Pemain NFL Tevin Coleman babagan Ngasuh Anak kanthi Penyakit Sel Sabit

Tindakake Drugslib ing
  • New York Jets mlaku maneh Tevin Coleman lan bojone Akilah nggawa sipat sel arit.
  • Nazaneen putri pasangan sing umur patang taun urip. karo penyakit sel arit.
  • Kanggo nyebar kesadaran, dheweke ngomong babagan penyakit sel arit.

    • Sajrone dadi pemain bal-balan ing Universitas Indiana, New York Jets mlaku maneh Tevin Coleman wiwit ngrasakake efek saka nggawa sipat sel sabit (SCT), kelainan getih sing diwarisake sing mengaruhi 8 nganti 10 persen wong Afrika Amerika, miturut American Society of Hematology.

    "Aku kerja keras lan aku ngalami akeh gejala - kram lan awakku ngunci lan aku ora bisa ngrampungake praktik apa wae," ujare Tevin. Healthline.

    Nalika umume wong sing nandhang SCT ora ngalami gejala, stroke panas, dehidrasi, lan rusak otot bisa kedadeyan ing wong sing nindakake olah raga sing kuat.

    “Yen ana operator. arang banget tantangan kaya pemain bal-balan bakal, lan padha muter kanggo dangu banget ing cuaca panas, padha bisa kena pengaruh. Nanging, ana variasi," Dr. Dana Shani, ahli hematologi ing Rumah Sakit Lenox Hill, marang Healthline.

    Contone, bojone Tevin, Akilah uga dadi operator SCT, nanging dheweke ora ngalami gejala.

    "Aku tansah ngerti yen aku duwe sipat; ibuku nggawe manawa aku ngerti yen aku duwe," ujare Akilah marang Healthline. "Aku mung mikir iki minangka bagean saka dandanan genetis lan ora ngerti keruwetan sing bisa ditindakake."

    Amarga Coleman loro-lorone nggawa gen kasebut, bocah-bocah apa wae sing duweni duwe kemungkinan 25 persen. lair kanthi penyakit sel sabit (SCD), penyakit getih serius sing nyebabake produksi hemoglobin abnormal, sing mbantu nggawa oksigen menyang awak. Komplikasi SCD kalebu sindrom dada akut, stroke overt, stroke bisu, cacat sinau, lan karusakan ing organ.

    "Penyakit iki ora saya tambah suwe, nanging amarga akeh organ - jantung, ginjel, paru-paru - saya kurang lan kurang oksigen, padha bisa miwiti fungsi kurang. Limpa bisa kena banget nganti ora ana fungsi limpa, "ujare Shani.

    Nalika Coleman duwe kembar fraternal ing taun 2017, putrine Nazaneen didiagnosis SCD lan putrane lair kanthi sifat kasebut. . Wiwit 2006, kabeh negara ing AS diwajibake nyedhiyakake screening bayi bayi universal kanggo SCD.

    "Iki nyedhiyakake potensial intervensi awal, kayata profilaksis penisilin kanggo nyegah penyakit pneumokokus, lan pendhidhikan kanggo kulawarga lan/utawa pengasuh,” Dr. Kim Smith-Whitley, kepala riset lan pangembangan ing Global Blood Therapeutics, marang Healthline.

    Nalika putrine didiagnosa, wong Coleman dadi prioritas kanggo sinau babagan penyakit kasebut.

    "Pancen angel amarga [Nazaneen] saiki ora ngerti sel arit amarga dheweke pancen ora ngerti. enom, mulane kita kudu komunikasi saben dina lan takon apa dheweke ngrasa, apa dheweke nandhang lara, "ujare Tevin.

    Dheweke fokus supaya dheweke tetep terhidrasi, panganan sing apik, lan ngaso kanthi bener; ana sing diarani Akilah "turu sing ayu." Pasangan kasebut uga menehi semangat.

