لاعب اتحاد كرة القدم الأميركي تيفين كولمان يتحدث عن تربية طفل مصاب بمرض فقر الدم المنجلي

اتبع Drugslib على
  • يحمل فريق نيويورك جيتس تيفين كولمان وزوجته أكيلا سمة الخلية المنجلية.
  • وتعيش ابنة الزوجين نازانين البالغة من العمر أربع سنوات المصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
  • لنشر الوعي، يتحدثون علنًا عن مرض فقر الدم المنجلي.

    • خلال الفترة التي قضاها كلاعب كرة قدم جامعي في جامعة إنديانا، بدأ فريق نيويورك جيتس الذي يركض للخلف، تيفين كولمان، يشعر بتأثيرات حمل سمة الخلية المنجلية (SCT)، وهو اضطراب دم وراثي يؤثر على 8 إلى 10 بالمائة من الأمريكيين من أصل أفريقي، وفقًا للجمعية الأمريكية لأمراض الدم.

    قال تيفين: "لقد عملت بجد وكنت أعاني من الكثير من الأعراض - التشنج وانغلاق جسدي ولم أتمكن من إنهاء أي ممارسات". Healthline.

    على الرغم من أن معظم الأشخاص المصابين بـ SCT لا يعانون من الأعراض، إلا أن ضربة الشمس والجفاف وانهيار العضلات يمكن أن تحدث لدى أولئك الذين يمارسون تمارين مكثفة.

    "إذا كان الناقل هو يواجهون تحديات كبيرة مثل لاعبي كرة القدم، ويلعبون لفترة طويلة جدًا في الطقس الحار، وقد يتأثرون. ومع ذلك، هناك اختلاف،" د. قالت دانا شاني، أخصائية أمراض الدم في مستشفى لينوكس هيل، لـ Healthline.

    على سبيل المثال، زوجة تيفين أكيلا هي أيضًا حاملة لمرض SCT، ومع ذلك، لم تعاني من أعراض.

    "كنت أعلم دائمًا أنني أملك هذه السمة؛ قالت عقيلة لـ Healthline: "لقد تأكدت أمي من أنني عرفت أنني مصاب بها". "لقد اعتقدت أنه جزء من تركيبتي الجينية ولم أكن أعرف مدى الخطورة المحتملة في المستقبل."

    نظرًا لأن عائلة كولمان تحمل الجين، فإن أي طفل لديهما معًا لديه فرصة بنسبة 25 بالمائة للإصابة بالمرض. الولادة بمرض فقر الدم المنجلي (SCD)، وهو مرض خطير في الدم يسبب إنتاج الهيموجلوبين غير الطبيعي، الذي يساعد على حمل الأكسجين في جميع أنحاء الجسم. تشمل مضاعفات مرض SCD متلازمة الصدر الحادة، والسكتة الدماغية العلنية، والسكتة الدماغية الصامتة، وصعوبات التعلم، وتلف الأعضاء.

    "لا يتفاقم المرض بمرور الوقت، ولكن لأن معظم الأعضاء - القلب، الكلى والرئتان – تحصلان على كمية أقل من الأكسجين، وقد تبدأان في أداء وظائفهما بشكل أقل. قال شاني: "يمكن أن يتأثر الطحال لدرجة عدم وجود وظيفة للطحال".

    عندما أنجبت عائلة كولمان توأمان غير شقيقين في عام 2017، تم تشخيص ابنتهما نازانين بأنها مصابة بمرض فقر الدم المنجلي وولد ابنهما مصابًا بهذه السمة. . منذ عام 2006، يُطلب من جميع الولايات في الولايات المتحدة توفير فحص شامل لحديثي الولادة لمرض المكورات الرئوية المنجلية.

    "يوفر هذا إمكانية التدخل المبكر، مثل العلاج الوقائي بالبنسلين للوقاية من مرض المكورات الرئوية، والتعليم للعائلة و/أو مقدمي الرعاية،" د. قال كيم سميث وايتلي، رئيس قسم البحث والتطوير في شركة Global Blood Therapeutics، لـ Healthline.

    عندما تم تشخيص ابنتهما، جعل الزوجان كولمان من أولوياتهما معرفة أكبر قدر ممكن من المعلومات عن المرض.

    "الأمر صعب لأن [نازانين] لا تفهم مرض فقر الدم المنجلي في الوقت الحالي لأنها تعاني من مرض فقر الدم المنجلي قال تيفين: "إنها صغيرة جدًا، ولهذا السبب يتعين علينا أن نتواصل كل يوم ونسألها عما تشعر به، وهل تعاني من أي ألم".

