El jugador de la NFL Tevin Coleman habla sobre la crianza de un niño con anemia falciforme

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  • El corredor de los New York Jets, Tevin Coleman, y su esposa Akilah son portadores del rasgo de células falciformes.
  • Nazaneen, la hija de cuatro años de la pareja, vive con anemia de células falciformes.
  • Para crear conciencia, están hablando sobre la enfermedad de células falciformes.

    • Durante su época como jugador de fútbol americano universitario en la Universidad de Indiana, el corredor de los New York Jets, Tevin Coleman, comenzó a sentir los efectos de portar el rasgo de células falciformes (SCT), un trastorno sanguíneo hereditario que afecta a 8 a 10 por ciento de los afroamericanos, según la Sociedad Estadounidense de Hematología.

    “Trabajé muy duro y tenía muchos síntomas: calambres y mi cuerpo se trababa y no podía terminar ninguna práctica”, dijo Tevin. Healthline.

    Si bien la mayoría de las personas con SCT no experimentan síntomas, pueden ocurrir insolación, deshidratación y degradación muscular en aquellos que realizan ejercicio intenso.

    “Si un portador es Si tienen grandes desafíos como lo sería un jugador de fútbol y juegan durante mucho tiempo en climas cálidos, pueden verse afectados. Sin embargo, hay variaciones”, Dr. Dana Shani, hematóloga del Hospital Lenox Hill, dijo a Healthline.

    Por ejemplo, la esposa de Tevin, Akilah, también es portadora del SCT, sin embargo, no ha experimentado síntomas.

    “Siempre supe que tenía ese rasgo; mi mamá se aseguró de que yo supiera que lo tenía”, dijo Akilah a Healthline. "Simplemente pensé que era parte de mi composición genética y no sabía la posible gravedad en el futuro".

    Dado que los Coleman son portadores del gen, cualquier hijo que tengan juntos tiene un 25 por ciento de posibilidades de tener un hijo. nacer con anemia de células falciformes (SCD), una enfermedad sanguínea grave que provoca la producción anormal de hemoglobina, que ayuda a transportar oxígeno por todo el cuerpo. Las complicaciones de la ECF incluyen síndrome torácico agudo, accidente cerebrovascular manifiesto, accidente cerebrovascular silencioso, problemas de aprendizaje y daño a los órganos.

    “La enfermedad no empeora con el tiempo, sino porque la mayoría de los órganos (el corazón, el Los riñones y los pulmones reciben cada vez menos suministro de oxígeno y pueden empezar a funcionar menos. El bazo puede verse tan afectado que deja de funcionar”, dijo Shani.

    Cuando los Coleman tuvieron mellizos en 2017, a su hija Nazaneen le diagnosticaron ECF y su hijo nació con el rasgo. . Desde 2006, todos los estados de EE. UU. deben realizar exámenes universales de detección de ECF en recién nacidos.

    “Esto ofrece la posibilidad de una intervención temprana, como la profilaxis con penicilina para prevenir la enfermedad neumocócica, y educación para la familia y/o cuidadores”, Dr. Kim Smith-Whitley, directora de investigación y desarrollo de Global Blood Therapeutics, dijo a Healthline.

    Cuando diagnosticaron a su hija, los Coleman dieron prioridad a aprender todo lo posible sobre la enfermedad.

    “Es difícil porque [Nazaneen] no entiende la anemia falciforme en este momento porque está muy joven, por eso tenemos que comunicarnos todos los días y preguntarle cómo se siente y si tiene algún dolor”, dijo Tevin.

    Se concentran en mantenerla hidratada, bien alimentada y adecuadamente descansada; algo que Akilah llama su "sueño reparador". La pareja también hace hincapié en animarla.

    “Cada vez que va al médico o al hospital, nos aseguramos de que tenga una fiesta con un pastel y un regalo para que abra, algo que tiene que lucir. "Estoy deseando que llegue después de esas visitas y por eso todavía está feliz", dijo Coleman.

    Practicar una actitud positiva también es su forma de ayudar a la familia a sobrellevar la situación.

    "La anemia falciforme no la detiene , tiene algunas [limitaciones] y mientras nos mantengamos proactivos frente a ello, ella aún puede hacer todo lo que quiera. Quiero que todavía sienta que puede vivir una vida plena”, dijo Akilah.

    También trabaja duro para proteger la salud mental de Nazaneen.

