Gracz NFL Tevin Coleman o rodzicielstwie dziecka z anemią sierpowatokrwinkową

Śledź Drugslib na
  • New York Jets uciekający Tevin Coleman i jego żona Akilah są nosicielami anemii sierpowatej.
  • Czteroletnia córka pary, Nazaneen, żyje z anemią sierpowatokrwinkową.
  • Aby szerzyć świadomość, głośno wypowiadają się na temat anemii sierpowatokrwinkowej.

    • Podczas studiów na uniwersytecie Indiana zawodnik drużyny futbolowej New York Jets Tevin Coleman zaczął odczuwać skutki nosicielstwa anemii sierpowatokrwinkowej (SCT), dziedzicznej choroby krwi, która dotyka 8 do 10 procent Afroamerykanów, według Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego.

    „Pracowałem naprawdę ciężko i miałem wiele objawów – skurcze, blokowanie ciała i nie mogłem dokończyć żadnych ćwiczeń” – powiedział Tevin Healthline.

    Chociaż większość osób z SCT nie odczuwa objawów, u osób ćwiczących intensywnie może wystąpić udar cieplny, odwodnienie i rozpad mięśni.

    „Jeśli nosiciel jest nosicielem niezwykle wymagający, jak piłkarz, a grając przez bardzo długi czas w czasie upałów, może to mieć na to wpływ. Istnieją jednak różnice” Dr. Dana Shani, hematolog ze szpitala Lenox Hill, powiedziała Healthline.

    Na przykład żona Tevina, Akilah, również jest nosicielką SCT, jednak nie doświadczyła żadnych objawów.

    „Zawsze wiedziałem, że mam tę cechę; moja mama upewniła się, że wiem, że to mam” – Akilah powiedziała Healthline. „Po prostu myślałam, że to część moich genów i nie wiedziałam, jakie mogą być tego konsekwencje”.

    Ponieważ oboje Colemanowie są nosicielami tego genu, ryzyko, że każde dziecko, które mają razem, ma 25% szans na rozwój choroby urodzenie się z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD), poważną chorobą krwi powodującą wytwarzanie nieprawidłowej hemoglobiny, która pomaga przenosić tlen w całym organizmie. Powikłania SCD obejmują ostry zespół klatki piersiowej, jawny udar, cichy udar, trudności w uczeniu się i uszkodzenie narządów.

    „Choroba nie pogarsza się z biegiem czasu, ale dlatego, że większość narządów – serce, mózg nerki, płuca – otrzymują coraz mniej tlenu, mogą zacząć gorzej funkcjonować. Śledziona może być tak uszkodzona, że ​​nie funkcjonuje ona prawidłowo” – stwierdziła Shani.

    Kiedy w 2017 r. państwo Colemanowie mieli bliźnięta dwujajowe, u ich córki Nazaneen zdiagnozowano SCD, a ich syn urodził się z tą cechą . Od 2006 r. wszystkie stany USA mają obowiązek zapewnienia powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SCD.

    „Dzięki temu istnieje możliwość wczesnej interwencji, takiej jak profilaktyka penicyliną w celu zapobiegania chorobie pneumokokowej, i edukacja dla rodziny i/lub opiekunów”, Dr. Kim Smith-Whitley, dyrektor ds. badań i rozwoju w Global Blood Therapeutics, powiedziała Healthline.

    Kiedy zdiagnozowano ich córkę, Colemanowie postawili sobie za priorytet zdobycie jak największej wiedzy o chorobie.

    „To trudne, ponieważ [Nazaneen] nie rozumie teraz anemii sierpowatokrwinkowej, ponieważ jest tak młoda, dlatego musimy po prostu codziennie się z nią kontaktować i pytać, jak się czuje, czy odczuwa jakieś bóle” – powiedział Tevin.

    Koncentrują się na zapewnieniu jej nawodnienia, dobrego odżywienia i wypoczęcia; coś, co Akilah nazywa ją „senem piękności”. Para również podkreśla zachętę.

