La mia diagnosi di HIV

Grazie alla tecnologia moderna e al progresso della scienza, l'HIV non è più la condanna a morte di 40 anni fa. Ma è ciò che la maggior parte di noi convivendo teme che prima o poi ci farà uscire.

L'HIV è una diagnosi diversa dalle altre.

Lo stigma esiste ancora. E le cose non sembrano migliorare. Almeno non per quelli di noi che convivono con questa realtà ogni giorno.

Molti di voi che leggono questo articolo si trovano in uno spazio mentale in cui non sono sicuri della vita, delle finanze, dell'amore e relazioni, aderenza ai farmaci o quando e come iniziare un regime sanitario. Il che può rendere una sfida il mantenimento della tua salute mentale.

La depressione colpisce moltissimi di noi che vivono con l'HIV.

Certo, sono un sostenitore delle persone affette da HIV, ma credetemi, a volte quelli di noi che sono qui a sostenerlo sono i più colpiti da pensieri depressivi. Ci sono giorni in cui non voglio alzarmi dal letto. Quando non ho voglia di fare nessuna delle cose che amo. Quando non voglio andare a lavorare o preoccuparmi della vita. Periodo!

Come sostenitore, ci sono momenti in cui non sono sicuro che ciò che dico sia edificante per gli altri. E momenti in cui non sono sicuro che la conoscenza delle migliori pratiche raggiunga coloro che ne hanno più bisogno. Soprattutto se vedo a quale ritmo stiamo ancora perdendo questa battaglia.

E mi chiedo, ne vale la pena?

All'inizio

Non dimenticherò mai la mia relazione con la persona con cui pensavo che avrei trascorso il resto della mia vita. Abbiamo condiviso una casa, una vita e una comprensione reciproca di ciò che volevamo fosse il nostro futuro.

Sono il tipo di persona che ama profondamente e mi piace affrontare la maggior parte delle situazioni conoscendo tutti i dettagli. La salute del mio partner era una di quelle cose che pensavo di sapere, ma non nella misura in cui avrei dovuto.

Quando mi ha condiviso la sua diagnosi di HIV, ho pensato: OK, è qualcosa che sta gestendo. Non l'ho visto prendere alcun farmaco per questo e non sono andato a nessun appuntamento dal medico con lui. A quel punto sapevo dell'HIV, ma questa era la prima volta che ne avevo a che fare da vicino e in modo personale.

Facciamo una pausa. Se potessi darti qualche consiglio o avvertimento: scopri quanto più possibile sulla persona con cui hai una relazione. Quando iniziano a nascondere o a dire mezze verità su qualcosa di così importante come la loro salute, prestate attenzione! Se sei intimo con loro, non è più solo una questione di salute. Anche la tua salute è importante!

Positivamente impreparato 

Quando ero seduto in una stanza più di 10 anni fa e mi è stato detto che la mia vita sarebbe cambiata per sempre, non avevo idea di quanto sarebbe cambiata.

Quando hanno condiviso con me la notizia della mia diagnosi, lo prometto, tutto dopo sembrava che l'insegnante di Charlie Brown parlasse: non ho sentito una parola di quello che hanno detto. Ho risposto annuendo, mi hanno dato un volantino e sono uscito dall'edificio.

Cercare di digerire qualsiasi informazione a quel punto sembrava inutile perché non c'era nulla che un opuscolo, una ricerca su Google o persino la mia famiglia potessero fare per me. Non conoscevano la mia verità. Questo era il mio corpo, la mia diagnosi e la mia vita.

Durante il viaggio verso casa, ero impegnato a pensare a come avrei rivelato la mia diagnosi al mio (allora) partner. La cosa più strana è stata che, quando l'ho fatto sedere per condividere le mie notizie... non ha detto nulla. Non una parola di consiglio, sostegno, rabbia o rimorso. Niente!

Poco dopo questa interazione, tornavo a casa dal lavoro e trovavo che lui e tutte le sue cose erano scomparsi.