    إنهم يركزون على الحفاظ على رطوبة جسمها وتغذيتها جيدًا وحصولها على راحة مناسبة؛ شيء تسميه أكيلا "نوم الجمال". ويشدد الزوجان أيضًا على التشجيع.

    "في أي وقت تذهب فيه إلى الطبيب أو إلى المستشفى، نتأكد بعد ذلك من إقامة حفلة بها كعكة وهدية لتفتحها - وهو شيء يجب أن تبدو عليه وقالت كولمان: "إنها تتطلع إلى ما بعد تلك الزيارات ولذلك فهي لا تزال سعيدة".

    إن ممارسة السلوك الإيجابي هي أيضًا طريقتهم في مساعدة الأسرة على التأقلم.

    "الخلايا المنجلية لا تمنعها ، لديها بعض [القيود] وطالما بقينا أمامها بشكل استباقي، فلا يزال بإمكانها فعل كل ما تريد القيام به. قالت عقيلة: "أريدها أن تظل تشعر أنها لا تزال قادرة على عيش حياة مُرضية".

    كما أنها تعمل بجد لحماية صحة نازانين العقلية.

    "لا أريدها أن تفعل ذلك" يجب أن تتعافى من طفولتها أو تشعر بأن الأمر كان مؤلمًا أو أنه لم يكن لديها والدان يدافعان عنها ... أو تشعر أنها عبء علينا. قالت: "أريدها أن تتقبل أن هذا جزء مما هي عليه".

    تيفين كولمان (يسار) وابنته نازانين (يمين).شارك على موقع Pinterest تيفين كولمان (يسار) وابنته نازانين (يمين). الصور مقدمة من تيفين كولمان

    التحدث علنًا عن الآباء الآخرين

    عقد تيفين وأكيلا شراكة مع علاجات الدم العالمية والخلية المنجلية تتحدث لرفع مستوى الوعي بمرض فقر الدم المنجلي، والدعوة إلى الرعاية المبكرة والاستباقية، ومشاركة النصائح للآباء والأمهات والأطفال المتأثرين بمرض فقر الدم المنجلي.

    "لا يطلب الكثير من الآباء والأطفال المساعدة إلا إذا كانوا يمرون بأزمة ويكون الوقت قد فات؛ وقال تيفين: "لقد تأثرت أعضائهم بشكل كبير".

    لأن مرض SCD يحدث بين حوالي واحدة من كل 365 ولادة سوداء، يريد أن يناقشها مجتمعه بشكل علني.

    "لا بأس بالحديث عن ذلك. لا بأس في طلب المساعدة. قال تيفين: "أريدهم أن يعرفوا أنهم ليسوا وحدهم في هذا الأمر".

    ومع ذلك، استغرق الأمر بعض الوقت للتحدث علنًا. عندما تم تشخيص إصابة ابنته لأول مرة بمرض فقر الدم المنجلي، اعتقد أن التزام الصمت سيحميها. عندما كبر نازانين وتعلم المزيد عن مرض فقر الدم المنجلي، شعر بالرغبة في أن يكون صريحًا.

    "أشعر أنني يجب أن أتحدث عن الأمر ويجب أن أكون ذلك الصوت لابنتي وللعائلات الأخرى". قال تيفين: "الأشخاص الذين يمرون بهذا الأمر لأنني أريد أن أكون شخصًا يساعد الآخرين في هذا العالم".

    تشجع أكيلا الآباء على التواصل مع طبيب أطفالهم لأن مرض فقر الدم المنجلي يؤثر على الجميع بشكل مختلف. يتلقون التوجيهات من طبيب نازانين حول ما يمكنهم فعله في المنزل.

    تعلموا كيفية فحص الطحال وأصابع اليدين والقدمين والعين، بالإضافة إلى كيفية قياس مستويات الألم لديها. كما أنهم يعطون الأولوية للصيانة الوقائية من خلال ضمان قيام ابنتهم بزيارات روتينية مع طبيبها حتى عندما تشعر بصحة جيدة.

    "[نحن] نحاول أن نبقى أمامها ونعرف كيفية معالجتها قبل أن تصبح أمرًا بالغ الأهمية قال أكيلا شديدًا.

    قال سميث ويتلي إن التعلم عن اضطراب فقر الدم المنجلي يمكن أن يساعد الآباء في إعداد أطفالهم لتحقيق النجاح.

    "ابحث عن الأطباء والممرضات الذين يفهمون احتياجات الأشخاص الذين يعانون من SCD ومن تشعر بالراحة في التواصل معه بشكل متكرر. يعد التواصل المنتظم والزيارات الروتينية مع فريق رعاية طفلك فرصة للتعرف على أحدث علاجات مرض فقر الدم المنجلي والدفاع عن احتياجاتهم. قالت: "إن جدولة مواعيد المختبرات الروتينية ومواعيد الفحص لك أو لطفلك أمر بالغ الأهمية للحفاظ على الرعاية، وكذلك معرفة أرقام مختبرك/طفلك".

