Pemain NFL Tevin Coleman tentang Mengasuh Anak dengan Penyakit Sel Sabit

Ikuti Drugslib di
  • New York Jets berlari kembali Tevin Coleman dan isterinya Akilah membawa sifat sel sabit.
  • Anak perempuan pasangan itu Nazaneen yang berusia empat tahun hidup dengan penyakit sel sabit.
  • Untuk menyebarkan kesedaran, mereka bercakap tentang penyakit sel sabit.

    • Semasa beliau sebagai pemain bola sepak kolej di Indiana University, New York Jets yang berlari kembali Tevin Coleman mula merasakan kesan membawa sifat sel sabit (SCT), gangguan darah yang diwarisi yang menjejaskan 8 hingga 10 peratus orang Afrika Amerika, menurut American Society of Hematology.

    “Saya bekerja sangat keras dan saya mengalami banyak simptom – kekejangan dan badan saya terkunci dan saya tidak dapat menghabiskan sebarang amalan,” kata Tevin. Healthline.

    Walaupun kebanyakan penghidap SCT tidak mengalami simptom, strok haba, dehidrasi dan kerosakan otot boleh berlaku pada mereka yang melakukan senaman yang sengit.

    “Jika pembawa sangat tercabar seperti pemain bola sepak, dan mereka bermain untuk masa yang sangat lama dalam cuaca panas, mereka mungkin terjejas. Walau bagaimanapun, terdapat variasi,” Dr. Dana Shani, pakar hematologi di Hospital Lenox Hill, memberitahu Healthline.

    Sebagai contoh, isteri Tevin, Akilah, juga pembawa SCT, bagaimanapun, dia tidak mengalami gejala.

    “Saya sentiasa tahu saya mempunyai sifat itu; ibu saya memastikan saya tahu saya memilikinya,” kata Akilah kepada Healthline. “Saya hanya fikir ia adalah sebahagian daripada solekan genetik saya dan tidak mengetahui kemungkinan keterukan di kemudian hari.”

    Oleh kerana kedua-dua Coleman membawa gen, mana-mana anak yang mereka ada bersama mempunyai 25 peratus peluang untuk dilahirkan dengan penyakit sel sabit (SCD), penyakit darah serius yang menyebabkan pengeluaran hemoglobin tidak normal, yang membantu membawa oksigen ke seluruh badan. Komplikasi SCD termasuk sindrom dada akut, strok terang-terangan, strok senyap, ketidakupayaan pembelajaran dan kerosakan pada organ.

    “Penyakit ini tidak bertambah teruk dari masa ke masa, tetapi kerana kebanyakan organ – jantung, buah pinggang, paru-paru - semakin kurang bekalan oksigen, mereka mungkin mula berfungsi dengan kurang. Limpa boleh terjejas sehingga tiada fungsi limpa,” kata Shani.

    Apabila pasangan Coleman mempunyai kembar persaudaraan pada 2017, anak perempuan mereka Nazaneen disahkan menghidap SCD dan anak lelaki mereka dilahirkan dengan sifat itu. . Sejak 2006, semua negeri di A.S. dikehendaki menyediakan saringan bayi baru lahir sejagat untuk SCD.

    “Ini menyediakan potensi untuk campur tangan awal, seperti profilaksis penisilin untuk mencegah penyakit pneumokokal, dan pendidikan untuk keluarga dan/atau penjaga,” Dr. Kim Smith-Whitley, ketua penyelidikan dan pembangunan di Global Blood Therapeutics, memberitahu Healthline.

    Apabila anak perempuan mereka didiagnosis, keluarga Coleman menjadikan keutamaan mereka untuk belajar sebanyak mungkin tentang penyakit itu.

    “Sukar kerana [Nazaneen] tidak memahami sel sabit sekarang kerana dia sangat muda, jadi itulah sebabnya kami hanya perlu berkomunikasi setiap hari dan bertanya kepadanya bagaimana perasaannya, adakah dia mengalami sebarang kesakitan,” kata Tevin.

    Mereka memberi tumpuan untuk memastikan dia terhidrat, diberi makan dengan baik dan berehat dengan betul; sesuatu yang Akilah panggil dia "tidur cantik." Pasangan itu juga menekankan galakan.

