Ο παίκτης του NFL Tevin Coleman σχετικά με τη γονική μέριμνα ενός παιδιού με δρεπανοκυτταρική νόσο

Ακολουθήστε το Drugslib
  • Οι New York Jets που τρέχουν πίσω από τον Tevin Coleman και η σύζυγός του Akilah φέρουν το δρεπανοκυτταρικό χαρακτηριστικό.
  • Η τετράχρονη κόρη του ζευγαριού Nazaneen ζει. με τη δρεπανοκυτταρική αναιμία.
  • Για να ευαισθητοποιηθούν, μιλούν ανοιχτά για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία.

    • Κατά τη διάρκεια της θητείας του ως ποδοσφαιριστής κολεγίου στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα, ο Τέβιν Κόουλμαν άρχισε να αισθάνεται τις συνέπειες της μεταφοράς του δρεπανοκυτταρικού χαρακτηριστικού (SCT), μιας κληρονομικής αιματολογικής διαταραχής που επηρεάζει 8 έως 10 τοις εκατό των Αφροαμερικανών, σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας.

    "Δούλεψα πολύ σκληρά και είχα πολλά συμπτώματα - κράμπες και το σώμα μου κλειδωνόταν και δεν μπορούσα να ολοκληρώσω καμία πρακτική", είπε ο Tevin Healthline.

    Ενώ τα περισσότερα άτομα με SCT δεν παρουσιάζουν συμπτώματα, μπορεί να συμβεί θερμοπληξία, αφυδάτωση και μυϊκή κατάρρευση σε όσους κάνουν έντονη άσκηση.

    "Εάν ένας φορέας είναι φορέας εξαιρετικά δύσκολο όπως θα ήταν ένας ποδοσφαιριστής, και παίζουν για πολύ καιρό σε ζεστό καιρό, μπορεί να επηρεαστούν. Ωστόσο, υπάρχει παραλλαγή," Δρ. Η Dana Shani, αιματολόγος στο νοσοκομείο Lenox Hill, είπε στο Healthline.

    Για παράδειγμα, η σύζυγος του Tevin Akilah είναι επίσης φορέας του SCT, ωστόσο, δεν έχει παρουσιάσει συμπτώματα.

    "Πάντα ήξερα ότι είχα αυτό το χαρακτηριστικό. Η μαμά μου φρόντισε να το ήξερα ότι το είχα», είπε ο Akilah στο Healthline. "Απλώς νόμιζα ότι ήταν μέρος της γενετικής μου σύνθεσης και δεν ήξερα την πιθανή σοβαρότητα στη γραμμή."

    Επειδή οι Coleman και οι δύο φέρουν το γονίδιο, οποιοδήποτε παιδί έχουν μαζί έχει 25 τοις εκατό πιθανότητα όταν γεννιέται με δρεπανοκυτταρική αναιμία (SCD), μια σοβαρή ασθένεια του αίματος που προκαλεί την παραγωγή μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης, η οποία βοηθά στη μεταφορά οξυγόνου σε όλο το σώμα. Οι επιπλοκές του SCD περιλαμβάνουν οξύ θωρακικό σύνδρομο, φανερό εγκεφαλικό επεισόδιο, σιωπηλό εγκεφαλικό επεισόδιο, μαθησιακές δυσκολίες και βλάβες στα όργανα.

    «Η ασθένεια δεν επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, αλλά επειδή τα περισσότερα όργανα - η καρδιά, η νεφρά, πνεύμονες – τροφοδοτούνται όλο και λιγότερο οξυγόνο, μπορεί να αρχίσουν να λειτουργούν λιγότερο. Ο σπλήνας μπορεί να επηρεαστεί τόσο πολύ που να μην υπάρχει λειτουργία του σπλήνα», είπε η Shani.

    Όταν οι Colemans απέκτησαν δίδυμα το 2017, η κόρη τους Nazaneen διαγνώστηκε με SCD και ο γιος τους γεννήθηκε με αυτό το χαρακτηριστικό . Από το 2006, όλες οι πολιτείες των ΗΠΑ υποχρεούνται να παρέχουν καθολικό προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για SCD.