Quando ho realizzato che non c'era nessuno tranne me nella residenza cittadina in cui avevo programmato di trascorrere il mio futuro, ogni pensiero immaginabile mi è passato per la testa: a chi lo avrei detto per primo? Come risponderebbero? Dato lo stigma attorno all’HIV, chi vorrebbe starmi vicino adesso? E se non lo dicessi a nessuno e finissi tutto bene qui in questa casa?

Ma sapevo che non potevo farlo. Sapevo di essere importante per qualcuno. Non vorrei che mi trovassero in quello stato, lasciato a chiedersi cosa sia successo, trascorrendo anni della loro vita senza risposte o contesto adeguato. Quindi, ho fatto l’unica cosa che sapevo fare: ho tenuto per me la mia diagnosi. Per anni ho partecipato a riunioni con familiari e amici senza dire assolutamente nulla.

Diari di diagnosi

Se tu o qualcuno che conosci state vivendo pensieri di suicidio o avete bisogno di supporto emotivo , chiama o invia un SMS al numero 988 per raggiungere 988 Suicide and Crisis Lifeline.

Depressione: questa “D” colpisce in modo diverso

C'erano così tante cose che nessuno ha condiviso con me quando mi è stata diagnosticata la malattia per la prima volta. Nessuno mi aveva detto che i miei amici e la mia famiglia avrebbero dovuto imparare tanto sulla salute mentale quanto sul virus. Certamente non mi hanno detto come allineare i miei pensieri con la positività e come usare quei pensieri quando sentimenti di disperazione e solitudine tentavano di invadere il mio umore.

Nessuno mi ha rassicurato sul fatto che avrei ancora potuto trovare l'amore anche se mi era stato diagnosticato l'HIV. Mi viene da piangere solo pensando a quei momenti in cui credevo che i miei giorni di appuntamenti e amore fossero finiti. Onestamente, sapevo che probabilmente avrei potuto trovare qualcuno con cui andare a letto una volta, o anche qualche volta. Ma ciò significherebbe potenzialmente rivelare il mio status ogni volta che decido di avere rapporti intimi, anche se la persona non è a rischio.

Per molto tempo, il mio pensiero principale è stato: chi mi vorrà adesso?

Quando ho iniziato a chiedermi se qualcuno mi avrebbe mai amato abbastanza da voler stare con me, Non avevo la sensazione che qualcuno avrebbe capito. Quindi ho tenuto i miei pensieri per me. Lascia che ti dica. Tenere quei pensieri per me mi portava solo a pensieri ancora più oscuri. Pensieri che avrebbero cercato di prendere il sopravvento sulla mia mente.

Non capivo veramente cosa fosse la depressione, ma sapevo cosa provavo.

Le mie emozioni stavano diventando irregolari e incontrollabili. All'inizio era lento. E non ci ho pensato molto. Non l’ho nemmeno collegato alla mia diagnosi di HIV.

Ecco come appariva la depressione per me: c'erano momenti in cui pensavo che sarebbe stato meglio non esistere più, soprattutto quando ero solo. Sarei arrivato a un punto in cui le cose che amavo cominciavano a sembrare un lavoro di routine, o semplicemente non avevo alcun interesse nel farle.

Ad esempio, amo la musica, il teatro e le arti. E dirigere cori dà gioia alla mia vita. Ora, quando riconosco che non mi piacciono queste cose, so che qualcosa non va.

Trovare aiuto, supporto e fede

Credo che la depressione sia qualcosa che può essere gestita, una volta capito cos'è e come, quando e perché ti colpisce. Sono un uomo di fede, quindi so combattere i pensieri negativi con pensieri più affermativi. Ho trovato conforto semplicemente parlando con un amico o un familiare, che può aiutarmi a distrarmi, anche se non hanno idea di cosa sto passando.

Ma ho anche cercato aiuto per risolvere i problemi con qualcuno addestrato ad ascoltare veramente quello che dico e a parlare di quello che sento. Avere famiglia e amici al mio fianco è importante, ma un professionista preparato è diverso. Ci sono alcune cose che posso condividere con un professionista che normalmente non condividerei con qualcuno a me vicino.