    “Bila-bila masa dia pergi ke doktor atau ke hospital, selepas itu, kami memastikan dia mengadakan pesta dengan kek dan hadiah untuk dia buka – sesuatu yang dia perlu lihat ke hadapan selepas lawatan itu dan jadi dia masih gembira,” kata Coleman.

    Mengamalkan sikap positif juga merupakan cara mereka membantu keluarga menghadapi masalah.

    “Sel sabit tidak menghalangnya , ia mempunyai beberapa [had] dan selagi kita kekal proaktif di hadapannya, dia masih boleh melakukan semua yang dia mahu lakukan. Saya mahu dia masih berasa seperti masih boleh menjalani kehidupan yang memuaskan,” kata Akilah.

    Dia juga bekerja keras untuk melindungi kesihatan mental Nazaneen.

    “Saya tidak mahu dia melakukannya. harus pulih dari zaman kanak-kanaknya atau berasa seperti trauma atau dia tidak mempunyai ibu bapa yang menjadi penyokongnya…atau berasa seperti dia membebankan kita. Saya mahu dia menerima bahawa ini adalah sebahagian daripada dirinya,” katanya.

    Tevin Coleman (kiri) dan anak perempuannya Nazaneen (kanan).Kongsi di Pinterest Tevin Coleman (kiri) dan anak perempuannya Nazaneen (kanan). Imej Disediakan oleh Tevin Coleman

    Bercakap untuk ibu bapa lain

    Tevin dan Akilah bekerjasama dengan Terapi Darah Global dan Sickle Cell Speaks untuk meningkatkan kesedaran tentang SCD, menyokong penjagaan awal dan proaktif serta berkongsi nasihat untuk ibu bapa dan kanak-kanak yang terjejas oleh SCD.

    “Ramai ibu bapa dan kanak-kanak tidak mendapatkan bantuan melainkan mereka mengalami krisis dan sudah terlambat pada masa itu; organ mereka agak terjejas,” kata Tevin.

    Oleh kerana SCD berlaku antara kira-kira 1 daripada setiap 365 kelahiran kulit hitam, dia mahu komunitinya membincangkannya secara terbuka.

    “Tidak mengapa untuk bercakap mengenainya. Tidak mengapa untuk mendapatkan bantuan. Dan saya mahu mereka tahu bahawa mereka tidak bersendirian dalam hal ini,” kata Tevin.

    Namun, dia mengambil sedikit masa untuk bersuara. Apabila anak perempuannya mula-mula didiagnosis dengan SCD, dia fikir berdiam diri akan melindunginya. Apabila Nazaneen semakin dewasa dan dia mengetahui lebih lanjut tentang SCD, dia merasakan dorongan untuk bersuara.

    “Saya rasa saya perlu bercakap mengenainya dan saya perlu menjadi suara itu untuk anak perempuan saya dan keluarga lain yang akan melaluinya kerana saya mahu menjadi seorang yang membantu orang lain di dunia ini,” kata Tevin.

    Akilah menggalakkan ibu bapa berkomunikasi dengan doktor anak mereka kerana SCD memberi kesan kepada setiap orang secara berbeza. Mereka mengambil bimbingan daripada doktor Nazaneen tentang perkara yang boleh mereka lakukan di rumah.

    Mereka belajar cara memeriksa limpa, jari tangan, jari kaki dan mata, serta cara mengukur tahap kesakitannya. Mereka juga mengutamakan penyelenggaraan pencegahan dengan memastikan anak perempuan mereka melakukan lawatan rutin dengan doktornya walaupun ketika dia berasa sihat.

    “[Kami] cuba untuk terus berada di hadapannya dan tahu cara menanganinya sebelum ia menjadi sesuatu yang sangat teruk. teruk,” kata Akilah.

    Smith-Whitley berkata pembelajaran tentang SCD boleh membantu ibu bapa menetapkan anak mereka untuk berjaya.

    “Cari doktor dan jururawat yang memahami keperluan orang yang mempunyai SCD dan dengan siapa anda berasa selesa untuk berkomunikasi dengan kerap. Komunikasi yang kerap dan lawatan rutin dengan pasukan penjagaan anak anda adalah peluang untuk mengetahui tentang rawatan SCD terkini dan menyokong keperluan mereka. Menjadualkan makmal rutin dan janji temu saringan untuk anda atau anak anda adalah penting untuk mengekalkan penjagaan, begitu juga dengan mengetahui nombor makmal anda/anak anda,” katanya.