    "Kapan wae dheweke menyang dokter utawa rumah sakit, sawise, kita priksa manawa dheweke duwe pesta karo kue lan hadiah kanggo dheweke - sing kudu dideleng. Terusake sawise kunjungan kasebut lan dheweke isih seneng," ujare Coleman.

    Nindakake sikap positif uga minangka cara kanggo mbantu kulawarga ngatasi.

    "Sel arit ora mandheg dheweke. , ana sawetara [watesan] lan anggere kita tetep proaktif ing ngarepe, dheweke isih bisa nindakake kabeh sing dikarepake. Aku pengin dheweke isih bisa ngrasakake urip sing kepenak,” ujare Akilah.

    Dheweke uga kerja keras kanggo njaga kesehatan mental Nazaneen.

    “Aku ora pengin dheweke. kudu pulih saka kanak-kanak utawa rumangsa trauma utawa ora duwe wong tuwa sing dadi pembela…utawa rumangsa dadi beban kanggo kita. Aku pengin dheweke nampa manawa iki minangka bagean saka dheweke, "ujare.

    Tevin Coleman (kiwa) lan putriné Nazaneen (tengen).Tuduhake ing Pinterest Tevin Coleman (kiwa) lan putriné Nazaneen (tengen). Gambar Disedhiyakake dening Tevin Coleman

    Speaking out for other parents

    Tevin lan Akilah kemitraan karo Global Blood Therapeutics lan Sickle Cell Speakskanggo nambah kesadaran babagan SCD, advokasi perawatan awal lan proaktif, lan nuduhake saran kanggo wong tuwa lan bocah sing kena pengaruh SCD.

    “Akeh wong tuwa lan bocah-bocah sing ora njaluk bantuan kajaba lagi ngalami krisis lan wektu iku wis telat; organ-organé kena banget,” ujare Tevin.

    Amarga SCD dumadi ing antarane 1 saka saben 365 lair ireng, dheweke pengin komunitase ngrembug babagan iki.

    "Ora apa-apa yen ngomong babagan iki. Ora apa-apa kanggo njaluk bantuan. Lan aku pengin dheweke ngerti yen dheweke ora mung siji-sijine," ujare Tevin.

    Nanging, dheweke butuh sawetara wektu kanggo ngomong. Nalika putrine pisanan didiagnosis SCD, dheweke mikir yen meneng wae bakal nglindhungi dheweke. Nalika Nazaneen saya tuwa lan sinau luwih akeh babagan SCD, dheweke rumangsa semangat kanggo vokal.

    “Aku rumangsa kudu ngomong babagan iki lan aku kudu dadi swara kanggo anakku lan kulawarga liyane. sing bakal ditindakake amarga aku pengin dadi wong sing bisa nulungi wong liya ing jagad iki, ”ujare Tevin.

    Akilah ngajak wong tuwa komunikasi karo dokter anak amarga SCD mengaruhi saben wong kanthi beda. Dheweke njupuk pandhuan saka dokter Nazaneen babagan apa sing bisa ditindakake ing omah.

    Dheweke sinau carane mriksa limpa, driji, driji sikil lan mripat, uga carane ngukur tingkat nyeri. Dheweke uga prioritas pangopènan preventif kanthi mesthekake yen putrine wis rutin ngunjungi dokter sanajan dheweke krasa sehat.

    "[Kita] nyoba tetep ana ing ngarep lan ngerti cara ngatasi sadurunge kedadeyan kasebut dadi arang banget. abot," ujare Akilah.

    Smith-Whitley ujar manawa sinau babagan SCD bisa mbantu wong tuwa supaya bisa sukses.

    "Nggoleki dokter lan perawat sing ngerti kabutuhan wong sing nandhang lara. SCD lan sing sampeyan aran nyaman sesambungan karo. Komunikasi rutin lan kunjungan rutin karo tim perawatan anak minangka kesempatan kanggo sinau babagan perawatan SCD paling anyar lan nyengkuyung kabutuhane. Njadwalake lab rutin lan janjian screening kanggo sampeyan utawa anak sampeyan penting kanggo njaga perawatan, uga ngerti nomer lab anak sampeyan," ujare.

