Jucătorul NFL Tevin Coleman despre cum este părintele unui copil cu siclemie

Urmăriți Drugslib pe
  • Tevin Coleman și soția sa Akilah poartă alergatul New York Jets.
  • Fiica cuplului, Nazaneen, în vârstă de patru ani, trăiește. cu drepanocitoză.
  • Pentru a răspândi gradul de conștientizare, aceștia vorbesc despre boala celulelor falciforme.

    • În perioada în care a fost jucător de fotbal la Universitatea Indiana, apărătorul Tevin Coleman de la New York Jets a început să simtă efectele purtării trăsăturii celulelor falciforme (SCT), o boală de sânge moștenită care afectează 8 până la 10% dintre afro-americani, conform Societății Americane de Hematologie.

    „Am muncit foarte mult și aveam o mulțime de simptome – crampe și corpul meu blocat și nu am putut termina nicio practică”, a spus Tevin. Healthline.

    În timp ce majoritatea persoanelor cu SCT nu prezintă simptome, insolația, deshidratarea și deteriorarea musculară pot apărea la cei care fac exerciții fizice intense.

    „Dacă un purtător este extrem de provocați așa cum ar fi un fotbalist și joacă foarte mult timp pe vreme caldă, pot fi afectați. Cu toate acestea, există variații”, Dr. Dana Shani, medic hematolog la Spitalul Lenox Hill, a declarat pentru Healthline.

    De exemplu, soția lui Tevin Akilah este, de asemenea, purtătoare a SCT, cu toate acestea, ea nu a prezentat simptome.

    „Întotdeauna am știut că am trăsătura; mama s-a asigurat că știu că o am”, a spus Akilah pentru Healthline. „Am crezut că face parte din structura mea genetică și nu știam gravitatea posibilă în continuare.”

    Deoarece soții Coleman sunt purtători ai genei, orice copil pe care îl au împreună are o șansă de 25% nașterea cu siclemie (SCD), o boală gravă a sângelui care determină producerea de hemoglobină anormală, care ajută la transportul oxigenului în tot organismul. Complicațiile MSC includ sindromul toracic acut, accidentul vascular cerebral evident, accidentul vascular cerebral silențios, dificultăți de învățare și afectarea organelor.

    „Boala nu se agravează în timp, ci pentru că majoritatea organelor – inima, rinichii, plămânii – primesc din ce în ce mai puțin oxigen, pot începe să funcționeze mai puțin. Splina poate fi atât de afectată încât nu există nicio funcție a splinei”, a spus Shani.

    Când soții Coleman au avut gemeni fraterni în 2017, fiica lor Nazaneen a fost diagnosticată cu MSC, iar fiul lor s-a născut cu această trăsătură. . Din 2006, toate statele din S.U.A. sunt obligate să ofere screening universal la nou-născuți pentru MSC.

    „Acest lucru oferă potențialul de intervenție timpurie, cum ar fi profilaxia cu penicilină pentru a preveni boala pneumococică, și educație pentru familie și/sau îngrijitori,” Dr. Kim Smith-Whitley, șeful departamentului de cercetare și dezvoltare la Global Blood Therapeutics, a declarat pentru Healthline.

    Când fiica lor a fost diagnosticată, familia Coleman și-a făcut ca prioritate să învețe cât mai multe despre boală.

    „Este greu pentru că [Nazaneen] nu înțelege celulele secera în acest moment, pentru că este atât de mare. tânăr, de aceea trebuie să comunicăm în fiecare zi și să o întrebăm cum se simte, dacă are vreo durere”, a spus Tevin.

    Ei se concentrează pe menținerea ei hidratată, hrănită bine și odihnită corespunzător; ceva ce Akilah o numește „somn de frumusețe”. Cuplul subliniază, de asemenea, încurajarea.

    „Oricand merge la medic sau la spital, după aceea, ne asigurăm că are o petrecere cu tort și un cadou pe care să-l deschidă – ceva la care trebuie să se uite nerăbdător după acele vizite și așa este încă fericită”, a spus Coleman.

    Practicarea unei atitudini pozitive este, de asemenea, modul lor de a ajuta familia să facă față.

    „Celula seceră nu o oprește , are unele [limitări] și atâta timp cât stăm proactiv în fața ei, ea poate face tot ce își dorește. Vreau ca ea să simtă în continuare că poate trăi o viață împlinită”, a spus Akilah.

    De asemenea, lucrează din greu pentru a proteja sănătatea mintală a lui Nazaneen.

    „Nu vreau ca ea să facă trebuie să-și revină din copilărie sau să simtă că a fost traumatizant sau că nu a avut părinți care i-au fost susținătorii... sau să simtă că este o povară pentru noi. Vreau ca ea să accepte că asta face parte din ceea ce este ea”, a spus ea.

    Tevin Coleman (stânga) și fiica lui Nazaneen (dreapta).Distribuie pe Pinterest Tevin Coleman (stânga) și fiica sa Nazaneen (dreapta). Imagini furnizate de Tevin Coleman

    Vorbind pentru alți părinți

    Tevin și Akilah au colaborat cu Global Blood Therapeutics și Sickle Cell Speaks pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la SCD, pentru a susține îngrijirea timpurie și proactivă și pentru a împărtăși sfaturi pentru părinții și copiii afectați de SCD.

    „Mulți părinți și copii nu caută ajutor decât dacă trec printr-o criză și până atunci este prea târziu; organele lor sunt destul de afectate”, a spus Tevin.

    Deoarece SCD apare printre aproximativ 1 din 365 de nașteri negre, el dorește ca comunitatea sa să discute deschis despre asta.

