NFL 선수 테빈 콜먼(Tevin Coleman), 낫적혈구병에 걸린 아이를 양육하는 방법

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  • New York Jets의 Tevin Coleman과 그의 아내 Akilah는 낫적혈구 형질을 가지고 있습니다.
  • 이 부부의 4살 된 딸 Nazaneen은 살고 있습니다. 겸상 적혈구 질환이 있습니다.
  • 인식을 확산하기 위해 겸상 적혈구 질환에 대해 이야기하고 있습니다.

    • 인디애나 대학교에서 대학 미식축구 선수로 재직하는 동안 New York Jets의 러닝백 Tevin Coleman은 아프리카계 미국인의 8~10%, 미국 혈액학회에 따르면.

    “정말 열심히 일했는데 증상이 너무 심했어요. 경련이 일어나고 몸이 굳어 어떤 연습도 끝낼 수 없었어요.”라고 Tevin은 말했습니다. Healthline.

    SCT를 앓고 있는 대부분의 사람들은 증상을 경험하지 않지만, 강렬한 운동을 하는 사람들에게는 열사병, 탈수 및 근육 쇠약이 발생할 수 있습니다.

    “보인자가 다음과 같은 경우 축구 선수처럼 극도로 도전적이며 더운 날씨에 매우 오랫동안 플레이하면 영향을 받을 수 있습니다. 그러나 변형이 있습니다.” Dr. Lenox Hill 병원의 혈액학자인 Dana Shani는 Healthline에 말했습니다.

    예를 들어 Tevin의 아내 Akilah도 SCT 보균자이지만 그녀는 증상을 경험하지 않았습니다.

    “나는 항상 나에게 그런 특성이 있다는 것을 알고 있었습니다. 우리 엄마는 내가 그 병에 걸렸다는 것을 확실히 하셨습니다.”라고 Akilah는 Healthline에 말했습니다. "나는 그것이 내 유전적 구성의 일부라고 생각했고 앞으로 발생할 수 있는 심각성을 알지 못했습니다."

    Coleman 부부는 둘 다 유전자를 보유하고 있기 때문에 두 사람이 함께 낳은 자녀는 다음과 같은 가능성이 25%입니다. 몸 전체에 산소를 운반하는 데 도움이 되는 비정상적인 헤모글로빈의 생성을 유발하는 심각한 혈액 질환인 겸상적혈구병(SCD)을 가지고 태어났습니다. SCD의 합병증으로는 급성 흉부 증후군, 명백한 뇌졸중, 무증상 뇌졸중, 학습 장애, 장기 손상 등이 있습니다.

    “이 질병은 시간이 지나도 악화되지 않지만 대부분의 장기(심장, 신장, 폐 – 산소 공급이 점점 줄어들고 기능이 저하될 수 있습니다. 비장이 너무 영향을 받아 비장의 기능이 전혀 작동하지 않을 수 있습니다.”라고 Shani는 말했습니다.

    2017년 Coleman 부부가 이란성 쌍둥이를 낳았을 때 딸 Nazaneen은 SCD 진단을 받았고 아들은 SCD를 갖고 태어났습니다. . 2006년부터 미국의 모든 주에서는 SCD에 대한 보편적인 신생아 선별검사를 제공해야 합니다.

    “이는 폐렴구균 질환을 예방하기 위한 페니실린 예방 조치와 같은 조기 개입 가능성을 제공합니다. 가족 및/또는 간병인을 위한 교육,” Dr. Global Blood Therapeutics의 연구 개발 책임자인 Kim Smith-Whitley는 Healthline에 말했습니다.

    딸이 진단을 받았을 때 Coleman 부부는 이 질병에 대해 가능한 한 많은 것을 배우는 것을 최우선 과제로 삼았습니다.

    “[Nazaneen]은 지금 겸상 적혈구를 이해하지 못하기 때문에 어렵습니다. 어리기 때문에 우리는 매일 의사소통을 하고 기분이 어떤지, 통증이 있는지 물어봐야 합니다.”라고 Tevin은 말했습니다.

    그들은 아기에게 수분을 공급하고, 잘 먹이고, 적절한 휴식을 취하는 데 중점을 둡니다. Akilah는 그녀를 "아름다움의 잠"이라고 부릅니다. 부부는 또한 격려를 강조합니다.

    “그녀가 병원에 ​​가거나 병원에 갈 때마다 우리는 그녀가 케이크와 개봉할 선물로 파티를 열어주도록 하지요. Coleman은 이렇게 말했습니다.

    긍정적인 태도를 실천하는 것도 가족이 대처하는 데 도움이 되는 방법입니다.

    “낫적혈구는 그녀를 막지 못합니다. , 그것은 몇 가지 [제한]이 있고 우리가 그것에 적극적으로 대처하는 한 그녀는 여전히 그녀가 원하는 모든 것을 할 수 있습니다. 나는 그녀가 여전히 만족스러운 삶을 살 수 있다고 느끼기를 바랍니다.”라고 Akilah는 말했습니다.

    그녀는 또한 Nazaneen의 정신 건강을 보호하기 위해 열심히 노력합니다.

    “나는 그녀가 그러기를 원하지 않습니다. 어린 시절로부터 회복해야 하거나 그것이 정신적 충격을 주었다고 느끼거나 자신을 옹호해 주는 부모가 없었다고 느끼거나… 나는 이것이 자신의 일부라는 것을 그녀가 받아들이기를 바랍니다.”라고 그녀는 말했습니다.

