Pemain NFL Tevin Coleman tentang Mengasuh Anak dengan Penyakit Sel Sabit

Ikuti Drugslib di
  • New York Jets yang berlari kembali Tevin Coleman dan istrinya Akilah membawa sifat sel sabit.
  • Nazaneen, putri pasangan itu yang berusia empat tahun masih hidup menderita penyakit sel sabit.
  • Untuk menyebarkan kesadaran, mereka angkat bicara tentang penyakit sel sabit.

    • Selama menjadi pemain sepak bola perguruan tinggi di Indiana University, pemain belakang New York Jets, Tevin Coleman, mulai merasakan efek membawa sifat sel sabit (SCT), suatu kelainan darah bawaan yang mempengaruhi 8 hingga 10 persen orang Amerika keturunan Afrika, menurut American Society of Hematology.

    “Saya bekerja sangat keras dan saya mengalami banyak gejala – kram dan tubuh saya kaku dan saya tidak dapat menyelesaikan latihan apa pun,” kata Tevin Healthline.

    Meskipun sebagian besar penderita SCT tidak mengalami gejala, serangan panas, dehidrasi, dan kerusakan otot dapat terjadi pada mereka yang melakukan olahraga intens.

    “Jika kariernya adalah sangat tertantang seperti pemain sepak bola, dan mereka bermain dalam waktu yang sangat lama di cuaca panas, mereka mungkin terpengaruh. Namun, ada variasi,” Dr. Dana Shani, ahli hematologi di Rumah Sakit Lenox Hill, mengatakan kepada Healthline.

    Misalnya, istri Tevin, Akilah, juga merupakan pembawa SCT, namun dia tidak mengalami gejala.

    “Saya selalu tahu bahwa saya memiliki sifat itu; ibuku memastikan aku tahu aku mengidapnya,” kata Akilah kepada Healthline. “Saya hanya berpikir itu adalah bagian dari genetika saya dan tidak tahu seberapa parah kemungkinannya.”

    Karena keluarga Coleman sama-sama membawa gen tersebut, setiap anak yang mereka miliki memiliki peluang 25 persen untuk terkena penyakit tersebut. terlahir dengan penyakit sel sabit (SCD), penyakit darah serius yang menyebabkan produksi hemoglobin abnormal, yang membantu membawa oksigen ke seluruh tubuh. Komplikasi SCD meliputi sindrom dada akut, stroke nyata, stroke diam-diam, ketidakmampuan belajar, dan kerusakan organ.

    “Penyakit ini tidak memburuk seiring berjalannya waktu, namun karena sebagian besar organ – jantung, ginjal, paru-paru – semakin berkurang pasokan oksigennya, sehingga fungsi ginjal dan paru-paru menjadi berkurang. Limpa bisa sangat terpengaruh sehingga tidak ada fungsi limpa,” kata Shani.

    Ketika pasangan Coleman memiliki anak kembar pada tahun 2017, putri mereka Nazaneen didiagnosis menderita SCD dan putra mereka lahir dengan sifat tersebut. . Sejak tahun 2006, semua negara bagian di AS diwajibkan untuk melakukan skrining universal untuk SCD pada bayi baru lahir.

    “Hal ini memberikan potensi untuk intervensi dini, seperti profilaksis penisilin untuk mencegah penyakit pneumokokus, dan pendidikan untuk keluarga dan/atau pengasuh,” Dr. Kim Smith-Whitley, kepala penelitian dan pengembangan di Global Blood Therapeutics, mengatakan kepada Healthline.

    Ketika putri mereka didiagnosis, keluarga Coleman menjadikan prioritas mereka untuk belajar sebanyak mungkin tentang penyakit ini.

    “Sulit karena [Nazaneen] tidak memahami sel sabit saat ini karena dia sangat memahami sel sabit. masih muda, jadi itu sebabnya kami harus berkomunikasi setiap hari dan menanyakan bagaimana perasaannya, apakah dia merasakan sakit,” kata Tevin.

    Mereka fokus untuk menjaga dia tetap terhidrasi, diberi makan dengan baik, dan istirahat yang cukup; sesuatu yang Akilah sebut sebagai "tidur yang indah". Pasangan ini juga menekankan dorongan.

