NFL-speler Tevin Coleman over het opvoeden van een kind met sikkelcelziekte

Volg Drugslib op
  • New York Jets running back Tevin Coleman en zijn vrouw Akilah dragen de sikkelcelziekte.
  • De vierjarige dochter Nazaneen van het echtpaar leeft met sikkelcelziekte.
  • Om het bewustzijn te vergroten, spreken ze zich uit over sikkelcelziekte.

    • Tijdens zijn tijd als universiteitsvoetballer aan de Universiteit van Indiana begon New York Jets running back Tevin Coleman de gevolgen te voelen van het dragen van de sikkelcelziekte (SCT), een erfelijke bloedziekte die 8 tot 10 procent van de Afro-Amerikanen, volgens de American Society of Hematology.

    “Ik werkte heel hard en had veel symptomen – krampen en mijn lichaam blokkeerde en ik kon geen enkele oefening afmaken,” vertelde Tevin Healthline.

    Hoewel de meeste mensen met SCT geen symptomen ervaren, kunnen hitteberoerte, uitdroging en spierafbraak optreden bij degenen die intensief sporten.

    “Als er drager is extreem uitgedaagd zoals een voetballer zou zijn, en als ze heel lang spelen bij warm weer, kunnen ze hier last van krijgen. Er is echter variatie,” Dr. Dana Shani, een hematoloog in het Lenox Hill Hospital, vertelde aan Healthline.

    Tevins vrouw Akilah is bijvoorbeeld ook drager van de SCT, maar ze heeft geen symptomen ervaren.

    “Ik heb altijd geweten dat ik deze eigenschap had; mijn moeder zorgde ervoor dat ik wist dat ik het had, 'vertelde Akilah aan Healthline. “Ik dacht gewoon dat het deel uitmaakte van mijn genetische samenstelling en wist niet wat de mogelijke ernst in de toekomst zou kunnen zijn.”

    Omdat de Colemans allebei drager zijn van het gen, heeft elk kind dat ze samen krijgen een kans van 25 procent geboren worden met sikkelcelziekte (SCD), een ernstige bloedziekte die de productie van abnormaal hemoglobine veroorzaakt, waardoor zuurstof door het lichaam wordt getransporteerd. Complicaties van SCD zijn onder meer acuut borstsyndroom, openlijke beroerte, stille beroerte, leerstoornissen en schade aan organen.

    “De ziekte verergert niet in de loop van de tijd, maar omdat de meeste organen – het hart, de nieren, de longen – krijgen steeds minder zuurstoftoevoer, ze kunnen minder gaan functioneren. De milt kan zo aangetast raken dat de milt niet meer functioneert”, zegt Shani.

    Toen de Colemans in 2017 een twee-eiige tweeling kregen, werd bij hun dochter Nazaneen de diagnose SCZ gesteld en werd hun zoon geboren met de eigenschap . Sinds 2006 zijn alle staten in de VS verplicht om universele screening van pasgeborenen voor SCZ aan te bieden.

    “Dit biedt mogelijkheden voor vroegtijdige interventie, zoals penicillineprofylaxe om pneumokokkenziekte te voorkomen, en onderwijs voor het gezin en/of verzorgers,” Dr. Kim Smith-Whitley, hoofd onderzoek en ontwikkeling bij Global Blood Therapeutics, tegen Healthline.

    Toen hun dochter werd gediagnosticeerd, maakten de Colemans er hun prioriteit van om zoveel mogelijk over de ziekte te leren.

    “Het is moeilijk omdat [Nazaneen] op dit moment niets van sikkelcelziekte begrijpt, omdat ze zo jong, dus daarom moeten we gewoon elke dag communiceren en haar vragen hoe ze zich voelt, of ze pijn heeft,' zei Tevin.

    Ze concentreren zich erop haar gehydrateerd, goed gevoed en goed uitgerust te houden; iets wat Akilah haar ‘schoonheidsslaapje’ noemt. Het stel benadrukt ook de aanmoediging.

