Le joueur de la NFL Tevin Coleman parle d'être parent d'un enfant atteint de drépanocytose

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  • Le demi offensif des Jets de New York Tevin Coleman et sa femme Akilah sont porteurs du trait drépanocytaire.
  • La fille du couple, Nazaneen, âgée de quatre ans, est toujours en vie. atteints de drépanocytose.
  • Pour sensibiliser le public, ils parlent de la drépanocytose.

    • Alors qu'il était joueur de football universitaire à l'Université d'Indiana, le porteur de ballon des Jets de New York Tevin Coleman a commencé à ressentir les effets du trait drépanocytaire (SCT), une maladie sanguine héréditaire qui affecte 8 à 10 % des Afro-Américains, selon l'American Society of Hematology.

    "J'ai travaillé très dur et j'avais beaucoup de symptômes – des crampes et mon corps se bloquait et je ne pouvais terminer aucun entraînement", a déclaré Tevin. Healthline.

    Bien que la plupart des personnes atteintes de SCT ne présentent aucun symptôme, un coup de chaleur, une déshydratation et une dégradation musculaire peuvent survenir chez celles qui pratiquent un exercice intense.

    « Si un porteur est extrêmement mis à rude épreuve comme le serait un joueur de football, et s'ils jouent très longtemps par temps chaud, ils peuvent être affectés. Cependant, il existe des variations », Dr. Dana Shani, hématologue à l'hôpital Lenox Hill, a déclaré à Healthline.

    Par exemple, l'épouse de Tevin, Akilah, est également porteuse du SCT, cependant, elle n'a ressenti aucun symptôme.

    « J'ai toujours su que j'avais ce trait ; ma mère s'est assurée que je savais que je l'avais », a déclaré Akilah à Healthline. "Je pensais simplement que cela faisait partie de ma constitution génétique et je ne connaissais pas la gravité possible."

    Parce que les Coleman sont tous deux porteurs du gène, tout enfant qu'ils ont ensemble a 25 % de chances d'être atteint. naître avec la drépanocytose (SCD), une maladie sanguine grave qui provoque la production d'hémoglobine anormale, qui aide à transporter l'oxygène dans tout le corps. Les complications de la drépanocytose comprennent le syndrome thoracique aigu, les accidents vasculaires cérébraux manifestes, les accidents vasculaires cérébraux silencieux, les troubles d'apprentissage et les lésions des organes.

    « La maladie ne s'aggrave pas avec le temps, mais parce que la plupart des organes – le cœur, le les reins, les poumons – reçoivent de moins en moins d’oxygène et peuvent commencer à fonctionner moins bien. La rate peut être tellement affectée qu'elle ne fonctionne plus », a déclaré Shani.

    Lorsque les Coleman ont eu des faux jumeaux en 2017, leur fille Nazaneen a reçu un diagnostic de drépanocytose et leur fils est né avec ce trait. . Depuis 2006, tous les États des États-Unis sont tenus de fournir un dépistage néonatal universel pour la drépanocytose.

    "Cela offre la possibilité d'une intervention précoce, telle que la prophylaxie à la pénicilline pour prévenir les maladies pneumococciques, et l'éducation de la famille et/ou des soignants », Dr. Kim Smith-Whitley, responsable de la recherche et du développement chez Global Blood Therapeutics, a déclaré à Healthline.

    Lorsque leur fille a été diagnostiquée, les Coleman se sont donné pour priorité d'en apprendre le plus possible sur la maladie.

    « C'est difficile parce que [Nazaneen] ne comprend pas la drépanocytose pour le moment parce qu'elle est tellement jeune, c'est pourquoi nous devons simplement communiquer tous les jours et lui demander comment elle se sent, si elle a mal », a déclaré Tevin.

    Ils se concentrent sur la garder hydratée, bien nourrie et bien reposée ; quelque chose qu'Akilah appelle son « sommeil réparateur ». Le couple met également l'accent sur les encouragements.

    « Chaque fois qu'elle va chez le médecin ou à l'hôpital, nous veillons à ce qu'elle organise une fête avec un gâteau et un cadeau à ouvrir – quelque chose qu'elle doit regarder. avec impatience après ces visites et elle est donc toujours heureuse », a déclaré Coleman.

    Pratiquer une attitude positive est aussi leur façon d'aider la famille à faire face.

    « La drépanocytose ne l'arrête pas. , il a certaines [limitations] et tant que nous restons proactifs devant lui, elle peut toujours faire tout ce qu'elle veut. Je veux qu'elle ait toujours l'impression qu'elle peut encore vivre une vie épanouissante", a déclaré Akilah.

    Elle travaille également dur pour protéger la santé mentale de Nazaneen.

    "Je ne veux pas qu'elle doit se remettre de son enfance ou avoir l'impression que c'était traumatisant ou qu'elle n'avait pas de parents qui étaient ses défenseurs… ou avoir l'impression qu'elle est un fardeau pour nous. Je veux qu'elle comprenne que cela fait partie de qui elle est", a-t-elle déclaré.

