Il giocatore della NFL Tevin Coleman parla di essere genitore di un bambino affetto da anemia falciforme

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  • Il running back dei New York Jets Tevin Coleman e sua moglie Akilah portano il tratto falciforme.
  • La figlia di quattro anni della coppia, Nazaneen, vive affetti da anemia falciforme.
  • Per diffondere la consapevolezza, si parla apertamente dell'anemia falciforme.

    • Durante il suo periodo da giocatore di football universitario presso l'Università dell'Indiana, il running back dei New York Jets Tevin Coleman iniziò a sentire gli effetti del tratto falciforme (SCT), una malattia ereditaria del sangue che colpisce 8-10% degli afroamericani, secondo l'American Society of Hematology.

    "Ho lavorato molto duramente e avevo molti sintomi: crampi e blocco del corpo e non riuscivo a finire nessuna pratica", ha detto Tevin Healthline.

    Sebbene la maggior parte delle persone affette da SCT non presenti sintomi, colpi di calore, disidratazione e cedimento muscolare possono verificarsi in coloro che praticano un intenso esercizio fisico.

    "Se un portatore è estremamente impegnativi come lo sarebbe un giocatore di football, e giocano per molto tempo quando fa caldo, potrebbero esserne colpiti. Tuttavia, esiste una variazione", Dr. Dana Shani, ematologa del Lenox Hill Hospital, ha detto a Healthline.

    Ad esempio, anche la moglie di Tevin, Akilah, è portatrice del SCT, tuttavia, non ha manifestato sintomi.

    "Ho sempre saputo di avere questa caratteristica; mia madre si è assicurata che sapessi di averlo”, ha detto Akilah a Healthline. "Pensavo solo che facesse parte del mio corredo genetico e non conoscevo la possibile gravità in futuro."

    Poiché entrambi i Coleman sono portatori del gene, ogni figlio che hanno insieme ha una probabilità del 25% di ammalarsi. nascere con l'anemia falciforme (drepanocitosi), una grave malattia del sangue che causa la produzione anomala di emoglobina, che aiuta a trasportare l'ossigeno in tutto il corpo. Le complicanze della morte improvvisa includono sindrome toracica acuta, ictus manifesto, ictus silenzioso, difficoltà di apprendimento e danni agli organi.

    "La malattia non peggiora nel tempo, ma poiché la maggior parte degli organi - il cuore, il i reni, i polmoni – ricevono sempre meno ossigeno e potrebbero iniziare a funzionare meno. La milza può essere così colpita da non avere più alcuna funzione", ha affermato Shani.

    Quando i Coleman hanno avuto due gemelli fraterni nel 2017, alla loro figlia Nazaneen è stata diagnosticata la MCI e il loro figlio è nato con la caratteristica . Dal 2006, tutti gli stati degli Stati Uniti sono tenuti a fornire screening universale neonatale per la morte improvvisa.

    "Ciò offre la possibilità di un intervento precoce, come la profilassi con penicillina per prevenire la malattia pneumococcica, e istruzione per la famiglia e/o gli operatori sanitari", Dr. Kim Smith-Whitley, responsabile della ricerca e sviluppo presso Global Blood Therapeutics, ha dichiarato a Healthline.

    Quando è stata diagnosticata la loro figlia, i Coleman hanno ritenuto prioritario apprendere quanto più possibile sulla malattia.

    "È difficile perché [Nazaneen] non capisce l'anemia falciforme in questo momento perché è così giovane, ecco perché dobbiamo semplicemente comunicare ogni giorno e chiederle come si sente, se ha dolore", ha detto Tevin.

    Si concentrano sul mantenerla idratata, nutrita bene e adeguatamente riposata; qualcosa che Akilah chiama il suo "sonno di bellezza". La coppia insiste anche sull'incoraggiamento.

    "Ogni volta che va dal medico o all'ospedale, ci assicuriamo che organizzi una festa con una torta e un regalo da aprire - qualcosa a cui deve prestare attenzione." non vede l'ora dopo quelle visite e quindi è ancora felice", ha detto Coleman.

    Adottare un atteggiamento positivo è anche il loro modo di aiutare la famiglia ad affrontare la situazione.

    "L'anemia falciforme non la ferma , ha alcune [limitazioni] e finché rimaniamo proattivi di fronte ad esso, può ancora fare tutto ciò che vuole. Voglio che si senta ancora in grado di vivere una vita appagante", ha affermato Akilah.

    Lavora duramente anche per proteggere la salute mentale di Nazaneen.

    "Non voglio che lo faccia dover riprendersi dalla sua infanzia o sentire che è stata traumatizzante o che non aveva genitori che fossero i suoi sostenitori... o sentirsi come se fosse un peso per noi. Voglio che comprenda che questo fa parte di ciò che è", ha affermato.