    „Za każdym razem, gdy pójdzie do lekarza lub do szpitala, dbamy o to, aby urządziła dla niej przyjęcie z ciastem i prezentem do otwarcia – czymś, na co musi wyglądać nie może się doczekać tych wizyt, więc nadal jest szczęśliwa” – stwierdził Coleman.

    Ćwiczenie pozytywnego nastawienia to także ich sposób na pomoc rodzinie w radzeniu sobie.

    „Sieropretyzm jej nie powstrzymuje , ma pewne [ograniczenia] i dopóki aktywnie się przed nim bronimy, ona nadal może robić wszystko, co chce. Chcę, żeby nadal czuła, że ​​może prowadzić satysfakcjonujące życie” – powiedziała Akilah.

    Ciężko też pracuje, aby chronić zdrowie psychiczne Nazaneen.

    „Nie chcę, żeby to robiła musi otrząsnąć się po dzieciństwie lub czuć, że było to traumatyczne, albo że nie miała rodziców, którzy byliby jej zwolennikami… albo czuć, że jest dla nas ciężarem. Chcę, żeby zrozumiała, że ​​to część tego, kim jest” – powiedziała.

    Tevin Coleman (po lewej) i jego córka Nazaneen (po prawej).Udostępnij na Pintereście Tevin Coleman (po lewej) i jego córka Nazaneen (po prawej). Obrazy dostarczone przez Tevina Colemana

    Wypowiadanie się w imieniu innych rodziców

    Tevin i Akilah nawiązali współpracę z Globalna terapia krwi i Sickle Cell Speaks mający na celu podnoszenie świadomości na temat SCD, propagowanie wczesnej i proaktywnej opieki oraz dzielenie się poradami dla rodziców i dzieci dotkniętych SCD.

    „Wielu rodziców i dzieci nie szuka pomocy, chyba że przeżywają kryzys i jest już za późno; ich narządy są dość dotknięte” – powiedział Tevin.

    Ponieważ SCD występuje u około 1 na 365 urodzeń rasy czarnej chce, aby jego społeczność otwarcie o tym dyskutowała.

    „Mówienie o tym jest w porządku. Szukanie pomocy jest w porządku. Chcę, żeby wiedzieli, że nie są w tym sami” – powiedział Tevin.

    Zabranie głosu zajęło mu jednak trochę czasu. Kiedy u jego córki po raz pierwszy zdiagnozowano SCD, pomyślał, że milczenie ją ochroni. Gdy Nazaneen dorósł i dowiedział się więcej o SCD, poczuł potrzebę zabierania głosu.

    „Czuję, że muszę o tym porozmawiać i muszę być głosem mojej córki i innych rodzin które przez to przechodzą, ponieważ chcę być osobą, która pomaga innym ludziom na tym świecie” – powiedział Tevin.

    Akilah zachęca rodziców, aby skontaktowali się z lekarzem swojego dziecka, ponieważ SCD u każdego przebiega inaczej. Otrzymują wskazówki od lekarza Nazaneen dotyczące tego, co mogą robić w domu.

    Nauczyli się, jak badać jej śledzionę, palce u rąk i nóg oraz oko, a także jak oceniać poziom bólu. Priorytetowo traktują także działania profilaktyczne, upewniając się, że ich córka regularnie odwiedza lekarza, nawet gdy czuje się dobrze.

    „[Staramy się] wyprzedzać ten problem i wiedzieć, jak sobie z nim poradzić, zanim stanie się czymś niezwykle poważny” – powiedział Akilah.

    Smith-Whitley powiedział, że wiedza o SCD może pomóc rodzicom w przygotowaniu ich dzieci na sukces.

    „Szukaj lekarzy i pielęgniarek, którzy rozumieją potrzeby osób z SCD i z kim czujesz się komfortowo, często się komunikując. Regularna komunikacja i rutynowe wizyty z zespołem opiekującym się dzieckiem są okazją do poznania najnowszych metod leczenia SCD i wspierania jego potrzeb. Planowanie rutynowych badań laboratoryjnych i wizyt przesiewowych dla Ciebie lub Twojego dziecka ma kluczowe znaczenie dla utrzymania opieki, podobnie jak znajomość numerów laboratorium Twojego/Twojego dziecka” – powiedziała.

