Hráč NFL Tevin Coleman o výchově dítěte se srpkovitou anémií

Sledujte Drugslib
  • New York Jets running back Tevin Coleman a jeho žena Akilah nesou srpkovitou anémii.
  • Žije čtyřletá dcera páru Nazaneen se srpkovitou anémií.
  • V zájmu šíření osvěty mluví o srpkovité anémii.

    • Během doby, kdy byl univerzitním fotbalistou na Indiana University, New York Jets, běhající zpět Tevin Coleman, začal pociťovat účinky srpkovitosti (SCT), dědičné krevní poruchy, která postihuje 8 až 10 procent Afroameričanů, podle Americké hematologické společnosti.

    „Pracoval jsem opravdu tvrdě a měl jsem spoustu příznaků – křeče a moje tělo se zablokovalo a nemohl jsem dokončit žádnou praxi,“ řekl Tevin Healthline.

    Zatímco většina lidí s SCT nepociťuje příznaky, u těch, kteří se věnují intenzivnímu cvičení, může dojít k úpalu, dehydrataci a rozpadu svalů.

    „Pokud je přenašeč extrémně náročné, jako by byl fotbalista, a hrají velmi dlouho v horkém počasí, mohou být ovlivněni. Existují však rozdíly,“ Dr. Dana Shani, hematolog z nemocnice Lenox Hill, řekl Healthline.

    Například Tevinova manželka Akilah je také nositelkou SCT, ale nezaznamenala žádné příznaky.

    „Vždycky jsem věděl, že mám tu vlastnost; moje máma se ujistila, že vím, že to mám,“ řekla Akilah Healthline. "Jen jsem si myslel, že je to součást mé genetické výbavy a nevěděl jsem o možné závažnosti."

    Protože oba Colemani nesou gen, každé dítě, které spolu mají, má 25procentní šanci narodit se se srpkovitou anémií (SCD), závažným krevním onemocněním, které způsobuje produkci abnormálního hemoglobinu, který pomáhá přenášet kyslík do celého těla. Mezi komplikace SCD patří akutní hrudní syndrom, zjevná cévní mozková příhoda, němá mozková příhoda, poruchy učení a poškození orgánů.

    „Nemoc se časem nezhoršuje, ale protože většina orgánů – srdce, ledviny, plíce – jsou stále méně zásobovány kyslíkem, mohou začít méně fungovat. Slezina může být tak postižena, že slezina nefunguje,“ řekl Shani.

    Když se Colemanům v roce 2017 narodila dvojčata, jejich dceři Nazaneen byla diagnostikována SCD a jejich syn se s touto vlastností narodil. . Od roku 2006 jsou všechny státy v USA povinny poskytovat univerzální novorozenecký screeningna SCD.

    „To poskytuje potenciál pro včasnou intervenci, jako je profylaxe penicilinem k prevenci pneumokokových onemocnění, a vzdělání pro rodinu a/nebo pečovatele,“ Dr. Kim Smith-Whitley, vedoucí výzkumu a vývoje v Global Blood Therapeutics, řekla Healthline.

    Když byla diagnostikována jejich dcera, Colemansovi dali za svou prioritu dozvědět se o této nemoci co nejvíce.

    „Je to těžké, protože [Nazaneen] právě teď nerozumí srpkovité anémii, protože je tak mladá, takže proto musíme každý den komunikovat a ptát se jí, jak se cítí, jestli ji něco bolí,“ řekl Tevin.

    Zaměřují se na to, aby ji udrželi hydratovanou, dobře krmenou a řádně odpočatou; něco, co Akilah nazývá „spánkem krásy“. Manželé také kladou důraz na povzbuzování.

    „Kdykoli jde k lékaři nebo do nemocnice, poté se ujistíme, že uspořádá večírek s dortem a dárkem, který jí může otevřít – něco, na co se musí dívat. dopředu po těch návštěvách, a tak je stále šťastná,“ řekl Coleman.

    Cvičení pozitivního přístupu je také jejich způsob, jak pomoci rodině vyrovnat se s tím.

    „Srpkovitá buňka ji nezastaví , má to určitá [omezení] a pokud před ním budeme proaktivně stát, stále může dělat vše, co chce. Chci, aby měla stále pocit, že může žít plnohodnotný život,“ řekla Akilah.

    Také tvrdě pracuje na ochraně duševního zdraví Nazaneen.

    „Nechci, aby musí se vzpamatovat z dětství nebo mít pocit, že to bylo traumatizující nebo že neměla rodiče, kteří by byli jejími zastánci...nebo mít pocit, že je pro nás přítěží. Chci, aby přijala, že je to součást toho, kým je,“ řekla.

    Tevin Coleman (vlevo) a jeho dcera Nazaneen (vpravo).Sdílet na Pinterestu Tevin Coleman (vlevo) a jeho dcera Nazaneen (vpravo). Obrázky poskytl Tevin Coleman

    Promluvit za ostatní rodiče

    Tevin a Akilah uzavřeli partnerství s Global Blood Therapeutics a Sickle Cell Speaks s cílem zvýšit povědomí o SCD, podporovat ranou a proaktivní péči a sdílet rady pro rodiče a děti, kterých se SCD dotkne.

    „Mnoho rodičů a dětí nehledá pomoc, pokud neprocházejí krizí a tou dobou už je příliš pozdě; jejich orgány jsou dost postižené,“ řekl Tevin.