    "Αυτό παρέχει τη δυνατότητα για έγκαιρη παρέμβαση, όπως η προφύλαξη από πενικιλίνη για την πρόληψη της πνευμονιοκοκκικής νόσου, και εκπαίδευση για την οικογένεια και/ή τους φροντιστές,” Δρ. Η Kim Smith-Whitley, επικεφαλής έρευνας και ανάπτυξης της Global Blood Therapeutics, δήλωσε στο Healthline.

    Όταν η κόρη τους διαγνώστηκε, οι Κόλμαν έθεσαν ως προτεραιότητά τους να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ασθένεια.

    «Είναι δύσκολο γιατί η [Nazaneen] δεν καταλαβαίνει τη δρεπανοκυτταρική αναιμία αυτή τη στιγμή, επειδή είναι τόσο κατανοητή. νεαρή, γι' αυτό πρέπει απλώς να επικοινωνούμε καθημερινά και να τη ρωτάμε πώς νιώθει, μήπως έχει πόνο», είπε ο Tevin.

    Εστιάζουν στο να τη διατηρούν ενυδατωμένη, να τρέφεται καλά και να ξεκουράζεται σωστά. κάτι που η Ακιλά την αποκαλεί «ύπνο ομορφιάς». Το ζευγάρι τονίζει επίσης την ενθάρρυνση.

    «Όποτε πηγαίνει στο γιατρό ή στο νοσοκομείο, μετά, φροντίζουμε να έχει ένα πάρτι με κέικ και ένα δώρο για να ανοίξει - κάτι που πρέπει να κοιτάξει μετά από αυτές τις επισκέψεις και έτσι είναι ακόμα χαρούμενη», είπε ο Κόλμαν.

    Η εξάσκηση μιας θετικής στάσης είναι επίσης ο τρόπος τους να βοηθήσουν την οικογένεια να αντεπεξέλθει.

    «Το δρεπανοκύτταρο δεν την σταματάει. , έχει κάποιους [περιορισμούς] και όσο μένουμε προληπτικά μπροστά του, μπορεί ακόμα να κάνει ό,τι θέλει να κάνει. Θέλω να αισθάνεται ότι μπορεί ακόμα να ζήσει μια γεμάτη ζωή», είπε η Akilah.

    Εργάζεται επίσης σκληρά για να προστατεύσει την ψυχική υγεία της Nazaneen.

    «Δεν τη θέλω να το κάνει. πρέπει να ανακάμψει από την παιδική της ηλικία ή να νιώθει ότι ήταν τραυματική ή ότι δεν είχε γονείς που ήταν υποστηρικτές της…ή να νιώθει ότι είναι βάρος για εμάς. Θέλω να αγκαλιάσει ότι αυτό είναι μέρος αυτού που είναι», είπε.

    Ο Tevin Coleman (αριστερά) και η κόρη του Nazaneen (δεξιά).Κοινοποίηση στο Pinterest Ο Tevin Coleman (αριστερά) και η κόρη του Nazaneen (δεξιά). Εικόνες που παρέχονται από τον Tevin Coleman

    Μιλώντας ανοιχτά για άλλους γονείς

    Ο Tevin και η Akilah συνεργάστηκαν με Παγκόσμια αιματοθεραπεία και Sickle Cell Speaks για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το SCD, να υποστηρίξει την έγκαιρη και προληπτική φροντίδα και να μοιραστεί συμβουλές για γονείς και παιδιά που επηρεάζονται από SCD.

    "Πολλοί γονείς και παιδιά δεν αναζητούν βοήθεια εκτός και αν περάσουν μια κρίση και είναι πολύ αργά μέχρι εκείνη τη στιγμή. τα όργανά τους είναι αρκετά επηρεασμένα», είπε ο Tevin.

    Επειδή το SCD εμφανίζεται μεταξύ περίπου 1 στις 365 γεννήσεις Μαύρων, θέλει η κοινότητά του να το συζητήσει ανοιχτά.