    Tevin Coleman (a sinistra) e sua figlia Nazaneen (a destra).Condividi su Pinterest Tevin Coleman (a sinistra) e sua figlia Nazaneen (a destra). Immagini fornite da Tevin Coleman

    Parlare a nome degli altri genitori

    Tevin e Akilah hanno collaborato con Terapia globale del sangue e Sickle Cell Speaks per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla anemia falciforme, promuovere cure precoci e proattive e condividere consigli per genitori e bambini affetti da anemia falciforme.

    "Molti genitori e bambini non cercano aiuto a meno che non stiano attraversando una crisi e a quel punto sia troppo tardi; i loro organi sono piuttosto colpiti", ha detto Tevin.

    Perché la SCD si verifica tra circa 1 su 365 nascite nere, vuole che la sua comunità ne discuta apertamente.

    “Va bene parlarne. Va bene cercare aiuto. E voglio che sappiano che non sono soli in questa situazione", ha detto Tevin.

    Tuttavia, gli ci è voluto del tempo per parlare apertamente. Quando a sua figlia fu diagnosticata la MCI per la prima volta, pensò che rimanere in silenzio l'avrebbe protetta. Quando Nazaneen è cresciuto e ha imparato di più sulla SCD, ha sentito il bisogno di esprimere la propria voce.

    "Sento di doverne parlare e di dover essere quella voce per mia figlia e per le altre famiglie che stanno attraversando tutto questo perché voglio essere una persona che aiuta altre persone in questo mondo", ha detto Tevin.

    Akilah incoraggia i genitori a comunicare con il medico dei loro figli perché la malattia cardiaca improvvisa colpisce ognuno in modo diverso. Prendono indicazioni dal medico di Nazaneen su cosa possono fare a casa.

    Hanno imparato come controllare la milza, le dita delle mani, dei piedi e gli occhi, nonché come valutare i livelli di dolore. Danno inoltre priorità alla manutenzione preventiva assicurando che la figlia riceva visite di routine dal medico anche quando si sente bene.

    "[Noi] cerchiamo di stare al passo con la situazione e di sapere come affrontarla prima che diventi qualcosa di estremamente grave", ha affermato Akilah.

    Smith-Whitley ha affermato che conoscere la SCD può aiutare i genitori a preparare i propri figli al successo.

    "Cerca medici e infermieri che comprendano i bisogni delle persone con SCD e con chi ti senti a tuo agio nel comunicare frequentemente. La comunicazione regolare e le visite di routine con il team di assistenza di tuo figlio rappresentano un’opportunità per conoscere gli ultimi trattamenti per la malattia cardiaca improvvisa e sostenere le sue esigenze. Pianificare i laboratori di routine e gli appuntamenti per lo screening per te o per tuo figlio è fondamentale per mantenere le cure, così come lo è conoscere i numeri degli esami di laboratorio per tuo figlio", ha affermato.

    Un futuro pieno di speranza per i bambini affetti da MCI

    I Coleman sono fiduciosi riguardo al futuro dei bambini che vivono con SCD.

    "Adoro la generazione a cui sta entrando [Nazaneen] perché sta cambiando. Non è come negli anni '90, quando non hai risorse, ora c'è un senso di comunità... dove puoi trovare risorse, trovare la tua comunità e ciò che è meglio per te", ha affermato Akilah.

    Shani ha aggiunto che, sebbene La MCI è una condizione permanente, ha affermato che le persone affette da questa malattia vivono molto più a lungo rispetto al passato grazie alla maggiore consapevolezza e all'attenzione medica verso trattamenti migliori.

    "È stato trascurato e non c'era interesse per molto tempo. Per molti anni, poiché la professione medica non aveva molto da offrire [ai pazienti con MCI], abbiamo somministrato loro antidolorifici", ha affermato.

    Smith-Whitley è d'accordo e ha sottolineato che, nonostante la MCI sia ben compresa per diversi decenni, i trattamenti erano troppo pochi.

    "Le terapie disponibili per la MCI erano incentrate sulla gestione dei sintomi e non affrontavano la causa principale della malattia", ha affermato. Tuttavia, sempre più farmaci vengono approvati dalla FDA. , ha aggiunto.

    Negli ultimi cinque anni, l'American Society of Hematology ha spinto per attirare maggiore attenzione sulla malattia. I trapianti di midollo osseo e la terapia genica sono trattamenti che secondo Shani continueranno a essere promettenti.

    "I pazienti più giovani oggi avranno risultati molto migliori", ha affermato.

    Pubblicato : 2023-12-14 08:56

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