    Masa depan sing ngarep-arep kanggo bocah-bocah sing duwe SCD

    The Colemans rumangsa ngarep-arep babagan masa depan kanggo bocah-bocah sing urip karo SCD.

    "Aku seneng karo generasi [Nazaneen] amarga wis ganti. Ora kaya taun 90-an sing sampeyan ora duwe sumber daya, saiki ana rasa komunitas ... ing ngendi sampeyan bisa nemokake sumber daya lan nemokake komunitas sampeyan lan apa sing paling apik kanggo sampeyan," ujare Akilah.

    Shani nambahake, sanajan SCD minangka kondhisi seumur hidup, dheweke ujar manawa wong sing nandhang penyakit kasebut urip luwih suwe tinimbang sadurunge amarga tambah kesadaran lan perhatian medis babagan perawatan sing luwih apik.

    “Iku diabaikan lan ora ana minat. iku kanggo dangu. Wis pirang-pirang taun, amarga profesi medis ora duwe akeh sing bisa ditawakake [pasien SCD], kita menehi obat penghilang rasa sakit, "ujare.

    Smith-Whitley sarujuk lan nuduhake manawa sanajan SCD wis dingerteni kanggo sawetara dekade, ana sawetara banget perawatan.

    "Terapi kasedhiya kanggo SCD padha fokus ing ngatur gejala lan ora ngatasi sabab saka penyakit," dheweke ngandika.Nanging, liyane obat-obatan sing disetujoni FDA. , dheweke nambahake.

    Ing limang taun kepungkur, American Society of Hematology wis nyurung supaya luwih akeh perhatian marang penyakit kasebut. Transplantasi sumsum balung lan terapi gen minangka perawatan sing dipercaya Shani bakal terus menehi janji.

    “Pasien sing luwih enom saiki bakal entuk asil sing luwih apik,” ujare.

    Dikirim : 2023-12-14 08:56

    Waca liyane

    Disclaimer

    Kabeh upaya wis ditindakake kanggo mesthekake yen informasi sing diwenehake dening Drugslib.com akurat, nganti -tanggal, lan lengkap, nanging ora njamin kanggo efek sing. Informasi obat sing ana ing kene bisa uga sensitif wektu. Informasi Drugslib.com wis diklumpukake kanggo digunakake dening praktisi kesehatan lan konsumen ing Amerika Serikat lan mulane Drugslib.com ora njamin sing nggunakake njaba Amerika Serikat cocok, kajaba khusus dituduhake digunakake. Informasi obat Drugslib.com ora nyetujoni obat, diagnosa pasien utawa menehi rekomendasi terapi. Informasi obat Drugslib.com minangka sumber informasi sing dirancang kanggo mbantu praktisi kesehatan sing dilisensi kanggo ngrawat pasien lan / utawa nglayani konsumen sing ndeleng layanan iki minangka tambahan, lan dudu pengganti, keahlian, katrampilan, kawruh lan pertimbangan babagan perawatan kesehatan. praktisi.

    Ora ana bebaya kanggo kombinasi obat utawa obat sing diwenehake kanthi cara apa wae kudu ditafsirake kanggo nuduhake yen obat utawa kombinasi obat kasebut aman, efektif utawa cocok kanggo pasien tartamtu. Drugslib.com ora nanggung tanggung jawab kanggo aspek kesehatan apa wae sing ditindakake kanthi bantuan informasi sing diwenehake Drugslib.com. Informasi sing ana ing kene ora dimaksudake kanggo nyakup kabeh panggunaan, pituduh, pancegahan, bebaya, interaksi obat, reaksi alergi, utawa efek samping. Yen sampeyan duwe pitakon babagan obat sing sampeyan gunakake, takon dhokter, perawat utawa apoteker.

    Tembung kunci populer