    «Είναι εντάξει να μιλάμε για αυτό. Είναι εντάξει να αναζητήσετε βοήθεια. Και θέλω να ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι σε αυτό», είπε ο Τέβιν.

    Ωστόσο, του πήρε λίγο χρόνο για να μιλήσει. Όταν η κόρη του διαγνώστηκε για πρώτη φορά με SCD, σκέφτηκε ότι η σιωπή θα την προστάτευε. Καθώς ο Nazaneen μεγάλωνε και έμαθε περισσότερα για το SCD, ένιωθε την επιθυμία να είναι φωνητική.

    "Νιώθω ότι πρέπει να μιλήσω γι' αυτό και πρέπει να είμαι αυτή η φωνή για την κόρη μου και για άλλες οικογένειες που το περνούν γιατί θέλω να γίνω ένα άτομο που βοηθά άλλους ανθρώπους σε αυτόν τον κόσμο», είπε ο Tevin.

    Ο Akilah ενθαρρύνει τους γονείς να επικοινωνήσουν με τον γιατρό του παιδιού τους επειδή το SCD επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Παίρνουν καθοδήγηση από τον γιατρό της Nazaneen για το τι μπορούν να κάνουν στο σπίτι.

    Έμαθαν πώς να ελέγχουν τη σπλήνα, τα δάχτυλα των χεριών, τα δάχτυλα των ποδιών και τα μάτια της, καθώς και πώς να μετρούν τα επίπεδα πόνου της. Δίνουν επίσης προτεραιότητα στην προληπτική συντήρηση διασφαλίζοντας ότι η κόρη τους έχει τακτικές επισκέψεις με το γιατρό της, ακόμη και όταν αισθάνεται καλά.

    «[Προσπαθούμε να μείνουμε μπροστά της και να ξέρουμε πώς να το αντιμετωπίσουμε προτού γίνει κάτι εξαιρετικά σημαντικό. σοβαρό», είπε ο Akilah.

    Ο Smith-Whitley είπε ότι η εκμάθηση για το SCD μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να προετοιμάσουν τα παιδιά τους για επιτυχία.

    «Αναζητήστε γιατρούς και νοσοκόμους που κατανοούν τις ανάγκες των ατόμων με SCD. SCD και με ποιους νιώθετε άνετα να επικοινωνείτε συχνά. Η τακτική επικοινωνία και οι τακτικές επισκέψεις με την ομάδα φροντίδας του παιδιού σας είναι μια ευκαιρία να μάθετε για τις πιο πρόσφατες θεραπείες SCD και να υποστηρίξετε τις ανάγκες τους. Ο προγραμματισμός εργαστηρίων ρουτίνας και ραντεβού προσυμπτωματικού ελέγχου για εσάς ή το παιδί σας είναι ζωτικής σημασίας για τη διατήρηση της φροντίδας, όπως και η γνώση των αριθμών εργαστηρίου του/της παιδιού σας», είπε.

    Ένα ελπιδοφόρο μέλλον για παιδιά με SCD

    Οι Colemans αισθάνονται ελπιδοφόρα για το μέλλον των παιδιών που ζουν με SCD.

    «Λατρεύω τη γενιά που έρχεται [Nazaneen] επειδή αλλάζει. Δεν είναι όπως τη δεκαετία του '90 όπου δεν έχεις πόρους, υπάρχει μια αίσθηση κοινότητας τώρα… όπου μπορείς να βρεις πόρους και να βρεις την κοινότητά σου και τι είναι καλύτερο για σένα», είπε ο Akilah.

    Η Shani πρόσθεσε ότι αν και Το SCD είναι μια δια βίου πάθηση, είπε ότι τα άτομα με τη νόσο ζουν πολύ περισσότερο από ό,τι στο παρελθόν λόγω της αυξημένης ευαισθητοποίησης και της ιατρικής φροντίδας για βελτιωμένες θεραπείες.

    «Παρελήθηκε και δεν υπήρχε ενδιαφέρον για το για πολύ καιρό. Για πολλά χρόνια, επειδή το ιατρικό επάγγελμα δεν είχε πολλά να προσφέρει [τους ασθενείς με SCD], τους δίναμε παυσίπονα», είπε.

