O jogador da NFL Tevin Coleman fala sobre como criar uma criança com doença falciforme

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  • O running back do New York Jets, Tevin Coleman, e sua esposa Akilah são portadores do traço falciforme.
  • A filha de quatro anos do casal, Nazaneen, vive com doença falciforme.
  • Para espalhar a conscientização, eles estão se manifestando sobre a doença falciforme.

    • Durante seu tempo como jogador de futebol americano universitário na Universidade de Indiana, o running back Tevin Coleman, do New York Jets, começou a sentir os efeitos de ser portador do traço falciforme (SCT), uma doença hereditária do sangue que afeta 8 a 10 por cento dos afro-americanos, de acordo com a Sociedade Americana de Hematologia.

    “Trabalhei muito e estava tendo muitos sintomas – cólicas e meu corpo travando e não conseguia terminar nenhum treino”, disse Tevin. Healthline.

    Embora a maioria das pessoas com SCT não apresente sintomas, insolação, desidratação e ruptura muscular podem ocorrer naqueles que praticam exercícios intensos.

    “Se um portador for extremamente desafiados como seria um jogador de futebol, e jogam por muito tempo em clima quente, podem ser afetados. No entanto, há variação”, Dr. Dana Shani, hematologista do Lenox Hill Hospital, disse ao Healthline.

    Por exemplo, a esposa de Tevin, Akilah, também é portadora do SCT, no entanto, ela não apresentou sintomas.

    “Eu sempre soube que tinha essa característica; minha mãe garantiu que eu soubesse que tinha”, disse Akilah ao Healthline. “Achei que fazia parte da minha composição genética e não sabia a possível gravidade no futuro.”

    Como ambos os Coleman carregam o gene, qualquer filho que tenham juntos tem 25% de chance de ter nascer com doença falciforme (DF), uma doença grave do sangue que causa a produção anormal de hemoglobina, que ajuda a transportar oxigênio por todo o corpo. As complicações da doença falciforme incluem síndrome torácica aguda, acidente vascular cerebral evidente, acidente vascular cerebral silencioso, dificuldades de aprendizagem e danos aos órgãos.

    “A doença não piora com o tempo, mas porque a maioria dos órgãos – o coração, o os rins, os pulmões – estão a receber cada vez menos fornecimento de oxigénio, podem começar a funcionar menos. O baço pode ficar tão afetado que não há função do baço”, disse Shani.

    Quando os Coleman tiveram gêmeos fraternos em 2017, sua filha Nazaneen foi diagnosticada com doença falciforme e seu filho nasceu com a característica. . Desde 2006, todos os estados dos EUA são obrigados a fornecer triagem neonatal universal para DF.

    “Isso oferece o potencial para intervenção precoce, como a profilaxia com penicilina para prevenir doenças pneumocócicas, e educação para a família e/ou cuidadores”, Dr. Kim Smith-Whitley, chefe de pesquisa e desenvolvimento da Global Blood Therapeutics, disse à Healthline.

    Quando a filha foi diagnosticada, os Coleman priorizaram aprender o máximo possível sobre a doença.

    “É difícil porque [Nazaneen] não entende a anemia falciforme no momento porque ela é tão jovem, é por isso que temos que nos comunicar todos os dias e perguntar como ela se sente, se ela sente alguma dor”, disse Tevin.

    Eles se concentram em mantê-la hidratada, bem alimentada e devidamente descansada; algo que Akilah chama de “sono de beleza”. O casal também ressalta o incentivo.

    “Sempre que ela vai ao médico ou ao hospital, depois, garantimos que ela faça uma festa com bolo e um presente para ela abrir – algo que ela tem que olhar ansiosa depois dessas visitas e por isso ela ainda está feliz”, disse Coleman.

    Praticar uma atitude positiva também é a maneira de ajudar a família a lidar com a situação.

    “A anemia falciforme não a impede , tem algumas [limitações] e enquanto a gente ficar proativamente diante disso, ela ainda pode fazer tudo o que quiser. Quero que ela ainda sinta que ainda pode viver uma vida plena”, disse Akilah.

    Ela também trabalha duro para proteger a saúde mental de Nazaneen.

    “Eu não quero que ela sinta isso. tem que se recuperar da infância ou sente que foi traumatizante ou que ela não teve pais que foram seus defensores... ou sente que ela é um fardo para nós. Quero que ela entenda que isso faz parte de quem ela é”, disse ela.