    Tevin Coleman (à gauche) et sa fille Nazaneen (à droite).Partager sur Pinterest Tevin Coleman (à gauche) et sa fille Nazaneen (à droite). Images fournies par Tevin Coleman

    Parler au nom des autres parents

    Tevin et Akilah se sont associés à Global Blood Therapeutics et La drépanocytose parle pour sensibiliser à la drépanocytose, plaider en faveur de soins précoces et proactifs et partager des conseils pour les parents et les enfants touchés par la drépanocytose.

    « Beaucoup de parents et d'enfants ne demandent pas d'aide à moins qu'ils ne traversent une crise et qu'il soit alors trop tard ; leurs organes sont assez affectés", a déclaré Tevin.

    Parce que la SCD se produit parmi environ 1 naissance noire sur 365, il souhaite que sa communauté en discute ouvertement.

    « C'est normal d'en parler. C'est normal de demander de l'aide. Et je veux qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls dans cette situation", a déclaré Tevin.

    Cependant, il lui a fallu un certain temps pour s'exprimer. Lorsque sa fille a reçu pour la première fois un diagnostic de drépanocytose, il a pensé que garder le silence la protégerait. À mesure que Nazaneen grandissait et qu'il en apprenait davantage sur le SCD, il a ressenti le besoin de s'exprimer.

    « Je sens que je dois en parler et je dois être cette voix pour ma fille et pour les autres familles. qui traversent cette situation parce que je veux être une personne qui aide les autres dans ce monde », a déclaré Tevin.

    Akilah encourage les parents à communiquer avec le médecin de leur enfant, car la drépanocytose affecte tout le monde différemment. Ils suivent les conseils du médecin de Nazaneen sur ce qu’ils peuvent faire à la maison.

    Ils ont appris à vérifier sa rate, ses doigts, ses orteils et ses yeux, ainsi qu'à évaluer son niveau de douleur. Ils donnent également la priorité à l'entretien préventif en veillant à ce que leur fille ait des visites de routine chez son médecin, même lorsqu'elle se sent bien.

    « [Nous] essayons de rester face à ce problème et de savoir comment y remédier avant que cela ne devienne quelque chose d'extrêmement grave. grave", a déclaré Akilah.

    Smith-Whitley a déclaré que l'apprentissage de la drépanocytose peut aider les parents à préparer leurs enfants au succès.

    "Recherchez des médecins et des infirmières qui comprennent les besoins des personnes atteintes de drépanocytose. SCD et avec qui vous vous sentez à l’aise pour communiquer fréquemment. Une communication régulière et des visites de routine avec l’équipe de soins de votre enfant sont l’occasion de se renseigner sur les derniers traitements contre la drépanocytose et de défendre leurs besoins. Planifier des laboratoires de routine et des rendez-vous de dépistage pour vous ou votre enfant est essentiel au maintien des soins, tout comme connaître les numéros de laboratoire de votre enfant », a-t-elle déclaré.

    Un avenir plein d'espoir pour les enfants atteints de SCD

    Les Coleman ont de l'espoir quant à l'avenir des enfants vivant avec SCD.

    « J’aime la génération [Nazaneen] qui arrive parce qu’elle change. Ce n'est pas comme dans les années 90, où vous n'avez pas de ressources, il y a un sentiment de communauté maintenant… où vous pouvez trouver des ressources, trouver votre communauté et ce qui est le mieux pour vous », a déclaré Akilah.

    Shani a ajouté que même si La drépanocytose est une maladie qui dure toute la vie. Elle a déclaré que les personnes atteintes de la maladie vivent beaucoup plus longtemps que par le passé, grâce à une sensibilisation accrue et à une attention médicale accrue envers l'amélioration des traitements.

    « Cela a été négligé et il n'y avait pas d'intérêt pour cela. cela depuis longtemps. Pendant de nombreuses années, parce que la profession médicale n'avait pas grand-chose à offrir [aux patients atteints de MSC), nous leur avons donné des analgésiques", a-t-elle déclaré.

    Smith-Whitley était d'accord et a souligné que même si la MSC était bien comprise, pendant plusieurs décennies, il y avait trop peu de traitements.

    « Les thérapies disponibles pour la drépanocytose étaient axées sur la gestion des symptômes et ne s'attaquaient pas à la cause profonde de la maladie », a-t-elle déclaré. Cependant, de plus en plus de médicaments sont approuvés par la FDA. , a-t-elle ajouté.

    Au cours des cinq dernières années, la Société américaine d'hématologie a fait pression pour attirer davantage l'attention sur la maladie. Les greffes de moelle osseuse et la thérapie génique sont des traitements qui, selon Shani, continueront d'être prometteurs.

    « Les patients plus jeunes d'aujourd'hui auront de bien meilleurs résultats », a-t-elle déclaré.

    Publié : 2023-12-14 08:56

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