    “Setiap kali dia pergi ke dokter atau ke rumah sakit, setelahnya, kami memastikan dia mengadakan pesta dengan kue dan hadiah untuk dia buka – sesuatu yang harus dia lihat. menantikannya setelah kunjungan tersebut dan dia tetap bahagia,” kata Coleman.

    Mempraktikkan sikap positif juga merupakan cara mereka membantu keluarga mengatasi masalah tersebut.

    “Sel sabit tidak menghentikannya , itu memiliki beberapa [keterbatasan] dan selama kita tetap proaktif di depannya, dia masih bisa melakukan apa pun yang dia ingin lakukan. Saya ingin dia tetap merasa bisa menjalani kehidupan yang memuaskan,” kata Akilah.

    Dia juga bekerja keras untuk melindungi kesehatan mental Nazaneen.

    “Saya tidak ingin dia melakukannya. harus pulih dari masa kecilnya atau merasa trauma atau dia tidak memiliki orang tua yang mendukungnya…atau merasa dia menjadi beban bagi kami. Saya ingin dia menyadari bahwa ini adalah bagian dari dirinya,” katanya.

    Tevin Coleman (kiri) dan putrinya Nazaneen (kanan).Bagikan di Pinterest Tevin Coleman (kiri) dan putrinya Nazaneen (kanan). Gambar Disediakan oleh Tevin Coleman

    Berbicara mewakili orang tua lain

    Tevin dan Akilah bermitra dengan Terapi Darah Global dan Sel Sabit Berbicara untuk meningkatkan kesadaran akan SCD, menganjurkan perawatan dini dan proaktif, serta berbagi saran untuk orang tua dan anak-anak yang terkena dampak SCD.

    “Banyak orang tua dan anak-anak tidak mencari bantuan kecuali mereka sedang mengalami krisis dan sudah terlambat; organnya lumayan terpengaruh,” kata Tevin.

    Karena SCD terjadi di antara sekitar 1 dari setiap 365 kelahiran kulit hitam, dia ingin komunitasnya mendiskusikannya secara terbuka.

    “Tidak apa-apa membicarakan hal itu. Tidak apa-apa untuk mencari bantuan. Dan saya ingin mereka tahu bahwa mereka tidak sendirian dalam hal ini,” kata Tevin.

    Namun, dia butuh waktu untuk angkat bicara. Saat putrinya pertama kali didiagnosis mengidap SCD, dia mengira dengan tetap diam akan melindungi putrinya. Seiring bertambahnya usia Nazaneen dan dia belajar lebih banyak tentang SCD, dia merasakan dorongan untuk bersuara.

    “Saya merasa harus membicarakannya dan saya harus menjadi suara bagi putri saya dan keluarga lainnya. yang mengalaminya karena saya ingin menjadi orang yang membantu orang lain di dunia ini,” kata Tevin.

    Akilah mendorong orang tua untuk berkomunikasi dengan dokter anaknya karena SCD berdampak berbeda pada setiap orang. Mereka mengikuti bimbingan dokter Nazaneen tentang apa yang bisa mereka lakukan di rumah.

    Mereka belajar cara memeriksa limpa, jari tangan, kaki, dan matanya, serta cara mengukur tingkat rasa sakitnya. Mereka juga memprioritaskan pemeliharaan preventif dengan memastikan putri mereka melakukan kunjungan rutin ke dokter meskipun dia merasa sehat.

    “[Kami] mencoba untuk tetap waspada dan mengetahui cara mengatasinya sebelum hal ini menjadi sesuatu yang sangat serius. parah,” kata Akilah.

    Smith-Whitley mengatakan mempelajari tentang SCD dapat membantu orang tua mempersiapkan anak mereka untuk sukses.

    “Carilah dokter dan perawat yang memahami kebutuhan orang dengan SCD dan dengan siapa Anda merasa nyaman untuk sering berkomunikasi. Komunikasi rutin dan kunjungan rutin dengan tim penitipan anak Anda adalah kesempatan untuk mempelajari perawatan SCD terbaru dan mengadvokasi kebutuhan mereka. Menjadwalkan laboratorium rutin dan janji pemeriksaan untuk Anda atau anak Anda sangat penting untuk menjaga perawatan, seperti halnya mengetahui nomor laboratorium Anda/anak Anda,” katanya.

