NFL-Spieler Tevin Coleman über die Erziehung eines Kindes mit Sichelzellenanämie

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  • Tevin Coleman, Running Back der New York Jets, und seine Frau Akilah tragen die Sichelzellanämie.
  • Die vierjährige Tochter des Paares, Nazaneen, lebt mit Sichelzellenanämie.
  • Um das Bewusstsein zu schärfen, sprechen sie über die Sichelzellenanämie.

    • Während seiner Zeit als College-Football-Spieler an der Indiana University spürte der Runningback der New York Jets, Tevin Coleman, die Auswirkungen der Sichelzellenanämie (SCT), einer erblichen Blutkrankheit, die 8 bis 10 Prozent der Afroamerikaner, so die American Society of Hematology.

    „Ich habe wirklich hart gearbeitet und hatte viele Symptome – Krämpfe und Blockaden in meinem Körper, und ich konnte keine Übungen beenden“, erzählte Tevin GesundLinie.

    Während die meisten Menschen mit SCT keine Symptome verspüren, kann es bei denen, die sich intensiv körperlich betätigen, zu Hitzschlag, Dehydrierung und Muskelabbau kommen.

    „Wenn ein Träger davon betroffen ist.“ Wenn sie wie ein Fußballspieler extrem gefordert sind und sehr lange bei heißem Wetter spielen, können sie davon betroffen sein. Es gibt jedoch Unterschiede“, Dr. Dana Shani, eine Hämatologin am Lenox Hill Hospital, sagte gegenüber GesundLinie.

    Tevins Frau Akilah ist beispielsweise ebenfalls Trägerin der SCT, hatte jedoch keine Symptome.

    „Ich wusste immer, dass ich diese Eigenschaft habe; Meine Mutter hat dafür gesorgt, dass ich wusste, dass ich es hatte“, sagte Akilah zu GesundLinie. „Ich dachte nur, dass es Teil meiner genetischen Ausstattung sei und wusste nicht, wie schwerwiegend es später sein könnte.“

    Da die Colemans beide das Gen tragen, besteht bei jedem gemeinsamen Kind eine 25-prozentige Wahrscheinlichkeit Sie werden mit der Sichelzellenanämie (SCD) geboren, einer schweren Blutkrankheit, die zur Produktion von abnormalem Hämoglobin führt, das dabei hilft, Sauerstoff durch den Körper zu transportieren. Zu den Komplikationen von SCD gehören das akute Brustsyndrom, offener Schlaganfall, stiller Schlaganfall, Lernschwierigkeiten und Organschäden.

    „Die Krankheit verschlimmert sich nicht mit der Zeit, sondern weil die meisten Organe – das Herz, das Nieren, Lungen – werden immer weniger mit Sauerstoff versorgt, ihre Funktion kann nachlassen. „Die Milz kann so stark beeinträchtigt sein, dass sie keine Funktion mehr hat“, sagte Shani.

    Als die Colemans 2017 zweieiige Zwillinge bekamen, wurde bei ihrer Tochter Nazaneen SCD diagnostiziert und ihr Sohn wurde mit diesem Merkmal geboren . Seit 2006 sind alle Bundesstaaten in den USA verpflichtet, ein allgemeines Neugeborenen-Screeningauf SCD anzubieten.

    „Dies bietet die Möglichkeit für frühzeitige Interventionen, wie z. B. eine Penicillin-Prophylaxe zur Vorbeugung von Pneumokokken-Erkrankungen, und Bildung für die Familie und/oder Betreuer“, Dr. Kim Smith-Whitley, Leiterin Forschung und Entwicklung bei Global Blood Therapeutics, sagte gegenüber GesundLinie.

    Als bei ihrer Tochter die Diagnose gestellt wurde, legten die Colemans Wert darauf, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren.

    „Es ist schwer, weil [Nazaneen] die Sichelzellenanämie im Moment nicht versteht, weil sie es ist Sie ist jung, deshalb müssen wir einfach jeden Tag kommunizieren und sie fragen, wie sie sich fühlt, ob sie Schmerzen hat“, sagte Tevin.

    Sie konzentrieren sich darauf, sie mit Flüssigkeit zu versorgen, gut zu ernähren und ausreichend auszuruhen; Akilah nennt sie „Schönheitsschlaf“. Das Paar betont auch die Ermutigung.

    „Jedes Mal, wenn sie zum Arzt oder ins Krankenhaus geht, sorgen wir dafür, dass sie danach eine Party mit Kuchen und einem Geschenk zum Auspacken veranstaltet – etwas, das sie sich ansehen muss.“ Sie freut sich auf die Besuche und ist immer noch glücklich“, sagte Coleman.

    Eine positive Einstellung ist auch ihre Art, der Familie bei der Bewältigung zu helfen.

    „Sichelzellenanämie hält sie nicht davon ab , es hat einige [Einschränkungen] und solange wir proaktiv vorgehen, kann sie immer noch alles tun, was sie tun möchte. Ich möchte, dass sie immer noch das Gefühl hat, ein erfülltes Leben führen zu können“, sagte Akilah.

    Sie arbeitet auch hart daran, Nazaneens geistige Gesundheit zu schützen.

    „Das möchte ich nicht Sie müssen sich von ihrer Kindheit erholen, oder sie haben das Gefühl, dass sie traumatisch war oder dass sie keine Eltern hatte, die sie befürworteten … oder sie haben das Gefühl, dass sie uns zur Last fällt. Ich möchte, dass sie erkennt, dass dies ein Teil von ihr ist“, sagte sie.