    Tevin Coleman (esquerda) e sua filha Nazaneen (direita).Compartilhar no Pinterest Tevin Coleman (esquerda) e sua filha Nazaneen (direita). Imagens fornecidas por Tevin Coleman

    Falar por outros pais

    Tevin e Akilah fizeram parceria com Global Blood Therapeutics e Sickle Cell Speaks para aumentar a conscientização sobre a doença falciforme, defender cuidados precoces e proativos e compartilhar conselhos para pais e crianças afetadas pela doença falciforme.

    “Muitos pais e filhos não procuram ajuda a menos que estejam passando por uma crise e já seja tarde demais; seus órgãos estão bastante afetados”, disse Tevin.

    Como a doença falciforme ocorre entre cerca de 1 em cada 365 nascimentos negros, ele deseja que sua comunidade discuta o assunto abertamente.

    “Não há problema em falar sobre isso. Não há problema em procurar ajuda. E quero que eles saibam que não estão sozinhos nisso”, disse Tevin.

    No entanto, demorou algum tempo para ele se manifestar. Quando sua filha foi diagnosticada pela primeira vez com anemia falciforme, ele pensou que permanecer em silêncio a protegeria. À medida que Nazaneen foi ficando mais velho e aprendeu mais sobre a doença falciforme, ele sentiu o desejo de ser vocal.

    “Sinto que preciso falar sobre isso e tenho que ser essa voz para minha filha e para outras famílias. que estão passando por isso porque quero ser uma pessoa que ajuda outras pessoas neste mundo”, disse Tevin.

    Akilah incentiva os pais a se comunicarem com o médico de seus filhos porque a doença falciforme afeta a todos de maneira diferente. Eles recebem orientação do médico de Nazaneen sobre o que podem fazer em casa.

    Eles aprenderam como verificar o baço, os dedos das mãos, dos pés e dos olhos, bem como avaliar os níveis de dor. Eles também priorizam a manutenção preventiva, garantindo que sua filha tenha consultas de rotina com o médico, mesmo quando ela está se sentindo bem.

    “[Nós] tentamos estar atentos a isso e saber como lidar com isso antes que se torne algo extremamente grave”, disse Akilah.

    Smith-Whitley disse que aprender sobre a doença falciforme pode ajudar os pais a preparar seus filhos para o sucesso.

    “Procure médicos e enfermeiras que entendam as necessidades das pessoas com SCD e com quem você se sente confortável em se comunicar com frequência. A comunicação regular e as visitas de rotina com a equipa de cuidados do seu filho são uma oportunidade para aprender sobre os mais recentes tratamentos para a SCD e defender as suas necessidades. Agendar exames laboratoriais de rotina e consultas de triagem para você ou seu filho é fundamental para manter os cuidados, assim como saber os números do seu laboratório/do seu filho”, disse ela.

    Um futuro promissor para as crianças com doença falciforme

    Os Colemans sentem-se esperançosos em relação ao futuro das crianças que vivem com SCD.

    “Eu amo a geração que [Nazaneen] está entrando porque ela está mudando. Não é como nos anos 90, onde você não tinha recursos, há um senso de comunidade agora... onde você pode encontrar recursos e encontrar sua comunidade e o que é melhor para você”, disse Akilah.

    Shani acrescentou que embora Ela disse que as pessoas com a doença vivem muito mais tempo do que no passado devido ao aumento da conscientização e da atenção médica para melhorar os tratamentos.

    “A doença foi negligenciada e não houve interesse em isso por muito tempo. Durante muitos anos, como a profissão médica não tinha muito a oferecer [aos pacientes com doença falciforme], demos-lhes analgésicos”, disse ela.

    Smith-Whitley concordou e destacou que, apesar da doença falciforme ser bem compreendida por várias décadas, havia poucos tratamentos.

    “As terapias disponíveis para a anemia falciforme concentravam-se no controle dos sintomas e não abordavam a causa raiz da doença”, disse ela. No entanto, mais medicamentos estão sendo aprovados pela FDA. , acrescentou ela.

    Nos últimos cinco anos, a Sociedade Americana de Hematologia tem pressionado para chamar mais atenção para a doença. Os transplantes de medula óssea e a terapia genética são tratamentos que Shani acredita que continuarão a ser promissores.

    “Os pacientes mais jovens de hoje terão um resultado muito melhor”, disse ela.

    Postou : 2023-12-14 08:56

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