    “No quiero que ella tener que recuperarse de su infancia o sentir que fue traumatizante o que no tuvo padres que fueran sus defensores… o sentir que es una carga para nosotros. Quiero que ella acepte que esto es parte de quién es ella”, dijo.

    Tevin Coleman (izquierda) y su hija Nazaneen (derecha)Compartir en Pinterest Tevin Coleman (izquierda) y su hija Nazaneen (derecha). Imágenes proporcionadas por Tevin Coleman

    Hablando por otros padres

    Tevin y Akilah se asociaron con Global Blood Therapeutics y Sickle Cell Speaks para crear conciencia sobre la ECF, abogar por una atención temprana y proactiva y compartir consejos para padres y niños afectados por la ECF.

    “Muchos padres y niños no buscan ayuda a menos que estén pasando por una crisis y para entonces ya sea demasiado tarde; sus órganos están bastante afectados”, dijo Tevin.

    Porque la ECF ocurre entre aproximadamente 1 de cada 365 nacimientos de personas negras, quiere que su comunidad lo discuta abiertamente.

    “Está bien hablar de ello. Está bien buscar ayuda. Y quiero que sepan que no están solos en esto”, dijo Tevin.

    Sin embargo, le tomó algo de tiempo hablar. Cuando a su hija le diagnosticaron ECF por primera vez, pensó que permanecer en silencio la protegería. A medida que Nazaneen crecía y aprendía más sobre la ECF, sintió el impulso de hablar.

    “Siento que tengo que hablar sobre ello y tengo que ser esa voz para mi hija y para otras familias. que están pasando por eso porque quiero ser una persona que ayude a otras personas en este mundo”, dijo Tevin.

    Akilah alienta a los padres a comunicarse con el médico de sus hijos porque la ECF afecta a cada persona de manera diferente. Reciben orientación del médico de Nazaneen sobre lo que pueden hacer en casa.

    Aprendieron a examinarle el bazo, los dedos de las manos y de los pies y los ojos, así como a medir sus niveles de dolor. También dan prioridad al mantenimiento preventivo asegurándose de que su hija tenga visitas rutinarias al médico incluso cuando se sienta bien.

    “[Nosotros] tratamos de estar al frente y saber cómo abordarlo antes de que se convierta en algo extremadamente grave”, dijo Akilah.

    Smith-Whitley dijo que aprender sobre la ECF puede ayudar a los padres a preparar a sus hijos para el éxito.

    “Busque médicos y enfermeras que comprendan las necesidades de las personas con SCD y con quién se siente cómodo comunicándose con frecuencia. La comunicación regular y las visitas de rutina con el equipo de atención de su hijo son una oportunidad para conocer los últimos tratamientos para la ECF y defender sus necesidades. Programar exámenes de laboratorio y citas de rutina para usted o su hijo es fundamental para mantener la atención, al igual que conocer sus números de laboratorio y los de su hijo”, dijo.

    Un futuro esperanzador para los niños con ECF

    Los Coleman se sienten esperanzados sobre el futuro de los niños que viven con SCD.

    “Me encanta la generación a la que [Nazaneen] está llegando porque está cambiando. No es como en los años 90, donde no tienes recursos, ahora hay un sentido de comunidad... donde puedes encontrar recursos y encontrar tu comunidad y lo que es mejor para ti”, dijo Akilah.

    Shani agregó que aunque La ECF es una afección que dura toda la vida. Dijo que las personas con esta enfermedad viven mucho más tiempo que en el pasado debido a una mayor concienciación y atención médica para mejorar los tratamientos.

    “Se descuidó y no había interés en durante mucho tiempo. Durante muchos años, debido a que la profesión médica no tenía mucho que ofrecer [a los pacientes con ECF], les dimos analgésicos”, dijo.

    Smith-Whitley estuvo de acuerdo y señaló que a pesar de que la ECF se comprende bien, Durante varias décadas, hubo muy pocos tratamientos.

    “Las terapias disponibles para la ECF se centraban en controlar los síntomas y no abordaban la causa raíz de la enfermedad”, dijo. Sin embargo, la FDA está aprobando más medicamentos. , añadió.

    En los últimos cinco años, la Sociedad Estadounidense de Hematología ha presionado para atraer más atención a la enfermedad. Los trasplantes de médula ósea y la terapia génica son tratamientos que Shani cree que seguirán siendo prometedores.

    “Los pacientes más jóvenes de hoy tendrán un resultado mucho mejor”, afirmó.

    Al corriente : 2023-12-14 08:56

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