    مستقبل مفعم بالأمل للأطفال المصابين بـ SCD

    يشعر آل كولمان بالأمل بشأن مستقبل الأطفال الذين يعيشون مع SCD.

    "أنا أحب الجيل الذي يأتي إليه [نازانين] لأنه يتغير. قال أكيلا: "الأمر ليس مثل التسعينيات حيث لم يكن لديك موارد، هناك شعور بالانتماء للمجتمع الآن... حيث يمكنك العثور على الموارد والعثور على مجتمعك وما هو الأفضل بالنسبة لك".

    وأضاف شاني أنه على الرغم من ذلك إن مرض SCD هو حالة تستمر مدى الحياة، وقالت إن الأشخاص المصابين بهذا المرض يعيشون لفترة أطول بكثير مما كانوا عليه في الماضي بسبب زيادة الوعي والاهتمام الطبي تجاه تحسين العلاجات.

    "لقد تم إهمالها ولم يكن هناك اهتمام بها" ذلك لفترة طويلة. قالت: "لسنوات عديدة، نظرًا لأن مهنة الطب لم يكن لديها الكثير لتقدمه [لمرضى فقر الدم المنجلي]، فقد قدمنا ​​لهم مسكنات الألم".

    وافقت سميث وايتلي على ذلك وأشارت إلى أنه على الرغم من فهم مرض فقر الدم المنجلي جيدًا لعدة عقود، كان هناك عدد قليل جدًا من العلاجات.

    قالت: "ركزت العلاجات المتاحة لمرض SCD على إدارة الأعراض ولم تعالج السبب الجذري للمرض". ومع ذلك، تتم الموافقة على المزيد من الأدوية من قبل إدارة الغذاء والدواء. وأضافت.

    في السنوات الخمس الماضية، بذلت الجمعية الأمريكية لأمراض الدم جهودًا كبيرة لجذب المزيد من الاهتمام لهذا المرض. إن عمليات زرع نخاع العظم والعلاج الجيني هي علاجات تعتقد شاني أنها ستستمر في توفير الوعد.

    وقالت: "سيحصل المرضى الأصغر سنًا اليوم على نتائج أفضل بكثير".

    نشر : 2023-12-14 08:56

    اقرأ أكثر

    إخلاء المسؤولية

    تم بذل كل جهد لضمان دقة المعلومات المقدمة من Drugslib.com، وتصل إلى -تاريخ، وكامل، ولكن لا يوجد ضمان بهذا المعنى. قد تكون المعلومات الدوائية الواردة هنا حساسة للوقت. تم تجميع معلومات موقع Drugslib.com للاستخدام من قبل ممارسي الرعاية الصحية والمستهلكين في الولايات المتحدة، وبالتالي لا يضمن موقع Drugslib.com أن الاستخدامات خارج الولايات المتحدة مناسبة، ما لم تتم الإشارة إلى خلاف ذلك على وجه التحديد. معلومات الأدوية الخاصة بموقع Drugslib.com لا تؤيد الأدوية أو تشخص المرضى أو توصي بالعلاج. معلومات الأدوية الخاصة بموقع Drugslib.com هي مورد معلوماتي مصمم لمساعدة ممارسي الرعاية الصحية المرخصين في رعاية مرضاهم و/أو لخدمة المستهلكين الذين ينظرون إلى هذه الخدمة كمكمل للخبرة والمهارة والمعرفة والحكم في مجال الرعاية الصحية وليس بديلاً عنها. الممارسين.

    لا ينبغي تفسير عدم وجود تحذير بشأن دواء معين أو مجموعة أدوية بأي حال من الأحوال على أنه يشير إلى أن الدواء أو مجموعة الأدوية آمنة أو فعالة أو مناسبة لأي مريض معين. لا يتحمل موقع Drugslib.com أي مسؤولية عن أي جانب من جوانب الرعاية الصحية التي يتم إدارتها بمساعدة المعلومات التي يوفرها موقع Drugslib.com. ليس المقصود من المعلومات الواردة هنا تغطية جميع الاستخدامات أو التوجيهات أو الاحتياطات أو التحذيرات أو التفاعلات الدوائية أو ردود الفعل التحسسية أو الآثار الضارة المحتملة. إذا كانت لديك أسئلة حول الأدوية التي تتناولها، استشر طبيبك أو الممرضة أو الصيدلي.

    الكلمات الرئيسية الشعبية