    Tevin Coleman (links) und seine Tochter Nazaneen (rechts).Auf Pinterest teilen Tevin Coleman (links) und seine Tochter Nazaneen (rechts). Bilder bereitgestellt von Tevin Coleman

    Sich für andere Eltern einsetzen

    Tevin und Akilah haben sich mit Global Blood Therapeutics und Sickle Cell Speaks soll das Bewusstsein für SCD schärfen, sich für frühzeitige und proaktive Pflege einsetzen und Ratschläge für Eltern und Kinder geben, die von SCD betroffen sind.

    „Viele Eltern und Kinder suchen keine Hilfe, es sei denn, sie stecken in einer Krise und es ist zu spät; Ihre Organe sind ziemlich betroffen“, sagte Tevin.

    Weil SCD bei etwa 1 von 365 schwarzen Geburten, er möchte, dass seine Community offen darüber diskutiert.

    „Es ist in Ordnung, darüber zu sprechen. Es ist in Ordnung, Hilfe zu suchen. Und ich möchte, dass sie wissen, dass sie damit nicht allein sind“, sagte Tevin.

    Es dauerte jedoch einige Zeit, bis er sich zu Wort meldete. Als bei seiner Tochter erstmals SCD diagnostiziert wurde, dachte er, dass Schweigen sie schützen würde. Als Nazaneen älter wurde und mehr über SCD erfuhr, verspürte er den Drang, lautstark zu sein.

    „Ich habe das Gefühl, ich muss darüber sprechen und diese Stimme für meine Tochter und für andere Familien sein.“ die das durchmachen, weil ich eine Person sein möchte, die anderen Menschen auf dieser Welt hilft“, sagte Tevin.

    Akilah ermutigt Eltern, mit dem Arzt ihres Kindes zu kommunizieren, da SCD jeden anders betrifft. Sie lassen sich von Nazaneens Arzt beraten, was sie zu Hause tun können.

    Sie lernten, wie man ihre Milz, Finger, Zehen und ihr Auge untersucht und wie sie ihre Schmerzen messen können. Sie priorisieren auch die vorbeugende Wartung, indem sie dafür sorgen, dass ihre Tochter regelmäßig zum Arzt geht, auch wenn es ihr gut geht.

    „[Wir] versuchen, den Überblick zu behalten und zu wissen, wie wir damit umgehen können, bevor es zu etwas Extremem wird.“ schwerwiegend“, sagte Akilah.

    Smith-Whitley sagte, das Erlernen von SCD könne Eltern dabei helfen, ihre Kinder auf den Erfolg vorzubereiten.

    „Suchen Sie Ärzte und Krankenschwestern auf, die die Bedürfnisse von Menschen mit SCD verstehen SCD und mit wem Sie gerne häufig kommunizieren. Regelmäßige Kommunikation und routinemäßige Besuche beim Betreuungsteam Ihres Kindes bieten Ihnen die Möglichkeit, sich über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten für SCD zu informieren und sich für die Bedürfnisse Ihres Kindes einzusetzen. Die Planung routinemäßiger Laboruntersuchungen und Screening-Termine für Sie oder Ihr Kind ist für die Aufrechterhaltung der Pflege von entscheidender Bedeutung, ebenso wie die Kenntnis der Labornummern Ihres/Ihres Kindes“, sagte sie.

    Eine hoffnungsvolle Zukunft für Kinder mit SCD

    Die Colemans blicken voller Hoffnung in die Zukunft der lebenden Kinder mit SCD.

    „Ich liebe die Generation, in die [Nazaneen] kommt, weil sie sich verändert. Es ist nicht wie in den 90er Jahren, wo man keine Ressourcen hat, es gibt jetzt ein Gemeinschaftsgefühl … wo man Ressourcen finden und seine Gemeinschaft finden kann und was für einen am besten ist“, sagte Akilah.

    Shani fügte das allerdings hinzu SCD ist eine lebenslange Erkrankung. Sie sagte, dass Menschen mit dieser Krankheit aufgrund des gestiegenen Bewusstseins und der medizinischen Aufmerksamkeit für verbesserte Behandlungen viel länger leben als früher.

    „Es wurde vernachlässigt und es gab kein Interesse daran.“ es schon lange. Da die Ärzteschaft [SCD-Patienten] viele Jahre lang nicht viel zu bieten hatte, gaben wir ihnen Schmerzmittel“, sagte sie.

    Smith-Whitley stimmte zu und wies darauf hin, dass die Patienten über SCD gut informiert seien Mehrere Jahrzehnte lang gab es zu wenige Behandlungen.

    „Die verfügbaren Therapien für SCD konzentrierten sich auf die Behandlung der Symptome und gingen nicht auf die Grundursache der Krankheit ein“, sagte sie. Allerdings werden immer mehr Medikamente von der FDA zugelassen , fügte sie hinzu.

    In den letzten fünf Jahren hat sich die American Society of Hematology dafür eingesetzt, der Krankheit mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Knochenmarktransplantationen und Gentherapie sind Behandlungen, von denen Shani glaubt, dass sie weiterhin vielversprechend sind.

    „Jüngere Patienten werden heute ein viel besseres Ergebnis haben“, sagte sie.

    Gesendet : 2023-12-14 08:56

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