    „Este în regulă să vorbesc despre asta. Este în regulă să cauți ajutor. Și vreau să știe că nu sunt singuri în asta”, a spus Tevin.

    Cu toate acestea, i-a luat ceva timp să vorbească. Când fiica lui a fost diagnosticată cu MSC, el a crezut că a rămâne tăcut o va proteja. Pe măsură ce Nazaneen a îmbătrânit și a învățat mai multe despre SCD, a simțit dorința de a fi vocal.

    „Simt că trebuie să vorbesc despre asta și trebuie să fiu acea voce pentru fiica mea și pentru alte familii. care trec prin asta pentru că vreau să fiu o persoană care îi ajută pe alți oameni din această lume”, a spus Tevin.

    Akilah încurajează părinții să comunice cu medicul copilului lor, deoarece SCD îi afectează pe fiecare în mod diferit. Aceștia sunt îndrumați de la medicul lui Nazaneen cu privire la ceea ce pot face acasă.

    Ei au învățat cum să-i verifice splina, degetele de la mâini, degetele de la picioare și ochiul, precum și cum să-și măsoare nivelul durerii. De asemenea, acordă prioritate întreținerii preventive, asigurându-se că fiica lor are vizite de rutină la medicul ei chiar și atunci când se simte bine.

    „[Noi] încercăm să rămânem în fața ei și să știm cum să o rezolvăm înainte de a deveni ceva extrem de grav”, a spus Akilah.

    Smith-Whitley a spus că învățarea despre SCD poate ajuta părinții să-și pregătească copiii pentru succes.

    „Căutați medici și asistente care înțeleg nevoile persoanelor cu SCD și cu care vă simțiți confortabil să comunicați frecvent. Comunicarea regulată și vizitele de rutină cu echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră sunt o oportunitate de a afla despre cele mai recente tratamente SCD și de a susține nevoile acestora. Programarea laboratoarelor de rutină și programările de screening pentru tine sau copilul tău este esențială pentru menținerea îngrijirii, la fel ca și cunoașterea numerelor de laboratoare ale tău/al copilului tău”, a spus ea.

    Un viitor plin de speranță pentru copiii cu SCD

    Soții Coleman au speranță în ceea ce privește viitorul copiilor care trăiesc cu SCD.

    „Îmi place generația în care vine [Nazaneen] pentru că se schimbă. Nu este ca în anii 90, când nu ai resurse, există un sentiment de comunitate acum... unde poți găsi resurse și îți găsești comunitatea și ceea ce este mai bine pentru tine”, a spus Akilah.

    Shani a adăugat că, deși MSC este o afecțiune pe tot parcursul vieții, ea a spus că persoanele cu boala trăiesc mult mai mult decât în ​​trecut, datorită creșterii gradului de conștientizare și a atenției medicale față de tratamente îmbunătățite.

    „A fost neglijat și nu a existat interes pentru ea pentru o lungă perioadă de timp. Timp de mulți ani, pentru că profesia medicală nu avea prea multe de oferit [pacienților cu MSC], le-am oferit medicamente pentru durere”, a spus ea.

    Smith-Whitley a fost de acord și a subliniat că, în ciuda faptului că SCD a fost bine înțeles timp de câteva decenii, au existat prea puține tratamente.

    „Terapiile disponibile pentru MSC s-au concentrat pe gestionarea simptomelor și nu au abordat cauza principală a bolii”, a spus ea. Cu toate acestea, mai multe medicamente sunt aprobate de FDA , a adăugat ea.

    În ultimii cinci ani, Societatea Americană de Hematologie a făcut eforturi pentru a aduce mai multă atenție bolii. Transplanturile de măduvă osoasă și terapia genică sunt tratamente despre care Shani crede că vor continua să fie promițătoare.

    „Pacienții mai tineri de astăzi vor avea un rezultat mult mai bun”, a spus ea.

    Postat : 2023-12-14 08:56

    Citeşte mai mult

    Declinare de responsabilitate

    S-au depus toate eforturile pentru a se asigura că informațiile furnizate de Drugslib.com sunt exacte, actualizate -data și completă, dar nu se face nicio garanție în acest sens. Informațiile despre medicamente conținute aici pot fi sensibile la timp. Informațiile Drugslib.com au fost compilate pentru a fi utilizate de către practicienii din domeniul sănătății și consumatorii din Statele Unite și, prin urmare, Drugslib.com nu garantează că utilizările în afara Statelor Unite sunt adecvate, cu excepția cazului în care se indică altfel. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com nu susțin medicamente, nu diagnostichează pacienții și nu recomandă terapie. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com sunt o resursă informațională concepută pentru a ajuta practicienii autorizați din domeniul sănătății în îngrijirea pacienților lor și/sau pentru a servi consumatorilor care văd acest serviciu ca un supliment și nu un substitut pentru expertiza, abilitățile, cunoștințele și raționamentul asistenței medicale. practicieni.

    Lipsa unui avertisment pentru un anumit medicament sau combinație de medicamente nu trebuie în niciun fel interpretată ca indicând faptul că medicamentul sau combinația de medicamente este sigură, eficientă sau adecvată pentru un anumit pacient. Drugslib.com nu își asumă nicio responsabilitate pentru niciun aspect al asistenței medicale administrat cu ajutorul informațiilor furnizate de Drugslib.com. Informațiile conținute aici nu sunt destinate să acopere toate utilizările posibile, instrucțiunile, precauțiile, avertismentele, interacțiunile medicamentoase, reacțiile alergice sau efectele adverse. Dacă aveți întrebări despre medicamentele pe care le luați, consultați medicul, asistenta sau farmacistul.

    Cuvinte cheie populare