NFL プレーヤーのテビン・コールマンが鎌状赤血球症の子供の子育てについて語る

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  • ニューヨーク ジェッツのランニングバック、テビン コールマンとその妻アキラは鎌状赤血球の特徴を持っています。
  • 夫妻の 4 歳の娘ナザニーンは生きています。鎌状赤血球症について
  • 認識を広めるために、彼らは鎌状赤血球症について声を上げています。

    • ニューヨーク ジェッツのランニングバック、テビン コールマンは、インディアナ大学のカレッジ フットボール選手として在籍中に、アフリカ系アメリカ人の 8 ～ 10 パーセント、米国血液学会によると。

    「一生懸命練習したのですが、けいれんや体が固まってしまい、練習を終えることができなかったなど、多くの症状が出ていました」とテビンは語った。ヘルスライン。

    SCT 患者のほとんどは症状を経験しませんが、激しい運動をした人では熱中症、脱水症状、筋肉の衰弱が起こる可能性があります。

    「保因者がサッカー選手と同じように非常に困難があり、炎天下で長時間プレーすると、影響を受ける可能性があります。ただし、ばらつきがあります。」Dr.レノックスヒル病院の血液科医であるダナ・シャニ氏はヘルスラインに語った。

    たとえば、テビンの妻アキラもSCT保因者であるが、症状は出ていない。

    「私は自分にその特性があることを常に知っていました。母は私が感染していることを確実に知ってくれました」とアキラさんはヘルスラインに語った。 「それは私の遺伝子構造の一部だと思っていただけで、将来的にどのような重症度になる可能性があるのか​​は知りませんでした。」

    コールマン夫妻は両方ともその遺伝子を持っているため、彼らが一緒に持つ子供は 25% の確率でこの遺伝子を持っています。鎌状赤血球症 (SCD) を持って生まれます。SCD は、体全体に酸素を運ぶのに役立つ異常ヘモグロビンの生成を引き起こす重篤な血液疾患です。 SCD の合併症には、急性胸部症候群、顕性脳卒中、サイレント脳卒中、学習障害、臓器の損傷などが含まれます。

    「この病気は時間が経っても悪化しませんが、心臓や心臓などの臓器のほとんどが悪化するため、腎臓や肺への酸素供給がますます少なくなり、機能が低下し始める可能性があります。脾臓は脾臓の機能が失われるほどの影響を受ける可能性があります」とシャニさんは語った。

    2017 年にコールマン家に二卵性双生児が生まれたとき、娘のナザニーンは SCD と診断され、息子もその特性を持って生まれました。 。 2006 年以降、米国のすべての州は SCD の普遍的な新生児スクリーニングを実施することが義務付けられています。

    「これにより、肺炎球菌疾患を予防するためのペニシリン予防などの早期介入の可能性がもたらされます。家族や介護者への教育」、Dr. Global Blood Therapeutics の研究開発責任者、Kim Smith-Whitley 氏は Healthline に語った。

    娘が診断されたとき、コールマン夫妻はこの病気についてできるだけ詳しく学ぶことを優先しました。

    「[ナザニーン] は今、鎌状赤血球のことを理解していないので、大変です。まだ若いので、私たちは毎日コミュニケーションを取り、彼女の気持ちはどうですか、痛みはありますか、と尋ねる必要があるのはこのためです」とテビンさんは言いました。

    彼らは彼女に水分を補給し、十分な食事を与え、適切な休息を与えることに重点を置いています。アキラさんはそれを「美しい睡眠」と呼んでいます。夫婦はまた、励ましも強調しています。

    「彼女が医者や病院に行くときはいつでも、その後、私たちは彼女がケーキとプレゼントを開けてパーティーを開くようにしています。それは彼女が見なければならないものです」

    前向きな姿勢を実践することは、家族がうまく対処できるようにする方法でもあります。

    「鎌状赤血球が彼女を止めることはありません」とコールマンさんは言いました。 、それにはいくつかの[制限]があり、私たちが積極的にそれに直面している限り、彼女はまだやりたいことすべてを行うことができます。私は彼女に、まだ充実した人生を送れると感じてもらいたいのです」とアキラさんは言いました。