    Masa depan yang penuh harapan untuk kanak-kanak dengan SCD

    The Colemans berasa berharap tentang masa depan untuk kanak-kanak yang hidup dengan SCD.

    “Saya suka generasi [Nazaneen] akan datang kerana ia berubah. Ia tidak seperti tahun 90-an di mana anda tidak mempunyai sumber, terdapat rasa komuniti sekarang...di mana anda boleh mencari sumber dan mencari komuniti anda dan apa yang terbaik untuk anda,” kata Akilah.

    Shani menambah bahawa walaupun SCD ialah keadaan seumur hidup, dia berkata orang yang menghidap penyakit itu hidup lebih lama daripada mereka pada masa lalu disebabkan peningkatan kesedaran dan perhatian perubatan terhadap rawatan yang lebih baik.

    “Ia diabaikan dan tidak berminat untuk ia untuk masa yang lama. Selama bertahun-tahun, kerana profesion perubatan tidak mempunyai banyak tawaran kepada [pesakit SCD], kami memberi mereka ubat penahan sakit,” katanya.

    Smith-Whitley bersetuju dan menegaskan bahawa walaupun SCD difahami dengan baik. selama beberapa dekad, terdapat terlalu sedikit rawatan.

    “Terapi yang tersedia untuk SCD tertumpu pada pengurusan simptom dan tidak menangani punca penyakit itu,” katanya. Bagaimanapun, lebih banyak ubat diluluskan FDA , tambahnya.

    Dalam tempoh lima tahun yang lalu, Persatuan Hematologi Amerika telah mendorong untuk membawa lebih perhatian kepada penyakit itu. Pemindahan sumsum tulang dan terapi gen ialah rawatan yang Shani percaya akan terus menjanjikan.

    “Pesakit yang lebih muda hari ini akan mendapat hasil yang lebih baik,” katanya.

    Disiarkan : 2023-12-14 08:56

    Baca lagi

    Penafian

    Segala usaha telah dilakukan untuk memastikan bahawa maklumat yang diberikan oleh Drugslib.com adalah tepat, terkini -tarikh, dan lengkap, tetapi tiada jaminan dibuat untuk kesan itu. Maklumat ubat yang terkandung di sini mungkin sensitif masa. Maklumat Drugslib.com telah disusun untuk digunakan oleh pengamal penjagaan kesihatan dan pengguna di Amerika Syarikat dan oleh itu Drugslib.com tidak menjamin bahawa penggunaan di luar Amerika Syarikat adalah sesuai, melainkan dinyatakan sebaliknya secara khusus. Maklumat ubat Drugslib.com tidak menyokong ubat, mendiagnosis pesakit atau mengesyorkan terapi. Maklumat ubat Drugslib.com ialah sumber maklumat yang direka bentuk untuk membantu pengamal penjagaan kesihatan berlesen dalam menjaga pesakit mereka dan/atau memberi perkhidmatan kepada pengguna yang melihat perkhidmatan ini sebagai tambahan kepada, dan bukan pengganti, kepakaran, kemahiran, pengetahuan dan pertimbangan penjagaan kesihatan pengamal.

    Ketiadaan amaran untuk gabungan ubat atau ubat yang diberikan sama sekali tidak boleh ditafsirkan untuk menunjukkan bahawa gabungan ubat atau ubat itu selamat, berkesan atau sesuai untuk mana-mana pesakit tertentu. Drugslib.com tidak memikul sebarang tanggungjawab untuk sebarang aspek penjagaan kesihatan yang ditadbir dengan bantuan maklumat yang disediakan oleh Drugslib.com. Maklumat yang terkandung di sini tidak bertujuan untuk merangkumi semua kemungkinan penggunaan, arahan, langkah berjaga-jaga, amaran, interaksi ubat, tindak balas alahan atau kesan buruk. Jika anda mempunyai soalan tentang ubat yang anda ambil, semak dengan doktor, jururawat atau ahli farmasi anda.

    Kata Kunci Popular