    Η Smith-Whitley συμφώνησε και επεσήμανε ότι παρά το γεγονός ότι η SCD ήταν καλά κατανοητή. για αρκετές δεκαετίες, υπήρχαν πολύ λίγες θεραπείες.

    "Οι διαθέσιμες θεραπείες για SCD επικεντρώθηκαν στη διαχείριση των συμπτωμάτων και δεν αντιμετώπιζαν τη βασική αιτία της νόσου", είπε.Ωστόσο, περισσότερα φάρμακα έχουν λάβει έγκριση από τον FDA , πρόσθεσε.

    Τα τελευταία πέντε χρόνια, η Αμερικανική Αιματολογική Εταιρεία έχει πιέσει να επιστήσει περισσότερη προσοχή στην ασθένεια. Οι μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών και η γονιδιακή θεραπεία είναι θεραπείες που η Shani πιστεύει ότι θα συνεχίσουν να υπόσχονται.

    "Οι νεότεροι ασθενείς σήμερα θα έχουν πολύ καλύτερο αποτέλεσμα", είπε.

    Δημοσιεύτηκε : 2023-12-14 08:56

    Διαβάστε περισσότερα

    Αποποίηση ευθυνών

    Έχει καταβληθεί κάθε δυνατή προσπάθεια για να διασφαλιστεί ότι οι πληροφορίες που παρέχονται από το Drugslib.com είναι ακριβείς, μέχρι -ημερομηνία και πλήρης, αλλά δεν παρέχεται καμία εγγύηση για το σκοπό αυτό. Οι πληροφορίες φαρμάκων που περιέχονται εδώ μπορεί να είναι ευαίσθητες στο χρόνο. Οι πληροφορίες του Drugslib.com έχουν συγκεντρωθεί για χρήση από επαγγελματίες υγείας και καταναλωτές στις Ηνωμένες Πολιτείες και επομένως το Drugslib.com δεν εγγυάται ότι οι χρήσεις εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών είναι κατάλληλες, εκτός εάν ρητά αναφέρεται διαφορετικά. Οι πληροφορίες φαρμάκων του Drugslib.com δεν υποστηρίζουν φάρμακα, δεν κάνουν διάγνωση ασθενών ή συνιστούν θεραπεία. Οι πληροφορίες για τα φάρμακα του Drugslib.com είναι ένας ενημερωτικός πόρος που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους αδειοδοτημένους επαγγελματίες υγείας στη φροντίδα των ασθενών τους ή/και να εξυπηρετούν τους καταναλωτές που βλέπουν αυτήν την υπηρεσία ως συμπλήρωμα και όχι ως υποκατάστατο της τεχνογνωσίας, των δεξιοτήτων, της γνώσης και της κρίσης της υγειονομικής περίθαλψης επαγγελματίες.

    Η απουσία προειδοποίησης για ένα δεδομένο φάρμακο ή συνδυασμό φαρμάκων σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ερμηνεύεται ως ένδειξη ότι το φάρμακο ή ο συνδυασμός φαρμάκων είναι ασφαλής, αποτελεσματικός ή κατάλληλος για οποιονδήποτε δεδομένο ασθενή. Το Drugslib.com δεν αναλαμβάνει καμία ευθύνη για οποιαδήποτε πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης που παρέχεται με τη βοήθεια των πληροφοριών που παρέχει το Drugslib.com. Οι πληροφορίες που περιέχονται στο παρόν δεν προορίζονται να καλύψουν όλες τις πιθανές χρήσεις, οδηγίες, προφυλάξεις, προειδοποιήσεις, αλληλεπιδράσεις με φάρμακα, αλλεργικές αντιδράσεις ή ανεπιθύμητες ενέργειες. Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα που παίρνετε, συμβουλευτείτε το γιατρό, τη νοσοκόμα ή τον φαρμακοποιό σας.

    Δημοφιλείς λέξεις-κλειδιά