    “Elke keer als ze daarna naar de dokter of het ziekenhuis gaat, zorgen we ervoor dat ze een feestje heeft met taart en een cadeautje dat ze kan openmaken – iets waar ze op moet letten Ze kijken uit naar na die bezoeken en dus is ze nog steeds gelukkig”, aldus Coleman.

    Het oefenen van een positieve houding is ook hun manier om het gezin te helpen ermee om te gaan.

    “Sikkelcelziekte houdt haar niet tegen , het heeft enkele [beperkingen] en zolang we er proactief voor blijven, kan ze nog steeds alles doen wat ze wil doen. Ik wil dat ze nog steeds het gevoel heeft dat ze nog steeds een bevredigend leven kan leiden,” zei Akilah.

    Ze werkt ook hard om de geestelijke gezondheid van Nazaneen te beschermen.

    “Ik wil niet dat ze dat doet. moeten herstellen van haar kindertijd of het gevoel hebben dat het traumatiserend was of dat ze geen ouders had die haar pleitbezorgers waren... of het gevoel hebben dat ze een last voor ons is. Ik wil dat ze omarmt dat dit deel uitmaakt van wie ze is”, zei ze.

    Tevin Coleman (links) en zijn dochter Nazaneen (rechts).Deel op Pinterest Tevin Coleman (links) en zijn dochter Nazaneen (rechts). Afbeeldingen geleverd door Tevin Coleman

    Spreken voor andere ouders

    Tevin en Akilah werkten samen met Wereldwijde bloedtherapie en Sikkelcelziekte om het bewustzijn over SCZ te vergroten, te pleiten voor vroegtijdige en proactieve zorg, en advies te delen voor ouders en kinderen die getroffen zijn door SCZ.

    “Veel ouders en kinderen zoeken geen hulp tenzij ze een crisis doormaken en het tegen die tijd te laat is; hun organen zijn behoorlijk aangetast,” zei Tevin.

    Omdat SCD voorkomt bij ongeveer 1 op elke 365 zwarte geboorten wil hij dat zijn gemeenschap dit openlijk bespreekt.

    “Het is oké om erover te praten. Het is oké om hulp te zoeken. En ik wil dat ze weten dat ze hierin niet de enigen zijn”, zei Tevin.

    Het kostte hem echter enige tijd om zich uit te spreken. Toen bij zijn dochter voor het eerst de diagnose SCZ werd gesteld, dacht hij dat zwijgen haar zou beschermen. Naarmate Nazaneen ouder werd en meer over SCD leerde, voelde hij de drang om vocaal te zijn.

    “Ik heb het gevoel dat ik erover moet praten en dat ik die stem moet zijn voor mijn dochter en voor andere gezinnen die dit meemaken omdat ik een persoon wil zijn die andere mensen in deze wereld helpt”, zei Tevin.

    Akilah moedigt ouders aan om met de arts van hun kind te communiceren, omdat SCZ iedereen anders beïnvloedt. Ze krijgen advies van de arts van Nazaneen over wat ze thuis kunnen doen.

    Ze leerden hoe ze haar milt, vingers, tenen en oog konden controleren, en hoe ze haar pijnniveau konden meten. Ze geven ook prioriteit aan preventief onderhoud door ervoor te zorgen dat hun dochter routinematige bezoeken aan haar arts heeft, zelfs als ze zich goed voelt.

    “[We] proberen voorop te blijven lopen en weten hoe we het moeten aanpakken voordat het iets extreems wordt. ernstig,” zei Akilah.

    Smith-Whitley zei dat het leren over SCZ ouders kan helpen hun kinderen succesvol te maken.