    彼女はまた、ナザニーンの精神的健康を守るために懸命に働いています。

    「私は彼女にそうしてほしくないのです。」彼女の子供時代から立ち直らなければならない、あるいは、それがトラウマになっていると感じている、または彼女には自分の擁護者である両親がいないと感じている、または彼女が私たちの重荷であると感じている。これが自分の一部であることを彼女に受け入れてほしいのです」と彼女は言いました。

    テビン コールマン (左) と娘のナザニーン (右)。Pinterest で共有する テビン コールマン (左) と娘のナザニーン (右)。画像提供: Tevin Coleman

    他の親たちのために声を上げる

    Tevin と Akilah は Global Blood Therapeutics および 鎌状赤血球が講演して、SCD への意識を高め、早期かつ積極的なケアを提唱し、SCD の影響を受ける親と子供へのアドバイスを共有します。

    「多くの親や子供たちは、危機を経験していて、その時には手遅れになっていない限り、助けを求めません。彼らの臓器はかなり影響を受けています」とテビンは言いました。

    SCD は、約 黒人の出生 365 人に 1 人は、コミュニティでこの問題についてオープンに話し合ってほしいと彼は考えています。

    「それについて話しても大丈夫です。助けを求めても大丈夫です。そして、この問題を抱えているのは彼らだけではないことを彼らに知ってもらいたいのです」とテビンは言いました。

    しかし、彼が声をあげるまでには時間がかかりました。娘が最初に SCD と診断されたとき、彼は黙っていることが娘を守ることができると考えました。ナザニーンが成長し、SCD についてさらに学ぶにつれて、彼は声を上げたいと思うようになりました。

    「このことについて話さなければいけないと感じています。娘や他の家族のために、その声にならなければいけないと感じています」

    SCD の影響は人それぞれ異なるため、アキラさんは親に子供の主治医とコミュニケーションを取るよう勧めています。彼らはナザニーンの医師から自宅でできることについて指導を受けています。

    彼らは彼女の脾臓、指、足の指、目をチェックする方法と、彼女の痛みのレベルを測定する方法を学びました。また、娘の体調が良いときでも定期的に医師の診察を受けられるようにするなど、予防的なメンテナンスを優先しています。

    「[私たちは] 常に予防策を講じ、重大な事態になる前に対処方法を知るように努めています。」

    スミス-ホイットリー氏は、SCD について学ぶことは、親が子供を成功に導くのに役立つと述べました。

    「障害を持つ人々のニーズを理解する医師や看護師を探してください」 SCD と頻繁にコミュニケーションをとるのが快適だと感じる人。お子様のケアチームとの定期的なコミュニケーションと定期訪問は、最新の SCD 治療法について学び、お子様のニーズを代弁する機会となります。あなたやお子様の定期的な検査やスクリーニングの予約をスケジュールすることは、お子様の検査番号を知ることと同様に、ケアを維持するために非常に重要です」と彼女は言いました。

    SCD を持つ子どもたちの希望に満ちた未来

    コールマン一家は、生きている子どもたちの未来に希望を抱いています。 SCD を使用します。

    「私は（ナザニーンが）これから生まれてくる世代が大好きです。それは変化しつつあるからです。 90 年代のようにリソースがなかったわけではありません。今はコミュニティの感覚があります…リソースを見つけてコミュニティを見つけ、自分にとって何が最適かを見つけることができます。」とアキラ氏は言いました。

    シャニ氏はさらにこう付け加えました。 SCD は生涯続く病気であり、改善された治療法に対する意識と医療への関心が高まったため、この病気を持つ人々は以前よりもはるかに長生きしていると彼女は述べました。

    「これは無視され、治療に対する関心もありませんでした。」それは長い間。長年にわたり、医療専門家は[SCD患者]に提供できるものがあまりなかったため、私たちは彼らに鎮痛剤を与えてきました」と彼女は言いました。

    スミス-ホイットリー氏も同意し、SCDは十分に理解されているにもかかわらず、次のように指摘しました。

    「SCD に利用可能な治療法は症状の管理に重点が置かれており、病気の根本原因には対処していません」と彼女は言いました。しかし、より多くの医薬品が FDA によって承認されています。

    過去 5 年間、米国血液学会はこの病気に対する注目をさらに高めるよう努めてきました。骨髄移植と遺伝子治療は、今後も期待できる治療法であるとシャニ氏は信じています。

    「今日の若い患者は、より良い結果が得られるでしょう」

    と彼女は言いました。

    投稿しました : 2023-12-14 08:56

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