Solo quando ho incontrato una persona nuova (quello che alla fine è diventato mio marito) ho capito quanto potente potesse essere la terapia. Purtroppo, questo non è il caso di molte persone a cui è stato diagnosticato l’HIV. Ricevere una diagnosi di questo virus e non capire come funziona la terapia può essere scoraggiante.

Ritengo che sia importante per gli altri, specialmente quelli a cui è stata diagnosticata di recente, arrivare alla terapia prima di me.

Attribuisco gran parte del mio benessere emotivo alla mia connessione spirituale, ma posso davvero dire che la terapia, oltre alla preghiera, mi ha fatto superare alcuni momenti difficili.

Trovare l'amore

Ho potuto trovare l'amore con qualcuno che mi capiva come un persona e la scienza dietro U=U (Non rilevabile equivale a Non trasmissibile). Sarò il primo a condividere che questo nuovo fenomeno ha cambiato le regole del gioco quando si trattava di intimità.

I funzionari della sanità pubblica hanno infine dichiarato che se la persona affetta da HIV fosse rimasta in cura e avesse seguito il regime terapeutico, non avrebbe più potuto trasmettere il virus a un'altra persona attraverso il sesso. È stato enorme! Soprattutto per me, che sono la persona che cerca di avere una relazione con qualcuno che non convive con l'HIV.

Quindi, se hai letto fino a qui e sei una persona che convive con l'HIV, che tu sia un sopravvissuto a lungo termine o una persona appena diagnosticata, sono qui per dirti che ho capito.

Ho intrapreso questo viaggio per un bel po' di tempo e non è facile.

Diari di diagnosi

Suggerimenti per visitare qualcuno che vive con l'HIV

  • Controlla regolarmente con e cerca di farti un'idea del loro stato emotivo.
  • Assicurati che sappiano che sei lì per loro, ogni volta che hanno bisogno di te.
  • Resisti alla tentazione di provare a tirarli su il morale con affermazioni vuote come "Andrà tutto bene".
  • Trova diversi modi per connetterti, ad esempio condividendo alcune cose divertenti che hai visto sui social media.
  • Lo so. potrebbe essere un'arte perduta, ma prendi il telefono e chiama! Non posso dirti quante volte una semplice telefonata mi ha riportato in uno spazio mentale più sano.
  • Diventare un sostenitore

    Credo che dobbiamo condividere la nostra emozioni vere e crude in un modo che faccia sapere agli altri che non sono soli. A volte, semplicemente ascoltare come qualcun altro ce l'ha fatta può essere un meccanismo di guarigione.

    Vorrei darti un altro consiglio. So che può sembrare che la diagnosi di HIV sia la fine del tuo mondo. Può anche sembrare che tu stia affrontando tutto questo da solo.

    Sappi solo che l'HIV esiste, ma non è l'unica cosa. Prendilo da me. Devo ricordare quotidianamente che sono su questa terra per un motivo. Anche se questa ragione cambia o si evolve nel tempo, sono qui per far parte del processo.

    Convivo con l'HIV da quasi 15 anni e, a volte, trovo ancora difficile parlare della mia diagnosi. Ma se condividere la mia esperienza aiuterà qualcun altro a vivere un po' più felice e un po' più a lungo, accetto volentieri la sfida.

    *Questo è un saggio personale che non è stato rivisto da un professionista medico.

    David Lester-Massey è un sostenitore dell'HIV e un professionista delle operazioni strategiche con sede ad Atlanta, Georgia. Attingendo ai suoi anni nel campo della sanità pubblica e alle sue esperienze personali nel vivere e amare l'HIV, David lotta per contribuire a porre fine allo stigma e diffondere la consapevolezza. In qualità di oratore e allenatore motivazionale, David è apparso in numerosi media. Puoi trovarlo su Instagram .

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