentale.

En fait, un 2021 a noté que plusieurs études humaines à petite échelle ont montré des bénéfices cognitifs dans la démence après une intervention avec un régime cétogène.

Son médecin l'a également remarqué, réduisant son apport d'insuline requis de 13 unités par nuit à seulement cinq.

Cependant, si elle était laissée à elle-même, Muriel glisserait plusieurs morceaux de fruits avec un estomac vide et augmenterait sa glycémie. David et sa femme ont appris à être proactifs en lui donnant des repas réguliers et complets et en gardant les fruits et les sucreries à portée de main.

Bénéfices inattendus

Sans aucun doute, devenir l'aidante de sa mère a bouleversé la vie antérieure de David. Pourtant, partage-t-il, tous les changements ont apporté des avantages inattendus.

« Avant le déménagement, ma mère et moi n'étions pas si proches », a-t-il déclaré. "Elle a toujours été très indépendante."

En plus de vivre à 2 000 kilomètres l'un de l'autre, ils ont eu des désaccords au fil des ans. Aujourd’hui, sous le même toit pour la première fois depuis son enfance, David dit qu’il se rapproche de sa mère.

« J’ai dû assumer cette responsabilité, et elle le voit. Elle est reconnaissante que nous soyons ici car, même si cela ne lui plaît pas toujours, elle sait qu’elle a besoin de nous », a-t-il déclaré.

Étapes pour faire face

La prestation de soins peut impliquer des sacrifices majeurs, des changements de mode de vie et parfois – comme dans le cas de David – déménager complètement.

Il est essentiel de donner la priorité à prendre soin de vous-même en tant qu'aidant autant qu'à prendre soin de l'être cher dans le besoin.

Voici quelques façons dont David donne la priorité à ses propres soins tout en équilibrant son rôle d'aidant.

Manger quand ils mangent

Au lieu de préparer des repas spéciaux pour la personne dont vous vous occupez, envisagez de préparer vos repas ensemble.

Lorsque David a mis sa mère au régime cétogène, il s'est penché et a commencé à manger de cette façon également.

Cela signifie que leur foyer prépare moins de repas (et nettoie) que si tout le monde mangeait des choses différentes à des moments différents.

Reposez-vous beaucoup

Une bonne nuit de sommeil peut faire des merveilles.

Selon un Revue 2016 : jusqu'à 76 % des soignants adultes ont signalé une mauvaise qualité de sommeil. Un sommeil de mauvaise qualité était également associé à des taux plus élevés de dépression, de fatigue et d’anxiété.

Si vous ressentez des troubles du sommeil, comme des réveils fréquents ou des difficultés à vous endormir, discutez avec votre médecin des options qui vous permettront d'obtenir le repos dont vous avez besoin.

Si votre repos est perturbé parce que la personne dont vous vous occupez se réveille fréquemment et a besoin d'attention, vous pouvez envisager d'utiliser un babyphone afin de ne pas avoir à sortir du lit pour la surveiller.

Vous pouvez également explorer la possibilité de partager les quarts de nuit avec un autre soignant ou de faire des siestes pendant la journée pour lutter contre la fatigue.

Restez actif

Les jours ensoleillés, Muriel part se promener avec ses aides à domicile. David fait sa propre forme d'exercice, qu'il s'agisse de cours de yoga Zoom, de vélo de montagne ou d'aller au gymnase du YMCA local.

Vous pouvez même faire de l'exercice aux côtés de la personne dont vous vous occupez. Selon un Bilan 2021, les soignants qui faisaient de l'exercice avec leur bénéficiaire de soins ont constaté des améliorations de leur santé psychosociale et physique.

Connectez-vous à la communauté

David a l'opportunité de nouer des liens avec sa communauté locale en entraînant une équipe de vélo de montagne pour enfants.

Après 30 ans en tant que courtier immobilier en Californie, il a également continué à diriger son entreprise à Washington.

Cela lui donne la possibilité de rester impliqué plutôt que de s'isoler tout en prenant soin de sa mère.

Prenez des vacances si vous le pouvez

David et sa femme, Darlene, font de fréquents voyages lorsqu'ils le peuvent. Pour ce faire, ils font appel à des membres de la famille locale ou embauchent temporairement des soignants à domicile.

Cela leur donne l'opportunité de passer du temps ensemble seuls, sans la responsabilité de s'occuper de Muriel.

Entretenir des passe-temps

En plus du vélo de montagne, David aime le jardinage, le yoga et rester impliqué dans son entreprise.

Avoir des passe-temps est un excellent moyen de conserver un sentiment d'identité, de profiter de ses loisirs et de faire preuve de créativité en tant qu'aidant. Dans certains cas, vous pourrez peut-être également partager vos passe-temps avec votre bénéficiaire de soins.

Partagez les responsabilités lorsque cela est possible

David a la chance de pouvoir s'appuyer sur sa femme, donc il assume ses responsabilités en matière de soins. ne tombez pas directement sur ses épaules. Il fait également appel à la famille locale et aux aides à domicile lorsque lui et Darlene ont besoin d'une pause.

Bien sûr, tous les soignants ne disposent pas de ces options. Quelle que soit votre situation, il est important de contacter vos amis, votre famille et le soutien local tôt et souvent pour éviter l’épuisement des soignants.

Obtenir du soutien

En plus de ce qui précède, il est essentiel que les soignants se sentent soutenus lorsqu'ils prodiguent des soins aux autres.

Vous pouvez contacter un thérapeute professionnel pour parler de votre expérience, obtenir des conseils ou vous connecter aux ressources nécessaires.

De nombreux soignants bénéficient également de groupes de soutien pour soignants. C'est l'occasion de partager avec d'autres personnes vivant la même chose et de cultiver des relations amicales en dehors du groupe de soutien formel.

Trouver du soutien en tant qu'aidant

Exemples de groupes de soutien aux soignants :

Alzheimer et démence

Association Alzheimer

Centre de ressources sur la maladie d'Alzheimer et la démence

Groupe de soutien aux soignants atteints de démence

La maladie d'Alzheimer latino et Alliance pour les troubles de la mémoire

Personnes à mémoire

SLA

Association SLA

Cancer

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American Cancer Society

CancerCare

Institut national du cancer

Vous pourrez peut-être également trouver des groupes de soutien locaux dans les hôpitaux, les centres de vie assistée et d'autres groupes d'intérêt.

Le résultat

La prestation de soins est une responsabilité majeure. Il est essentiel de trouver des moyens de faire face à votre rôle et de prendre soin de vous-même.

Comme David, vous constaterez peut-être qu'en plus de ce rôle inattendu, votre vie s'enrichit également de manière inattendue.

Publié : 2024-08-29 10:50

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