    Masa depan yang penuh harapan bagi anak-anak dengan SCD

    Keluarga Coleman merasa penuh harapan mengenai masa depan kehidupan anak-anak dengan SCD.

    “Saya menyukai generasi [Nazaneen] yang akan datang karena ia sedang berubah. Ini tidak seperti tahun 90an ketika Anda tidak memiliki sumber daya, sekarang ada rasa kebersamaan…di mana Anda dapat menemukan sumber daya dan menemukan komunitas Anda dan apa yang terbaik untuk Anda,” kata Akilah.

    Shani menambahkan bahwa meskipun SCD adalah kondisi yang terjadi seumur hidup, katanya, orang-orang yang mengidap penyakit ini akan hidup lebih lama dibandingkan sebelumnya karena meningkatnya kesadaran dan perhatian medis terhadap pengobatan yang lebih baik.

    “Hal ini diabaikan dan tidak ada minat terhadap penyakit ini. itu untuk waktu yang lama. Selama bertahun-tahun, karena profesi medis tidak memiliki banyak hal untuk ditawarkan kepada [pasien SCD], kami memberi mereka obat pereda nyeri,” katanya.

    Smith-Whitley setuju dan menunjukkan bahwa meskipun SCD dipahami dengan baik, selama beberapa dekade, pengobatan yang tersedia terlalu sedikit.

    “Terapi yang tersedia untuk SCD berfokus pada penanganan gejala dan tidak mengatasi akar penyebab penyakit,” katanya. Namun, lebih banyak obat yang disetujui FDA , tambahnya.

    Dalam lima tahun terakhir, American Society of Hematology telah berupaya untuk memberikan lebih banyak perhatian terhadap penyakit ini. Transplantasi sumsum tulang dan terapi gen adalah pengobatan yang menurut Shani akan terus memberikan hasil yang menjanjikan.

    “Pasien yang lebih muda saat ini akan mendapatkan hasil yang jauh lebih baik,” katanya.

    Diposting : 2023-12-14 08:56

    Baca selengkapnya

    Penafian

    Segala upaya telah dilakukan untuk memastikan bahwa informasi yang diberikan oleh Drugslib.com akurat, terkini -tanggal, dan lengkap, namun tidak ada jaminan mengenai hal tersebut. Informasi obat yang terkandung di sini mungkin sensitif terhadap waktu. Informasi Drugslib.com telah dikumpulkan untuk digunakan oleh praktisi kesehatan dan konsumen di Amerika Serikat dan oleh karena itu Drugslib.com tidak menjamin bahwa penggunaan di luar Amerika Serikat adalah tepat, kecuali dinyatakan sebaliknya. Informasi obat Drugslib.com tidak mendukung obat, mendiagnosis pasien, atau merekomendasikan terapi. Informasi obat Drugslib.com adalah sumber informasi yang dirancang untuk membantu praktisi layanan kesehatan berlisensi dalam merawat pasien mereka dan/atau untuk melayani konsumen yang memandang layanan ini sebagai pelengkap, dan bukan pengganti, keahlian, keterampilan, pengetahuan, dan penilaian layanan kesehatan. praktisi.

    Tidak adanya peringatan untuk suatu obat atau kombinasi obat sama sekali tidak boleh ditafsirkan sebagai indikasi bahwa obat atau kombinasi obat tersebut aman, efektif, atau sesuai untuk pasien tertentu. Drugslib.com tidak bertanggung jawab atas segala aspek layanan kesehatan yang diberikan dengan bantuan informasi yang disediakan Drugslib.com. Informasi yang terkandung di sini tidak dimaksudkan untuk mencakup semua kemungkinan penggunaan, petunjuk, tindakan pencegahan, peringatan, interaksi obat, reaksi alergi, atau efek samping. Jika Anda memiliki pertanyaan tentang obat yang Anda konsumsi, tanyakan kepada dokter, perawat, atau apoteker Anda.

    Kata Kunci Populer