    Pełna nadziei przyszłość dla dzieci z SCD

    Colemanowie z nadzieją patrzą w przyszłość żyjących dzieci z SCD.

    „Uwielbiam pokolenie, do którego wkracza [Nazaneen], ponieważ się zmienia. To nie jest tak, jak w latach 90., kiedy nie masz zasobów, teraz panuje poczucie wspólnoty… gdzie możesz znaleźć zasoby, swoją społeczność i to, co jest dla ciebie najlepsze” – powiedział Akilah.

    Shani dodała, że ​​chociaż SCD to choroba trwająca całe życie. Powiedziała, że ​​osoby chore na tę chorobę żyją znacznie dłużej niż w przeszłości ze względu na większą świadomość i uwagę lekarzy w kierunku ulepszonych metod leczenia.

    „Zostało to zaniedbane i nie było zainteresowania to przez długi czas. Przez wiele lat, ponieważ lekarze nie mieli zbyt wiele do zaoferowania [pacjentom z SCD], podawaliśmy im leki przeciwbólowe” – powiedziała.

    Smith-Whitley zgodził się i podkreślił, że pomimo dobrego zrozumienia SCD przez kilka dziesięcioleci dostępnych było zbyt mało metod leczenia.

    „Dostępne terapie SCD skupiały się na leczeniu objawów i nie zajmowały się pierwotną przyczyną choroby” – powiedziała. Jednak coraz więcej leków jest zatwierdzanych przez FDA dodała.

    W ciągu ostatnich pięciu lat Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne nalegało, aby zwrócić większą uwagę na tę chorobę. Przeszczepy szpiku kostnego i terapia genowa to metody leczenia, które według Shani będą w dalszym ciągu obiecujące.

    „Dziś młodsi pacjenci będą mieli znacznie lepsze wyniki” – powiedziała.

    Wysłano : 2023-12-14 08:56

    Czytaj więcej

    Zastrzeżenie

    Dołożono wszelkich starań, aby informacje dostarczane przez Drugslib.com były dokładne i aktualne -data i kompletność, ale nie udziela się na to żadnej gwarancji. Informacje o lekach zawarte w niniejszym dokumencie mogą mieć charakter wrażliwy na czas. Informacje na stronie Drugslib.com zostały zebrane do użytku przez pracowników służby zdrowia i konsumentów w Stanach Zjednoczonych, dlatego też Drugslib.com nie gwarantuje, że użycie poza Stanami Zjednoczonymi jest właściwe, chyba że wyraźnie wskazano inaczej. Informacje o lekach na Drugslib.com nie promują leków, nie diagnozują pacjentów ani nie zalecają terapii. Informacje o lekach na Drugslib.com to źródło informacji zaprojektowane, aby pomóc licencjonowanym pracownikom służby zdrowia w opiece nad pacjentami i/lub służyć konsumentom traktującym tę usługę jako uzupełnienie, a nie substytut wiedzy specjalistycznej, umiejętności, wiedzy i oceny personelu medycznego praktycy.

    Brak ostrzeżenia dotyczącego danego leku lub kombinacji leków w żadnym wypadku nie powinien być interpretowany jako wskazanie, że lek lub kombinacja leków jest bezpieczna, skuteczna lub odpowiednia dla danego pacjenta. Drugslib.com nie ponosi żadnej odpowiedzialności za jakikolwiek aspekt opieki zdrowotnej zarządzanej przy pomocy informacji udostępnianych przez Drugslib.com. Informacje zawarte w niniejszym dokumencie nie obejmują wszystkich możliwych zastosowań, wskazówek, środków ostrożności, ostrzeżeń, interakcji leków, reakcji alergicznych lub skutków ubocznych. Jeśli masz pytania dotyczące przyjmowanych leków, skontaktuj się ze swoim lekarzem, pielęgniarką lub farmaceutą.

    Popularne słowa kluczowe