Игрок НФЛ Тевин Коулман о воспитании ребенка с серповидноклеточной анемией
Во время игры в американский футбол в Университете Индианы раннинбек «Нью-Йорк Джетс» Тевин Коулман начал ощущать последствия серповидноклеточной анемии (SCT), наследственного заболевания крови, поражающего от 8 до 10 процентов афроамериканцев, по данным Американского общества гематологов.
«Я очень много работал, и у меня было много симптомов — судороги, мое тело сковывало, и я не мог закончить ни одной практики», — рассказал Тевин. Healthline.
Хотя у большинства людей с ПКТ симптомы не возникают, у тех, кто занимается интенсивными физическими упражнениями, может возникнуть тепловой удар, обезвоживание и разрушение мышц.
«Если носитель чрезвычайно сложны, как футболисты, и они очень долго играют в жаркую погоду, они могут пострадать. Однако есть вариации», Dr. Дана Шани, гематолог из больницы Ленокс Хилл, рассказала Healthline.
Например, жена Тевина Акила также является носителем ПКТ, однако у нее не было симптомов.
«Я всегда знал, что у меня есть эта черта; моя мама позаботилась о том, чтобы я знал, что у меня это есть», — рассказал Акила Healthline. «Я просто думала, что это часть моей генетической структуры, и не знала, насколько серьезной она будет в будущем».
Поскольку Коулманы оба являются носителями этого гена, любой ребенок, которого они имеют вместе, имеет 25-процентную вероятность заболевания рождение с серповидно-клеточной анемией (СКБ), серьезным заболеванием крови, которое вызывает выработку аномального гемоглобина, который помогает переносить кислород по всему организму. Осложнения ВСС включают острый грудной синдром, явный инсульт, тихий инсульт, неспособность к обучению и повреждение органов.
«Заболевание не ухудшается с течением времени, а потому, что большинство органов – сердце, почки, легкие – получают все меньше и меньше кислорода, они могут начать хуже функционировать. Селезенка может быть настолько поражена, что селезенка перестанет функционировать», — сказала Шани.
Когда в 2017 году у Коулманов родились разнояйцевые близнецы, у их дочери Назанин был диагностирован ВСС, а сын родился с этим признаком. . С 2006 года все штаты США обязаны обеспечивать универсальный скрининг новорожденных на ВСС.
«Это обеспечивает потенциал для раннего вмешательства, такого как профилактика пенициллином для предотвращения пневмококковой инфекции, и образование для семьи и/или лиц, осуществляющих уход», Dr. Ким Смит-Уитли, руководитель отдела исследований и разработок компании Global Blood Therapeutics, рассказала Healthline.
Когда их дочери поставили диагноз, Коулманы поставили перед собой задачу узнать как можно больше об этой болезни.
«Это сложно, потому что [Назанин] сейчас не понимает серповидноклеточную анемию, потому что она настолько молодая, поэтому нам приходится просто общаться каждый день и спрашивать ее, как она себя чувствует, испытывает ли она какую-либо боль», — сказал Тевин.
Они сосредоточены на том, чтобы она была увлажнена, хорошо питалась и как следует отдыхала; то, что Акила называет ее «прекрасным сном». Пара также подчеркивает важность поддержки.
«Каждый раз, когда она идет к врачу или в больницу, мы удостоверяемся, что она устраивает вечеринку с тортом и подарком, который она сможет открыть – на что она должна обратить внимание. с нетерпением жду после этих посещений, и поэтому она все еще счастлива», — сказал Коулман.
Позитивный настрой также помогает семье справиться с ситуацией.
«Серповидная клетка ее не останавливает. , у него есть некоторые [ограничения], и пока мы активно его учитываем, она все равно может делать все, что хочет. Я хочу, чтобы она по-прежнему чувствовала, что может жить полноценной жизнью», — сказал Акила.
Она также усердно работает, чтобы защитить психическое здоровье Назанин.
«Я не хочу, чтобы она ей нужно оправиться от своего детства, или она чувствует, что это травмировало ее, или что у нее не было родителей, которые были бы ее защитниками… или чувствует, что она является для нас обузой. Я хочу, чтобы она осознала, что это часть ее личности», — сказала она.
Поделиться в Pinterest Тевин Коулман (слева) и его дочь Назанин (справа). Изображения предоставлены Тевином КоулманомВыступаем в защиту других родителей
Тевин и Акила сотрудничали с Global Blood Therapeutics и Sickle Cell Speaks, чтобы повысить осведомленность о SCD, пропагандировать раннюю и превентивную помощь и поделиться советами для родителей и детей, пострадавших от SCD.
«Многие родители и дети не обращаются за помощью, если только они не переживают кризис, и к тому времени уже слишком поздно; их органы сильно повреждены», — сказал Тевин.
Поскольку ВСС встречается примерно среди 1 из каждых 365 чернокожих рождений, он хочет, чтобы его сообщество открыто обсуждало это.
«Можно об этом говорить. Это нормально — обращаться за помощью. И я хочу, чтобы они знали, что они не одиноки в этом», — сказал Тевин.
Однако ему потребовалось некоторое время, чтобы высказаться. Когда его дочери впервые поставили диагноз ВСС, он подумал, что молчание защитит ее. Когда Назанин стал старше и узнал больше о SCD, он почувствовал желание высказаться.
«Я чувствую, что должен говорить об этом, и я должен быть этим голосом для своей дочери и для других семей. которые проходят через это, потому что я хочу быть человеком, который помогает другим людям в этом мире», — сказал Тевин.
Акила призывает родителей общаться с врачом своего ребенка, потому что СКА влияет на всех по-разному. Они получают указания от врача Назанин о том, что им можно делать дома.
Они научились проверять ее селезенку, пальцы рук, ног и глаза, а также определять уровень боли. Они также отдают приоритет профилактическому обслуживанию, гарантируя, что их дочь регулярно посещает врача, даже когда она чувствует себя хорошо.
"[Мы] стараемся быть в курсе этой проблемы и знать, как ее решить, прежде чем она станет чем-то крайне опасным. тяжелая форма», — сказал Акила.
Смит-Уитли считает, что изучение SCD может помочь родителям подготовить своих детей к успеху.
«Ищите врачей и медсестер, которые понимают потребности людей с SCD. SCD и с кем вам комфортно часто общаться. Регулярное общение и регулярные посещения специалистов по уходу за вашим ребенком — это возможность узнать о новейших методах лечения ВСС и защитить их потребности. Планирование регулярных лабораторных исследований и посещений скрининга для вас или вашего ребенка имеет решающее значение для поддержания ухода, равно как и знание номеров лабораторий вашего/вашего ребенка», — сказала она.