    Protože SCD se vyskytuje přibližně mezi 1 z každých 365 narozených černochů, chce, aby o tom jeho komunita otevřeně diskutovala.

    "Je v pořádku o tom mluvit." Je v pořádku vyhledat pomoc. A chci, aby věděli, že v tom nejsou sami,“ řekl Tevin.

    Chvíli mu však trvalo, než promluvil. Když byla jeho dceři poprvé diagnostikována SCD, myslel si, že mlčení ji ochrání. Jak Nazaneen stárnul a on se dozvěděl více o SCD, cítil touhu být vokální.

    „Mám pocit, že o tom musím mluvit a musím být tím hlasem pro svou dceru a pro ostatní rodiny kteří tím procházejí, protože chci být člověkem, který pomáhá ostatním lidem na tomto světě,“ řekl Tevin.

    Akilah povzbuzuje rodiče, aby komunikovali s lékařem svého dítěte, protože SCD ovlivňuje každého jinak. Dostávají pokyny od Nazaneenina lékaře o tom, co mohou dělat doma.

    Naučili se, jak kontrolovat její slezinu, prsty na rukou, nohou a oko, a také jak měřit míru bolesti. Upřednostňují také preventivní údržbu tím, že zajistí, aby jejich dcera pravidelně navštěvovala svého lékaře, i když se cítí dobře.

    „[Snažíme se] zůstat před tím a vědět, jak to řešit, než se z toho stane něco extrémně závažné,“ řekl Akilah.

    Smith-Whitley řekl, že učení se o SCD může rodičům pomoci připravit jejich děti na úspěch.

    „Vyhledejte lékaře a sestry, kteří chápou potřeby lidí s SCD a s kým se často cítíte dobře. Pravidelná komunikace a rutinní návštěvy s pečovatelským týmem vašeho dítěte jsou příležitostí dozvědět se o nejnovějších způsobech léčby SCD a obhajovat jejich potřeby. Naplánování rutinních laboratoří a schůzek s prohlídkami pro vás nebo vaše dítě je zásadní pro udržení péče, stejně jako znalost čísel laboratoří vás/vašeho dítěte,“ řekla.

    Nadějná budoucnost pro děti s SCD

    Colemanovi doufají v budoucnost dětí žijících s SCD.

    „Miluji generaci, do které [Nazaneen] přichází, protože se mění. Není to jako v 90. letech, kdy nemáte zdroje, teď je tu pocit komunity...kde můžete najít zdroje a najít svou komunitu a to, co je pro vás nejlepší,“ řekl Akilah.

    Shani dodal, že i když SCD je celoživotní stav, řekla, že lidé s touto nemocí žijí mnohem déle než v minulosti díky zvýšené informovanosti a lékařské péči o lepší léčbu.

    „Bylo to zanedbáváno a nebyl o to zájem. to na dlouhou dobu. Po mnoho let, protože lékařská profese neměla [pacientům s SCD] co nabídnout, podávali jsme jim léky proti bolesti,“ řekla.

    Smith-Whitley souhlasil a poukázal na to, že navzdory tomu, že SCD dobře rozumí po několik desetiletí bylo k dispozici příliš málo léčebných postupů.

    "Dostupné terapie pro SCD byly zaměřeny na zvládání symptomů a neřešily hlavní příčinu onemocnění," řekla. Nicméně FDA schvaluje více léků. , dodala.

    V posledních pěti letech se Americká hematologická společnost snažila věnovat této nemoci více pozornosti. Transplantace kostní dřeně a genová terapie jsou léčebné postupy, o kterých Shani věří, že budou i nadále slibné.

    „Mladší pacienti dnes budou mít mnohem lepší výsledky,“ řekla.

    Vyslán : 2023-12-14 08:56

    Přečtěte si více

    Odmítnutí odpovědnosti

    Vynaložili jsme veškeré úsilí, abychom zajistili, že informace poskytované na webu Drugslib.com jsou přesné a aktuální -datum a úplné, ale v tomto smyslu není poskytována žádná záruka. Informace o léčivech zde uvedené mohou být časově citlivé. Informace Drugslib.com byly sestaveny pro použití zdravotnickými lékaři a spotřebiteli ve Spojených státech, a proto Drugslib.com nezaručuje, že použití mimo Spojené státy jsou vhodné, pokud není výslovně uvedeno jinak. Informace o drogách na webu Drugslib.com nepodporují léky, nediagnostikují pacienty ani nedoporučují terapii. Informace o lécích na webu Drugslib.com jsou informačním zdrojem, který má pomáhat licencovaným lékařům v péči o jejich pacienty a/nebo sloužit spotřebitelům, kteří tuto službu vnímají jako doplněk, a nikoli náhradu za odborné znalosti, dovednosti, znalosti a úsudek zdravotní péče. praktikující.

    Neexistence varování pro daný lék nebo lékovou kombinaci by v žádném případě neměla být vykládána tak, že naznačuje, že lék nebo léková kombinace je pro daného pacienta bezpečná, účinná nebo vhodná. Drugslib.com nepřebírá žádnou odpovědnost za jakýkoli aspekt zdravotní péče poskytované s pomocí informací, které poskytuje Drugslib.com. Informace obsažené v tomto dokumentu nejsou určeny k pokrytí všech možných použití, pokynů, opatření, varování, lékových interakcí, alergických reakcí nebo nežádoucích účinků. Máte-li otázky týkající se léků, které užíváte, zeptejte se svého lékaře, zdravotní sestry nebo lékárníka.

    Populární klíčová slova