    “Zoek artsen en verpleegsters die de behoeften begrijpen van mensen met SCD en met wie u zich op uw gemak voelt om regelmatig mee te communiceren. Regelmatige communicatie en routinebezoeken met het zorgteam van uw kind zijn een gelegenheid om meer te weten te komen over de nieuwste SCZ-behandelingen en te pleiten voor hun behoeften. Het plannen van routinelaboratoria en screeningafspraken voor u of uw kind is van cruciaal belang voor het behoud van de zorg, net als het kennen van de laboratoriumnummers van u/uw kind,” zei ze.

    Een hoopvolle toekomst voor kinderen met SCZ

    De Colemans zijn hoopvol over de toekomst van kinderen die leven met SCD.

    “Ik hou van de generatie waarin [Nazaneen] terechtkomt, omdat deze aan het veranderen is. Het is niet meer zoals in de jaren negentig, waar je geen middelen had. Er is nu een gevoel van gemeenschap… waar je middelen kunt vinden en je gemeenschap kunt vinden en wat het beste voor je is,” zei Akilah.

    Shani voegde daaraan toe, hoewel SCD is een levenslange aandoening. Ze zei dat mensen met de ziekte veel langer leven dan in het verleden, dankzij het toegenomen bewustzijn en de medische aandacht voor verbeterde behandelingen.

    “Het werd verwaarloosd en er was geen interesse in het voor een lange tijd. Omdat de medische beroepsgroep [SCD-patiënten] niet veel te bieden had, gaven we ze jarenlang pijnstillers,” zei ze.

    Smith-Whitley was het daarmee eens en wees erop dat ondanks dat SCD goed wordt begrepen tientallen jaren lang waren er te weinig behandelingen.

    “Beschikbare therapieën voor SCZ waren gericht op het beheersen van de symptomen en pakten niet de oorzaak van de ziekte aan”, zei ze. Er worden echter meer medicijnen goedgekeurd door de FDA , voegde ze eraan toe.

    De afgelopen vijf jaar heeft de American Society of Hematology geprobeerd meer aandacht te vestigen op de ziekte. Beenmergtransplantaties en gentherapie zijn behandelingen waarvan Shani denkt dat ze veelbelovend zullen blijven.

    “Jongere patiënten zullen tegenwoordig een veel beter resultaat hebben”, zei ze.

    Geplaatst : 2023-12-14 08:56

    Lees verder

    Disclaimer

    Er is alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat de informatie die wordt verstrekt door Drugslib.com accuraat en up-to-date is -datum en volledig, maar daarvoor wordt geen garantie gegeven. De hierin opgenomen geneesmiddelinformatie kan tijdgevoelig zijn. De informatie van Drugslib.com is samengesteld voor gebruik door zorgverleners en consumenten in de Verenigde Staten en daarom garandeert Drugslib.com niet dat gebruik buiten de Verenigde Staten gepast is, tenzij specifiek anders aangegeven. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com onderschrijft geen geneesmiddelen, diagnosticeert geen patiënten of beveelt geen therapie aan. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com is een informatiebron die is ontworpen om gelicentieerde zorgverleners te helpen bij de zorg voor hun patiënten en/of om consumenten te dienen die deze service zien als een aanvulling op en niet als vervanging voor de expertise, vaardigheden, kennis en beoordelingsvermogen van de gezondheidszorg. beoefenaars.

    Het ontbreken van een waarschuwing voor een bepaald medicijn of een bepaalde medicijncombinatie mag op geen enkele manier worden geïnterpreteerd als een indicatie dat het medicijn of de medicijncombinatie veilig, effectief of geschikt is voor een bepaalde patiënt. Drugslib.com aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor enig aspect van de gezondheidszorg die wordt toegediend met behulp van de informatie die Drugslib.com verstrekt. De informatie in dit document is niet bedoeld om alle mogelijke toepassingen, aanwijzingen, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen, geneesmiddelinteracties, allergische reacties of bijwerkingen te dekken. Als u vragen heeft over de medicijnen die u gebruikt, neem dan contact op met uw arts, verpleegkundige of apotheker.

    Populaire trefwoorden