    Tevin Coleman(왼쪽)과 그의 딸 Nazaneen(오른쪽).Pinterest에서 공유 Tevin Coleman(왼쪽)과 그의 딸 Nazaneen(오른쪽). 이미지 제공: Tevin Coleman

    다른 부모를 위한 발언

    Tevin과 Akilah는 Global Blood Therapeutics 및 Sickle Cell Speaks를 통해 SCD에 대한 인식을 제고하고 조기 및 적극적인 치료를 지지하며 SCD의 영향을 받는 부모와 자녀를 위한 조언을 공유합니다.

    “많은 부모와 자녀는 위기를 겪고 있거나 그때가 되면 너무 늦지 않는 한 도움을 구하지 않습니다. 장기에 상당한 영향을 미쳤습니다.”라고 Tevin은 말했습니다.

    SCD는 대략 흑인 출생 365명 중 1명, 그는 자신의 커뮤니티가 이에 대해 공개적으로 논의하기를 원합니다.

    “그것에 대해 이야기해도 괜찮습니다. 도움을 구해도 괜찮습니다. 그리고 나는 그들이 혼자가 아니라는 것을 그들이 알았으면 좋겠습니다.”라고 Tevin은 말했습니다.

    그러나 그가 목소리를 내는 데는 시간이 좀 걸렸습니다. 그의 딸이 처음 SCD 진단을 받았을 때 그는 침묵을 지키는 것이 딸을 보호할 수 있다고 생각했습니다. Nazaneen은 나이가 들고 SCD에 대해 더 많이 알게 되면서 목소리를 내고 싶은 충동을 느꼈습니다.

    “나는 그것에 대해 이야기해야 하고 내 딸과 다른 가족들을 위해 목소리를 내야 한다고 생각합니다. 저는 이 세상의 다른 사람들을 돕는 사람이 되고 싶기 때문에 그런 일을 겪고 있습니다.”라고 Tevin은 말했습니다.

    Akilah는 SCD가 모든 사람에게 다르게 영향을 미치기 때문에 부모가 자녀의 담당 의사와 소통할 것을 권장합니다. 그들은 집에서 무엇을 할 수 있는지에 관해 Nazaneen의 의사로부터 지도를 받습니다.

    비장, 손가락, 발가락, 눈을 확인하는 방법과 통증 정도를 측정하는 방법을 배웠습니다. 또한 딸이 몸이 좋을 때에도 정기적으로 의사를 방문하여 예방적 유지 관리를 우선시합니다.

    “[우리는] 문제가 심각해지기 전에 미리 대처하고 해결 방법을 알고자 노력합니다. Akilah는 말했습니다.

    Smith-Whitley는 SCD에 대해 배우는 것이 부모가 자녀의 성공을 돕는 데 도움이 된다고 말했습니다.

    “장애가 있는 사람들의 필요를 이해하는 의사와 간호사를 찾으십시오. SCD와 자주 대화하는 것이 편한 사람. 자녀의 치료팀과의 정기적인 의사소통 및 정기 방문은 최신 SCD 치료법에 대해 배우고 이들의 필요 사항을 옹호할 수 있는 기회입니다. 귀하 또는 귀하의 자녀를 위한 정기 검사 일정을 잡고 검사 약속을 잡는 것은 귀하/귀하 자녀의 검사실 번호를 아는 것과 마찬가지로 치료를 유지하는 데 매우 중요합니다.”라고 그녀는 말했습니다.

    SCD 아동을 위한 희망적인 미래

    The Colemans는 현재 살고 있는 아동의 미래에 대해 희망을 느낍니다. SCD와 함께.

    “저는 [Nazaneen]이 변화하는 세대를 좋아합니다. 리소스가 없었던 90년대와는 다릅니다. 이제는 공동체 의식이 있습니다... 리소스를 찾고 커뮤니티를 찾을 수 있으며 자신에게 가장 적합한 것이 무엇인지 찾을 수 있습니다.”라고 Akilah는 말했습니다.

    Shani는 이렇게 덧붙였습니다. SCD는 평생 지속되는 질환으로, 개선된 치료법에 대한 인식이 높아지고 의학적 관심이 높아짐에 따라 이 질병을 앓는 사람들이 과거보다 훨씬 더 오래 산다고 그녀는 말했습니다.

    “이 질환은 방치되었고 관심이 없었습니다. 오랫동안요. 수년 동안 의료계에서는 [SCD 환자]에게 제공할 수 있는 것이 많지 않았기 때문에 우리는 그들에게 진통제를 투여했습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

    Smith-Whitley는 SCD에 대해 잘 이해하고 있음에도 불구하고 이에 동의하고 다음과 같이 지적했습니다. 지난 수십 년 동안 치료법이 너무 적었습니다.

    “SCD에 사용할 수 있는 치료법은 증상 관리에 초점을 두었고 질병의 근본 원인을 해결하지 못했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 그러나 FDA 승인을 받는 의약품이 더 많아지고 있습니다.

    지난 5년 동안 미국혈액학회(American Society of Hematology)는 이 질병에 더 많은 관심을 기울이기 위해 노력해 왔습니다. 골수 이식과 유전자 치료는 Shani가 계속해서 가능성을 제공할 것이라고 믿는 치료법입니다.

    “오늘날 젊은 환자들은 훨씬 더 나은 결과를 얻을 수 있을 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.

    게시됨 : 2023-12-14 08:56

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